Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

[Antonius]

Hallo,

als ich vor 5 Wochen mit der Diagnose "Krebs im Rachen" konfrontiert wurde,
war ich wie vor den Kopf geschlagen .
Ich ( mänlich, verh. 47 Jahre) hatte noch so viel vor .
Ich konnte und wollte mich nicht mit dem Gedanken anfreunden das ich an diesem "kleinen Knubbel " im Mund sterben konnte.
Also ab in die Uni Klinik Düsseldorf, HNO Klinik zu Prof. Bier . Dieser machte mir Mut das ich mit einer Operation die keine große Beeinträchtigung meiner Lebensqualität bedeuten würde noch einmal "davon kommen" würde, da der Tumor früh entdeckt wurde.
Er sagte aber auch, dass man erst nach Vorliegen der präoperativen Histologie des entfernten Gewebe entgültige Aussagen über die weitere Behandlung machen könne.
Als ich aus der Narkose erwachte und mit der Zunge meinen Gaumen abfühlte war ich schon mächtig erschrocken. Was für ein Loch !!!
Aber ich fühlte mich erleichtert, dass ich jetzt das Schlimmste hinter mir hatte.
Die Wundheilung verlief ohne Komplikationen und ich war schon im Begriff die Geschichte als erledigt zu betrachten als der Anruf vom Professor kam, ich solle mal in die Klinik kommen es gäbe noch einiges zu besprechen.
Dort wurde mir und meiner Frau eröffnet das 1. , es sich um ein adenocystisches Karzinom handelt welches gerne Zellnester an Nervenbahnen bildet und 2. die Absetzung des entnommenen Gewebe zu nah am Karzinom liegt (0,1mm)
Das heißt es wurde nur soviel weg operiert wie es ohne Beeinträchtigung möglich war. Das führte zu einem zu geringen Sicherheitsabstand zum Tumor.

Dies hieß eine zweite Operation diesmal größer ohne Rücksicht ob mir das Essen danach durch die Nase wieder herausläuft , sowie ob es sprachliche Probleme gibt.
Das war ein Schlag vor den Hals !!!! Die ganze Tortur noch einmal !!
Aber der Prof. machte mir unmissverständlich klar das es keine Alternative gibt.

Meine Einwände das bald Weihnachten sei nahm der Prof zur Kenntnis , alllerdings sagte er auch es sei besser diese Aktion so schnell wie möglich in Angriff zu nehmen.

Gesagt getan am 21.12.2006 wurde ich wieder operiert und dieses mal war das Loch noch größer das ich mit meiner Zunge ertasten konnte. Das Sprechen , speziell von den Buchstaben "P" "B" "T" bei denen man einen konstanten Druck in der Mundhöhle braucht ,geht seit dem nur noch wenn ich mir die Nase zuhalte .
Beim Essen und Trinken muss ich den Kopf leicht nach hinten halten damit nichts durch die Nase wieder herausläuft.

Alles in Allem verläuft auch die jetztige Wundheilung ohne Komplilationen .

Nach beiden Operationen habe ich nach 3 Tagen wieder angefangen feste Nahrung zu mir zu nehmen . ( Toast, Nudeln etc ) . Die Schmerzen bekämpfe ich mit Diclophenac Tabletten und Novalgin Tropfen . Heute am 02.06.2006
habe ich angefangen die Dosis von 160 Tropfen Novalgin und 150mg Diclophenac herunter zu fahren da ich das Gefühl habe das ich nur noch Novalgin für die Nacht brauche.

Heute war ich auch in der Radiologie der Uni Klinik Düsseldorf ( Prof Budach )
Er führte mit mir ein sehr ausführliches Beratungsgespräch das mir einseits Hoffnung auf Heilung ( Adenoicystische Karzinomen sind nie geheit sonder " schlafen " nur ) andererseits Angst vor den Nebenwirkungen der Strahlentherapie gemacht hat. Aber bei diesem Tumor so hat meine Internetrecherche ergeben scheint es keine Alternative´zu geben.

Warum schreibe ich eigentlich hier ??

