ein unbezwingbarer Berg?

[Lucie]

Hallo zusammen..

ich bin beim Stöbern im Internet auf dieses Forum gestoßen.
Mein Mann hat am Freitag die Diagnose eines NHL bekommen....in welchem Stadium wissen wir noch nicht,diese Untersuchungen laufen nun an.

Der Berg vor uns scheint momentan so hoch.. was kommt alles auf uns zu?
Wie lange haben wir noch miteinander? Verlieren die Kids ihren Vater und ich meinen Mann??
Alles Fragen die in einem rumschwirren,und es fällt einem schwer,die Gedanken in die Richtung zu lenken.. ja wir schaffen das.. wir geben nicht auf..
Vieles macht mir Angst von dem ich lese.. aber vieles ( und vor allem hier im Forum) gibt mir auch Mut..zu glauben und zu hoffen..,das wir den Berg vor uns doch bezwingen.

Lucie

[artwolf]

Liebe Lucie!

Der Berg ist hoch - aber nicht unbezwingbar.

Deine Angst und Deine Befürchtungen sind total verständlich - wenn Du überhaupt keine hättest wäre es nicht normal - eine solche Situation im Leben ist einfach total schlimm - und niemand von uns wurde auf solche Situationen vorbereitet.

Informationen im Internet können sehr hilfreich sein - jedoch! - bedenke, dass NHL ein sehr weites Spektrum haben - sehr viele verschiedene Typen - daher auch sehr viele verschiedene Therapien - was für den einen Patienten angebracht scheint ist für den nächsten Patienten nicht optimal.

Das bedeutet auf jeden Fall - ohne genaue Diagnose und Staging ist es unmöglich sich genaue Informationen zu beschaffen.

Das Wichtigste meiner Ansicht nach ist - sich einen Arzt / Zentrum zu suchen, dass kompetent und MENSCHLICH ist - Vertrauen ist eine gute Medizin und Therapie.

Da ich nicht entnehmen kann aus welcher Region Ihr kommt kann ich keine Empfehlung geben - NUR - wie bereits geschrieben - Der Berg ist hoch - aber nicht unbezwingbar.

Ich wünsche Euch viel Kraft - gute Gespräche - Vertrauen, Liebe und Verständnis - dann schafft Ihr auch diese Hürde in Eurem Leben!

Alles Liebe und ich stehe jederzeit mit Rat und Tat zur Verfügung - LG artwolf aus wien

[Lucie]

Hallo artwolf,
vielen Dank für die lieben Worte..
die Suche nach den richtigen Ansprechpartnern.wird uns wohl in den nächsten Wochen genauso beschäftigen wie das *klarkommen* mit der Situation...uns ist eine Onkologie ca 1,5 Std Fahrzeit von uns entfernt empfohlen worden,grade wegen der Menschlichkeit.. wir verlassen uns da jetzt erstmal auf den Arzt,der uns diese persönlich empfohlen hat.. was dann kommt,werden wir selbst erfahren..
tja.. nachdem wir 7 Wochen auf eine Diagnose gewartet haben ( zunächst bestand der Verdacht auf ein Osteosarkom,und dann eine Knochenentzündung mit Weichteilschwellung am Arm im Raum) müssen wir nun wieder warten um zu wissen in welchem Stadium mein Mann sich befindet.. das ist fast genauso schlimm,wie der Kampf selber.. diese Warterei...nicht zu wissen wo gegen man kämpfen muß..
wie gesagt.. 7 Wochen war die Diagnose offen.. in jede Richtung...
nachdem feststeht,das es NHL ist.. sind die Ortophäden ja aussen vor.. also.. neuer Arzt...usw.. ich hoffe das wir da jetzt auch schnell weiter kommen.
soviel erstmal an dieser Stelle..und vielen Dank für deine liebe Antwort..
Gruß
Lucie

[Blankenfelder]

Hallo Lucie!

Ich kann artwolf voll und ganz zustimmen! Es ist nun ersteinmal wichtig zu wissen, was man (Dein Mann) überhaupt hat. Auch ich habe mich (als Betroffener - meine Situation kannst Du aus der Signatur entnehmen) viel in diesem Forum (und auch bei anderen Info-Quellen im Internet) informiert. Ich kann nur sagen: Irgendwann erschlägt einem die Info-Flut und man wird eher verunsichert und dadurch auch nicht gerade schlauer und glücklicher!

Wenn ihr genau wißt, welcher Typ von NHL vorliegt und welches Stadium erreicht ist, dann kann man bessere Empehlungen abgeben, obwohl selbst dann einige Wege zur Verfügung stehen!!!

