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  #16  
Alt 16.01.2006, 15:55
Annie23 Annie23 ist offline
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Standard AW: Multiples Myelom - Plasmozytom

Hallo!

Auch ich habe diese Krankheit und nun eine erfolgreiche Hochdosis mit Stammzelltransplantation überstanden. Bin seit heute morgen aus dem Krankenhaus raus. Bin auch erst 24 Jahre alt und gehöre eher zu den Ausnahmen.

Wünsche euch alles Gute

Annie
__________________
Diagnose 15.07.2004 - Multiples Myelom (Knochenmarkskrebs) Stadium IIb
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  #17  
Alt 17.01.2006, 18:08
annalina annalina ist offline
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Standard AW: Multiples Myelom - Plasmozytom

hallo annie,

schön von dir zu hören! du bist aber wirklich eine sehr (zu) junge patientin mit MM. aber leider kann man sich das halt nicht aussuchen. hast du lust mir ein bisschen über dein erlebtes und deine behandlung zu erzählen?
wie du vielleicht gelesen hast, war bei mir im jänner die erste chemo geplant. das haben wir aber verschoben, da sich meine werte überraschenderweise wieder etwas gebessert haben.

liebe grüße

elke
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  #18  
Alt 09.03.2006, 14:58
richterpi richterpi ist offline
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Standard AW: Multiples Myelom - Plasmozytom

Hallo! Mein Name ist Peter aus Neuss, 48 Jahre alt und ich habe durch einen Zufall diese Internetseiten gefunden.
Bei mir wurde vor ca. 3Jahren ein Plasmozytom diagnostiziert und nach einigen Prozeduren inkl. Knochenmarkspunktion stand dann fest dass diese Geschichte noch ohne Stadium ist.
Das heißt: innerhalb von 3 Jahren von 2920 IGG jetzt auf 3140 IGG.
Alle halbe Jahre muss ich zur Kontrolle und heute war es wieder so weit. Der Onkologe meinte es währe ein leichter Trend nach Oben zu sehen und es würde so wie es aussieht erst in einigen Jahren zu einer Behandlung kommen.
Ich hoffe für alle Betroffenen dass die Behandlungsmöglichkeiten in den Nächsten Jahren besser werden.
Bitte schaut mal nach www.multiplesmyelom.at
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  #19  
Alt 12.03.2006, 20:27
annalina annalina ist offline
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Standard AW: Multiples Myelom - Plasmozytom

hallo peter,

habe erst heute wieder einmal auf diese seite geschaut, da ja wie du selbst sehen kannst, ganz selten eine antwort kommt.
die seiten im internet dei du mir genannt hast, kenne ich schon.
wie du sicher schon gelesen hast, habe ich im august 2005 die diagnose bekommen. damals war ich im stadium IA, im november sind die werte dann aber angestiegen und mein jetziger stand ist IIA. ich bekomme aber noch keine therapie, außer die monatlichen infusionen mit einem bisphosphonat.
da der behandlungsbeginn sehr unterschiedlich sind, bin ich aber doch manchmal verunsichert, ob meine entscheidung noch keine therapie machen zu wollen, die richtige ist.
dir wünsche ich alles gute und dass du noch sehr lange, besser noch für immer mit deinen werten so bleibst.

liebe grüße

elke
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  #20  
Alt 27.05.2006, 00:13
mirsah mirsah ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: Multiples Myelom - Plasmozytom

Hallo

Bin heut zufällig auf diese Seite gekommen.
Ich finde es sehr beeindruckend. Und ich hoffe Euch, alle die sich hier gemeldet haben, geht es soweit gut. Meine Schwiegermutter hat seid November 2005 die Diagnose Plasmozytom. Ein schwerer Schlag für uns alle.
Und zur Zeit geht es ihr sehr schlecht ,die Blutwerte sind total runter.
Aber wir geben die Hoffnung nicht auf.
Vielleicht will ja jemand mit mir Kontakt aufnehmen.
Lieben Gruß... mirsah
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  #21  
Alt 09.06.2006, 11:01
MarcoPolo MarcoPolo ist offline
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Registriert seit: 09.06.2006
Ort: Hannover
Beiträge: 1
Standard Weblog zur Thematik Multiples Myelom/Plasmozytom