Nun am Anfang meiner Krankheit versuchte ich mich über das Internet zu informieren und sties auf dieses Forum. Ich fand viele grauenhafte Geschichten die mir Angst gemacht haben, ich fand nur selten Geschichten die einem Mut machten und so beschloss ich das ich meine Geschichte zu einer "Mut-Geschichte " machen wollte. Ich habe bis jetzt in 4 Wochen 2 heftige OP´s überstanden und werde auch die Strahlentherapie überstehen.
Ich glaube das es sehr wichtig ist sich nicht aufzugeben . Sicherlich kann ich mir nach dem Lesen der Berichte von Forum-Mitgliedern über die Nebenwirkungen der Bestrahlung auch etwas "lustigeres" vorstellen. Aber ich werde alles tun um diese Zeit so angenehm wie möglich für mich zu gestalten.

Als ich nach der OP die drtte Nacht im Krankenhaus aufgrund der Geräusche meines Bettnachbarn nicht schlafen konnte, bin ich zur Schwester gegangen und hab mich selbst entlassen. Allein dieses Gefühl, selbst Entscheidungen zu treffen und nicht nur der "Geduldige" zu sein hat mir bei der Heilung sehr geholfen.
Meine Gespräche mit den Ärtzten wurden von mir "auf gleicher Augenhöhe " geführt, man darf sich weder von einer Krankheit noch von einem Menschen
( Artzt, Kollegen, Fam-Angehörigem) herunterziehen lassen.
Jammern hilft nichts, die Krankheit ist da, Sie ist ein Bestandteil von mir und ich werde damit fertig.

So für Heute soll es reichen , jetzt habe ich zwei Wochen Zeit in der die OP-Wunde heilen wird um mich dann der Bestrahlung zu stellen.

Ich werde Euch weiter berichten ( Auch wenn es einmal Rückschläge sowohl bei der Heilung als auch bei meinem "EGO geben sollte )

Antonius

[manu_k]

Hi Antonius,

danke für deinen ausführlichen "Mut"Bericht. Mit deiner positiven Lebenseinstellung kannst du es schaffen, denn die hällt uns auch den Rücken stark.
Ich möchte dir Mut für die Bestrahlung geben.
Mein Freund macht nach 2 großen ops udn mehren kleinen eine kombinierte Radiochemotherapie.
Jetzt hat er noch 9 Bestrahlungen vor sich(von 34), auch ich habe mich hier und aus anderen Quellen über Bestrahlung informiert und hab mir regelrecht Angast "angelesen", weil man so viele schlimme Nebenwirkungen liest.
Ich kann zwar nicht sagen inwieweit sich die Bestrahlung bei meinem Liebsten noch auswirkt aber bis jetzt hat sich keines der blöden Nebenwirkungen so richtig eingestellt.
Er hat keine Entzündungen im Mund, nur etwas Zahnfleischbluten, er putzt jeden tag nach der bestrahlung mit elmex gellee zum Schutz der Zähne, lege ich dir sehr Nahe.Außerdem hat er Schienen zum Schutz der Zähne ,die Metallfüllungen haben,solltest du dir auch anfertigen lassen.in diese Scheinen kann man elmex gellee einfüllen udn sie dann tragen.Sein Speichel ist zäh geworden, dass er ihn nicht selbst ausspucken kann, nur absaugen aber das liegt eher daran, dass er aufgrund seiner Krankheit seine Zunge nicht bewegen kann und sehr stark geschwollen ist. Also, die großbefürchtete Mundtrockenheit hat sich auch noch nicht eingestellt.Bei jüngeren Patienten sind die Speicheldrüsen widerstandfähiger.
Zur Haut: seine Schultern haben sich braun verfärbt und die haut an Kiefer und Hals, Nacken ist trocken und strak gerötet aber nicht entzündet udn es tut Ihm auch nicht weh.Er schmiert jeden Tag mit bepanthenlotion, hat er von Station bekommen, an unzugänglichen Stellen sprühen wir mit bepanthen schaumspray ein, lindert bis jetzt ganz gut.Die Haut erholt sich nach der Bestarhlung wieder.
Er fühlt sich nach der Bestrahlung müde und schlapp aber er ist eh nicht fit und der Schlaf tut gut.
Also, die Nebenwirkungen sind individuell, ich hab mich vorher auch total verrückt gemacht und jedes Mittelchen gekauft, was Linderung schafft aber bis jetzt hällt es sich in Grenzen und ist auszuhalten.
Ich hab mich jetzt nur auf die Bestrahlung und einige Erfahrungen konzentriert, vielleicht hilft es dir ein wenig.ich kann dir gerne weitere Fragen beantworten.
Ich wünsche dir alles Gute.

