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  #1  
Alt 30.07.2004, 16:47
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Standard Welche Chemotherapie???

Hallo.
Es geht um meinen Vater, der ein Glioblastom hat. Er wurde im April 2004 operiert, danach folgte Strahlentherapie mit 60 Gray. Diese hatte leider den gegenteiligen Effekt erzeugt und so war die Diagnose beim MRT nach der Therapie Glioblastom-Rezidiv, so dass wieder operiert werden musste, weil der Tumor einfach zu groß war. Der Tumor ist jetzt so groß wie VOR der ersten OP.
Jetzt empfiehlt unsere Neurochirurg der Uniklinik Düsseldorf eine Chemo mit Temodal anzufangen. Ich habe mir noch eine Zweitmeinung von Dr. Dresemann aus Dülmen geholt, der jedoch meinte, dass es besser sei mit ACNU irgendwas mit 26, da man auch danach noch mit Temodal anfangen könnte, während bei einer Therapie mit Temodal Resistenzen entstehen und es schwierig sei andere Chemos zu machen. So könnte man sich, eine Therapiemöglichkeit offen halten.
Jetzt wissen wir nicht, was zu machen ist? Was haltet ihr davon? Aber grundsätzlich tendieren wir dazu den Ratschlag von Dr. Dresemann zu folgen, da er wie es mir scheint viel Erfahrung mit Gliompatienten hat.
Da unsere Onkologin, an die uns unser Neurochirurg übermittelt hat, nur mit Temodal therapieren will, müssten wir jemanden finden, der nach Dr. Dresemanns Therapievorschlag therapieren würde. Deshalb meine zweite Frage, ob jemand einen guten Onkologen in der Nähe von Düsseldorf, Köln, Umgebung, etc.kennt.

Danke für eure Antworten.
Alles Gute an alle,

Nina
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  #2  
Alt 31.07.2004, 09:58
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Standard Welche Chemotherapie???

Dr. Dresemann ist Leiter der Onkologie/Hämatologie am Franzhospital in Dülmen und sicher ein versierter Chemotherapeut. Sein Vorschlag zuerst mit ACNU und VM26 zu behandeln ist ein offizielles und anerkanntes Terapie-Schema bei malignen Gliomen. Temodal (Temozolomid) ist zugelassen für Hirntumore, da es gut die Blut-Hirnschranke durchbricht.
Auch Nirosoharnstoffe (wie ACNU) dringen recht gut ins Gehirn ein, wenn man sie i.v. appliziert.
Die Wirkungen von der "Standard-"Kombination wird zur Zeit stärker eingeschätzt als die Monogabe von Temozolomid.
Ich kann dem Onkologen nur beipflichten, der Temodal lieber in
der Hinterhand behalten will, wenn die Kombinationstherapie ausgereizt sein sollte.
Darüber hinaus ist natürlich eine begleitende Strahlentherapie unbedingt zu diskutieren, da die Kombination Strahen+Chemo nach OP heute allgemein als zur Zeit effektivste Therapie im Gespräch ist.
Niedergelassene Onkologen finden Sie unter www.bnho.de im Netz, suchen sie dort bei "Mitglieder" unter dem Stadtnamen.

Alles Gute für Ihren Vater

Thomas Gronau für krebs-kompass.de

thomas.gronau@krebs-kompass.de
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  #3  
Alt 31.07.2004, 14:46
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Standard Welche Chemotherapie???

Vielen Dank für Ihre schnelle Meinung.
Wir haben uns jetzt für die Kombinationstherapie ACNU/VM26 entschieden und werden so früh wie möglich mit der Chemo beginnen. Leider ist eine begleitende Strahlentherapie nicht mehr möglich, weil mein Vater ja schon eine hatte, und wie ich gehört habe, kann eine Bestrahlung nur ein Mal im Leben durchgeführt werden.

Alles Gute,
Nina.
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  #4  
Alt 01.08.2004, 02:40
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Standard Welche Chemotherapie???

Die Bestrahlungsgesamtdosis sollte trotzdem der behandelnde Arzt nachrechnen. Vielleicht ist ja noch Luft??

