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  #1  
Alt 01.06.2008, 12:47
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Registriert seit: 19.08.2006
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Standard AW: September

Guten Morgen liebe Beate (unwissende bezgl. Mork vom Ork J),

müsstest Du eigentlich kennen! Anbei ein Link: ich fand Robin Williams darin einfach als jungen „durch geknallten“ Typ irre! Achte mal auf Kabel 1, so ab und zu wiederholen die auch „Asbach Uralt“ Komik vom Feinsten J!

http://de.wikipedia.org/wiki/Mork_vom_Ork

Tja, zum Shaldon: das war auch anders geplant, erst örtlich, dann mit Dormicum und dann hat es wohl insgesamt (lachhaft-die Zeit kam mir so kurz vorJ) 2 Stunden gedauert, weil es immer noch nicht klappte. Auf der Station konnte man es nicht fassen dass sie auch noch das Bett durch das gesamte Haus kutschieren mussten. Das einzig störende ist das momentane Aussehen: als ob ein Vampir sich verbissen hätte. Liebe Beate: die Narkose ist sonst auch immer meine größte Angst, aber damit müssen wir leider klarkommen. Auf meine Narben achte ich weniger, hätte ich doch inzwischen zu viele zu „bejammern“! Mein Appetit: bei genauer Einteilung komme ich dann bis abends gut hin (fast), es zieht mich raus in die Ferne! In Köln hat niemand etwas dagegen wenn man sich vom „Acker“ macht, im Gegenteil, bekomme doch ständig die guten Tipps vom Personal. Auch ist eine Beurlaubung möglich: z.B. wenn ich demnächst in Therapie bin. Wenn man nicht gerade in Aplasie ist, lassen die Ärzte jeden weg – mindestens bis zum nächsten Abend um 21 Uhr wo auf der Station die Übergabe ist. Ich finde diese Regelung klasse, kommt sie doch letztendlich auch der Psyche jeden einzelnen Patienten zugute! In dieser Ecke mit den ganzen Studenten ist es natürlich ein leichtes so eine Kneipe – Lokal zu finden, wo es locker zugeht! Wäre dies nicht gewesen, wäre ich ganz ehrlich auch „rückwärts“ wieder raus gegangen! Tja, liebe Beate, das bin ICH, ein Chaot fast wie „Mork vom Ork“! Ich danke Dir für Deine ganz lieben Wünsche, mindestens die gleichen herzlichen Wünsche auch jetzt schon einmal an Deine Person zurück! Manches Mal habe ich das Gefühl, wir sind uns doch in einigen Sachen recht ähnlich: Du vermittelst eine ungeheure Stärke und Kraft aus, und doch denke ich einmal, das es nach Innen etwas anders aussieht! Dennoch schätze ich dass Du eben so wie ich das nötige Gleichgewicht diesbezüglich hast, ich wünsche es Dir so sehr von ganzem Herzen!!! Meine Gedanken werden natürlich auch wieder in dieser Woche bei Dir sein, ich hoffe Du kannst die Tage unbeschwert und bei schönem Wetter genießen.
Liebe Flautine: schön Dich zu lesen! Ich finde auch dass mein Ziel erreicht ist – wen interessiert schon noch diese Quälerei wenn ansonsten alles planmäßig verläuft! Ich bin gespannt auf Morgen, es wird das weitere Procedere besprochen. Zum ersten Mal habe ich das Gefühl es ist Land……….wenn auch noch weit weg, so richtig in Sicht. Ich hoffe sehr, euch geht es gut und Dein Mann erholt sich immer mehr. Es muss doch eigentlich jeden Tag immer wieder dieser Glücksmoment in einem hochsteigen, oder stelle ich mir das nur so vor?
Liebe Nicole: ich danke Dir für Deine lieben Zeilen! Ganz ehrlich: ohne meinen Humor hätte ich diese ewig langen Zeiten nicht so gut weggesteckt! Und es gab ja eine ganze Menge an tiefen Tälern, Punkte an denen ich fast verzweifelt wäre! Ich möchte mich so wenig wie möglich über „unwichtiges“ aufregen, also betrachte ich es (wie beim Shaldon) von der humorigen Seite. Die Kopie von der Fernsehsendung werde ich noch bekommen (ich hab‘ mich ja nicht gesehen, lach mich aber J jetzt schon weg), aber laut Personal und Mitpatienten war ich mit „Antenne“ Unverkennbar!
Liebe Anja: mein PC läuft noch auf Magerstufe, d.h. er muss noch fertig geladen werden, aber das nötigste ist da! Ja, mein Speiseplan sieht schon recht reichhaltig aus, die Angebote bezüglich StiftungJ kann ich nicht annehmen! Sorry, ich habe einen ausgeprägten Gerechtigkeitssinn – so viele bieten es mir an und das wäre dann einfach zu viel!