[Antonius]

Hallo Unbekannte (r) ( leider hast du deinen Namen nicht genannt )

Danke für deinen Bericht der mir wieder ein Stück Hoffnung gegeben hat und deine Bereitschaft mir Fragen die ich habe zu beantworten.

ich hätte eine Frage :
Trägt dein Freund die Gelee-gefüllten Schienen während der Bestrahlung ??

Gruß Antonius

[manu_k]

Hallo, ich bin Manuela.
Nein er trägt während der Bestrahlung nur die Schiene ohne Gellee.
er bekommt nur die obere Schiene rein wegen Platzmangel im Mund aber das genügt, weil er Metallteile, also eine Goldfüllung nur oben hat und da solche Zäne noch empfindlicher auf Bestarahlung reagieren, wird der Bereich etwas durch die Kunststoffschine geschützt (wurde uns so gesagt)
Nach der Bestrahlung putzt er mit Gellee. Aber normal trägt man das gellee in die schienen ein und kann sie dann einige zehn minuten tragen, ist wohl wirksamer.Die Schiene wurde ihm vor Therapiebeginn vom MKG Doc angepasst.
Noch Fragen,egal welcher Art, immer her damit. bekommst du auch ne chemo verpasst?Wurde mit die schonmal über eine Magensonde gesprochen?


Alles gute.

[Antonius]

Hallo Manuela,

Gestern war Ich in der Kieferklinik der Uniklinik D´Dorf. Dort wurden alle Zähne Untersucht, besonders die Zähne bei denen Wurzelfüllungen gemacht wurden .
Der Doc meinte das hier besonders große Gefahr besteht das sich die Zähne während der Bestrahlung entzünden können. Da ich im Oberkiefer eine Zahnprothese trage , die ich eh herausnehmen muss, sieht der Radiologe kein Problem an den im Oberkiefer befindlichen Zähnen "vorbeizuschießen". Trotzdem wird eine Strahlenschutzschiene für den Ober und Unterkiefer gebaut. Des weiteren erhalte ich einen Zungensurpressor der verhindern soll das sich die Zunge im Schußfeld der Bestrahlung befindet. Bin mal gespannt wie ich die zwei Strahlenschutzschienen mit Zungensurpressor sowie "festgenagelt" in einer Bestrahlungsmaske ertragen kann.
Am 11.01. soll alles fertig sein , dann wird die Maske angefertigt.

Eine Chemo werde ich nicht erhalten , zwei Professoren ( Radiologe & HNO ) sind der Ansicht das eine Chemo bei einem Adenoicystischen Karzinom wenig bis gar keine Aussicht auf Erfolg hat. Da der Tumor bei mir relativ früh entdeckt wurde und er " im Gesunden " entfernt wurde will man mit der Bestrahlung der Neigung des Tumor´s , an den Nervenbahnen entlang Nester zu bilden zuvorkommen.

Über eine Magensonde wurde gesprochen ( Ich hatte nach der zweiten OP bereits eine durch die Nase . Dies habe ich nur zwei Tage ausgehalten danach Habe ich lieber mit Schmerzen Breikost gegessen) , ich will aber erst mal versuchen ohne diese Auszukommen. Da ich bei 1,86 M etwa 105 Kilo wiege , habe ich auch noch einiges "zuzusetzen" Ich weiß zwar das dies eventuell eine zusätzliche Quälerrei beim Essen bedeutet , aber der Gedanke über einen längeren Zeitraum einen Schlauch aus meinem Bauch hängen zu haben ist für mich wenig verlockend.
Vielleicht ändert sich meine Einstellung wenn die Nebenwirkungen Mundtrockenheit, Schmerzen der Schleimhaut etc. einsetzen und ich dies
nicht mehr gehändelt bekommen .


Wie Sagt Beckenbauer : Schaun mer mal !!!



Viele Grüße an meinen Leidensgenossen , Kopf hoch er hat nur noch wenige
Bestrahlungen vor sich .