Hallo,

durch einen Zufallsbefund 1998 wurde ich (47) mit dem Krankheitsbild MGUS konfrontiert, welches seit Ende letzten Jahres sich zum Status "Smoldering Myelom" entwickelt hat und weiterhin engmaschig kontrolliert wird.
Dieses hat mich dazu bewegt, sich mit dem Thema zu befassen und ein zeitgemäßes Weblog zu entwickeln.
Mit dem Weblog :: plasmozytom | multiples myelom | weblog möchte ich Patienten und ihren Angehörigen eine erste Orientierung geben.
Aufgrund persönlicher Betroffenheit suchte ich im Internet aktuelle Informationen zur Thematik Monoklonale Gammopathie unbestimmter Signifikanz (MGUS), Plasmozytom und Multiples Myelom. Es finden sich im Web zwar eine Menge von Informationen, die aber meist sehr verteilt oder nur für den Mediziner verständlich sind. Transparente Informationen zu der Thematik zusammenzutragen und möglichst komplett sowie aktuell unter einer Adresse anzubieten, ist mein Ziel. Für Interessierte wird auch ein Diskussions-Forum :. pmm | forum mit besonderen Schwerpunkten zum aktuellen Informationsaustausch angeboten.
Meinungen, Verbesserungsvorschläge, etc. sind zu diesem noch jungen Weblog willkommen. Habe den Link schon an vielen Stellen publiziert (z.B. MYELOMA EURONET,...), jedoch vergeht einige Zeit um einen Bekanntheitsgrad zu erreichen.

Ciao
MarcoPolo
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  #22  
Alt 21.09.2006, 13:33
richterpi richterpi ist offline
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Registriert seit: 09.03.2006
Beiträge: 2
Standard AW: Multiples Myelom - Plasmozytom

Hallo!
Schon einmal habe ich am 09.03 diesem Jahr vorgestellt, da lag mein IGG Wert bei 3140.
Heute hatte ich wieder meinen Gruseltermin, und erfahren dass der IGG bei 3250 lag.
Er ist zwar in 3 Jahren von der Erstdiagnose an bis jetzt insgesamt `nur` um 300 gestiegen, aber es belastet mich sehr mit dieser Bombe in der Hosentasche herumzulaufen.
Ich schwanke zwischen Hoffnung und Horrorszenarien bei dieser Geschichte. Es ist wie mit dem Zählen von Gänseblümchenblättern: es kommt es kommt nicht, es kommt es kommt nicht.
Der Onkologe zu dem ich gehe schüttet zwar manchmal Balsam über mich, in dem er sagt das Er seine Lebensplanung an meiner Stelle nicht ändern würde, aber so richtig stellt mich das nicht zufrieden. Oder die Zeit spielt doch für mich! Was meint er damit?
Kann ich damit alt werden oder erreiche ich meine Rente nicht mehr?
Was bedeuten diese Werte, die da so rauf und mal runter wabbern?
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  #23  
Alt 22.09.2006, 11:25
Nervi Nervi ist offline
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Registriert seit: 20.08.2005
Beiträge: 186
Standard AW: Multiples Myelom - Plasmozytom

Hallo, richterpi,
deine Gedankengänge kann ich sehr gut verstehen. Bei mir wurde 2001 die Diagnose IGA/Stad. I im Alter von 47 Jahren fest gestellt.
Hast du schon einmal auf die HP www.myelom.org geschaut? Dort findest du sehr gute Informationen und kannst auch deine Fragen ins Forum setzen.
Ich wünsche dir alles Gute, liebe Grüße
Nervi
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  #24  
Alt 25.09.2006, 21:07
mirsah mirsah ist offline
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Registriert seit: 26.05.2006
Beiträge: 12
Standard AW: Multiples Myelom - Plasmozytom

Hallo,

Nach langer zeit möchte ich auch mal wieder schreiben.
Inzwischen hat sich meine Familie und ich wieder erholt nach dem schweren Schlag.
Meine Schwiegermutter ist quasi von jetzt auf gleich am 31.05.2006 verstorben.

