Krebs-Chat

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu in eurem Club. Die Diagnose "inflammatorisches Karzinom" wurde am 13.01.2005 gestellt. Die erste FEC-Chemo habe ich bereits hinter mir. Wie ihr aus eigener Erfahrung wisst, hat man viele Fragen und das Bedürfnis, sich auszutauschen. Leider klappt das Einloggen in den Chat nicht. Auch nach mehrmaligen Versuchen wurde mir noch kein Paßwort gemailt. Was kann ich falsch gemacht haben?

Gruß Karin

[Jeany]

Hallo Karin,
ich hatte auch 6 FEC - Chemos! Ich wünsche dir viel Kraft
Liebe Grüsse
Jeany

Hallo Karin mir wurde am 3.6.04 auch inflamatorischer Mammacarinom diagnostiziert.Der auf keinen Fall sofort operiert werden darf.Das wird man doch wohl wissen.Also ich bekam eine Chemo mit Doxorubicin 4 mal damit ist der Tumor in der Brust von 5,5 cm auf 1,8 cm zurückgegangen.Dann 12 mal
Taxol bis zum 14.12.04 jede Woche eine die ich soweit auch gut vertragen habe ,aber lass Dir Medikamente als vorlauf geben damit Dir nicht schlecht wird.Ich hatte noch Metas in der Leber die sind auch alle zurückgegangen von 3,4 cm auf 1,0 cm
Also Du siehst es gibt immer einen Weg und in diesem Forum erfährst Du von den Fachfrauen sehr viel das Dir auch weiterhilft.
Auch ich wünsche Dir viel Kraft aber vorallem vorsicht vor einer OP.
Schönen Sonntag Margitta

Liebe Jeany,

vielen Dank für deine lieben Grüße.Wie hast du denn die 6 Chemos verkraftet? Was passierte danach? Meine Zukunftsprognose sieht folgendermaßen aus: 6 Chemos, OP, 2-3 Chemos, Reha. Dauer: ca. 6 Monate.Wieviel Zeit hast du denn schon in die Krankheit investiert?

Liebe Grüße
Karin

Hallo Margitta,

bei mir hat der Krebs Gott sei Dank noch nicht gestreut. Keine Metas in Lunge, Leber und Knochen. Ich habe wahrscheinlich großes Glück gehabt, dass die Krankheit so schnell diagnostiziert worden ist. Erste Anzeichen hatte ich am 24.12.2004 - erste Chemo am 13.01.05. Ich werde wohl nach den 6 Chemos um eine OP nicht herumkommen. Wie sieht denn die weitere Therapie bei dir aus?

Liebe Grüße
Karin

[Jeany]

Hallo Karin,
ich empfand die Chemo als sehr schwer, ich habe schon gehört, dass Andere besser klar kamen damit, aber für mich war sie der blanke Horror. Die 5. und die 6. Chemo fand ich am schlimmsten, da konnte ich nur liegen, aber wenn es mir richtig schlecht ging, habe ich immer dran gedacht, dass es den Krebszellen, die vielleicht noch da sind noch schlechter geht. Irgendwie ist die Chemotherapie ein verbündeter in einem harten Krieg!!Und jetzt bin ich echt froh und auch stolz, dass ich die 6 FEC - Chemos durchgezogen habe!! Ich wurde am 22.9.2003 brusterhaltend operiert, mir wurden 21 Lymphknoten entnommen, die alle o.B. waren und auch sonst waren keine Metas vorhanden. Der Tumor war 2 cm gross, hormonpositiv und G2! Ich dachte schon, dass ich gar keine Chemo machen muss, dass die Bestrahlung reicht, aber die Ärzte sagten aufgrund meines Alters (ich war 34) und der Grösse des Tumors, würde die Gefahr zu gross sein, dass der Krebs wiederkommt und dann streut, also habe ich die 6 FEC's gemacht, danach 30 Bestrahlungen, dann AHB und jetzt bin ich mitten in der Antihormontherapie. In 4 Jahren bin ich mit den Therapien fertig, ich investiere also immer noch an Zeit. Die AHT ist auch kein Spaziergang, ich habe oft Knochenschmerzen, Gewichtszunahme und ich habe auch ständig das Gefühl, dass mir etwas fehlt. Jetzt ist mir erst mal klar geworden, wie wichtig doch unsere Hormone für uns sind! Aber im Grossen und Ganzen fühle ich mich im Moment sehr gut, klar ich stecke mich seit der Chemo ständig bei Anderen an, habe dann wochenlang Husten und auch das Gedächnis hat seit der Chemo sehr gelitten, aber ich lebe und ich empfinde das leben als viel schöner und intensiver als vor dem Krebs, irgendwie weiss ich jetzt alles mehr zu schätzen! ach ja und ich habe nach der Chemo jede Menge Locken bekommen, hab ne richtige Lockenmähne!!Früher hatte ich sehr lange, etwas wellige Haare!
Dicke Knuddelgrüsse
von Jeany