Alles Gute und guten Mut

Thomas G.
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  #5  
Alt 01.08.2004, 12:27
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Standard Welche Chemotherapie???

Hallo,
ich habe eine Frage! Meine Mutter war letzte Woche zur MRT ihr Astro III ist nach zwei Chemozyklen zurück gegangen. Im Moment nimmt meine Mutter nur diese H15. Ihr ist es oft schlecht ist das normal oder muß der Körper sich jetzt wieder umstellen? Ihr nächster MRT Termin ist der 9.9. dann wollen die Ärzte sehen wie der Tumor reagiert hat.

Martina
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  #6  
Alt 21.09.2004, 22:34
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Standard Welche Chemotherapie???

Hallo alle zusammen,
mein Mann (39 Jahre) ist seid Oktober 2003 an einem Glioblastom erkrankt.
Nach OP folgte die Bestrahlung,
MRT-Kontrolle Anfang März: Rezidiv und Chemo mit Temodal,
MRT im Mai: Tumor ist leider weiter gewachsen - Wechsel der Chemo auf Thalidomid
Ende Juni/Anfang Juli: Thrombose im Oberschenkel, Absetzen von Thalidomid und ab Mitte Juli PCV-Chemo
Seid Anfang Juli hatte sich der Allgemeinzustand extrem verschlechtert, wiederholt generalisierte Anfälle etc. Ende Juli musste er nochmal wegen starker Kopfschmerzen stationär ins Krankenhausund ist seid dem völlig erblindet. Im MRT zeigte sich ein starkes Wachstum es Tumors, Mittellinienverlagerung und eine erneute OP ausgeschlossen, da der Tumor inzwischen zu nah am Stammhirn sitzt. Mein Mann ist seid Anfang August mit Cortison (4 mal 8 mg), Morphium (2 mal 10 mg) und Novalgin schmerzfrei.
Entgegen der Prognosen der Ärzte hat sich der Zustand stabilisiert. Die Ärzte hatten sogar schon überlegt jegliche Therapie abzusetzen ...

Nach 2 Zyklen PCV-Chemo ist nun die Frage ob man diese weitermachen sollte oder ob man auf Litalir & Glivec umsteigen sollte. Unser Onkologe meinte, dass bereits auch gute Erfolge mit Glivec&Litalir erzielt wurden.

Da sich der Zustand mit der PCV-Chemo stabilisiert hat, weiss ich nun nicht ob ein Wechsel die richtige Entscheidung ist. Zumal bisher alle anderen Therapien an dem agressiven Tumor gescheitert sind. Wer sagt mir, dass es bei Glives&Litalir nicht auch so ist??? Auf der anderen Seite ist Glivec&Litalir vielleicht noch ein Chance ...und wer weiss wie lange die PCV-Chemo den Tumor noch im Zaum hält???

Ich möchte einfach gern noch ein wenig Zeit mit meinem Engel hier auf Erden haben.

Ich wäre für eure Tips, Erfahrungen und Meinungen sehr dankbar!!!

Einen schönen Abend und gesund liebe Grüße an euch alle
JAZZ
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  #7  
Alt 22.09.2004, 10:05
Benutzerbild von Peter
Peter Peter ist offline
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Standard Welche Chemotherapie???

Hallo Jazz,

das ist eine schwierige Frage...

Zum einen ist man natürlich dazu hingezogen wenn eine Chemo wirkt sie so lange fort zu führen bis ein progress zu verzeichnen ist...

Andern Falls, gerade beim PCV- Chema wo ja :

P ----> Procarbazin
C ----> CCNU (Lomustin)
V ----> Vincristin
zum Einsatz kommen, gerade das Vincristin bei längerer Einnahme Probleme bei den Blutwerten macht.
Verschiedentlich wird diese Therapie auch schon desshalb ohne das Vincristin gemacht...

Gleevec/Litalier wird zunehmend eingesetzt, aber ob es wirkt oder nicht kann man einfach nicht im Vorfeld sagen...
Zahlen die Dr. Dresemann / Dülmen vorgelegt hat sind nicht schlecht...aber wer weiß es schon im Vorfeld was wirkt oder nicht. So weit ist die Medizin leider noch nicht..ein Weg wo geforscht wird, aber noch keine nenneswerte Ergebnisse vorliegen.....