Ihre Blutwerte waren so schlecht...daß sie den kampf verloren hat.
Sie war im Krankenhaus , schon einige Wochen. Sie hat mit der Not OP wohl 20-30 L Blut bekommen. Die Werte wurden immer schlechter. Somit konnte sie keine Therapie bekommen.
Nun gut es ging alles sehr schnell. Sie fiel abends in Ohnmacht, ab in Not OP und die Ärzte haben viele Stunden versucht sie zu retten. Was wir im Nachhinein erfahren haben, sie hatte noch eine Krankheit (sprich keine Blutgerinnung). Sie ist also verblutet.
Wir wurden Nachts angerufen, wir müßten sofort kommen. Leider waren wir eine dreiviertel Stunde zu spät. Sie ist ohne uns fortgegangen.
Die einzige gute Sache war, sie hatte einen schönen Tot. Sie war Bewustlos und hat von allem nichts mitbekommen. KEine Angst, keine Schmerzen...nichts.

Es ist ein großer Verlust. Ich habe sie so gut es ging bis zum Schluß begleitet.
Sie fehlt uns allen sehr.Sie hat ein großes Loch hinterlassen. Aber das leben geht für uns weiter. Mitlerweile haben wir wieder ein halwegs normales Leben.

Allen, die diese sch... Krankheit haben, wünsche ich viel Kraft und Mut. Gebt nicht auf !!! Kämpft weiter.
Ich habe nun erfahren müssen, wie es ist einem Menschen beizustehen und irgendwie damit fertig zu werden. Man kann allerdings als NichtPatient nur ahnen was es heißt schwer krank zu sein.
Ich habe gelernt mit dem Leben anders umzugehen.Aber im positiven Sinne.

Alles in Allem, meine liebe Schwiegermutter hat es geschafft und da wo sie jetzt ist, geht es ihr gut.
Wir werden jetzt unser Leben ohne Sie weiterleben (und weiterleben müssen).


Gruß mirsah
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  #25  
Alt 08.07.2013, 15:59
SusanneBS SusanneBS ist offline
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Registriert seit: 28.06.2007
Ort: Raum Braunschweig
Beiträge: 65
Standard AW: Multiples Myelom - Plasmozytom

Hallo,
befindet sich hier noch jemand auf dieser Seite. Alles so plötzlich abgebrochen! Suche nach einem Thread für Multiples Myelom. Mein Mann ist daran erkrankt seit 3 Jahren. Die Blutwerte werden immer schlechter. Meldet Euch!
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  #26  
Alt 01.11.2013, 11:56
Benutzerbild von Lady Libelle
Lady Libelle Lady Libelle ist offline
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Standard AW: Multiples Myelom - Plasmozytom

Hallo Susanne,

Auch mein Mann ist seit einem Jahr diagnostiziert - aber immer noch Stadium I

Würde mich freuen, wenn du dich meldest!

Herzlichst Libelle
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  #27  
Alt 14.12.2013, 18:50
Conny57 Conny57 ist offline
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Registriert seit: 02.12.2013
Ort: Bayern
Beiträge: 43
Standard AW: Multiples Myelom - Plasmozytom

Schaut mal:
www.myelom@org
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  #28  
Alt 28.01.2014, 23:49
Maresi Maresi ist offline
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Ort: Niederrhein
Beiträge: 18
Standard AW: Multiples Myelom - Plasmozytom

Hallo Ihr Lieben, hier findet man wenig zu dem Thema, Bei dem Forum "AMM" http://www.myelom.org/patientenforum.html sind einige Betroffene und Angehörige unterwegs.

Ich selbst habe MM seit Mai 2011, zunächst Stadium 1,m smoldering, jetzt mit LWK3 Fraktur und Anämie in Therapie. Hochdosis und Stammzelltaransplantation steht vor der Tür, Induktionschemo ist beendet.

LG Maresie
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  #29  
Alt 24.02.2015, 11:09
Sasa2911 Sasa2911 ist offline
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Beiträge: 20
Standard AW: Multiples Myelom - Plasmozytom

Hallo ihr Lieben,

mein Vater hat auch das Plasmozytom/Multiple Myelom, Status 2a.

Nachdem er Bestrahlung und Chemo bekommen hat, stellte seine Onkologin auf Revlimid um. Zusätzlich bekommt er vier Tage Kortison. Dieses Medikament verträgt er super, im Gegensatz zur Chemo. Natürlich hat er Nebenwirkungen, die aber erträglich sind. Die Blutwerte sind auch ok. Und das Ganze funktioniert schon über ein Jahr.

Ich wünsche euch noch alles Gute.

Sasa
__________________
Meine Mama
26.07.1951 - 23.04.2014
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