erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[tasajo]

NEKROSE
maegges,
das glaub ich ja nicht......du haettest jetzt wirklich auch mal ruhe verdient!!
der "wundmanager" hoert sich echt gut an, wuerde birke mal naeher darueber ausfragen u zwar VOR dem naechsten eingriff.

falls es tatsaechlich zu einem etwas kleineren implantat kommt, damit laesst sich´s leben. habe rechts auch etwas kleiner als links, wegen dem muskelriss damals....u keiner merkt´s
ich drueck dich

..u euch anderen auch


liebe, junge jana,
lies einfach mal, hier steht schon alles drin ;-)

[Junimond]

Liebe holiday,

so ein Mist, das hast Du nach dem ganzen Stress wirklich nicht verdient! Ich drücke Dir die Daumen, dass der neue Eingriff erfolgreich verläuft und Du dann endlich Ruhe hast


Liebe Mädels,

wollte Euch mal ein Update zu meiner Krankenkassen-Sache geben. Ende November habe ich den ersten Brief an die Krankenkasse rausgeschickt - mit dem Gutachten der Chirurgin Dr. N.-K. und der Psychoonkologin. Nach ca. einer Woche war dann das erste Schreiben der Krankenkasse da - mein Herz klopfte natürlich ganz doll! Allerdings war das nur eine Eingangsbestätigung mit Nennung der Sachbearbeiterin. Mir wurde mitgeteilt, dass meine Unterlagen an den MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) weitergeleitet werden. Das ist wohl der normale Weg.

Dann war ich ab Mitte Dezember eine Woche im Urlaub und als ich kurz vor Weihnachten zurückkam, lag der nächste Brief im Briefkasten. Wieder Herzklopfen. Aber die Krankenkasse hat nur weitere Unterlagen angefordert, und zwar "einen Bericht des Zentrums für familiären Brust- und Eierstockkrebs der Universitätsklinik Düsseldorf". Habe also noch mal alle Unterlagen hingeschickt, die mir von der Uniklinik vorliegen (negativer Gentest-Befund, Befunde der MRT- und Ultraschalluntersuchungen). Hoffe, dass die Krankenkasse das meinte. Andernfalls zieht es sich noch länger hin, denn dann muss ich die entsprechenden Berichte ja erst mal anfordern und das dauert...

Hoffe, dass ich bald etwas höre...am besten natürlich direkt eine Zusage. Aber ich versuche, nicht mit einer Zusage zu rechnen. Gehe davon aus, dass ich weiter werde kämpfen müssen. Bis dahin schiebe ich das Thema weiter beiseite und hoffe, dass ich währenddessen gesund bleibe. Morgen muss ich zu meiner Gyn, inklusive Mamma-Sonografie.

Halte Euch auf dem Laufenden und kann ein paar gedrückte Däumchen gebrauchen Euch alles Gute!!

Liebe Grüße
Junimond

[Gledi]

Maggie, das klingt ja gar nicht gut. Am Dienstag rücke ich selbst wieder ins Krankenhaus ein, da ist genug Zeit zum Daumen drücken!

Liebe Grüße, Marion

[Petra H.]

Hallo Maggie,

es tut mir leid dass zu lesen ,ich kämpfe seit November auch mit einer Nekrose ..
War deshalb auch nochmal 14 Tage stationär und wurde da unteranderem mit Antibiotika hoch dosiert über die Vene,Trental 600 und Blutegel therapiert.Damit konnten wir ein weiteres Ausdehnen der Nekkrose stoppen ,nun muß ich jeden Tag in die Klinik zum Verband wechseln.
Wir warten das die tote Haut sich löst und dadrunter noch Haut hochheilt ,sollte das nicht klappen muß meine neue Brust auch ab.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen das aalles gut wird

Liebe Grüße
Petra

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

es tut mir so Leid, von Euren Komplikationen zu hören! Es ist einfach sch..., dass nicht alles glatt laufen kann. Man hat ja schon genug Ärger dadurch, dass man die OP überhaupt machen muss. Wer braucht da noch Komplikationen.