Vielleicht eines zum Trost: Ich erhalte morgen meine vierte Chemotherapie. Bis jetzt geht es mir einigermaßen gut; die Nebenwirkungen sind erträglich und das Ergebnis ist aktuell so, dass über 50 % der Tumore wieder weg sind. Also scheint alles so zu klappen, wie es mein Onkologe vorgesehen hat!

Falls Du bzw. ihr (Dein Mann sollte m. E. unbedingt an diesem Infoaustausch beteiligt sein!!!) weitere Infos wollt, lasst es mich wissen! Übrigens: Ich habe auch (zwei) Kids und eine Frau: Die wollen mich nicht verlieren und ich sie auch nicht - warum auch???????????

Bis dann, alles Gute und Kopf hoch!

Gruß aus Mittelhessen

(Aprospros: Wo kommt ihr her?)

[Wollilein]

Hallo Lucie.

Selber war ich im März 2004 auch an einem NHL (Follikulär Grad 3, Stadium 1 A) erkrankt.
Nach OP, Chemo und Strahlentherapie befinde ich mich nun in kompletter Remission (kein Nachweis auf NHL im Körper).
Das aller wichtigste für Euch ist nun, den richtigen und kompetentesten Artz für NHL in eurer Region zu finden.
Hier mal ein Adresse, die Euch die Suche wesentlich erleichtern wird.

http://www.lymphome.de/

Lieben Gruß

Wollilein

[Lucie]

Hallo Wollilein und Blankenfelder

vielen Dank für die lieben Worte..
nachdem wir nun das We hatten um uns mit dem Gedanken ersteinmal auseinander zu setzten.. geht es heute weiter.. wir haben morgen einen Termin in der Onkologie ( einen Praxis in Münster,die uns sehr empfohlen wurde..grad wegen der Kompetenz UND Menschlichkeit).Wir hoffen das wir da gut aufgehoben sind...für uns heißt es erstmal wieder Geduld und abwarten um genauere Infos zu bekommen..
wir geben nicht auf,und das Leben geht auch mit Krebs weiter.. sicher etwas anders.. aber es geht weiter.. ich bin voller Zuversicht das wir es schaffen.. wir haben schon soviel gepackt in den Jahren...

Lieben Gruß Lucie

PS. wir kommen vom schönen Niederrhein..das is Nahe der holländischen Grenze..

[Astrid21]

Hallo Lucie
ich habe auch ein NHL vom Knochen ausgehend , beide Beine und die Wirbelsäule. Ich bekam chemo und bestrahlungen und habe eine Remission erreicht . Die Therapie ist anstrengend aber gut zu schaffen und sie wirkt.
Ich wünsche euch viel Kraft und viel Vertrauen in die Ärzte , die Medizin hat große Fortschritte gemacht besonders in der Behandlung vom NHL.
Gern würde ich mit euch in Kontakt bleiben.
Liebe Grüße Astrid21

[Lucie]

Hallo Astrid,
auch dir vielen Dank für die lieben Worte.. es tut gut zu wissen,dass man nicht ganz alleine ist...lächel..
Gern melde ich mich wieder,und werde den Kontakt hierher aufjedenfall halten.
Erreichen kann man mich aber auch per msn,oder per Mail.( Adresse steht im Profil). würde mich freuen...
Dir auch weiter alles Gute..
Gruß Lucie

[Steffi G.]

Hallo Lucie,

ja, ich kann dich gut verstehen, so haben wir auch einmal vor diesem Berg gestanden. Und heute - 3 Jahre nach der Diagnose - haben wir ihn erklommen, überwunden und es geht uns gut.

Betroffen war mein Mann mit einem anaplastisch, großzelligem NHL an der Lungenwurzel. Sicherlich gibt es bei NHL große Unterschiede in Art und Behandlung, aber etwas von der Geschichte meines Mannes kann dir da vielleicht schon helfen: Zunächst hatte man ein kleinzelliges Bronchialkarzinom diagnostiziert. Erwartung: noch ein halbes Jahr! Dann kam
durch glückliche Umstände und einem fähigen Radiologen heraus, das diese Diagnose nicht stimmen konnte. Die Ärzte äußerten den Verdacht auf ein Lymphom und meinten, wir sollten hoffen, daß es so wäre. Als sich diese Diagnose dann bestätigte, waren alle total happy und unser Hausarzt sprach vom zweiten Geburtstag! Das alles noch ohne genaues Staging.