Bis zum nächsten Mal

Thomas


P.S.: Ich habe mir fest vorgenommen die erste Bestrahlung mit den Worten von Scotty aus dem Raumschiff Enterprise " Gebt mir Energie " zu Beginnen und die letzte mit : "War das Alles" zu beenden .
Humor ist wenn man trotzdem Lacht und Ziele muss man sich setzen .

[manu_k]

Grüss Dich,

den Zungensurpressor nennen wir eis am Stil. Das wird mit den Schinen ganz schön voll im Mund, ich weiss zwar nicht wie sehr es bei dir im Mund geschwollen ist oder nicht, aber mein Freund hat irgendwie eine technik rausbekommen wie er für die paar Minuten Bestrahlung die Schine und den Spatel im Mund behalten kann, er klemmt das irgendwie an der Maske fest.
Er braucht das Eis am Stil um möglicht Abstand zwischen Ober-und Unterkiefer zu schaffen, da man bei Ihm den Oberkiefer möglichst schonen will.
Mit der Maske hat er keine Probleme, er trägt darunter sogar noch einen Verband, da er zwei Fisteln hat, die stetig eitern. Also ist nicht so eng aber seine Maske geht auch nicht übers ganze Gesicht.
Also wenn du Probleme beim Essen hast und dir ein Arzt schonmal eine empfohlen hat, kann ich dir sagen tuh es.
Die erste Woche nachdem sie gelegt wurde tut es mehr oder weniger weh aber dann ist es eine wahre Erleichterung, mein Freund isrt sehr froh drüber und man muss sie ja auch nciht benutzen, wenn man sie nicht brauch. Es geht ja auch nicht nur um Kalorien sondern auch um Nährstoffe, zumal es spezielle Krebsnahrung gibt, die den Heilungsprozess etc unterstützen können, die sind besonders fettreich weil zu viel Kohlenhydrate Krebszellen füttern.
Dank der Sondennahrung ist meinem Freund gefährliches Untergewicht erspart geblieben und es bedeutet weniger Stress, da Essen unter Schmerzen ein großer Krampf werden kann.
Seid heute kann mein Freund schlechter schlucken, noch ein Grund für die Sonde.Und noch ein wichtiger Grund sind die Zähne, er könnte theoretisch versuchen Puddings und Suppen zu essen aber die Zähne werden bedeutend geschont und weniger geschädigt wenn man nicht durch den Mund isst.
Tee und Wasser trinkt er aber, das ist auch wichtig sagt der Arzt heute weil die Schleimhäute abgespült werden müssen.
Aber die Entscheidung kannst du ja auch während der Bestrahlung treffen.
Das idealste natürlich, wenn du sie nicht brauchst aber bevor du Dich unnötig quälst verschafft sie Dir auf alle Fälle Hilfe.

Zur Chemo, die ist bei Ihm nur unterstützend, sie soll nur die Kebszellen schwächen.Die Chemo allein kann da auch nichts ausrichten. hauptaugenmerk ist auch Bestrahlung, halt kombinierte Radiochemotherapie.

Bei meinem Freund ist es leider ein Rezidiv, der Zungentumor wurde im April letzten Jahren auch im gesunden entfernt, neck dissection alles sauber.Dann gab es drei gute Monate und dann kam die Scheisse wieder, mein Freund ist 32 Jahre alt. Er hat unter der Rubrik "zungenkrebs Hilfe" einen Bericht über seine damalige Krankheitsgeschichte geschrieben.

Bist du eigentlich Risikopatient?

Heute wurde bei meinem Freund der zentrale Venenkatheter entfernt, es geht also dem Ende zu :-) (hoffentlich hilft es auch)
Seine Medikamente bekommt er auch alle gemörsert durch die Sonde, die großen Tabletten kann er eh nciht schlucken.

Bis dann, Manuela.

