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  #1  
Alt 11.11.2015, 01:00
bbergand bbergand ist offline
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Lächeln Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo zusammen!

Nachdem ich nun mit meiner Story aus dem Gröbsten raus bin, hoffe ich mit ein paar Zeilen anderen Betroffenen ein paar Infos und - das meiner Meinung nach Wichtigste - Zuversicht zu vermitteln.

Also bei mir wurde ein Plattenepithelkarzinom in der linken Hälfte der Nase Anfang Mai 2015 festgestellt. Dumm wie ich war hab ich natürlich lange gewartet und die ersten Beschwerden ignoriert, sodass der Tumor bei Entdeckung auch schon einen Durchmesser von gut 3,00 cm hatte. Bin 32 Jahre alt.

Es folgten Ultraschall, CT, und Spiegelung sowie nach ca. 14 Tagen am 21.05.2015 die Teilamputation der Nase (linke Hälfte entfernt) und die Entfernung von 25 Lymphknoten auf der linken Seite.
Staging pT2 pN0 M0
Bis zu dieser Info TNM-Klassifikation hab ich diverse Tränchen vergossen. Zur Erläuterung:
pN0 = kein Lymphknotenbefall

M0 = keine Fernmethastasen
Da der Tumor en bloc entfernt werden konnte, blieb mir auch die Bestrahlung und Chemo erspart.

Bis jetzt kamen noch 4 Operationen zur Rekonstruktion der Nase hinzu. Im Jan 2016 kommt hoffentlich die letzte OP.

Also alles in allem ist es bislang ganz "gut" gelaufen.



Geändert von gitti2002 (11.11.2015 um 03:03 Uhr) Grund: PN
  #2  
Alt 14.11.2015, 09:37
Gerdi051966 Gerdi051966 ist offline
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Lächeln AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Danke für Deinen Bericht! Auch bei mir wurde am 12.11.2015 ein Plattenepithelkarzinom in der rechten Nasenhälfte diagnostiziert. Nächste Woche erfolgen die weiteren Untersuchungen (MRT, CT). Bin natürlich ziemlich nervös und mit den Nerven fertig. Aber Dein Bericht gibt mir Hoffnung !!!! Würde gerne weiterhin mit Dir in Kontakt bleiben. Wünsche Dir alles erdenklich Liebe für Deinen weiteren Weg. Vorallem viel Stärke.
  #3  
Alt 15.11.2015, 12:26
Gerdi051966 Gerdi051966 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo, jetzt hätte ich noch ein paar Fragen. In welchem Krankenhaus erfolgten die OP's und warst Du mit der Behandlung und dem bisherigen Nasenaufbau zufrieden? Kannst Du eine Empfehlung geben? Und zum Schluss noch , warst Du zwischen den einzelnen OP's zuhause? Würde mich über eine Antwort sehr freuen. Noch ganz liebe Grüße Gerdi
  #4  
Alt 20.11.2015, 01:45
bbergand bbergand ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hi Gerdi051966,

danke für die Guten Wünsche. Ich kann mich gut an die Zeit kurz nach der Diagnose erinnern. Dieses warten auf Infos ist "anstrengend". Man liest und macht sich selbst verrückt. -Meine Frau hatte mir verboten Dr. Google zu befragen😜. Natürlich hab ichs irgendwann doch gemacht.

Du müsstest ja nun die Untersuchung hinter dich gebracht haben und evtl. liegen auch schon die Befunde vor.

Ultraschall von deinen lymphknoten schon gemacht? Sehen die normal aus?