Ich wünsche euch Allen jetzt erst einmal ganz schnell noch einen wunderschönen Restsonntag, genießt ihn mit Grillen, Freunden oder einfach nur so beim Entspannen!

Liebe Grüße in alle Richtungen des Landes
eure Ina

Anbei: beim NDR kürzlich gefundenes Rezept, ich finde es einfach lecker und erfrischend!
Orangen-Mango-Getränk


Mit seinen vielen Vitaminen und Mineralstoffen ist dieses Getränk wirksam gegen Leistungstiefs und Konzentrationsschwäche.
Zutaten:

2 Orangen
1/2 Mango
100 ml Milch

Die zwei Orangen und die halbe Mango schälen und mit der Milch in einen Mixer geben.
Gut mixen und Eiswürfel hinzufügen.

Nach Geschmack mit Orangenspalten garnieren.

Macht müde Marsmenschen munter!

Geändert von struwwelpeter (01.06.2008 um 12:55 Uhr)
  #2  
Alt 01.06.2008, 15:49
Benutzerbild von Linnea
Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: September

liebe ina,

wie schön, wieder so ausführlich von dir zu hören! in den letzten tagen war es hier ja ziemlich still. klasse, daß du jetzt wieder durch die threads struwweln kannst

diese beurlaubungs-regelung bei euch klingt wirklich gut! ich glaube nicht, daß das in jena ähnlich gehandhabt wird. allerdings war ich auch immer nur stationär, wenn ich eher ins bett als anderswo hingehörte oder wenn ich so viele untersuchungstermine hatte, daß urlaub-nehmen nicht drin war

das getränk für müde marsmenschen klingt verlockend. (als ich neulich mit chemo-glatze, mondgesicht und gipsarm in der apotheke herzmedis kaufte, schaute mich der neben mir stehende ältere herr auch an, als sei ich von einem anderen stern ) leider habe ich von den drei zutaten nur milch im haus. aber morgen werde ich den obststand stürmen (lassen ).

morgen ein gutes gespräch und weiterhin viel appetit wünscht dir
deine linnea
__________________
Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
  #3  
Alt 01.06.2008, 19:07
Benutzerbild von Beba
Beba Beba ist offline
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Standard AW: September

Hallo Liebe Ina
Schün das du da bist.
Ich wünche dir weiter
hin viel erfolg.
Deine Beba
__________________
  #4  
Alt 01.06.2008, 21:33
flautine flautine ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina,

ja, das Rezept klingt wirklich klasse, muss ich auch mal ausprobieren! Vor allem in puncto Müdigkeitsbekämpfung - mein Männe hängt doch teilweise ziemlich in den Seilen ... Mehr dazu schreibe ich gleich in meinen Thread, den ich in letzter Zeit doch ziemlich vernachlässige.
Für morgen wünsche ich Dir alles Gute!

Liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
  #5  
Alt 01.06.2008, 22:22
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina,

hast Du einen Röntgenblick hast schon Recht, nach aussen bin ich meistens taff und gehe geradeaus, innen drin sieht es durchaus schon mal ganz anders aus...aber ich zieh mich auch wieder raus aus dem Jammertal, ist wie Pfeifen im dunklen Wald und ich kann sehr stoisch sein - watt mutt datt mutt
heute war es herrlich, wir waren sooo relaxt (und superfaul)
die Kleine hat bei einer Freundin geschlafen und ich war alleine. Die Grosse, war gestern Abend in der Köln-Arena bei Neil Diamond und ist völlig begeistert davon, good old Neil ist schon fast 70 und die Halle war knallvoll.
Heute Vormittag gegen 11 haben wir uns im Innenhof (nicht einsehbar) jeder mit einer Tasse Kaffee getroffen, haben im Schlafanzug angefangen zu quatschen....und nicht mehr aufgehört.
Zwischendurch haben wir was gefuttert, sind aber immer wieder vom Hölzchen aufs Stöckchen und von Kuchenbacken zu Arschbacken gekommen...haben von ganz alten Zeiten gesprochen und alte Fotos rausgekramt...dann fiel uns ein Video in die Hände (da war die Kleene 8 Monate) das haben wir auch angeguckt und dann wieder raus...gegen 19 Uhr kam die Kleine nach Hause und wir saßen noch immer im Schlafanzug draußen war total schön.

Dein Drink klingt jamjamlecker, muss ich auch mal machen. Ich werde mir ein Fressipaket für die Klinik schnüren, vielleicht auch Müsli mitnehmen, dieses Krankenhausfutter ist einfach bäh. Auf jeden Fall nehm ich Obst mit.

Du bekommst also einen Mitschnitt Deiner TV-Premiere, ich hoffe Du wirst uns eine Kostprobe hier geben...

Liebe Ina, ich wünsche Dir eine gute Nacht und "Daumendrücker"!!!
Alles Liebe
Beate

Geändert von Äpfelchen (23.03.2009 um 19:40 Uhr)
  #6  
Alt 01.06.2008, 22:38
Benutzerbild von Nale
Nale Nale ist offline
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Standard AW: September

Hallo Ina,

du hattest natürlich recht, ich hatte nur 8 Zyklen Chemo, bin etwas mit den Zahlen verrutscht. Ich hoffe, dass bei dir jetzt nach dieser fiesen Stechorgie alles gut geht und du die Transplantation gut Überstehst.

Liebe Grüße
Henrike
__________________
Diffus großzelliges NHL mit mediastinalen Bulk IIb
ED September 2007
8 Zyklen R-CHOP 14 bis Dezember 2007
22 x Strahlentherapie im Februar 2008
14. Juni 2008 Komplette Remission!!
4. Februar 2009 CT weiterhin Remission
  #7  
Alt 01.06.2008, 23:19
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: September

Liebe Linnea, Beate, Nale, Beba (palim….palim…. J , liebe flautine, @ all!!!

