Tonsillenkarzinom

[frauvonandreas]

Hallo an alle !
@Jenny
hallo und herzlich willkommen erst mal. Naja, viel tröstendes oder beruhigendes kann man ja leider nicht sagen. Wie Du ja gelesen hast, wird es ein harter Weg. Aber er ist zu schaffen !
Mit der Gewichtsabnahme ist das auch so eine Sache, ich habe vor der OP 60 kg gewogen, zwischendrin habe ich mal 3-4 Kilo abgenommen und jetzt wiege ich 62 Kilo. Im Krankenhaus waren sie bei mir sehr darauf bedacht das ich gar nicht erst abnehme, also haben die Schwestern mir laufend hochkalorische Trinknahrung über eine Magensonde (ein Schlauch durch die Nase in den Magen )eingetrichtert ! Ich mußte manchmal schon lachen weil die mich unbedingt mästen wollten ! Aber es war gut so !
Ich drücke Euch die Daumen das alles gut wird !

@Thomas
das taube Gefühl hab ich auch, zieht bei mir teilweise bis in die Ohren. Das ist ein Lymphstau und ist nicht unbedingt sichtbar ! Ich gehe einmal in der Woche zur Lymphdrainage das hilft etwas. Neuerdings hat meine Physiotherapeutin eine andere Methode ausprobiert, wo sie das Lymphwasser hinleitet. Da finde ich wird es besser! Sie lympht nach hinten in den Nacken, vorher hat sie auf die Seite ins Schlüsselbein hin gelympht.
Den Speicheltest macht die Zahnklinik im Rahmen der Studie. Die haben mich vor der Bestrahlung so eine Art Kaugummi kauen lassen eine bestimmte Zeit, da mußte ich den Speichel in einen Becher spucken. Und das haben die während und nach der Bestrahlung wiederholt. Die Studie ist sicher nützlich wenn man Ansprüche durchsetzen muß wie z.B. Zahnersatz.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende
liebe Grüße Carola

[Thomas 52]

Hallo Jenny,

Erst einmal Willkommen im Forum,ich bin hier auch noch Neuling,habe aber schon viele Informationen und Tipps erhalten.

Es tut einfach nur gut über diese Krankheit mit Leidensgenossen zu sprechen.
Da ist es auch egal ob es Angehörige oder Betroffener ist,alle mache eine
schlimme Zeit durch.

Da du ja schon hier einiges gelesen hast,weist du ja in etwa was auf deine
Mutter zukommt.

Aber nicht jede Krankheit ist gleich,also kann man nicht pauschal sagen wie es
kommen wird.
Wichtig ist es ,das man den Herd findet,dann wird geprüft ob es Metastasen
gibt.
Bei mir wurde dazu ein CT vom Kopf & Brust gemacht.(vor der OP.)

Mit der Gewichtsabnahme ist das auch so eine Sache,ich hatte vor der Krankheit großes Übergewicht,habe sehr gerne Gut & viel gegessen.
Da bei mir der Rachenraum ausgeschält wurde,hatte ich große Schmerzen
im Hals,die man aber mit Tabletten im Griff hat.
Aber Essen war kaum mehr möglich,das verging aber so nach einer Woche.
Danach ging es besser mit dem Essen.

Die große Gewichtsabnahme kam bei der Bestrahlung,da war der Rachen,gesamter Hals offen,da kann man kaum mehr essen.
Ich hatte eine Magensonde vor der Bestrahlung bekommen,aber nicht wie bei
Carola durch die Nase,bei mir wurde eine Sonde durch die Bauchdecke gelegt.

Und man kann natürlich sehr gut eingestellt werden,damit man wenig Gewicht verliert.
Bei mir war es reine Kopfsache,habe mich gegen diese Ernährung lange gewehrt,habe mich beim Essen gequält,bekam kaum noch was runter.
Da habe ich viele Kilos verloren.

Aber bis dahin ist es ja noch was Zeit.

In der Uniklinik Kiel ist deine Mutter bestimmt bestens aufgehoben.
Ich drücke euch auch die Daumen !!