Hallo Karin,
bei mir wurde ein inflammatorisches Ma-Ca am 23.12.2002 diagnostiziert. 4 x EC und 4 x Taxotere, dann am 19.07.2003 Amputation li. Brust, anschließend 28 x Bestrahlung auch supra, d.H. das Schlüsselbein. Seit ungefähr eineinhalb Jahren dann Antihormonelle Therapie, erst mit Tamoxifen, dann Femara und seit einigen Monaten Aromasin. Das zum Therapieverlauf.
Aber das Gute ist: alle Nachsorguntersuchungen bisher ohne Befund. Trotzdem ist es oft schwer, auch weiterhin mit der Diagnose und den Folgen und Nebenwirkungen dieser schwerwiegenden Behandlung fertig zu werden. Es werden sicher auch für Dich noch schwierige Zeiten kommen, da ist es bestimmt schön Ansprechpartner zu haben. Hier im Forum findest Du sicher auch eine ganze Menge Informationen. Wenn Du möchtest, können wir auch gerne in Kontakt bleiben. Vielleicht gibt es ja die eine oder andere Frage, bei der ich Dir behilflich sein kann. Aus welcher Ecke Deutschland kommst Du denn??
Einen ganz lieben Gruß aus Düsseldorf
sndet Heike

Hallo Jeany,

es freut mich, dass es dir im Moment so gut geht und hoffe, dass dieser Zustand recht lange anhält.Als sehr positiv habe ich die Nachricht mit der "Lockenmähne" aufgefasst. Du musst wissen, dass ich z. Zt. noch aalglattes kurzes Haar habe (sog. Bandhaar) in dem nicht mal eine Dauerwelle o. ä. hält.Sie sind einfach glatt und gerade, einfach unfrisierbar. Die Aussicht auf Locken stimmt mich eher froh. Wir werden sehen.

Mein Gedächnis hat schon nach der ersten Chemo einen ziemlichen Knacks bekommen. Ich habe regelrechte Aussetzer.Ich gehe von einem Zimmer ins andere und weiss nicht mehr, was ich holen oder machen wollte. In Gesprächen fallen mir die einfachsten Dinge nicht mehr ein. Die Äußerungebn von anderen - z. B. ja, ja das Alter o. ä. - gehen mir gewaltig auf die Nerven. Diese Konzentrationsstörungen bzw. Aussetzer sind für mich ganz schwer zu akzeptieren. Mittlerweile habe ich gelernt, dass ich mich am besten spontan mit etwas anderen befasse, weil Weiterdenken oder Nachdenken zu dem abgerissenen Faden absolut nichts bringt.

Liebe Grüße
Karin

Hallo Heike,

es ist schön zu hören, dass alle deine Nachsorgeuntersuchungen ohne Befund waren.

Es würde mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben könnten. Mich würde interessieren, ob die Einschätzung der Ärzte (Dauer der Behandlung: 6 Monate - bei gutem Verlauf, ohne Komplikationen) realistisch ist. Kannn man dann wieder arbeiten? Ist das während der AHT möglich? Du musst wissen, dass ich durch die Diagnose mitten aus dem Arbeitsprozess herausgerissen worden bin und ich vermisse meinen Beruf sehr. Man kommt sich schrecklich überflüssig und unnütz vor. Dieses Gefühl mag auch daran liegen, dass es mir im Augenblick recht gut geht. Es fällt mir wahnsinnig schwer, die Krankheit zu akzeptieren, zumal ich jemand bin, der normalerweise nicht krank ist. Ich habe nicht einmal Kopfschmerztabletten im Hause. Ich fühle mich z. Zt. irgendwie einfach im falschen Film.

Liebe Grüße
Karin

P.S. Bist du Heike60?

[Jeany]

Hallo Karin,
das mit den Gedächnisstöhrungen habe ich ja auch noch immer, wenn ich müde bin, ist es besonders schlimm. Vor allen Dingen das Sprach/-Wortfindungsvermögen hat sehr gelitten. Ich habe manchmal genau wie du diese Aussetzter, aber es wird immer seltener. Meine letzte Chemo war am 13.1.2004, manchmal bringe ich mir echt noch Klöpse, aber halt nicht mehr so oft wie am Anfang.
Na, dann drück ich dir mal die Daumen, dass du auch Locken kriegst!!Ich mag meine Locken ja nicht besonders, haben irgendwie was von Shirly Temple :-) !Ich fand meine Haare vorher schöner, aber was solls, Hauptsache es sind überhaupt wieder Haare da, denn mir waren selbst die Wimpern ausgefallen, ich sah wie Max der Wurm von Biene Maja aus ;-) !!Du kannst übrigens meine Locken mit mir dran am 3.3. um 12 Uhr auf Sat1 bewundern!!