Auf jeden Fall drücke ich Euch ganz fest die Daumen und sage KOPF HOCH! Ich weiß, das ist viel leichter gesagt als getan. Trotzdem, Ihr seid nicht allein, hier im Forum sind wir doch füreinander da!

Unabhängig davon, wie blöd das alles für Euch ist, mache ich mir natürlich auch Sorgen wegen meiner eigenen geplanten OP. Sorry, ich will nicht egoistisch wirken! Mache mir nur einfach Gedanken. Denn das alles kann mir ja auch widerfahren. Zwar sagt man, dass eine bereits operierte/bestrahlte Brust tendenziell schlechter auf die Mastektomie reagiert, aber trotzdem kann mir ja niemand die Garantie geben, dass ich an solchen schlimmen Komplikationen vorbeikomme. Wahrscheinlich könnt Ihr Euch in Eurer aktuellen Situation gar nicht vorstellen, dass jemand die OP "freiwillig" durchstehen "will". Och Mann, das ist alles ein so schwieriges Thema.

Ich bin in Gedanken bei Euch und schicke Euch viel Kraft!

Liebe Grüße
Junimond

[Birke47]

Oje, Maggie, Petra H.,

das Jahr hat dann aber nicht so dolle angefangen. Aber schlimmer soll´s jetzt nicht mehr werden sondern viiiiiiiel besser Ich drücke Euch weiter die Daumen und schick noch ein paar
Ich bin ein absoluter Optimist und das hat schon oft geholfen!!!
Holiday, ich wünsch dir einen schönen Geburtstag und für nächste Woche alles, alles Gute.
Hab nächste Woche auch meinen OP-Termin und bin glücklich, wenn alles gut überstanden ist.

Liebe Grüße
Birke

[Petra H.]

Vielen dank, für eure Anteilnnahme
Ich hatte gehofft das 2011 alles fertig ist aber Pustekuchen
Verstehe auch nicht das es gerade bei der rechten Brust die Probleme auftraten bei der Krebsbefallenen linken Brust ist die Op fast gutgelaufen.Hatte da nur lange Wundwasser was aber mit Antibiotikum gut zubekämpfen war.
Nervig ist jetzt aber auch das abwarten was noch kommt
Der ganze untere Teil der Brust ist Pechschwarz und Knochenhart

[nixe77]

Hallo Holiday, Hallo Petra H,

was für ein Mist, mit dem ihr euch rumplagen müsst...

Alles Gute für die anstehenden OPs und ich wünsche euch endlich Ruhe danach...

Holiday, ich hoffe, dass man bei dir eine Ursache für die Wundheilungsstörung finden kann. Sind eigentlich deine Schilddrüsenprobleme im Griff? Ich hab Hashimoto (Autoimmunerkrankung der Schilddrüse), da gibt es praktisch keine "Nebenwirkung", die es nicht gibt. Ich meine, auch Wundheilungsstörungen.

Alles Gute und ab jetzt nur noch gute Nachrichten!

Nixe

[Elanor]

Hallo Ihr Lieben,

erst einmal vielen vielen Dank für Eure lieben Worte - es hat mir sehr gut getan so viel Aufbauendes und Nettes zu lesen!!!! Bin immer noch nicht weiter, man sollte sich bei wichtigen Entscheidungen Zeit lassen damit man wirklich dahinter stehen kann (hoffe immer noch auf ein Wunder, dass ich plötzlich alles klar sehe und weiss was zu tun ist). China war übrigens ein absoluter Traum, schöner als Erwartet und ich hoffe so bald wie möglich wieder dorthin fahren zu können!!!