[Thomas 52]

Hallo Carola,

das mit der Lymphdrainage habe ich schon oft gehört ,aber warum bekommst du diese?
Schwillt dein Kinn stark an oder weshalb.

Tritt denn danach Besserung auf und wie lange hält das an ?

Ich habe morgens zwar immer das Gefühl das mein Hals dick sei,aber nach einer Stunde merke ich nichts mehr davon.

Heute war ich Einkaufen,hatte meine Trinkflasche zu Hause vergessen,habe
somit fast eine 3/4 Stunde ohne was zu trinken ausgehalten.
Also ist eine leichte Besserung eingetreten.

Gruß Thomas
Glück-Auf!

[frauvonandreas]

Hallo Thomas,
durch die Ausräumung der Lymphknoten bekommt man einen Lymphstau,der sich durch anschwellen und auch Taubheit bemerkbar macht.Das Lymphwasser wird durch die Lymphdrainage (ist wie eine leichte Massage !)angeleitet sich neue Bahnen zu suchen,da die alten ja durchtrennt sind. Am Anfang war ich 3x die Woche aber jetzt gehe ich nur noch einmal pro Woche. So lange hält es dann an.Der Erfolg ist unterschiedlich, keiner kann Dir sagen ob und wie lange es dauern wird das sich neue Lymphbahnen bilden. Ich würde es an Deiner Stelle mal versuchen vieleicht geht Dein Taubheitsgefühl dann weg. Du brauchst ein Rezept für Lymphdrainage und suchst Dir eine Physiotherapie die Lymphdrainage machen.

Liebe Grüße Carola

[pyddy]

Hallo Berni,
wir lassen uns nicht ins Boxhorn jagen und haben auch zur Not unsere Rechtsschutzversicherung. Danke für deine Wünsche.

Hallo Jenny,

erstmal ein herzliches Willkommen.Es tut mir sehr leid, dass es deine liebe Mama erwischt hat. Das ist ein Riesenschreck für euch!!!

Aber wichtig ist den Kopf nicht hängen lassen! (Ist halt gut gesagt!)

Mit dem Gewicht ist so eine Sache. Mein Mann hat vorher zwischen 70 -73 auch mal 75 kg gewogen. Hat aber "nur" 12-15 kg abgenommen. Tut sich jetzt allerdings schwer wieder was drauf zu bekommen. Die passen da schon auf, wenn jemand nicht viel wiegt. Da haben die die Möglichkeit der Magensonde und Trinknahrung. Mein Mann wurde über den Port ernährt. Diese Methode war allerdings nicht so gut, da jederzeit eine Infektion im Port auftreten kann, was auch der Fall war.
Es gibt auch verschiedene Nahrung. (kalorienzahl von - bis)

Ich drück euch fest, dass alles gut und schnell vorüber geht und informiere uns und frage auch , wenn du möchtest.

Gute Grüsse
Petra

[pyddy]

Hallo Thomas,

das mit der Unterfunktion der Schilddrüse geht aus auch wieder weg oder bleibt diese Nebenwirkung?

Bei meinem Mann ist es auch so, dass er schnell friert. Ich denk kommt auch von der Gewichtsabnahme, Nebenwirkung der Chemo, Bestrahlung!?

Also die Lymphdrainage macht mein Mann 2x die Woche, das bekommt ihm am besten, da schwillt der Hals nicht so heftig an.

Ich wünsch dir was gutes
Petra

[Thomas 52]

Hallo Petra,

Mein HA sagte mir,die Unterfunktion der Schilddrüse bleibt für immer,
dafür bekomme ich aber "Thyroxin 50 ",das soll den Hormonausfall ausgleichen.

