Brauchen wir ein Forum für Betroffene?

[Micha66]

Hallo auch liebe Diskutierer,

Hier nun einfach mal meine Meinung dazu:

Es gibt ein Unterforum allgemein für Angehörige! Für mich bedeutet das, dass Angehörige sich dort über IHRE UREIGENEN Bedürfnisse und Sorgen austauschen sollten - Ihre Ängste, Nöte etc.

Die Fach-Foren (so will ich sie hier mal nennen) für LK, BK und wie sie sich auch immer darstellen, sollten zunächst und vor allem den Betroffenen und ferner DEN ANGEHÖRIGEN vorbehalten sein, die sich mit der Thematik um die jeweilge Krankheit befassen. Manch ein Betroffener ist ja auch auf die Unterstützung der Angehörigen hier angewiesen und manch einen Beitrag von Angehörigen möchte ich als Betroffener nicht missen. Den Moderatoren steht m. E. genau diese Aufgabe zu, dass sie Threads nach dieser Unterscheidung prüfen und ggf. nicht treffende Beiträge/Fäden in den dafür vorgesehenen Berreich verschieben - wie sie es vor Kurzem ja auch bereits gemacht haben.

Somit ist dies hier für mich das Forum für Betroffene!

Euer Micha

[annika33]

Hallo an alle,

als ich seinerzeit, in meiner Position als Angehörige, den Weg ins Forum/LK fand, weiß ich noch genau wie es dazu kam.

Meine Mama hatte die Diagnose Lungenkrebs. Irgendwann wußte ich, es ist ein Kleinzeller im bereits fortgeschrittenen Stadium . Die Infos, die Mama mir an die Hand geben konnte, waren rar. Logisch, sie wie ich total perplex und medizinisch in keinster Weise versiert. Also *zack* gegoogelt. Ich fand viele sachlich-medizinische Seiten, las Statistiken und meine Angst wuchs. Und ich wollte Hoffnung und Rückhalt, denn den brauchte meine Mama und ich brauchte ihn auch. Und es musste doch irgendwo da draußen jemanden geben, der mir sagen konnte, was auf mich zukommt. Ich kam auf das Forum indem ich eingab "Überlebensdauer kleinzelliges BC", und landete in Bianca-Alexandras Faden. Sie, angehörig, ihre Mama ebenfalls Kleinzeller, hatte hier im Lungenkrebsbereich bereits "Fuß gefasst".

Ich erinnere mich an viele Menschen, die im Laufe der Zeit hier sowas wie eine immer enger zusammenwachsende Zwangskonstellation bildeten. Quasi saßen wir alle in einem Boot, wenngleich auch damals schon das Thema Angehörige/Betroffene, heiß diskutiert wurde (gab auch einen Thread "Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander").

Dass die Betroffenen so ein persönliches Eckchen, wirklich nur für sich wünschen, ist doch nachvollziehbar und verständlich. Rein theoretisch könnte man doch einen Faden eröffnen, der beispielsweise lautet:Bitte um Respektierung - BETROFFENENBEREICH! Vorübergehend - bis eine andere, bessere Lösung gefunden ist. Anders wird diese Problematik nämlich nicht zu lösen sein.

Es tut mir persönlich schon ein wenig weh und wer mich kennt, der weiß, dass ich jetzt hier keinesfalls auf der Mitleidsschiene fahren möchte, aber mal ehrlich?! - wen treffen Ausgrenzungen nicht? Ich nehme an vielen Schicksalen hier Anteil und das nicht erst seit gestern. Würde ich jetzt blind dem Vorschlag einiger Betroffener hier folgen müssen, so wäre das, hinsichtlich des Schreibens in den jeweiligen Fäden, quasi ein Cut und scheiden tut bekanntermaßen ja immer weh.

Lieber Micha,

ich sehe gerade Dein letztes Posting, in dem Du schreibst:

Manch ein Betroffener ist ja auch auf die Unterstützung der Angehörigen hier angewiesen und manch einen Beitrag von Angehörigen möchte ich als Betroffener nicht missen.