[Antonius]

Hallo Manuela,

heute wurde die Strahlenmaske angefertigt. Zunächst war auch alles O.K.
doch während des Trockenvorganges ( ich war jetzt das erste mal an einen Tisch mit meinem Kopf fixiert ) passierte es. Ich spürte wie mein Pulschlag immer schneller wurde und mir langsam der kalte Schweiß von der Stirn lief.
Die beiden Schwestern die im Raum anwesend waren, bemerkten meine steigende Unruhe und fragten ob ich es noch aushalten könne. Nun hatte ich zu diesem Zeitpunkt im Ober und Unterkiefer jeweils eine Strahlenschutzschiene sowie den Zungensurpressor der auch noch im Mund war. Ich konnte somit nicht antworten, sehen konnte ich wegen der Maske auch nichts, und bewegen konnte ich mich nicht !! Ich spürte wie mich eine Panik befiel ( ich habe so etwas noch nie erlebt ) . Eine der Schwestern sprach beruhigend auf mich ein . Ich griff mit der Hand mit der ich Signale geben sollte, nach Ihr und bekam Ihre Hand zu fassen. Diese Hand legte ich auf meine Brust um Ihr klar zu machen das mein Pulsschlag immer höher ging.
Sie sprach weiter auf mich ein und sagte ich solle es noch 3 Minuten aushalten dann wäre die Maske hart. Sie redete auf mich ein und so schaffte ich es mit aller Mühe nicht "auszuflippen" Als mir die Maske wieder abgenommen wurde, sah ich das ich eine " wildfremde" Schwester anscheinend zu packen bekommen hatte, es war jedenfalls nicht die, die ich vorher gesehen hatte. Lange Rede kurzer Sinn, die Maske war fertig . Jetzt mußte noch per CT die Simulation durch geführt werden. Dazu mußte wieder die Strahlenschutzausrüstung sowie die MAske angelegt werden. Als ich mich auf den Tisch im CT legte , brach mir dermassen der kalte Schweiß sofort wieder aus, das sie Schwester meinte ohne Medikamente würde ich das nicht schaffen. Du kannst dir gar nicht vorstellen wie dankbar ich war, als der Professor kam und mir eine Valium Spritze gab. Er sagte ich solle bis 10 zählen , ich erinnere mich nur noch an die 4. Danach weis ich eigentlich nichts mehr. Als ich wieder klar denken konnte, hatte man schon einen Krankentransport bestellt der mich nach Hause fuhr.

Ich Bin mal gespannt wie ich durch sechs Wochen Bestrahlungen kommen soll wenn ich sachon bei der Erstellung der Maske "durchdrehe" . Da wird mir auch niemand die Hand halten können !! Ich muss irgendwie versuchen ,in diesem Moment an etwas anderes zu denken, den ich kann mir nicht vorstellen die ganze Zeit Beruhigungsmittel zu nehmen.

Wie war das denn bei deinem Freund ?? Hatte er keine Probleme damit ?? Nimmt er Beruhigungsmittel ??

Zu Deiner Frage : Nein , ich bin kein Risiko Patient, Laut meines Prof. ist das Adenoicystische Karzinom , nicht an bekannte Risikogruppen ( Raucher, Alkoholiker etc. ) festzumachen. Da es relativ selten vorkommt ( 3 % aller Krebserkrankungen) gibt es hier auch zu wenig Fälle um definitive Aussagen zu machen. Man vermutet, dass man eher daran erkrankt ,wenn man feinen Stäuben ausgesetzt ist. Z.B. Schreiner die oft Harthözer schleifen oder ähnliche Berufe. Ist bei mir nicht der Fall . In Meiner Familie gab es bis bei meinen Eltern keine Krebserkrankungen, bei den Großeltern nur väterlicherseits.
Ich selbst habe einige Jahre geraucht, sonst aber keine weiteren Dummheiten begangen. Der Onkologe sagte mir, das ich diesen Tumor wahrscheinlich auch entwickelt hätte wenn ich asketisch gelebt hätte.


So das wars erst mal nach einem Tag der mich doch mächtig mitgenommen hat. Mal sehen wie es bei der Bestrahlung klappt. Ich werde es berichten

Bis Dahin alles Gute , natürlich auch an deinen Freund

Gruß Thomas

[manu_k]