Sicherlich hat das Frieren mit der Bestrahlung / Chemo zu tun,das müßte aber
nach einem Jahr doch wohl weg sein oder ?
Ich führe es auf die Gewichtsabnahme zurück,somit auch Blutdrucksenkung.
Ich hatte früher eher Bluthochdruck 180/100 so im Schnitt,mal mehr,mal weniger.
Habe aber auch keine Tabletten dagegen genommen!
Jetzt habe ich einen Blutdruck von 135/85,manchmal auch weniger.
Das war ein Vorteil vom Abnehmen,aber so langsahm zeigt die Waage immer
mehr an.
Von April 2008 bis heute habe ich 8Kg zugenommen.

Gruß Thomas

Glück-Auf!

[pyddy]

Hallo Thomas,

ist zwar ärgerlich mit dieser Schilddrüsenunterfunktion aber wenn ich in manchen Schicksalen nachlese, welche Nebenwirkungen die haben, dann wird es einem Übel.

Ja ich denk auch, dass die Chemo und Bestrahlung nach einem Jahr nicht noch neue Nebenwirkungen auftreten lassen. Wir hoffen es mal. Aber es fällt mir jetzt ein, manchmal hat mein Mann, wenn er kalte Hände hat, ganz weisse fast blaue Fingerspitzen, dass ist doch bestimmt auch eine Nebenwirkung!?

Dein Blutdruck ist doch Top. Siehst du, bei meinem Mann geht das Gewicht gar nicht hoch. Aber er ißt auch sehr wenig.

Na ja, jetzt werden uns mal ein schönes Wochenende machen und ich wünsch dir und allen anderen dasselbe.
Bis bald

Petra

[jesse58]

Hallo zusammen!
Zu Anfang mir geht es immer noch gut. Zur zeit keine als die üblichen Beschwerden aber daran habe ich mich gewöhnt.
Also schönes Wochend.
Mit freudlichen Grüßen
jesse58
Bernd
Übrigens auch eine Gruß von meiner Gattin.

[Reinhard W.]

Hallo an Alle,

ich hatte am Dienstag Kontrolltermin in der Strahlenklinik und in der HNO. Kein Hinweis auf ein Rezidiv. Die Nahrungsaufnahme geht wieder deutlich besser und auch das rechte Stimmband bewegt sich wieder ein wenig. Also: Es geht aufwärts! Nächste Woche kommt dann noch CT.

Herzliche Grüße

Reinhard

[frauvonandreas]

Hallo Reinhard,
prima Nachrichten ! Für´s CT drück ich Dir die Daumen !

Liebe Grüße aus Merseburg
Carola

Ach ja, nimmt einer von Euch am Krebs-Kompas Treffen in Berlin teil ?

[DTFE]

Hallo zusammen,
ich wollte euch nur zum Mutmachen mitteilen, dass bei meinem Mann diese Woche beim halbjährlichen Controlling alles okay ist. Keine Metas im CT nachweisbar.
Er hatte 2003 Tonsillenkarzinom mit OP, beidseitig Halsdissection und 9 Wochen Bestrahlung mit allen Nebenwirkungen, die ihr hier bestens kennt. Wurde dann als "geheilt" entlassen. Im Sommer 2005 ausgedehnte Lebermetastasen (11 auf 17 cm und andere) ohne Aussicht auf Heilungschancen, OP nicht durchführbar, da Metas bereits zu groß und schlecht "platziert"! (Zitat: "Hier spricht niemand mehr von Heilung. Es geht um die Erhaltung einer guten Lebensqualität, solange wie möglich"). Behandlung war dann Chemo (Cisplatin mit 5FU etc...) und unerwarteterweise ein halbes Jahr später doch noch eine Leber - OP. Seit Februar 2006 ist er metastasenfrei. Das sind nun 3 Jahre!
Gebt niemals auf!!!!! Statistiken und Erfahrungswerte sind das Eine, wie es beim Einzelnen wirklich läuft ist das Andere!

@ Ursula
Liebe Ursula, ich denke oft an dich und drücke dir alle Daumen!!!!! Du packst diese Chemo auch ein 2. Mal!!!!!

Liebe Grüße euch allen Doro

PS: Bei meinem Mann wurde die Schilddrüse auch kaputt bestrahlt. Er wird das Tyroxin auch lebenslänglich einnehmen müssen. Aber es hilft sehr in bezug auf die Müdigkeit und Schlappheit!