Der Vorteil liegt für mich darin, das diese Therapie durch orale Einnahme zu Hause gemacht werden kann. Nur wenn man beim PCV das Vincristin weg läßt, kann man dies unter Umständen auch zu Hause machen...weil P und C auch oral eingenommen werden.

Ich denke man sollte sich da auch ein wenig auf das Gefühl des Onkologen verlassen und alle Faktoren gegenüber stellen, denn er hat die Erfahrung und kennt "Seine" Patienten am besten....

Alles Gute

Peter
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  #8  
Alt 22.09.2004, 10:30
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Standard Welche Chemotherapie???

Kann man denn eigentlich Gleevec/Litalier mittlerweile außerhalb der Studie von Dr. Dresemann bekommen? Ist diese abgeschlossen?
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  #9  
Alt 23.09.2004, 09:14
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Standard Welche Chemotherapie???

Hallo Peter,
lieben Dank für deine Antwort.

Nächste Woche bekommt mein Mann in der Tagesklinik zum Ende des Zyklus noch einmal Vincristin. Seine Blutwerte sind bisher immer stabil. Leider greift das Vincristin die Venen an, so dass wir inzwischen Probleme bei den Blutkontrollen haben. "Begünstigt" natürlich ebenfalls durch das Cortison, was er seit letzten Jahr nehmen muss.

Wir werden nach der Kernspinkontrolle (in 2-3 Wochen) mit dem Arzt diskutieren und dann wie du schon gesagt hast abwägen und eine Entscheidung treffen. Wenn das MRT einen Progress zeigt ist die Entscheidung einfach. Es muss dann alles nur sehr schnell gehen. Eine Therapiefreie Zeit kann er sich nicht leisten.
Wenn das MRT keine Veränderung zeigt, wovon ich im Moment ausgehe, habe ich einfach Angst auf die "falsche" Therapie zu setzen. Bei einem weiteren Progress, wird er keine Chance mehr haben ....

War jemand über längere Zeit unter PCV-Chemo progressfrei?? Welche Erfahrungen habt ihr so gemacht mit PCV und/ oder Gleevec/ Litalier??

Hallo Heidi T,
soweit ich weiss kann man Gleevec/ Litalier auch außerhalb der Studie von Dr. Dresemann bekommen, sonst hätte unser Onkologe diese Möglichkeit der Therapie nicht angesprochen. Und ich denke gelesen zu haben, dass die Studie bei Dr. Dresemann derzeit noch läuft.

Liebe Grüße an alle
Jazz
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  #10  
Alt 23.09.2004, 22:09
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Standard Welche Chemotherapie???

Hallo Jazz,

weißt Du auch, wo man das Gllevec außerhalb der Studie beziehen kann?
Auf Krankenschein?

Liebe Grüße

Petra
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  #11  
Alt 24.09.2004, 11:23
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Standard Welche Chemotherapie???

Hallo Petra,
leider nein. Ich werde aber unseren Onkologen darauf ansprechen und hier bescheid geben. Wir müssen nächste Woche in die Tagesklinik, vielleicht kann ich ihn dann kurz mal sprechen.

Die bisherigen Medikamente haben wir auf Rezept bekommen - Temodal-Kapseln wie auch die drei Wirkstoffe der PCV-Chemo in der Apotheke und Thalidomid über die Zentralapotheke des Klinikums. Bisher mussten wir auch keine Kosten selber übernehmen.
Ich gehe momentan davon aus, dass es mit Gleevec/ Litalir ähnlich verlaufen wird ???!!!
Sobald ich mehr erfahre, melde ich mich.

Liebe Grüße und einen schönen Tag
Jazz
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  #12  
Alt 14.10.2004, 17:30
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Standard Welche Chemotherapie???

Hallo Petra und Heidi T,
ich hatte versprochen mich zu melden, sobald dich mehr weiss.