Liebe Maggie, was ist das für ein Sch....!?!?!?! Es tut mir so unglaublich leid, dass dieser ewige K(r)ampf einfach kein Ende bei Dir nimmt. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen Glück und Kraft! Das Leben ist nicht fair. Die allerbesten Geburtstagswünsche und ich hoffe, Du feierst richtig heftig und gut in Dein neues Lebensjahr!!!! Ich trinke auf jeden Fall auf Deine Gesundheit und Dein Wohl (und da ich nicht genau weiss an welchem Tag Du Geburtstag hast fange ich morgen schon damit an)!

@ Petra, Dir auch viel viel Glück und gutes Heilen!!!!

@ Junimond, das Problem ist nicht das Schlanksein an sich, sondern das starke Abnehmen davor (dazu das Stillen vor ein paar Jahren, das Alter und die Erdanziehungskraft, und überhaupt kein besonders gutes Gewebe zu haben). Mach Dir da also nicht all zu viele Sorgen - das ist ein kosmetisches Problem.

Euch allen die es noch vor sich haben alles Gute für den Eingriff, allen die mittendrin stecken viel Geduld, und denen mit Problemen viel Kraft. Euch allen die besten Wünsche, liebe Grüsse

Elanor

[Punkhead]

Hallo Zusammen,

leider bin ich mir nicht sicher, ob ich hier - bei Euch - noch einsteigen kann.

Ich hoffe, Ihr könnt mir aber weiterhelfen:

Als erstes: ich bin neu hier

Zweitens: Ich finde Eure Beiträge echt spannend und fühle mich als dazu gehörend.

Drittens: Also ich bin 32 Jahre alt und habe zwei Kinder. Bei mir wurde eine BRCA 2-Mutation festgestellt und ich habe mich entschlossen, meine Brüste prophylaktisch entfernen zu lassen. D.h. ich wollte die Brüste ausschalen, die Brustwarzen aber stehen lassen (der Gedanke ohne Brustwarzen zu leben - auch nur für ein paar Wochen oder Monate - fällt mir zu schwer). Die OP wollte ich im Sommer vornehmen lassen.

Nun habe ich aber so viele Fragen, wo ich nicht weiß, wie ich anfangen soll.

In einem Brustzentrum bin ich schon registriert (Uniklinik Köln). Ich gehe auch seit drei Jahren regelmäßig zur Kontrolle.

Also, wie fängt man eigentlich die Suche nach einem geeigneten Operateur an? Wie habt ihr Euren Operateur gefunden? Natürlich will ich irgendwo den Besten haben. Ich komme aus Jülich (bei Aachen). Schaut man sich an, wieviele Ops der einzelne Arzt gemacht hat oder gibt es so eine geheime Favoritenliste? Und geht man dann zu einem persönlichen Gespräch und wählt dann irgendeinen aus? Wonach sollte man den Arzt beurteilen (wohl nicht, ob er super sympatisch ist). Ich möchte ja Qualitätsarbeit.

Ich wäre Euch echt dankbar, wenn mir hierzu irgendjemand einen Tip geben könnte. Ich muss jetzt einfach mal mit der Suche starten.

Liebe Grüße an alle Betroffenen.

[Primavera]

Hallo ihr Lieben im neuen Jahr

@Maggie: Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es diesmal endlich klappt! Alles, alles Gute!!

@Elanor: Auch dir alles Gute in stürmischen Zeiten.. auf dass du noch etwas von den positiven Erinnerungen an deine Chinareise zehren kannst; bei mir hilft das immer in schwierigen Zeiten - die Erinnerung an gute Momente. Es kommt bestimmt auch wiedermal besser!!