[Melly72]

Einen wunderschönen Guten Tag wünsche ich allen hier in diesem Forum!
Ich bin eigentlich schon sehe langer ein stiller Leser und tief beeindruckt von euren Schicksalen.Nun bin ich so ratlos und hoffe das ihr mir etwas helfen könnt.Bei meiner Mama wurde letztes Jahr ein Tonsillenkarzinom festgestellt,sie wurde insgesamt 3 mal Operiert und hat nun vor 3 Wochen ihre Bestrahlung hinter sich gebracht natürlich auch mit allen Nebenwirkungen die hier bereits schon beschrieben sind.Jetzt musste sie vor 3 Tagen zur Kontrolle zum HNO Arzt und dieser stellte schon wieder 5 leicht geschwollenen Lymphknoten fest!!!
Kann das denn vielleicht mit der Bestrahlung zusammmen hängen (Nebenwirkung)
Ich will es nicht glauben das nun alles von vorne beginnen soll.Sie muss nun nächste Woche dies bezüglich noch einmal in die Klinik.Dieses warten macht mich noch ganz verrückt ,jedoch vor allem das man so hilflos ist.Hat vielleicht jemand von euch einen Rat...????Bitte antwortet mir ich bin so verzweifelt
Liebe Grüsse an euch alle da draussen

[inga....]

hallo ihr lieben, ich wollte mal wieder etwas von mir hören lassen!

Papas OP ist sehr gut gelaufen Er ist nach drei Wochen krankenhaus jetzt wieder zuhause Es war ein T3 Tumor mit zwei befallenen Lymphknoten, der Hals wurde teile geräumt und der Gaumen, der auch betroffen war, wurde neu gemacht aus Unterarmhaut.
die Ärzte sagen, dass er frei ist, die neuen Proben sind gut! er kann wieder sprechen und auch fast alles essen und schmecken!
der Körper ist allerdings sehr schwach, aber was will man erwarten von einer 12stündigen OP!

ab Anfang März bekommt er 30 Bestrahlungen. Die Ärzte meinen, dass das noch mal schlimm werden könnte. Er könnte weiterhin sehr viel abnehmen, der Hals könnte anschwellen, so dass er wieder über eine Sonde ernährt werden muss, Mundtrockenheit, usw.

habt ihr gute Tipps wie man ihm die zeit etwas leichter machen kann? viele sprechen ja von Schüsslersalzen um den allgemeinen zustand zu bessern. Habt ihr da Erfahrungen?

LG und einen schönen Rosenmontag wünsche ich euch! INGA

[frauvonandreas]

Hallo Melly,
erst einmal willkommen hier !
Tja, Deine Frage bezüglich der angeschwollenen Lymphknoten kann Dir wohl keiner beantworten, darum hat sicher auch noch keiner hier darauf geschrieben. Lymphknoten können aus allen möglichen Gründen anschwellen, aber in unserem Fall sind die Ärzte da auch äußerst vorsichtig, was ja auch richtig ist. Es bleibt leider nichts anderes übrig als die Untersuchung abzuwarten.
Ich drück Euch die Daumen !


@Inga
na, das hört sich doch ganz gut an (zumindest soweit man das so bezeichnen kann )! Ja, die Bestrahlung wird noch mal heftig, aber auch das geht vorbei ! Immer Kopf hoch ! Mit Schüsslersalzen hab ich keine Erfahrung, ich nehme seit der OP Granatapfelkernextrakt Kapseln und bilde mir ein das sie mein Immunsystem gut unterstützt haben. Ich habe seitdem noch nicht einmal einen Schnupfen gehabt ! Aber das muß jeder für sich entscheiden. Du kannst Dich ja mal durch die alten Beiträge lesen, da hat so jeder seine Tips zur Bestrahlung !
Ich wünsche Euch alles Gute !

An alle ganz liebe Grüße und einen angenehmen Rosenmontag

Carola