Daran kannst du sehen, wo man NHL einordnet. Natürlich ist es Krebs, natürlich braucht man wahrscheinlich eine Chemo - aber es könnte schlimmer sein. Ich will dir damit Mut machen. Wir haben 6 Chemos und 18 Bestrahlungen überstanden und bis heute ist nichts wieder gekommen.
Der Berg ist nicht unbezwingbar!!!

Liebe Grüße

Steffi

[Philine]

Hay Du!

Habe vor einem dreiviertel Jahr die Diagnose Morbus Hodkgin, Lymphdrüsen Krebs bekommen, und habe meine letzte Chemo Therapie hinter mich gebracht. Ihr werdet das schaffen, so groß ist der Berg garnicht, man baut ihn Stück für Stück ab, und so kommt man dem Ziel,. nämlich zu Leben immer ein Stückchen näher.

[Willy1]

Hallo Lucie,

Mir ist es genauso ergangen wie Dir, auch mir tut es sehr weh meinen Mann leiden zu sehen.Aber ist ist eine heilbare Erkrankung und Ihr schafft das gemeinsam.Es kommen immer traurige momente in dieser Zeit,aber auch sehr schöne. Ihr müsst es einfach annehmen,und Du liebe Lucie musst jetzt ganz für deinen Mann und deine Kinder da sein.u musst deine eigenen Ansprüche zurüchstellen, dein Job ist es jetzt alles zusammenzu halten.Ich habe gestern von unserer 14 jährigen Tochter einen Brief erhalten, in dem Sie sich bei mir Bedankte was ich alles für die Famielie mache, vor allem für Ihren geliebten Papa. das war sehr rührend, und hat mir gezeigt das es richtig ist was ich mache.Habe dadurch auch eine Freundinn verloren weil ich wenig Zeit habe.WIr sind selbstständig und da kannst Du dir vorstellen wie das ist.Aber ich mache es mit Liebe für meine Famielie da zu sein.
Wir wünschen euch Kraft und ich schreibe Dir bald wieder.
Wo kommt Ihr denn her?

Gruss Willy1

[Lucie]

Hallo Willy..
vielen Dank für deine lieben Worte.. ich weiß das ich für meine Familie da sein muß,und natürlich auch werde..mehr als ich es sonst schon war und bin,denn sie bedeutet mir alles....( wir haben einen Sohn von 14 der seit Geburt an an einer Plexusparese leidet,und von Geburt an grad in den ersten Jahren ganz intensive Betreuung/ Krankengymnastik usw brauchte) und trotzdem oder grade deswegen werde ich versuchen mir einen gewisssen Freiraum auch zu erhalten...Möglichkeiten auch für mich,mich mal zurück zu ziehn,um so wieder Kraft zu tanken,mich auch weiterhin mit meinen Freunden treffen usw,meinem Hobby nachgehn wie es zeitlich drin und dran sitzt,denn nur so kann ich die nötige Kraft schöpfen..mag sein,das es sich im ersten Moment etwas egoistisch anhört,aber so ist es sicherlich nicht gemeint..natürlich werde ich alles erdenkliche für meine Familie tun...


wir kommen übrigens aus NRW vom schönen Niederrhein,direkt an der holländischen Grenze,und ihr?

würd mich freuen wieder was zu hören..
bis jetzt verträgt mein Mann die Chemo gut,abgesehen davon das er recht schnell ermüdet,aber das ist ja völlig normal

LG Lucie

[Martin59]

Hallo liebe Lucie,

habe Deine Beiträge hier im Forum sehr intensiv gelesen.Möchte Dir nur eine kleine Info geben die Dir hoffentlich eine kleine Hilfe sein wird. Am Samstag den 16ten September ist in Dortmund ein Symposiumm für Patienten/Angehörige.Habe selber schon oft daran teilgenommen und kann nur sagen das die Infos mir selber, sehr geholfen haben.Die teilnahnme ist kostenlos. Schau Dir einfach mal die Infos unter www.nhl-hilfe.de an.

Bin selber wieder dabei. Es gibt auch die Möglichkeit sich dort mit Betroffenen auszutauschen.Was einem durchaus die Angst vor der Zukunft nehmen kann.

Ich weiß nicht ob ers Dich beruhigt, aber ich sagees trotzdem!Die Chemo die dein Mann bekommt ist jedenfalls das Beste was es zur Zeit gibt!!

Alles erdenklich Gute für Dich und deinen Mann

martin

[Anke2]

Hallo Lucie,

dir und deiner Familie viel Kraft, Zuversicht und Mut.
Jeder Zyklus mit R- Chop muß nicht die gleichen Nebenwirkungen haben, es kann auch besser werden. Ihr werdet ja auch die entsprechende Begleitmedikamente haben um das Ganze abzumildern.

