Erfahrungsaustausch

[chris35]

Hallo argentino

ja, ich kenne ihn. Er ist ein so super netter und lieber Doc. Ich habe 2004 3 Wochen bei ihm auf Station 5 gelegen. Bei ihm fühlt man sich sehr gut aufgehoben. Ich war in der Robert-Janker Klinik zur Chemotherapie,da sind sie zwar auch super nett,aber die Ärzte wechseln schon mal öfter, ist nicht jedermans Sache.
Als ich halt letzes Jahr bei ihm mit BSPD Entzündung auf Station lag, war ich mir sicher das ich bei der nächsten Chemo, die hoffendlich auf sich warten lässt oder ausbleibt,zu ihm gehn werde, denn ich kenne auch die Gyn Abteilung recht gut und kann sie nur weiterempfehlen.

Liebe Grüße chris35

Liebe Tina, liebe Karin,

ich lese alles mit und bin in Gedanken bei Euch.

Ich wünsche mir von Herzen, daß die Therapien Erfolge zeigen.

Liebe Grüße

Carlotta

liebe Freunde/Freundinnen,
Tina war so lieb, Euch kurz zu informieren, daß Karin vor einem neuem Problem steht. Dafür Danke ich Dir Liebe Tina von ganzem Herzen.
Euch, die Ihr so lieb die Daumen gedrückt, gebetet und viele starke Energie gesendet habt, sei gedankt. Ich umarme Euch fest!

Nun kurz was in den letzten 3 Wochen passiert ist: Karin hatte eine zystische Raumforderung am Lebereingang, die punktiert werden mußte. Nach 3 Tagen konnte ich sie (an einem Freitag) nach Hause holen.

Am darauffolgenden Montag waren Ihre Leberwerte aber weiter stark angestiegen, und sie hatte große Schmerzen. Also verabredete ich mit Dr. Sehouli, daß sie am nächsten Tag wieder stationär aufgenommen wird. Ein erneutes Oberbauchsono zeigte, daß die Gallengänge verschlossen waren und eine neue Gelbsucht drohte. Ein neues Rezidiv halt.

Am Mittwoch erhielt Karin dann zunächst mal eine Drainage, damit die Galle nach außen abfliessen kann. Am darauffolgenden Freitag sollte Ihr eine Drainage von der Leber zum Dünndarm gelegt werden, was leider nicht gelang. Es gab eine Verletzung der Leber und man mußte abbrechen.

Schließlich gelang der geplante Eingriff dann am Dienstag (14.6.). Es war alles sehr anstrengend und sehr schmerzhaft, aber wir waren glücklich, dass ich sie dann am 16.6., am Abend, nach Hause holen konnte.

Das Glück dauerte aber nicht lange, diese neue Yamakavadrainage war nicht dicht und suppte durch. Also lag meine Karin am Freitag wieder bei den Endoskopen auf dem Tisch, die sich wunderten, wieviel Galle meine kleine Frau produzierte. Sie haben die Drainage vergrößert, und jetzt scheint es, als wäre alles ok.

Wir werden nun am Dienstag endlich mit Avastin beginnen können, und hoffen, damit den Tumor in den Griff zu bekommen.

Euch Allen für Eure Anteilnahme nochmal vielen, vielen Dank.

Euer Fred

Hallo Tina und alle anderen Betroffenen,
seit August 2003 verfolge ich den Krebs-Kompass als stille Mitleserin.Zwar bin ich nicht selbst betroffen dafür aber leider meine Mutti.
Um es kurz zu machen weshalb ich mich hier zu Wort melde,
Liebe Tina ich habe von Deinen schlechten Blutwerten erfahren.Meine Mutti hatte auch nur noch 25(25.000)Trombozyten.Das beste Hausmittel zur Erhöhung der Trombos und anderer Blutwerte ist der tägliche Verzehr von roher Hefe(mind.1/2 Stück) in Joghurt oder Quark.Meine Mutti hat täglich 1 Stück Hefe über mehere Wochen gegessen(Schmeckt zwar schäußlich wirkt aber super).Ihr Trombozytenwert ist auf sage und schreibe 625(625.000)gestiegen so dass selbst die Laborschwestern einen Schreck bekommen Haben.Dieser Wert ist jedoch nicht schlimm, der Oberarzt meinte dann essen Sie halt nur ein 1/2 Stück täglich.Die Verabreichung der Hefe hat sie übrigens schon im Krankenhaus erhalten auf Anweisung des Chefarztes.
Alles Liebe
Gastandrea

Hallo zusammen!