Grüss Dich,

ich hoffe du hast dich etwas von den Strapazen erholen können?
Mein Freund hat gestern seine letzte Bestrahlung bekommen von insgesamt 33, mehr wären nicht zu verantworten, die Ärzte müssen abwägen Zwischen Nutzen und Schaden.
Wenn ich das richtig verstanden habe geht bei dir Maske über den ganzen Kopf?
Bei Jörn(mein Freund) ging die Maske vom Unterkiefer abwärts, also nicht über den ganzen Kopf.
Er meint er hatte keine Panikgefühle.
Jörn hat es sehr geholfen dass er jeden Tag von seinem Vater( er ist Rentner)zur Bestrahlung begleitet wurde. Dazu muss ich sagen dass Jörn während der gesamten 7Wochentherapie stationär sein musste wegen Komplikationen.
Sein Vater hat Ihn quasi bis zur Liege begleitet und Jörn war nur während der wenigen Minuten Bestrahlung allein und danach sind sie wieder zusammen auf Zimmer und haben Ihn eingecremt.
Vielleicht hilft es Dir wenn du jemanden hast der Dich begleitet.
Deine Panikgefühle müssen ja eine Ursache haben, versuche diese zu finden.
Die Bestrahlung tut nicht weh. Ich hoffe du gewöhnst dich mit der Zeit an dein künftig tägliches Ritual.
Mach dir bewusst wie wichtig das für dich ist.
Zu den Beruhigungsmitteln: er konnte jederzeit welche für die Nacht haben wenn er wollte. Am Anfang, hat er sie einige Male versucht, also er hat welche über die Sonde bekommen, allerdings war die Wirkung mehr als fraglich. Eine Nacht hat er ünerklärliche Zitteranfälle bekommen, die wir mittlerweile auf das Beruhigungsmittel zurückführen, seid dem wollte er sie nicht mehr.
Jörn brauch sie aber auch nicht wirklich. Wenn ich oder seine Eltern bei Ihm sind ist das die beste Beruhigung für Ihn.
Dennoch alles was Linderung bringt und deine Situation nicht verschlechtert versuchs einfach.
Jörn ist übrigens auch kein Risikopatient.

Wann geht es denn los bei dir? alles ambulant?
wie geht es dir denn gerade? kannst du gut essen? Bekommst du eigentlich Schmerzmittel? Musst du ein Tracheostoma tragen?

Liebe Grüße Manuela.

[Antonius]

Hallo Manuela,

heute war der erste Bestrahlungstermin. Mit einer Beruhigungstablette versehen und mit der Unterstützung meiner Frau bin ich in die Uni-Klinik gegangen. Fast Pünktlich begann die Bestrahlung. Als man mir die Maske anlegte , die bei mir über den Ganzen Kopf geht, kam dieses ungute Gefühl wieder. Da aber nach den Erfahrungen vom letzten mal Löcher in die Maske geschnitten worden waren, so das ich etwas sehen konnte, konnte ich die Panik vermeiden . Da bei der ersten Bestrahlung einige Punkte eingemessen werden müssen, dauerte die "Fesselung " 20 Minuten. Das Beruhigungsmittel half mir meine Ängste unter Kontrolle zu halten und so bin ich erleichtert, dass ich jetzt weiß, was genau während der Bestrahlung passiert. Ich glaube dass ich mich nach ein paar Behandlungen daran gewöhnen kann, so dass ich dann die Kraft habe mich den zu erwartenden Nebenwirkungen zu stellen . Da ich in der Nähe der Uni Klinik wohne ( 300 m Luftlinie von der Radiologie ) werden alle BEstrahlungen ambulant durchgeführt. Der behandelnde Prof. machte mir heute nochmals klar, wie wichtig eine gute Mundhygiene sowie eine 2 stündige Ruhezeit nach der Bestrahlung sind. Des weiteren muss ich dass dir bekannte Elmex Gelee auf den Strahlenschutzschienen nach jeder Behandlung 15 Minuten einwirken lassen.
Zum Thema Schmerzmittel kann ich dir sagen, das ich noch von den vergangenen OP´s Novalgin gebunkert habe , z.Zt aber schmerzfrei bin .
Da mein weicher Gaumen zu 2/3 fehlt ist es nach einer gewissen Übung mittlerweile möglich zu Essen, ohne das alles wieder aus der Nase herausläuft. Mein HNO Arzt will denächst Abdrücke für einen Verschluß ( Obturator ) nehmen , dann soll alles besser gehen ( Sprechen & Essen )
Ich muss kein Tracheostoma tragen , weiss aber auch gar nicht was das ist ??

Ab jetzt werde ich jeden Tag bestrahlt insgesamt 33 mal . Nach dem heutigen Tag ,der für mich gut gelaufen ist ,schaue ich der ganzen Geschichte etwas gelassener entgegen.