Würde mich freuen weiter von dir zu hören. Alles alles Liebe und Gute.
  #5  
Alt 19.03.2016, 21:19
arthus arthus ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo, bei mir ist ein plattenepithelkarzinom diagnostiert worden. Ich habe jetzt die vierte op hinter mir , und jetzt beginnt der Nasenaufbau. Ich würde mich gerne mit jemand , der das gleiche hat, darüber ausstauschen.
  #6  
Alt 03.06.2016, 22:08
ute22 ute22 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo, ich heiße Ute und bin 42 Jahre alt.
September 2015 wurde ein Plattenephitelkarzinom in d.linken Nasenhaupthöhle entfernt.
Heute war Besprechung der letzten Kontroll - Op.
Wieder neue Zellen.
Ich gehe jetzt wieder zum Pet - CT und in ein paar Wochen wird mir ein Teil der Nase abgenommen.
Habe ein mulmiges Gefühl,aber mein Operateur meint es wäre d beste Möglichkeit den Krebs wirklich zu entfernen.
Der gute Kontakt zu meinem Operateur und ein paar wenigen Ärzten hilft mir sehr mit meinen Ängsten umzugehen.
Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben
ute
  #7  
Alt 05.06.2016, 15:30
x_sunflower_x x_sunflower_x ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo Ute,

vor einiger Zeit haben hier User mit deiner Erkrankung hier viel geschrieben:

http://www.krebs-kompass.org/showthr...t=3837&page=94

Ich weiss aber nicht, wer von diesen Leuten hier noch aktiv ist.

Wie hat das sich denn bei dir bemerkbar gemacht???
Ich selbst bin von Hautkrebs betroffen, hatte aber vor ca 4 Wochen echt Angst das ich sowas habe wie Du. Selbst meinem HNO-Arzt kam der Knubbel in der Nase nicht geheuer vor. Bei mir war es dann eine offene Wunde mit Wildfleischwuchs, was diesen ertastbaren Knubbel in der Nase ergab. Die offene Wunde kam daher, weil ich Borken in der Nase hatte und kaum Luft bekam, also habe ich diese (blöderweise) immer wieder rausgerissen, dann bekam ich kurzzeitig wieder gut Luft bis sich die Borken wieder neu gebildet haben und das Theater von vorn losging. Ich muss nun immer Nasensalbe oder Nasenöl in der Nase haben, weil meine Schleimhäute viel zu trocken sind und sich diese Borken wieder neu bilden würden.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe Du findest hier Betroffene, die sich mit Dir austauschen können.

LG Sunny
  #8  
Alt 05.06.2016, 22:05
ute22 ute22 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo,

danke das du mir schreibst.Ich habe nämlich ganz schön Angst.
Im Sommer 2015 hatte ich einen Knubbel i d Nasenhaupthöhle links.
Der HNO Arzt hat es angeschaut und mich sofort in ein Krankenhaus mit guter HNO Abteilung geschickt. Da haben d Ärzte gesagt es müsse operiert werden......der Tumor war bösartig.
Nach vier Kontroll -Operationen ohne schlechten Befund hatsich jetzt wieder was gebildet.
Vor der Abnahme d halben Nase habe ich Angst, aber doch noch mehr vor evtl. Metastasen etc.......
Jetzt wird ein Pet CT gemacht ( 10.2015 schon mal) und ich habe ganz schön Bammel.
Aber es geht immer weiter und ich versuch positiv zu denken.
Herzliche Grüße und danke f deine Antwort
Ute
  #9  
Alt 07.06.2016, 00:01
x_sunflower_x x_sunflower_x ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo ute,