Leider gibt es keine guten Neuigkeiten, wie ich auch gerade schon im Thread "auf einmal ist alles anders ... " geschrieben habe.
Der Tumor ist weiter gewachsen - deutlich, wie uns die Ärzte sagten.
Mein Mann bekommt nun Glivec und Litalir. Es wurde ganz normal ein Rezept ausgestellt und in der Apotheke habe ich die Medikamente erhalten.
Der Onkologe erklärte uns, da die Standardtherapien, wie Temodal, Thalidomid, PCV leider ohne Erfolg durchgeführt worden, kann er jetzt Glivec und Litalir auch außerhalb von einer Studie verschreiben. Und er geht davon aus, dass es wie bisher keine Probleme mit der Krankenkasse geben wird. Diese Therapie (bzw. die Studien) ist bisher erfolgversprechend und daher kann die Verschreibung begründet werden. Er hat auch noch einen anderen Patienten, wo er die Medikamente verabreicht.

Ich hoffe so sehr, dass diese Therapie auch bei uns Erfolg zeigt???!!! Wir werden sehen und weiter unsere Hoffnung bewahren.

Alles Gute für euch,
liebe Grüße Jazz
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  #13  
Alt 14.10.2004, 17:51
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Standard Welche Chemotherapie???

Hallo Jazz und alle andere,
dieses Glivec und Litalir gibt es das in Tablettenform oder Infusion? Ich habe die Geschichte meiner Tochter im Thread "auf einmal ist alles anders..." gestern beschrieben.Unsere Onkologin möchte,sobald es ihr schlechter geht,mit Infusion anfangen.Wir hatten eigentlich vor mit Celix anzufangen.Ist aber noch nicht zugelassen.Sie möchte jetzt mit unserem Einverständnis etwas machen was zugelassen ist.

Viele Grüße Gabriele
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  #14  
Alt 15.10.2004, 12:31
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Standard Welche Chemotherapie???

Hallo Gabriele,
wir haben Glivec und Litalir in Tablettenform und können es daher problemlos zu Hause einnehmen. Alle 2 Wochen muss das Blutbild kontrolliert werden, ansonsten ist wohl mit keinen großen Nebenwirkungen zu rechnen.
Mit was für einer Infusion möchte die Onkologin anfangen???

Es ist traurig zu lesen, was ihr schon durchstehen musstet und schwierig die richtigen Worte zu finden.
Ich denke deine Tochter sollte sich über die nicht abgeschlossene Ausbildung keine Gedanken machen. Momentan ist die Gesundheit bzw. der Kampf gegen Tumor viel wichtiger. Das Leben und jeden Tag geniessen, so gut es geht.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und dass die neue Therapie hilft
liebe Grüße an deine Tochter
Ich drücke euch ganz fest, Jazz
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  #15  
Alt 15.10.2004, 13:16
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Standard Welche Chemotherapie???

Hallo Jazz,
vielen Dank für Deine Antwort.Über die Infusion hat sich unsere Onkologin noch nicht geäussert.Sie meint, wenn es soweit ist können wir uns darüber Gedanken machen.Ab morgen soll sie erst einmal mit der höheren Einnahme von Temodal (250mg) anfangen.Bisher hat sie 180mg eingenommen.Aber ich merke das ihre Konzentration wieder nach läßt (momentan ist ihre Ergotherapeutin da und macht Kopfrechenaufgaben mit ihr,wodrin sie immer gut war.Aber jetzt,naja) und sie wieder leichte Wortfindungsstörungen hat.
Zur Kontrolle des Blutbildes muss sie jede Woche hin, und die Werte werden von Woche zu Woche besser.Am Mittwoch war es ihr Tags über übel und zum Abend hin fing sie an zu brechen an,bis zum anderen Morgen.Die Onkologin,die ich dann anrief,weil wir eigentlich einen Termin hatten,meinte daß das mit dem Tumor zusammen hängt.Ich sagte es wäre eine ganz normale Erkältung,weil sie am Wochenende mit ihrem Freund und dessen Freunde zusammen war.Und da war einer dabei der eine Magen-Darm Infektion hat.
Donnerstagmittag hatte sie auch schon wieder hunger,und mittlerweile ißt sie wieder ganz normal.

Aber ich werde die Onkologin mal auf Glivec und Litalir ansprechen.

Weißt du Jazz,das schlimmste ist das die Ärzte einem keine Hoffnung machen.Im Gegenteil.

Viele liebe Grüße Gabi
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