Brauchen wir ein Forum für Betroffene?

[Viki]

Hallo tomton,

als Angehörige schreibe ich dir: Ja, man braucht unbedingt ein Forum nur für Betroffene. Meine Mutter hat als Betroffene hier früher immer mitgelesen. Seit etwa einem Jahr hat sie davon Abstand genommen und gemeint: Lies du für mich weiter, die schlimmen Nachrichten brauchst du mir ja dann nicht zu sagen Außerdem glaube ich, dass Angehörige zwar mitleiden und es manchem wirklich schlecht geht, aber sie haben trotzdem keine Ahnung wie es im Betroffenen wirklich aussieht. Sowas kann man doch überhaupt nicht nachvollziehen. Das ist wie der unmögliche Vergleich zwischen Äpfeln und Birnen.

Es ist nur schade, dass du deine Umfrage nur im Lungenkrebs-Unterforum gestartet hast, denn ich glaube, dass würde doch alle Betroffenen oder Angehörigen), egal welche Art dieser Schxxx-Erkrankung vorliegt, angehen.

Liebe Grüße

Viki

[gilda2007]

Ich bin zwar im BK-Forum unterwegs, aber wie Viki schreibt, es betrifft eigentlich alle. Ein "Verbot" für Angehörige finde ich nicht so gut, aber gleichzeitig finde ich die Flut an Tagebuch-ähnlichen Posts von Angehörigen belastend.

Meine Vorstellung, die allerdings Mehrarbeit für die Moderatoren bedeutet: Man müsste Posts konsequenter in die Angehörigen- und Hinterbliebenenforen verschieben, ggf. dort Unterkategorien für die verschiedenen Erkrankungen anlegen. Wenn Angehörige konkrete Frage zur Behandlung haben, finde ich die Posts im allgemeinen Forum ok. Aber mir fehlt als Betroffene (die nebenbei auch Angehörige ist, da ALLE in meiner Familie eine Krebserkrankung haben) die Kraft, Angehörige zu trösten. Ich habe genug Baustellen, da fällt es schwer, mich mit den Ängsten und Sorgen Angehöriger zu beschäftigen, deren Probleme letztlich nur am Rande meine spezielle Erkrankung betreffen. Ich frage mich zunehmends, warum ich es mir antue, hier hereinzuschauen

[jutta50]

Hallo zusammen,

ich verstehe den wunsch nach einem bereich, wo man nicht erst mal vorsichtig 'anlesen' muss um zu entscheiden, dass der Beitrag für einen lesbar oder nicht ist. Aber was ich als Angehörige auf jeden Fall benötige ist ein Bereich wo ich mich mit anderen LK-'Experten' austauschen kann.
Dass können Angehörige wie ich sein, dass sind eben aber auch Betroffene.

Lg
Jutta

[gilda2007]

Zitat von jutta50

HAber was ich als Angehörige auf jeden Fall benötige ist ein Bereich wo ich mich mit anderen LK-'Experten' austauschen kann.
Dass können Angehörige wie ich sein, dass sind eben aber auch Betroffene.

Vielleicht liegt da die Disparität: Ich kann mir vorstellen, dass man als Angehöriger vom Wissen der Betroffenen profitiert. Leider habe ich als Betroffene nie das Gefühl, von den Erfahrungen der Angehörigen zu profitieren. Für mich findet der Austausch dann nur in einer Richtung statt, was auf Dauer etwas frustrierend ist.

[jutta50]

Hallo Gilda,

also den schuh zieh ich mir auf keinen Fall an. Das hört sich für mich stark nach 'Schmarotzer' an um es mal überspitzt auszudrücken.
Es hängt natürlich auch davon ab wie es 'uns' gerade geht. Ist bei uns alles im grünen Bereich, beantworte ich Fragen , die ich beantworten kann. Ist bei uns Land unter, benötige oich eher Hilfe.

Und das trifft auf viele andere angehörige (Annika, Bettina sind die Namen, denen ich persönlich immer begegne, abe es gibt sicherlich auch viele andere) hier auch zu.

[gilda2007]

Es ging mir jetzt nicht darum, ob man Hilfe anbietet oder nicht. Man könnte als Betroffener ja trotzdem in den Angehörigen-Unterforen schreiben. Ich gebe auch gerne Tipps, aber wie in jeder Beziehung sollte es irgendwie ausgeglichen sein, sonst funktioniert es nicht. Wenn ich bisher eine Frage hatte, konnte mir noch nie ein Angehöriger weiterhelfen, während ich das Netz der Betroffenen nicht missen möchte.

Es liegt mir mehr als fern, hier irgendjemanden als Schmarotzer zu bezeichnen. Für mich ist es nur so, dass mir die Erfahrungen der Angehörigen weder weiterhelfen und oft eben nicht für das spezielle Krankheitsbild spezifisch sind, sondern eher allgemein "Angehöriger eines Krebskranken" behandeln. Sicherlich ist es für die Angehörigen auch enorm wichtig, sich mit anderen Angehörigen auszutauschen, um ebenfalls ein "Netz" zu haben.