leider kann ich dir bzgl. deiner krebsart nicht viel weiter helfen, nur indem ich dir im öffentlichen forenbeitrag diesen link mitgeschickt hatte, wo betroffene user über jahre ihre erfahrungen mit "nasenkrebs" ausgetauscht hatten. das sind ja 94 seiten geworden bzgl. diesem link und ich hatte die halbe nacht gelesen, wo es bei mir damals vor ca 4 wochen um diese angst bzgl. evtl. krebs in der nase ging. ruf den link doch mal auf und lese paar seiten und schreibe die user der letzten zeit einfach mal privat an so wie ich dich jetzt im moment. hab keine angst oder scheu davor, diese menschen haben das gleiche schicksal wie du und da ist es doch eine feine sache, wenn man sich austauschen kann und sich gegenseitig mut machen kann. da waren einige dabei die auch wie du nach therapie einen teil der nase oder gar die ganze nase verloren haben, die bekamen dann eine epithese oder einen nasenaufbau. du hast geschrieben, du hattest auch einen knubbel in der nase... hattest du noch andere beschwerden wie schmerzen, geruchsverlust oder sowas??? da man ja normal nicht in die nase fasst, da ist das mit deinem knubbel ja echt glück oder zufall das man das bei dír entdeckt hatte.
in dem link den ich dir heute geschickt habe, also in dem forenbeitrag, da waren fast nur frauen und alle zwischen 38-43 jahren. wundert mich das es vorwiegend frauen bekommen, da es eine krebsart ist die durch holzstaub oder bestimmte chemikalien bzw chem. dämpfe ausgelöst wird. das sind die erkenntnisse, die man bis jetzt hat. bei vielen trifft das aber gar nicht zu also ist es weiter fraglich, wieso manche leute das bekommen.
halt die ohren steif und versuch positiv zu denken, die krebsmedizin macht immer weiter fortschritte.
auch wenn ich dich nicht kenne, drücke ich dich mal ganz doll und wünsche dir alles gute und vor allem das dir andere betroffene mit ihren erfahrungen weiter helfen können.
LG sunny :wink:
  #10  
Alt 27.06.2016, 15:05
jule02sch jule02sch ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo Ute, hallo Arthus

Bei mir war die Situation ähnlich! Primärtumor (Plattenepithelkarzinom 2cm) auf der Nasenscheidewand entfernt. 14 Tage später Nachresektion. Im September ein Rezidiv 0.8cm im Nasenflügel, welches wiederum operativ entfernt wurde. November wieder ein Rezidiv am Nasendom das wieder operativ entfernt wurde. Anschliessend im Dezember eine adjuvante Strahlentherapie (25 Grey Brachy, 25 Grey Perkutan) der ganzen Nase (bzw. dem Teil der noch übrig geblieben ist). Im April diesen Jahres wieder ein Rezidiv am Nasendom mit anschliessender OP und vollständiger Entfernung sämtlicher Nasenknochen, Korpel und Schleimhäute. Während dieser OP wurde ein Schnellschnitt der Riechnerven gemacht, der positv war. Konkret wurde 3 Wochen später (May 2016) mit einer Operation an der Schädelbasis der Riechnerv bis hin zur Hirnhaut entfernt. Das Ergebnis ist nur soweit gut, da die Resektion nun R0 ist. Nun scheiden sich die Geister und ich habe viele Meinungen von vielen Ärzten ... Zusätzliche Bestrahlung ja/nein? (Zielgebiet bzw. Risikobereich liegt zwischen den Augen und Nebenwirkungen sind schwer einschätzbar!) oder auch möglich Immuntherapien (Erbitux ja/nein bzw. andere neue Immuntherapien PD1-L1 mit wenig Forschungsergebnissen) ist noch nicht geklärt. Ausgeschlossen wird aufgrund des R0 Status zum jetzigen Zeitpunkt lediglich eine Chemo. Hat jemand ähnliche Erfahrungen oder Umstände bzw. immer wieder Rezidive im Nasenbereich?

LG Frank
  #11  
Alt 27.12.2018, 19:29
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo,

ich möchte allen Mut machen mit solch einer o.g. Diagnose, dass es nicht nötig ist, die Nase zu entfernen.


Mein Mann bekam am 8.11.2018 o.g. Diagnose.
Im KH wurde ihm nahegelegt, sich innerhalb von einer Woche die Nase entfernen zu lassen und ebenfalls eventuell befallene Lymphknoten mit herausschneiden zu lassen.