Ich werde Dir weiter Berichten , grüße den mir unbekannten Leidensgenossen Jörn und wünsch Ihm alles was ich mir selbst wünsche .

Viele Grüße Thomas

[manu_k]

Das freut mich sehr dass deine erste Bestrahlung besser abgelaufen ist und ich finde es schön, dass deine Frau dich begleitet hat. Ich bin auch soviel für meinen Freund da wie es geht, ich gehe dabei oft an meine Grenzen aber es hilft Ihm sehr. Du gewöhnst dich bestimmt langsam immer mehr daran, jetzt kommt ja eigentlich auch nichts neues auf dich zu und du weisst wie es läuft, bestimmt kannst du bald auf die Beruhigungsmittel verzichten.
Jörn hatte auch 33 Bestrahlungen und 9Tage begleitende Chemo und ist jetzt seid einer Woche wieder bei mir zu Hause.
Seine verbrannte Haut wird von Tag zu Tag zusehens besser. Er ist sehr erschöpft und müde. Jetzt müssen wir quälende Wochen des Wartens hinter uns bringen, bis uns Untersuchungen sagen was jetzt los bei Ihm ist.
Heute wurde seine Rheha in die Wege geleitet und das Tolle ich kann Ihn begleiten, unser erster gemeinsamer großer Uralub *lach*
Mein Freund ist leider auf eine Magensonde und auf ein Tracheostoma angewiesen.
Wenn du sowas nicht brauchst ist das super und dann musst du auch nicht wissen was das ist, ich will dir ja helfen und dich nciht belasten :-)

Jetzt ist ja We und du hast Ruhe vor der Maske.

Gruß.

[Sabine65]

Hallo Thomas,

habe deinen Beitrag gelesen und sofort an meine Mutter gedacht, sie hatte auch ein Karzinom im Weichgaumen und ihr wurde auch ein sehr grosser Teil des Gaumens enfernt (soviel, dass es noch nicht einmal möglich war es abdecken zu lassen). Wäre schon gut gewesen wegen dem Essen und Sprechen.

Ich will dir mal Mut machen, die OP war im September 2004, gefolgt von 30 Bestrahlungen und meiner Mutter geht es heute echt gut, natürlich hat sie Angst, dass der Krebs wieder kommt, aber ich denke das hat jeder.

Die Bestrahlungen verliefen viel besser als ich dachte, da ich sehr viel darüber gelesen hatte, hatten wir ganz schön Schiss davor. Meine Mutter bekam eine Salbe von Eucerin verschrieben und hat sich immer gut damit eingerieben.
Zwar war die Haut gegen Schluss ziehmlich verbrannt, aber sie sagte es wäre zum aushalten (wie bei einem Sonnenbrand).
Zu unserer Verwunderung hat sich die Haut wieder schnell erholt nach den Bestrahlungen.

Zum Abschluss muss ich noch sagen, das mir das Forum sehr geholfen hat, ich hatte zwar sehr selten geschrieben, aber sehr viel gelesen. Mein Mann war zwar der Meinung, dass das Forum nicht so gut für mich war, weil es ja auch viel negatives beim Verlauf der Krankheit gibt und ich immer gleich das schlimmste annahm.

Aber ich finde es einfach super das man sich austauschen kann.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute

Gruss
Sabine

[Antonius]

Hallo Sabine,

vielen Dank für deine optimistischen Worte. Ich glaube das es sehr wichtig ist, das man in einem Krebs Forum auch die Positiven Ereignisse zu "Papier" ( Kenntnis ) bringt. Ich habe in diesem Forum zunächst auch nur die Katastrophen gelesen. Beim Lesen kam mir die Idee auch einmal positiv zu schreiben. Natürlich ist Krebs eine ernste Erkrankung aber es hilft keinem wenn man nur noch über die negativen Dinge dieser Krankheit spricht. Wenn es Möglichkeiten gibt Schwirigkeiten zu überwinden so sollte man das auch in einem Forum lesen können.
Deshalb nochmal Danke für Deine Zeilen die mir und vielleicht noch Anderen den Mut geben die Behandlung durchzustehen und soweit es geht gesund zu werden .

Thomas

[manu_k]

Hallo Thomas,

wie läuft deine Behandlung?