Ich danke euch für die lieben Wünsche für Morgen, bin schon ziemlich „aufgekratzt“! Ist wohl normal, aber das ist ja immer wenn man in der „Schwebe“ ist. Eigentlich müsste ich noch Unterlagen fertig stellen, doch die Lust dazu habe ich nun gar nicht! Liebe Nale: das kann passieren, aber es hätte sich auch etwas geändert haben können, man weiß es ja nie so genau. Vorige Woche waren in Köln während der Aplasie – Zeit noch strenge Regeln bezüglich Essen, Obst und Salat sowie Blumen. Schon am Freitag war alles wieder ganz anders, denn, J auch Ärzte kommen immer wieder mit neuen Erkenntnissen! Und so kommt man so kleineren Änderungen nicht direkt auf die Spur. Die Hauptsache es geht Dir gut Nale, das alleine zählt und ich wünsche Dir in Kürze ein hervorragendes Ergebnis von den Kontrollen! Meine Daumen sind gedrückt!
@ Linnea: ja, ich gebe Dir recht, wenn ich im KH bin, ist es zumeist so, dass es mir nicht gut geht etc. Allerdings: wenn keine Infusionen laufen und es tatsächlich machbar ist, lassen die Kölner die Leute kurz nach Hause. Die Ärzte wissen wie gut dieser auch nur kurze Ausflug während der Therapie für die Psyche – den Familien ist. Ich finde es toll, und wenn ich ins „Bett gehöre“, dann kann ich doch auch Zuhause liegen, im Kreise der Familie. Die psychotherapeutische Betreuung finde ich in Köln extrem gut!
Liebe Flautine: dieser Shake ist wirklich sehr lecker, kann man sicherlich auch noch nach Geschmack variieren! Mir tut es zur Zeit sehr gut – die Müdigkeit ist da, aber ich meine schon einmal, diesmal sind die Nebenwirkungen nicht ganz so schlimm. Mein Bauchraum war ja „Sperrzone“J, deshalb habe ich keine Hämatome und Schmerzen in diesem Bereich! Dir und Deiner Familie wünsche ich einen tollen Start in die Woche – mach Deinen Mann munter J ! Mit Sahne……..so liebe ich es erst richtig, dezent gesüßt.
Liebe Beate: Ja, mein zweiter „Nachname“ ist Röntgen! Nein, im Ernst………….ich lese nicht nur das was Du geschrieben hast, glaube mir, mit der Zeit bekommt man dafür eine Antenne (du weißt: Mork vom Ork – MeinerEinerJ ! Ja, den Mitschnitt bekomme ich von der Klinik und ich werde ihn dann, sofern es sich lohnt, nicht vor enthalten. Bin ja selbst gespannt wie ein Flitzebogen. Ist mir doch immer peinlich: ich bin zwar nie die Kleinste auf der Station, doch tatsächlich die dünnste! Also, wenn auf dem Film nur ein Strich zu sehen ist, lohnt es nicht das ganze zu präsentieren, kommt mehr dabei rum, werde ich es raufladen! Dir wünsche ich jetzt einen schönen Start in die Woche, ich melde mich morgen auch bei Dir so oder so…….! Liebe Beba, bei Dir melde ich mich ebenso Morgen, nee, sonst krieg' ich ja nichts mehr auf die Reihe! Schlaf schön
Jetzt mache ich mal wieder weiter……..und schaue zur Ablenkung immer wieder hier rein bei euch!

Gute Nacht und einen schönen Start in die Woche
LG Ina
  #8  
Alt 02.06.2008, 07:41
samue67 samue67 ist offline
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Standard AW: September

Hallo liebe Ina,
Ich hoffe du bist noch nicht unterwegs, denn ich möchte mich noch schnell all den lieben Wünschen der Anderen anschließen und dir Courage und Glück mit auf den Weg geben.
Lass dich nicht zuviel pisacken
Vielleicht hast du ja Glück, nicht sone lange Warteschleife und nettes Betreuungspersonal.
Mir ging es nicht sooo... gut, sonst hätte ich dir schon viel eher geschrieben.
Sorry...
Habe heute eine meinen ersten Termin beim Psychotherapeuten.
Wat Wunder!!!!
Bin natürlich ganz kribbelig.
Also sorge dafür dass aus dir kranken Hühnchen bald ein klänkliches Huhn wird.
Toi...toi...toi...
vlb Grüße Louise
  #9  
Alt 03.06.2008, 23:52
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: September

Hallo ihr Liebe!

Leider bin ich im Moment noch nicht in der Lage, viel zusammen hängendes zu schreiben, da der Server Probleme mit einer Umstellung hat. So nutze ich die wenige Zeit die mir verbleibt und mogel mich hier durch "fremde" unverschlüsselte Netze! Aber egal, kann es nicht ändern und hoffe sehr, dass dieses Problem bis Morgen gelöst ist. Eigentlich wollte ich schon vieles geschrieben haben! Aber so ist es: ich bin kaum in der Lage die Beiträge zu lesen, dann "schmiere" ich schon wieder ab!
Zu mir jetzt ganz kurz, damit ihr wisst wie es jetzt im Moment aussieht! Die Nebenwirkungen sind wohl auch wieder recht krass und der Arzt meinte am Montag das dies doch recht untüpisch wäre. Nach Infusionen und Erys kommt jetzt alles wieder in die Gänge, das waren einige Hämapheresen zuviel. Jetzt habe ich erst einmal eine Woche Zeit mich von diesen tatsächlichen Anstrengungen (nicht von Pizza und Co )zu erholen.
Die Auslese der letzten Woche war unter'm Strich knapper als in der "Studienrunde" zuvor, insgesamt reicht es trotzdem. Über die Qualität lässt sich erst in der nächsten Woche etwas sagen, ich gehe jedoch von einem ähnlichen Ergebnis wie in Runde 1 aus. ( der Optimist )!
So, und das steht nun schon fest: in der nächsten Woche sind Mittwoch und Donnerstag bereits viele Voruntersuchungen für die Konditionierung - HD. Einen wieder einmal langen Termin habe ich im Herzzentrum. Die Konditionierung wird wahrscheinlich mit der Chemotherapie BEAM durchgeführt - genau steht es jetzt in meinem Fall noch nicht fest, die Ärzte beraten sich noch. Das ist die Standarttherapie, die sonst üblich ist. Siehe Link, da ist alles aufgeführt.