Ich bin 43Jahre, verheiratet und habe auch zwei Kinder.MALT-Lymphom - meine Chemo(R-CHOP) war im April abgeschlossen und zur Zeit bin ich in Vollremission.
So langsam normalisiert sich unser Familienleben und die Kinder werden auch entspannter (15J+18J).
Letzte Woche habe ich mit der Wiedereingliederung angefangen und bis jetzt ist alles OK.
Ich hoffe bei euch geht es auch optimal weiter.
Gruß Anke

Zitat von Lucie

Hallo Willy..
vielen Dank für deine lieben Worte.. ich weiß das ich für meine Familie da sein muß,und natürlich auch werde..mehr als ich es sonst schon war und bin,denn sie bedeutet mir alles....( wir haben einen Sohn von 14 der seit Geburt an an einer Plexusparese leidet,und von Geburt an grad in den ersten Jahren ganz intensive Betreuung/ Krankengymnastik usw brauchte) und trotzdem oder grade deswegen werde ich versuchen mir einen gewisssen Freiraum auch zu erhalten...Möglichkeiten auch für mich,mich mal zurück zu ziehn,um so wieder Kraft zu tanken,mich auch weiterhin mit meinen Freunden treffen usw,meinem Hobby nachgehn wie es zeitlich drin und dran sitzt,denn nur so kann ich die nötige Kraft schöpfen..mag sein,das es sich im ersten Moment etwas egoistisch anhört,aber so ist es sicherlich nicht gemeint..natürlich werde ich alles erdenkliche für meine Familie tun...

Liebe Lucie,

deine Einstellung und Herangehensweise finde ich ganz toll und sehr GESUND (nicht egoistisch!) - ich bin sicher, so werdet ihr es gut schaffen - so eine schwere Erkrankung ist auch eine große Chance für eine Familie und Beziehung, noch mehr Tiefe und Nähe zu gewinnen.
Aus der Erfahrung einer ehemaligen Patientin kann ich dir auch sagen, dass es dem/der Kranken guttut, wenn er sieht, dass seinE PartnerIn sich auch Zeit für sich selber nimmt!!! Denn wenn du krank und elend, nur zum Annehmen "verdammt" bist und zuschauen musst, wie sich dein Partner völlig kaputt macht, er muss ja seinen normalen Alltag bewältigen, deine Pflichten noch teilweise übernehmen und dann auch noch seine eigenen Ängste bewältigen, die plötzliche Auseinandersetzung mit der Sterblichkeit.... , dann ist das Allerschlimmste das schlechte Gewissen, ihm das alles aufzulasten, nicht mehr gleichwertigeR PartnerIn zu sein, nicht mehr selbest unterstützen zu können. (Du kennst ja meine Geschichte aus dem anderen Thread mit Struwwelpeter - mein Partner ist irgendwann unter der Last zusammengebrochen und hat einen für mich sehr schmerzhaften Fluchtweg gesucht....) In der Situation eineN ParnterIn zu haben, der/die mit gutem Gewissen zwischendurch auch für sich selber sorgt, kann ich mir sehr heilbringend vorstellen.

Und noch etwas: der Krebs nimmt zwar durch Therapien, Sorgen, Ängste viel Raum ein, aber das Leben ist nicht nur Krebs. Manches geht vorübergehend nicht, aber auch als Krebspatient bist du immer noch der Mensch, der lieben, lachen und Freude haben kann und für den es ein Stück Lebensqualität und Selbstbestätigung bedeutet, wenn er möglichst viel von seinen bisherigen Aufgaben und Lebensgewohnheiten weiterführen kann (also bloß nicht alles abnehmen nach dem Motto "du musst dich schonen", sondern nur die Hilfe geben, um die du gebeten wirst, bzw. keine Scheu, immer wieder ganz konkret zu fragen "was brauchst du - was kann ich für dich tun"). Das war meine wichtigst Erkenntnis des Krankseins: Wir Kranken müssen unseren Angehörigen sagen, was wir von ihnen brauchen oder uns wünschen. Denn seltsame Reaktionen der Umwelt oder auch Rückzug beruhen meist auf Hilflosigkeit. Die Willigkeit ist da und die Leute sind dankbar, wenn man ihnen sagt, was sie tun können.
Du sorgst für deine Lieben, indem du für dich sorgst,

ganz viel Kraft für dich und die besten Genesungswünsche für deinen Mann
möge das Ganze für euch in der Rückschau zu einer der wertvollsten Erfahrungen eures Lebens werden!


Bellinda