Heute habe ich auch noch erfahren, dass ich noch einmal unters Messer muss!!Ich kann meinen Arm wegen der Narbe nicht mehr viel bewegen, nach der Bestrahlung hatte sich die Narbe zusammengezogen und hat meine Bewegung eingeschränkt. Die Ärzte sagten immer, dass es an mir liegt, dass ich die Narbe zu wenig pflege und zu wenig Übungen mache, dabei habe ich täglich gecremt und auch täglich Übungen gemacht!Heute war ich dann bei einem Hautarzt, er sagte, dass es unmöglich für mich ist, den Arm vernünftig zu bewegen, dass man da nichts mit Salben oder so machen muss, er sagt, dass da eine z-Plastik gemacht werden muss und das schnellstens, weil mein Schultergelenk langsam aber sich steif wird, na toll!! Naja, was solls, es kann ja nur besser werden ;-)
Dicke Knuddelgrüsse
von Jeany

Hallo Karin, ja so von 6-9 Monaten war bei mir anfangs auch die Rede, bis Bestrahlungsende waren dann aber schon 10 Monate um, dann noch die AHB, die sich bei mir hinausgezögert hat, da ich eine schulfreie Zeit angestrebt habe, damit mein Sohn nicht so lange aus der Schule bleiben mußte. Eine AHB würde ich mir an deiner Stelle auch schon gönnen, suche aber sorgfältig aus, es gibt da große Unterschiede. Danach kannst Du ja entscheiden, ob Du wieder arbeiten gehen möchtest und wenn ja wie lange. Wenn Du dich gut fühlst kannst Du doch auch jetzt schon stundenweise arbeiten gehen, wenn es dein Arbeitgeber mitmacht. Ich wollte es nicht, um meine Kraft für meinen Sohn aufzuheben, und so habe ich mir auch mit der stufenweisen Wiedereingliederung Zeit gelassen. (Hamburger Modell). Es kann Dir niemand vorschreiben, wieviel Du arbeiten möchtest, das besprichst Du am besten mit deinem Arzt. Es ist auch sinvoll sich bei einem Onkologen in das DMP (Disease Management Programm) einzuschreiben, dann hast Du später Vorteile bei der Zuzahlung von Arzneimitteln. Und wenn Du dann doch nicht mehr voll arbeiten gehen kannst, gibt es auch noch die Möglichkeit eine EU-Rente zu beantragen. Das habe ich gemacht und fand es wundervoll kürzer treten zu können.

Das mit dem Gedächtnis hatte ich auch ziemlich stark, für mein Empfinden jedenfalls, es lässt aber nach, die Konzentrationsstörungen meine ich und heute kann ich mich auch schon wieder besser konzentrieren, mache auch nicht mehr so viele Tippfehler wie anfangs.

Viele Informationen auf einmal, ich gebe gern von meinem Erfahrungsschatz ab, wenn Du magst maile mir unter heike_1902@web.de, nein ich bin nicht heike60. Meine Telefonnummer gebe ich Dir dann auch gerne, wenn Du sie möchtest.

Vorerst einen lieben Gruß und Kopf hoch
Heike

Hallo Karin auf Deine Frage wie es weitergeht meine Antwort ist folgendea ich einen inflamatorischen Mamma habe bin ich auch nicht operiert und werde es auch nicht.Es werden noch 4 Zyklen Taxol u.anschließend wird bestrahlt danach Tabletten.
Der Chefarzt sagt der Tumor ist soweit zurückgegangen wir würden bei einer OP.dieses Tumors nichts gewinnen,im Gegenteil
jetzt wissen wir wo der T. ist und können ihn bekämpfen.Es wurde mir versichert das bei einer OP der T. ausser Kontrolle gerät.
Herzliche Grüße und alles gute

Hallo Margitta, also das ist das ungewöhnlichste was ich bisher gehört habe, das nach der Chemotherapie keine Ablatio der Brust erfolgt. Welcher Arzt in welchem Krankenhaus verfährt den so? Habe, wie beschrieben, selbst ein inflammatorisches Ma-Ca. gehabt und es wurde natürlich nach der Chemo operiert. Habe allerdings auch "nur" 4 x EC und 4 x Taxotere alle 3 Wochen erhalten. Vielleicht gibt es neue Erkennntisse??? Welche Tabletten sollst Du nehmen?
Sehr neugierig und hoffentlich nicht zu aufdringlich
Heike aus Düsseldorf

Hallo Jeany,

dass du nochmal operiert werden musst tut mir sehr leid. Wann ist es denn soweit? Wenn es sich allerdings nur um postoperative Narbenwucherungen handelt ist die OP nicht ganz so schlimm. Ich selbst hatte auch schon so eine Nach-OP vor 11 Jahren. 7 Jahre vorher war bei mir ein gutartiger Rippentumor entfernt worden. Für die OP wünsche ich dir alles Gute.

Kopf hoch, du schafftst das
Karin

P.S. Die Sendung am 03.03.05 in SAT 1 werde ich mir natürlich anschauen. Bin direkt neugierig auf dich.

[Jeany]

Huhu Karin,
ich weiss noch nicht wann die O.P. ist, habe erst am Dienstag abend einen Termin bei Chirugen, der sich das dann anschaut!Mein Hautarzt meinte, dass die gesamte Narbe noch einmal geöffnet werden muss und da so eine Z-Plastik gemacht werden muss, also so ein Zickzackschnitt, wegen der Dehnung! Eigentlich kotzt es mich total an, aber die Option, dass ich meinen Arm bald wieder ganz normal bewegen kann baut mich auf!!

Wie geht es dir denn heute??

Dicke Knuddelgrüsse
von Jeany