Bin heute auf eure Seite gestossen. Ich bin 24, wurde vor 4 Wochen wegen einer Zyste operiert, eine Woche darauf nochmals, weil man bösartige Zellen entdeckt hat, also wurde mir operativ der rechte Eierstock entfernt. Es bestätigte sich die Diagnose, dass es sich um den juvenilen Granulosazelltumor im FIGO-Stadium II c handelt.
Ich bin noch etwas verwirrt und durcheinander, weil ichs erst gestern erfahren habe, dass eine 3. Operation (Entfernung des befallenen Dickdarms mit Zellen, bei denen man nciht weiss, was sie zun werden und woher sie kommen, Entfernung des Netzes, Blinddarm und Lymphknoten) nötig wäre.
Meine Frage an euch: Gibt es andere Möglichkeiten, die vielversprechend sind? Wie stehen meine Chancen, wenn ich gar nichts tue? Und was hat es mit den Hormonen auf sich, wenn ich sagen würde, ich will alles raus operieren zur Sicherheit (keinen Kinderwunsch!)? Gibt es erfolgreiche Fachärzte, neue Behandlungsmöglichkeiten ("Experimente")?
Ich wäre einfach froh um ein paar Anhaltspunkte, um Erfahrungsberichte. Die 3. Operation wird in 2-3 Wochen empfohlen, danach wirds mit dem Rezidiv schwierig (was heisst schwierig?).

Euch wünsch ich allen einen schönen Tag und viel Kraft! Gruss, Alina

[Annett]

Hallo Alina!

Ich würde mich auch gut beraten lassen, auf jeden Fall von einem zweiten Arzt in einem zweiten Krankenhaus. Du bist sehr jung und wenn nach der Untersuchung in der Pathologie rauskommt, dass zu viel operiert wurde, kann der Hammer auch später kommen, denn es ist ein Unterschied keine Kinder zum jetzigen Zeitpunkt bekommen zu wollen oder nie wieder solche Chance zu haben. Ich habe mich damals überrumpelt gefühlt, Ärzte sind nicht immer die einfühlsamsten.
Schreib doch mal, wo du wohnst, dann gibt es sicher noch gute Tipps. Ich kann nur immer raten, einen guten Arzt zu suchen, denn die OP ist wohl sehr entscheidend für die Lebensqualität.

Habe Mut, du schaffst das schon. Auch allen anderen drücke ich die Daumen, natürlich, ihr seid sehr stark, ich bin das manchmal glaub ich nicht, obwohl es so scheint.

Grüße von Netti

Hallo Ihr Lieben!

Bestimmt habe ich mich nicht so ganz richtig angemeldet, denn ich bin so selten im KK. In der Regel informiert mein lieber Fred (Silverfrekar) Euch über mich, bzw. uns. Aber jetzt bin ich noch im Krankenhaus, und Fred hat mir sein Laptop gebracht. Also, kann ich ja auch mal selbst schreiben.

Seit letzten Mittwoch bin ich wieder im KH. Eigentlich sind wir hingefahren um die erst ambulante Chemo mit Avastin zu machen. Es ging mir aber so schlecht, dass sie mich gleich aufgenommen haben.

Ich war total geschwächt und an einem Punkt angelangt, wo ich erstmals gesagt habe: "Ich kann nicht mehr, ich schaffe es nicht mehr." Meine Probleme mit Nahrungsaufnahme und -verwertung, Schmerzen und die Probleme mit meinen verstopften Gallengänge hatten mich an diesen Punkt gebracht. Ich hatte kaum die Kraft aufbringen können, um mich zu waschen oder anzuziehen.

Jetzt geht es mir unvergleichlich besser. Durch gute Schmerzmittel und künstliche Ernährung (paraenteral), die ich über meinen Port erhalte, bin ich wieder "aufgepäppelt" und habe auch wieder Kraft, um weiterhin zu kämpfen. Darüber bin ich sehr glücklich, na und Fred natürlich auch. Das Avastin habe ich bekommen und gut vertragen.

Ich denke, dass ich bald wieder nach Hause kann. Es wird noch ein wenig Diagnostik gemacht und ein paar Fragen sind zu klären. Die paraenterale (ich hoffe, ich habe das richtig geschrieben)Ernährung werde ich dann auch zu Hause fortsetzen. Mein Ziel ist es natürlich so schnell wie möglich darauf verzichten zu können.

Euch, liebe Freunde, die Ihr mir und Fred so lieb und fest die Daumen gedrückt habt, danke ich bei dieser Gelegenheit viele Male. Ihr seid für uns ein richtig wichtiger Bestandteil unseres Lebens geworden.