Das war eine Vorgehensweise, die uns an das Mittelalter erinnerte und wir so etwas auf keinen Fall machen wollten.
Wir setzten alles in Bewegung, informierten uns in alle Richtungen und sind jetzt hoffentlich auf dem richtigen Weg.

In Marburg wurde er 8 x mit Ionen (Protonen) bestrahlt.

Danach bekommt er 25 Bestrahlungen mit Photonen.
3 hat er jetzt hinter sich.

Sie haben in Marburg die letzten 3 Jahre 12 Nasen-Patienten gehabt und alle geheilt. Die Heilungschancen im Vergleich zu einer Nasenamputation ist 5%geringer.

Jetzt hoffen wir natürlich, dass wir den richtigen Weg eingeschlagen haben.
Hat irgendjemand schon mit der Ionenstrahlentherapie Erfolge erziehl?
Bzw. möchte ich es so gerne publik machen um anderen zu helfen.

Liebe Grüße
Marina
  #12  
Alt 22.01.2019, 00:17
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo

ich heiße Jenny bin 50 Jahre alt und bei mir wurde ende November ein,4,5 cm großes plattenepithelkarzinom festgestellt.
Da der tumor schon zu groß war, wurde mir am 13. 12 die ganze Nase entfernt.
Seitdem bin ich nicht mehr dieselbe und mag gar nicht mehr unter Leute gehen.
Bei mir wird eine Strahlentherapie gemacht,
heute war die erste Bestrahlung und ich bin immer noch geschockt.
6 Wochen soll das so gehen für jeweils 20 min 5mal die Woche.
Das blöde bei mir ist das der tumor direkt neben dem rechten Sehnerv gewuchert hatte bis oben zur Stirnhöhle und nun ist mir gesagt worden das ein Restrisiko da ist zu erblinden.
Ich bin echt fertig und habe große angst, hat hier schon jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
ein wenig Zuspruch könnte ich jetzt wirklich gebrauchen.
Ich bin sehr froh das ich durch Zufall auf dieses Forum gestoßen bin und würde mich sehr darüber freuen mit mit Leidensgenossinnen und Leidensgenossen austauschen zu können.
Ich wünsche Allen Betroffenen alles Gute und viel Glück
Alles Liebe Jenny
  #13  
Alt 22.01.2019, 15:43
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

das tut mir so leid. Aber die Bestrahlungen müssen leider sein um irgendwelche restlichen Tumorzellen zu zerstören.
Wirst du mit einem imrt Gerät bestrahlt?
Die neueren Geräte kann man sehr genau einstellen, so dass das umliegende Gewebe weitgehend geschont bleibt.

Wir haben uns auch mit einem Patienten ausgetauscht, dem sie die Nase ganz entfernt haben und waren erstaunt, wie gut und fast unsichtbar die Epithese
geworden ist.

Liebe Grüße
Marina
  #14  
Alt 22.01.2019, 23:06
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo Marina,:-)


dankeschön für deine schnelle Antwort,
ja ich werde mit imrt bestrahlt, habe jetzt schon 3 mal hinter mir.
ich hatte den Tumor auch in der Kiefer, -Neben und Stirnhöhle, all das wird natürlich mit bestrahlt, alles in Augennähe die logischerweise auch die strahlen abbekommen, da liegt nun meine angst blind zu werden.
ja,die Epithesen sind wirklich klasse und so ein teil bekomme ich auch, beantragt ist alles schon.

Liebe Grüße Jenny
  #15  
Alt 23.01.2019, 15:53
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

vertraue einfach dem Können der Ärzte. Und imrt hört sich doch schon mal gut an.

Wir haben bei der Bestrahlung auch einen Patienten kennen gelernt, bei dem der Tumor auch ganz oben am Ende der Nase saß und alles ist gut gegangen.
Die Daumen sind gedrückt.

Mein Mann hat noch 4 Bestrahlungen, dann heißt es hoffen, dass alles erfolgreich war.

Liebe Grüße
Marina
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amputation, nase, plattenepithelkarzinom


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