In den weniger spezifischen Unterforen wie "Rechtliches", "Chemotherapie" etc. ist das auch anders. Da wird meist sehr gezielt ein vorhandenes Problem angesprochen.

[gilda2007]

Ich verstehe vollkommen, dass vor allem Neulinge nicht immer gleich das richtige Unterforum finden. Daher wäre es mir wichtig, dass Beiträge häufiger von den Moderatoren verschoben werden. Es gibt ja ein Angehörigen-Forum. Wenn Bedarf besteht, könnte man das ja nach Krankheiten untergliedern. Das hindert ja niemanden, in den anderen Foren mitzulesen und auch zu antworten. Aber die Originalthreads wären deutlicher gegliedert.

[rosa.sputnik]

Hallo :-)

Als ich hier als Angehörige hinkam war ich sehr froh dass auch Betroffene (z.b. jojo08) immer wieder in meinem Thread antworteten... Hilfestellungen gaben UND auch Tipps von mir/uns angenommen haben...

Ich denke auch dass möglicherweise die Moderatoren öfter mal verschieben sollten, gerade wenn es sich um die "Endphasenbeschreibungsthreads" handelt.

Ansonsten könnte es, mit ein wenig Einfühlungsvermögen, hoffentlich auch so weitergehen wie es jetzt ist.

Gerade als Angehöriger ist es auch ganz, ganz wichtig die Seite der Betroffenen zu sehen, zu verstehen...

Liebe Grüße
Jasmin

[Mariesol]

Hallo Zusammen!

Ich war und bin Betroffen!
Als mein Vater vor einem Jahr erkrankte, habe ich viele Nächte wach gelegen, war verzweifelt. Ich war außer mir....BETROFEN!
Mein Vater verschloss die Augen...ich recherchierte...bin letztendlich hier gelandet. Ich habe EUCH gebraucht... Menschen die wissen von was ich rede...,habe mich hier geborgen und aufgefangen gefühlt und konnte letztendlich nur dadurch meinen Vater so gut unterstützen!!
Betroffen sein...hat so viele Facetten...ich bin auch jetzt Monate nach dem Tod meines Vaters BETROFFEN...ich kann die schlimme Zeit doch nicht eingach abschütteln...die Menschen die mich begleitet haben und noch immer begleiten nicht einfach ausschalten!!
Wassoll diese Diskussion? Was sollen alle diese Diskussionen?. Sicher werden wir immer und zu allen Themen unterschiedliche Meinungen vertreten. Was ich hier allerdings als Forderung fühle ist...WIE SIEHT RESPEKTVOLLER UmGANG AUS?? Muss ich hier auf Teufel komm raus jedes einzelne Detail des Leidens meiner Lieben wiedergeben?? Muss isch hier eine fast exibizionistische Show leisten und damit Erkrankte schockieren??
Für mich gibt es ERKRANKTE UND DIE Angehörigen DER Erkrankten. Bekommen wir dies in einen Mainstream?? Bekommen wir einen respektvollen Umgang miteinander hin?? Können wir Meinungen der Unterschiedlicehen Menschen respektieren oder sind wir immer daruf aus jemanden zu verletzten! das ist doch die Frage. Und dann noch die, die nie gelesen und gesehen sind...und sofort auftauchen wenn es einGgemetzel gibt( gell Golfoaranci, Kartharina oder wie ihr alle heißt)
Es ist ein Jammertal und peinlich wenn sich soch geltungsbedürftige Menschen hier austoben. BETREOFFEN das sind WIR! Wir alle die wir uns hier suchen.

Mariesol

[Antiironie]

Hallo,

meine Erfahrung damals war als ich mich hier angemeldet habe, das ich einfach keinen Überblick hatte wie dieses Forum aufgeteilt ist. Wenn man einige Zeit guckt und sich ein Bild macht ist es dann einleuchtend. Aber ich glaube jeder der neu hier herkommt findet nicht gleich den richtigen Platz. Ich denke die Betroffenen brauchen leider wirklich ein eigenes Forum. Denn es wird immer wieder passieren das jemand schreibt was eigentlich hier nicht hin passt. Vielleicht geht es irgendwie das in die Anmeldeleiste ein Hinweis kommt das man darauf achten sollte wo man schreibt?

Denn ich als A. und H. kann gut verstehen das kein Betroffener diese "Schreckensthreads" lesen möchte.

lg Anja

[gilda2007]

@Mariesol

Ich glaube, du hast da etwas missverstanden. Ersetze "Betroffene" einfach durch "Kranke", vielleicht wird es dann klarer.

Es ist doch völlig in Ordnung, dass Kranke und Angehörige unterschiedliche Bedürfnisse haben. Es will ja auch niemand, dass Angehörige hier nicht mehr schreiben und Rat und Trost suchen. Ich glaube auch nicht, dass es um Geltungssucht geht, vielleicht sind einige etwas unsensibel. Aber das Problem wäre doch gelöst, wenn sie im Angehörigenstrang schreiben würden. Ich verstehe schon, dass es ein Bedürfnis ist, zu schildern, wie es war. Vor allem, da sehr viele Angehörige danach fragen. Aber da stoßen eben unterschiedlich Bedürfnisse aufeinander, die nebeneinander stehen bleiben sollten und nicht unbedingt eine gute Mischung mit den Threads der Erkrankten ergeben.