Ich umarme Euch, wünsche Euch für Eure eigenen Probleme alles erdenklich Liebe und Gute und grüße Euch aus dem Virchow in Berlin!

Bis bald mal wieder
Karin (Georgie)

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich aus meinem Urlaub zurück. Ich war im Salzburger Land und habe mich sehr gut erholt.
Leider habe ich am Samstag einen extrem vergrößerten Lymphknoten am Hals/Schlüsselbein festgestellt und für morgen einen Termin beim Onkologen bekommen. Die Chance, dass es nur eine Reaktion auf eine kleine Blasenentzündung ist, ist ja wohl eher gering, oder?

Liebe Anita,
jetzt habe ich doch glatt die Hälfte deiner Fragen vom 18.05. (ist ja schon ewig her, sorry) überlesen bzw. nicht beantwortet. Hormonrezeptor positiv oder nicht wird gerade getestet. Trotzdem nehme ich zur Zeit schon Tamoxifen auf gut Glück, es könnte ja sein, dass es was nützt. Nebenwirkungen habe ich nicht die geringsten, das ist doch schon was.
Ich war die letzten Monate sehr schlapp, aber das lag nicht an der Wundheilungsstörung. Ich musste mich auch ständig übergeben, habe 15 Kilo abgenommen, das ganze lag an den Nachwirkungen der Bauchchemo/Bauchfell-OP. Die Wundheilungsstörung ist wohl hauptsächlich auch auf die Chemo zurückzuführen, was durch meine anderen Medikamente noch begünstigt wird. Auf jeden Fall ist der Bauch immer noch nicht ganz zu, Chemo also noch nicht in Sicht.
Psychisch stecke ich das Ganze recht gut weg, das war nie mein Problem. Auch die Warterei macht mich höchstens auf meinen eigenen Bauch wütend, weil nix vorwärts geht. Ich bin mal gespannt, was der Onko morgen zu dem Knoten im Hals sagt und ob er vielleicht doch das Risiko mit der Chemo trotz Bauchwunde eingeht.
Ich hoffe, dir geht es noch immer so gut, körperlich, meine ich. Wegen dem Tod von Brigitte musst du dir einfach noch Zeit geben, so einfach/schnell steckt man sowas nicht weg.

Bis bald und liebe Grüße
addel

Hallo zusammen, Netti, Argentino!

Ich hoffe, euch allen gehts gut und Ihr geniesst die Sonne...

Mir gehts eigentlich auch nicht schlecht, aber eigentlich genau wie bei Netti, erstaunlich, dass ich so stark bin, und ich weiss nicht, ob das gut oder schlecht ist. Bis jetzt hab ich noch nie geweint, keine schlaflosen Nächte, keine Zusammenbrüche, keine Schwächeanfälle...

Ich komme aus der Schweiz, Aargau (also nähe deutsche Grenze). Spezialisten gibts in meinem Kanton kaum.

Sagt mal, wie habt Ihr das gelöst mit dem Geld? Klingt blöd, aber ich bin Studentin, und nur allgemein, kantonal versichert, wenn ich also zu einem Spezialisten in einem anderen Kanton (an eine Uniklinik, da wir keine Uni haben) gehe, dann muss ich für die Kosten selber aufkommen, das übersteigt schlicht meine Kapazitäten. Aber es geht schliesslich um mein Leben...

Was ist eure persönliche Meinung zu Alternativmethoden, Komplementärmedizin? Hab schon beide Seiten gehört und weiss selbst nicht, welche Meinung ich dazu haben soll...

Liebe Grüsse und wärmt euch auf an der Sonne ;-)
Alina

[Marco]

Hallo liebes Forum

unsere Tante leidet seit 2 Jahren an Krebs. Leider sind die Infos der Ärzte sehr knapp und meist völlig unverständlich. Bisher haben sich die anderen Verwandten um Details gekümmert, aber auch nur mit mäßigem Erfolg. Ich möchte mir jetzt selber ein Bild verschaffen.

Im Moment haben wir einen Bericht, den wir nicht so ganz deuten können. Vielleicht kann uns jemand helfen!!!!

Hier sind die Daten des letzten Befundes. Wäre super wenn ihr mir helfen könntet diese zu deuten.