Ähnliches schrieb Tomtom ja auch, als er stellvertretend für viele weitere, einige Namen von Angehörigen nannte.

Wo aber ist dann da die Grenze? Das genau ist nämlich auch persönliches Ermessen, in das wiederum viele Faktoren reinspielen.

Ein weiteres Problem sind einfach die Suchmaschinen, die einen automatisch in diese Bereiche führen. Und man hat den Durchblick ja gar nicht, schreibt dann einfach blind drauf los.

Die Moderatoren, in dem Fall Angi, hat ja neben ihrer Tätigkeit hier, einen ganz normalen beruflichen und familiären Alltag. Sie ist ja nicht ständig zugegen. Und wenn sie dann abends oder so reinsieht, dann hat ein Faden, in dem beispielsweise ein neuer User ein für einen Betroffenen, wie Angehörigen, beängstigenden Verlauf schildert, unlängst so viele Hits erfahren, dass es fast schon zu spät ist da noch jemanden zu schützen. Und wenn dann verschoben wird, da wundere ich mich dann aber mitunter, wer da nicht alles liest.

Es ist schwierig. Wie dem auch sei - ein Stück weit kann ich den Wunsch der Betroffenen nachvollziehen, dann aber ohne Wenn und Aber und ohne persönliche Sympathien und Antipathien, denn das wäre ungerecht gegenüber jedem neuen Nutzer. Und ein solcher waren wir ja alle mal.

Ein an die Jutta, die ich gut verstehen kann.

Achja, Tom, wenn Du so lieb wärst, mir noch die Frage von heute früh zu beantworten:

Was die Abstimmung angeht (also ich hab mich da bisher sowieso enthalten), habe ich noch eine Frage. Richtet sich die Umfrage an sich, nur an die Betroffenen, oder dürfen hier alle mit abstimmen, unabhängig vom Angehörig-/Hinterbliebensein?

Das ist ja doch irgendwo entscheidend für das Ergebnis der Abstimmung, welches sonst aus meiner Sicht nicht wirklich repräsentativ wäre.


Liebe Grüße und eine gute Nacht allen, die hier lesen u. schreiben
wünscht
Annika

[Mariesol]

Liebe Annika alle anderen, ich persönlich frage mich: IST DAS ALLES NÖTIG?

Ich halte mich nicht für begriffsstutzig...was wollt ihr??? KLare Ansage bitte!































Mariesol

[Micha66]

Liebe Annika,

ich bedanke mich für Dein Zitat, zeigt es mir doch, dass meine Meinung aufmerksam gelesen wurde. Damit komme ich jetzt auch schon auf den Punkt: Ich denke, dass ich zumindest eine Meinung abgegeben habe. Dein Beitrag ist zwar recht ausführlich, lässt aber m. E. völlig offen, wofür Du nun plädierst. Auch Deine Frage an Tomtom lässt offen, mit welchem Ergenis Du die Umfrage für nicht repräsentativ hältst - wenn alle abstimmen oder nur ein zugelassener Teil??!

Das ist ja doch irgendwo entscheidend für das Ergebnis der Abstimmung, welches sonst aus meiner Sicht nicht wirklich repräsentativ wäre.

Ich zumindest finde das enttäuschend, einen langen Beitrag zu lesen, der mir am Ende mehr Fragen aufwirft, als er eine Richtung anzeigt...

Lieben Gruß
Micha

[tomtom]

Die Umfrage ist offen, also kann jeder daran teilnehmen. Repräsentativ sind solche Umfragen aber sowieso nicht, alleine schon, weil sie leicht manipuliert werden können.

Ob das hier nötig ist, mag jeder für sich selbst bewerten. Mir ist es wichtig, die Thematik zu besprechen und ich habe eine Weg gewählt, der mir durchaus provokant, aber der Lage angemessen erschien.