@Punkhead: mich dünkt, du bis in deiner mentalen Vorbereitung schon recht weit betr. proph. OP's und gehst das Ganze strukturiert an. Und ja, ich finde die Suche nach einem geeigneten Operateur auch ein wichtiger Punkt in dem Ganzen. Wenn du schon seit 3 Jahren zur Kontrolle ins Brustzentrum der Uni Köln gehst, bist du dort ja schon mal in der besten Ausgangsposition - ist dort nicht Frau Dr. R. Sch. tätig? Sie ist doch vom Fach und könnte dir sicher auch ein paar gute Chirurgen vermitteln, oder?
Ich selber bin aus der Schweiz und kann dir deshalb keine konkreten Tipps geben. Habs so gemacht, dass ich mich einerseits beim Humangenetiker erkundigt habe und andererseits bei meiner damaligen Gynäkologin, dann im hiesigen Brustzentrum. Zum Glück habe ich ausserdem im Freundeskreis noch eine befreundete Gynäkologin, die mir auch weitergeholfen hat. Sie, der Humangenetiker und eigene Internetrecherchen haben mich schliesslich zu der Chirurgin geführt, die die Mastektomie dann durchgeführt hat. Sie hat dies in Zusammenarbeit mit einem plastischen Chirurgen getan, da sie selber Gynäkologin ist. Mit dem Ergebnis bin ich insgesamt sehr zufrieden.
Es lohnt sich sicher, sich bei der Suche genügend Zeit zu lassen; du musst dem Operateur schliesslich voll und ganz vertrauen bei diesem wortwörtlich einschneidenden Eingriff!

Alles Gute euch allen,

Primavera

[Punkhead]

Guten Abend an Alle,

vielen Dank für Eure Antworten und Ratschläge. Letzteres werde ich bei meiner Suche berücksichtigen. Ich weiß noch gar nicht, wie ich das ganze angehen soll. Morgen bin ich in der Uniklinik und hoffe, dass mir dort ein Arzt sagen kann, wie ich jetzt am Besten vorgehe (mit KK, Zeitraum etc.).

@holiday1978: Hey stimmt, Hückelhoven ist ja wirklich direkt hier vorne .

@Primavera: Ja, Du hast Recht mit Frau Dr. R. Schm. Vielleicht werd ich wirklich nochmal ein direktes Gespräch mit ihr suchen.

Schönen Abend an Euch alle.

Bis bald

P.S. Eure persönlichen Geschichten sind echt bedrückend. Danke, dass Ihr das alles teilt.

[tasajo]

maegges??

[Rina]

Hi Maggie,

ist ja wirklich unglaublich - für manche Leute bedeutet das Wort "Privatsphäre" wohl gar nichts mehr

Nicht desto trotz freut es mich zu hören, dass Du schon wieder ZU HAUSE auf dem Sofa sitzt. Das ist alles echt blöd gelaufen bei Dir!!!! Trotzdem klingst Du immer noch so voller Mut und HOFFNUNG. Du bist echt super-klasse! Weiter so.

Ich habe mir ja nun auch letzte Woche die Implantate austauschen lassen - wg. leichter Kapselfibrose und dadurch einem "Verrutschen" der Dinger nach oben. Ist alles gut gelaufen und ich war schnell wieder zu Hause. Allerdings hatte ich ganz vergessen, was eine Brust-OP bedeutet - Kompessions-BH, Stuttgarter Gürtel, Schlafen auf dem Rücken, Rückenschmerzen, Schmerzen im OP-Bereich, nicht Autofahren können etc. Zwar ist das alles nicht ganz so schlimm wie nach der Mastektomie, es nervt trotzdem. Aber wem sage ich das!

Wünsche Dir noch eine gute Genesung! Liebe Grüße

Rina

[Petra H.]

Hallo Maggie,

es iist so schön von Dir zulesen ,ich habe die ganze Zeit an Dich denken müssen.
Es ist schon unverschämt was sich manche rausnehmen ,ich habe da so meinen Verdacht
Deshalb schreibe ich auch nicht soviel hier,sondern lese mehr aber es ist schon traurig
ganz,ganz lieben Gruß und ich hoffe sosehr das es nur noch besser wird