Diagnose: Ovarialkarzinom, ED 3/02
Tumorstadium: pT3b, pN1, G2
Bisherige Therapie: 4/02 Abdominelle Hysterektomie und Adnektomie bds. sowie Lymphadenektomie und Omentektomie

4-8/02 6 Zyklen Taxol und Carboplatin
6.2.04 Thoraskopische Pleurodese bei Pleuraerguss rechts bei Pleurakarzinose
10/04 Portwechsel bei Bakteriämie durch Portinfektion
10-12/04 Syst. Chemotherapie mit Cisplatin und Treosulfan
02-06/05 Palliative Chemotherapie mit Treosulfan 5000mg

Aktueller Status: Progressiver disease (was heißt das??????)
Aktuelle Therapie: Schmerztherapie mit Buprenorphin-Membranpflaster, Mitamizol u. Dexamethason; Enetale Zusatzernährung mit Fresubin; Erythrozyten-Transfusionen bei Tumoranaemie

Aktuelle Befunde: BSG 98/100 mm n. W., CA 12-5 4182 U/l, progredient, LDH 648 U/l, AP 168 U/l, Gamma-GT 44 U/l, GOT 73 U/l, Cholinestherase auf 2,5 kU/l abgesunken. Leukozyten 15.200/nl, Hb 11,4 g/dl, Thrombozyten 351000/nl

Zusammenfassung: Die Patientin stellte sich zuletzt am 20.6.05 in unserer praxis vor. Wegen einer ausgeprägten Stomatitits und eines Sootbefundes war eine Nahrungsaufnahme kaum noch möglich. Weiterhin war die Schmerzsituation nicht befriedigend gelöst.

Die Patientin besteht unserers Erachtens z. Z. trotz des weiterhin bestehenden Therapiewunsches der Patientin keine Möglichkeit zur Durchführung einer systemischen Therapie.

Viele Zahlen und Daten die ich gerne genauer Erklärt hätte. Wir bitten euch uns ein wenig zu helfen, wenn ihr damit etwas anfangen könnt. :-)

Vielen Dank im voraus
lg
Marco

[Annett]

Hallo Alina!
Leider kenne ich mich mit der Schweiz gar nicht aus, aber ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du eine Lösung findest. Es kann doch nicht sein, dass so ein junger Mensch keinen Anspruch auf eine Behandlung in einer Uniklinik hat.
Das wäre ja dann schlimm und für ein Land wie die Schweiz kaum vorstellbar.

Ich hoffe, Ihr genießt alle das schöne Wetter. Lasst euch nicht zu sehr von den Mücken zwicken. Ich bastel gerade eine Schutzengelkompanie für meine Schwägerin und meinen Bruder. Irgendwas passiert immer, wenn man denkt, es ist gerade so schön, oder?

Aber Ihr alle habt so viel geschafft. Ich nehm mir immer was Schönes vor und darauf freu ich mich.

So, jetzt mach ich einen goldenen Engel und schicke in Gedanken einen solchen Flattermann zu allen,die ihn brauchen und wollen. Verpasst seine Ankunft nicht.(grins)

Annett

Hallo Tina,

erstmal vielen Dank für deine Antworten. Das bringt uns schon mal ein ganzes Stück weiter.

Ich habe noch etwas vergessen:

z. Z. liegt sie im Krankenhaus, ist sehr abgemagert und schwach und der Darm arbeitet überhaupt nicht. Er ist stark aufgeblät.

Woher kommt das und was kann man dagegen tun?

lg
Marco
Hat

Hallo Alina

Ich komme ebenfalls aus der Schweiz und habe zwar kein Eierstockkrebs, sondern ein meduläres Schilddrüsenkarzinom. Auf meiner HP habe ich aber auf Seite 5 die verschiedensten weiterführenden Link's. Aber auch auf den übrigen Seiten findest Du Tipp's und Link's, die Dich interessieren könnten.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

was heißt es eigentlich, dass die leukozyten bei 15.000 liegen?

Liebe Alina

Grundsätzlich hast du recht, wenn man kanotnal nur versichert ist ist es schlecht NUR, dies gilt nur bei stationärer Behandlung. Ambulant darfst du in einen anderen Kanton gehen. Falls eine stationäre Behandlung sich aufdrängt und der kanton Aarau keinen Spezialisten hat, kann der Kantonsarzt die Genehmigung dazu geben.

Weisst du wo es einen Spezialisten gibt?

Wir kommen aus dem Krebsbereich Lungenkrebs.

Die Krebshilfe im Wohnkanton hat einen Sozialdienst, die helfen dir auch bei Krankheitskosten wie Selbstbehalt, Franchise übernahme etc. Einen IV Antrag lohnt sich zu stellen.

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack aus dem Sauna Rheinknie Basel

anbei unsere E-Mail liz.isler@gmx.ch

Allen anderen liebe Grüsse, hält weiter die Ohren steif .... lesen immer mit.