Es geht hier mehr um Ordnung und Übersicht als um die Ausgrenzung irgendwelcher User.

Manchmal ist es wie bei mir: Sowohl Schwester als auch Vater und Mutter sind an Krebs erkrankt -- und ich auch! Gerade deshalb weiß ich, dass es zwei sehr unterschiedliche Gefühlszustände sind.

Grüße, Gilda

[Mariesol]

@ Gilda...ich habe es nicht missverstanden...sondern es so fomuliert...weil BETROFFEN sind wir doch letztendlich alle!
Erkrankt und Nichterkrankt....ja das war wohl dasTreffende.
Respektvoll und feinfühlig sich mitteilen...ein Wunschtraum??
Mein Vater wäre weder auf Grund der Technik, als auch durch verschiedene andere Faktoren, in der Lage gewesen, sich hier mitzuteilen oder auch die kleinste Info "abzuzapfen". Ich habe es letztendlich stellvertretend für ihn getan...offen und ehrlich...hätte mich ich ja
auch als "Fake" für ihn ausgeben können, dann hätte ich halt Freddy oder Pudding geheißen...dazu führt diese Diskussion letztendlich.......


Nicht böse sein.... Menschen sind Menschen und wo diese sind...menschelt es

Mariesol

[jutta50]

Zitat von gilda2007

Es ging mir jetzt nicht darum, ob man Hilfe anbietet oder nicht. Man könnte als Betroffener ja trotzdem in den Angehörigen-Unterforen schreiben.

........Für mich ist es nur so, dass mir die Erfahrungen der Angehörigen weder weiterhelfen und oft eben nicht für das spezielle Krankheitsbild spezifisch sind, sondern eher allgemein "Angehöriger eines Krebskranken" behandeln.

Aber als Angehöriger nicht im Forum für Betroffene? Meine Mutter kann nicht ins Internet. Ich bin ihr verlängerter Arm.

Das regt mich echt auch aus dem Grund auf, weil ich bisher immer dachte dass meine Erfahrungen schon sehr spezifisch für Lungenkrebs sind und ich inzwischen einiges an Fachwissen beisteuern kann. Gerade auch für andere Betroffene.
Ich mach mich für meine Mutter und andere 'schlau' und lass alle davon profitieren. Und profitiere im Gegenzug von dem Wissen, dass andere hier reinbringen. Das war zumindest mein Grundgedanke. Geben und Nehmen. Aber vielleicht täusche ich mich ja auch.
Deshalb hab ich damals den Faden 'neue Medikamente in der Pipeline' eröffnet um nur ein beispiel zu nennen. Da geht es um harte Fakten und nicht um die menschlichen Hintergründe.

Ich hab zu beginn schon gesagt: So ein bereich macht sicherlich Sinn. Aber trotzdem würde ich schon auch gerne im Betroffenen-Forum meine Fragen bzgl. Behandlung usw. einbringen können. Wenn das nicht mehr geht, bin ich hier nicht mehr am richtigen Platz.
Und ich bin mir sicher, dass manches an wichtigen Infos nicht über diese Forengrenzen gelangen würde. Und wenn das der Hinweis auf eine neue Studie oder so ist, dann ist das einfach blöd.

eigentlich wusste ich schon heute Mittag, dass ich mich aus dieser diskussion raushalten sollte. war ein Fehler. Das war hiermit aber auch mein letzer Beitrag in dem Faden.

[Reinhard]

Zitat von Mariesol

Als mein Vater vor einem Jahr erkrankte, habe ich viele Nächte wach gelegen, war verzweifelt. Ich war außer mir....BETROFEN!
Mein Vater verschloss die Augen...ich recherchierte...bin letztendlich hier gelandet. Ich habe EUCH gebraucht... Menschen die wissen von was ich rede...,habe mich hier geborgen und aufgefangen gefühlt und konnte letztendlich nur dadurch meinen Vater so gut unterstützen!!
Betroffen sein...hat so viele Facetten...ich bin auch jetzt Monate nach dem Tod meines Vaters BETROFFEN...

Ich bin durch keine Schilderung eines Krankheitsverlaufes geschockt, fühle mich durch so was auch nicht gestört.

Nein, was mich stört ist, wenn alteingesessene Mitglieder ein Thema durch ihr "Gemetzel", wie Marisol es nennt, zuschütten.

Oder auch, wenn verzweifelte Menschen wegen ungeschickter Wortwahl von alteingesessenen, die aus gutem Grund meist nicht Krebskranke sind, nicht gerade feinfühlig zur Ordnung gerufen werden, so daß sie sich nicht mehr zu schreiben trauen.

LG Reinhard

[Mariesol]

Danke Jutta, Du sprichst mir aus der Seele!

Mariesol