http://translate.google.de/translate?hl=de&sl=en&u=http://cat.inist.fr/%3FaModele%3DafficheN%26cpsidt%3D3435380&sa=X&oi=t ranslate&resnum=2&ct=result&prev=/search%3Fq%3DBEAM%2B-%2Bchemo%2Bprotokoll%26hl%3Dde%26rlz%3D1T4SKPB_deD E276DE276

Nächste Woche Donnerstag ist auch das Aufklärungsgespräch mit allen Einzelheiten und der Start der Chemo wird dann auch zügig in Angriff genommen. Ich muß mit einer längeren Behandlungszeit rechnen sagte man mir, was das genau zu bedeuten hat, weiß ich im Detail noch nicht. Man rechnet mit mehr Probleme bei mir ( und ich hoffe genau das Gegenteil )
Leider bin ich jetzt im Moment nicht in der Lage bei euch noch viel mehr zu lesen, werde dies aber bestimmt nach holen. Ich wollte euch nur kurz auf dem aktuellen Stand bringen. Wenn es klappt werde ich mir jetzt noch etwas belesen und antworten, kann es aber leider nicht versprechen , denn das Netz hat die "Schwindsucht"!
In den letzten Tagen konnte ich so wieso mehr schlafen, die Knochen sind recht "schwer" und das Wasser schleppe ich ebenso noch mit mir herum, soll mich täglich mit Lasix "fit" machen.
Insgesamt bin ich jetzt einfach nur froh, dass ich jetzt diese schwerste Etappe (das Sammeln der Stammzellen) geschafft habe - es ist ein gutes und zugleich auch sicheres Gefühl (im Moment)! Euch Allen wünsche ich jetzt eine gute Nacht sofern ihr es noch lesen solltet, träumt etwas schönes. Restlos allen wünsche ich auch hier an dieser Stelle schon einmal einen guten Start in den Mittwoch mit viel Sonne und wenig Luftfeuchtigkeit!



Liebe Grüße @ all
eure Ina
  #10  
Alt 04.06.2008, 09:13
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Aldente Aldente ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina,

nun kann ich auch mal wieder bei Dir hereinschauen und mußte erstmal einiges nachlesen. Unser PC hat auch so manche Macke, manchmal läuft hier gar nichts. Nun hat mein Mann sich am Wochenende näher damit beschäftig und seitdem geht es.
Ich war gestern und Montag "probe arbeiten", Entscheidung fällt aber erst Ende nächster Woche. War aber sehr gut und hat Spaß gemacht, ich hoffe, ich habe Glück.

Ich wünsche Dir, daß Du den Rest der Sache nun auch noch gut hinbekommst, daß Deine Knochen leichter werden und daß das Wasser verschwindet. Gerade bei diesen Temperaturen, die zur Zeit herrschen, ist Wasser im Körper ja was ganz unangenehmes.

Mit Sonne kann ich hier leider nicht dienen, noch ist der Himmel bedeckt und die Luft, die durchs Fenster kommt, ist nicht sonderlich frisch, sondern eher sehr schwül. Das Gewitter Montagnacht hat außer viel Krach und einer hellwachen Aldente (*bibber*) nichts gebracht.

Ich wünsche Dir eine schöne Restwoche, schaue bestimmt vom WE hier nochmal herein und gucke, was es Neues gibt.

Viele liebe Grüße, Aldente

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