[Antonius]

Hallo Manu,
nett das du nachfragst
Ich habe bis gestern die 12. von 33 Bestrahlungen hinter mir .
Wenn man mir die Wahl lassen würde , ob ich mich noch mal Operieren oder mir einen Zahn ziehen lassen würde,
ich würde eine der Alternativen wählen. Bestrahlungen sind so absolut das beschißenste was ich bis jetzt durchmachen mußte.
Jeden verdammten Tag muss ich in die Uni-Klinik, werde auf eine Liege Gefesselt , man stülpt mir eine Maske über und dann "zerschießt"
man meine Zellen. Gute Zellen und Krebszellen ( sofern noch welche da sind). Ich merke wie die Nebenwirkungen täglich stärker werden
Der Verlust des Geschmacksinn bzw Riechsinn ist die nervigste Nebenwirkung. Ich schaffe es nur mit Mühe die für mich täglich notwendigen
Kalorien in mich "reinzupressen" da nichts mehr schmeckt, bzw teilweise einen so ekligen Geschmack hat das ich Kotzen könnte wenn ich nur an Essen denke. Ich kann z.zt nur noch süß und ein wenig sauer schmecken , die Fähigkeit salzig zu schmecken ist z.Zt. weg, alles was salzig schmecken sollte, schmeckt einfach nur bitter. Der behandelnde Arzt sagt, das dies ganz normal ist , und der Geschmackssinn in 95 % der Fälle zurückkommt. Hoffentlich gehöre ich nicht zu den 5 % !!. Im Mund selbst fühlt sich die Haut wie nach einem Sonnenbrand.
Der Ekel vor einem Schlauch aus dem Magen für die künstliche Ernährung
hält mich ab diese Alternative zu wählen.
Das Schlimme an einer Strahlentherapie ist das es zunächst nur jeden Tag "bergab geht", bis zur letzten Bestrahlung. Danach verschwinden
(so Gott will ) die verdammten Nebenwirkungen. Die Haut und die Nervenenden , die für Empfindungen notwendig sind , erholen sich .
Bis dahin gilt : Zähne zusammen , Augen zu und durch !!!

Kurz und Gut , ich bin heilfroh wenn diese Tortur vorbei ist. Nach heutigen Stand werde ich die letzte Bestrahlung Anfang März erhalten.

Bis demnächst

Thomas

[manu_k]

Toi Toi Toi!

Ich kann mir vorstellen wie Scheisse das alles für Dich ist.
Ich selbst habe es zwar an eigenem Leib nicht erfahren müssen aber so intensiv miterlebt, als wäre ich selbst Patient.
Auch das wird ein Ende haben und die Halbzeit ist schon in Sicht.
Brauchst du denn noch Beruhigungsmittel, gehst du allein dort hin?


Hast du schon Energiedrinks/Zusatznahrung versucht?
Es gibt welche, die sind vom Geschmack ganz ok(ich kann dir gerne welche empfehelen) und du kannst mit weniger Aufwand mehr Kalorien zu Dir nehmen, ich denke dass Trinkmahlzeiten sicherlich angenehmer sind und damit kannst du mit einer geringen Menge ausreichend Kalorien und Nährstoffe zu die nehmen, ist ja auch sehr wichtig, dass du bei Kräften bleibst.
Wie ist es denn bei dir mit dem Schlucken?
Hier im Krebskompass findest du übrigens viele tolle Rezepte speziell für Fälle wie Dich , ganz mild im Geschmack, angenehm von Konsistenz, rutschen gut etc.
Schau sie dir mal an, dort findest du sicherlich Anregungen, wie du deinen Speiseplan besser gestalten kannst.
Ich habe sie mir schon alle begeistert ausgedruckt und hoffe dass ich mich bald an die Töpfe schmeissen kann und mein Freund bald wieder sein erstes Süppchen schlürft.

Bei meinem Freund hat sich die Haut sehr gut erholt, seine letzte Bestrahlung ist jetzt vier Wochen her.
Er ist weiterhin auf Tracheostoma und Magensonde angewiesen.
Körperlich macht er jeden Tag Fortschritte und nimmt immermehr am Leben teil.
Das Einzige was er durch den Mund zu sich nehmen kann ist Wasser und milder Tee.

Im März fahren wir auf Kur.

Liebe Grüße Manuela.