Chordom

[mogli]

Hallo,
ich starte nochmals einen Versuch um Informationen oder Kontakte zu erhalten. Bei mir wurde 11/2004 ein Chordom am Kreuz-Steissbein diagnostiziert und entfernt worden. Kreuzbein unterhalb S2 entfernt. Anschließend Bestrahlung mit 72 Gy, 05/2006 wurden dann Rezidive festgestellt, allerdings in den Weichteilen im Becken. Es wurde eine Behandlung mit Cetuximab und Imatinib erfolglos durchgeführet. Dieses Jahr wurde ich schon 2 mal operiert, Mai und Juli da sich der Tumor sehr vergrößert hat, rechts an den Ischiasnerv und links im Gluteus maximus. Im Mai hat man nicht alles entfernen können wg der Schnittführung, im Juli hat man die dann doch vergrößert und "alles" entfernt. Es sind noch kleinere Reste vorhanden, sonst hätte man den Oberschenkelmuskel ganz durchackern müssen. Jetzt wird die im Juni abgebrochene Bestrahlung wieder fortgesetzt.
Wer ist in der Art auch betroffen, oder wer kann mir weitere Informationen geben.
Gruß mogli