Ich wiederhole mich, wenn ich sage, dass ich diejenigen Angehörigen (und auch Hinterbliebenen, um die Begriffe weiter zu verwenden) nicht missen möchte, die hier einen Teil der Gemeinschaft ausmachen und die eben mit den Betroffenen zusammen hier einen lebendigen Austausch gestalten und das Forum an sich am Leben erhalten.

Ich sehe es aber nicht ein, aus unserem (und da seien alle eingeschlossen, die ich eben genannt habe) mehr oder minder vergrault zu werden, weil manche (wenn auch durchaus ebenfalls in einer Belastungssituation handelnd) hier unüberlegte Themen einstellen, bei denen es einem eiskalt den Rücken herunter läuft. Über den tolldreisten Typ, der sich dann auch noch beschwert, weil innerhalb von 20 Minuten nicht mindestens 50 Antworten eingegangen sind, rege ich mich nunmal auf.

Manche von uns haben ein dickeres Fell, andere sind dünnhäutiger. Wollen wir hier künftig nur noch die Dickhäuter schreiben sehen? Das Forum hier ist für mich primär ein Forum für die Erkrankten selbst, was andere nicht ausschließt.

Um eine banale Metapher zu bemühen: Für die im Forum konstant Aktiven ist es ihr Wohnzimmer, in dem sie sich wohlfühlen wollen und in dem sie auch sehr gerne Besuch haben, mit dem sie sich unterhalten. Dass man in ein solches Wohnzimmer nicht laut schreiend und wild um sich schlagend rein rennt, versteht sich an sich von selbst.

[Blume68]

Ich habe viel über diese Abstimmung nachgedacht. Zunächst fragte ich mich ein wenig: ist denn das LK-Forum nicht sowieso eher für Betroffene? Das ist ja schon oft diskutiert worden. Aber nein, es ist überhaupt nicht festgelegt, wer in einem LK- oder BK- oder sonst einem Forum schreiben "darf". Daher auch die Vermischung, die, mit entsprechendem Respekt und Rücksicht, sehr fruchtbar sein kann. Tomtom hat aber Recht: es gibt ein Angehörigen-, ein Hinterbliebenenforum, und andere spezielle Eckchen. Nur keines ausschließlich für Betroffene.

Auch ich bin, wie Annika beschrieb, damals als Angehörige über die Suchmaschine hier gelandet, ich WOLLTE gar nicht in einem Forum mitschreiben, mir fehlten Zeit und der Sinn dafür! Dann aber begann ich doch irgendwann zu lesen, und mich berührte die Hilfsbereitschaft im LK-Forum sehr. Und als ich dann (auch eher "verkehrt", aber dass es ein Angehörigen-Forum gab, hatte ich gar nicht gesehen ) dort zu schreiben begann, habe ich viel Unterstützung bekommen. Da man nie aufrechnen kann und sollte, werde ich das nie wirklich an die Betroffenen zurückgeben können, die zum Teil auch Freunde geworden sind. Mir mangelt es nicht an Einfühlungsvermögen, aber ich habe unheimlich viel von ihnen in dieser Zeit für´s Leben gelernt. Ich bin ihnen einfach immer noch dankbar dafür, genauso wie den Angehörigen, die mir mit Rat und Tat zur Seite standen.

Welche Möglichkeiten bieten sich nun, ganz konstruktiv?
Zunächst dachte ich: vielleicht könnten die Betreiber des Forums eine Art "Kennung" als auszufüllendes Muss-Feld vor jeden Thread setzen - "B" für Betroffener (der schreibt), und "A" für Angehöriger?
Das schützt aber die Betroffenen leider nicht davor, Überschriften lesen zu müssen, die ihnen nicht behagen, oder ihnen sogar Angst machen. Sie könnten nur eher erkennen und entscheiden, ob sie dort mitlesen möchten, oder nicht.

Insofern wäre ein separates Forum für Betroffene wohl doch ein Angebot, das ihren Vorstellungen am ehesten gerecht würde. Ob es technisch möglich ist, zu gewährleisten, dass wirklich nur SIE dort Threads eröffnen, weiß ich nicht. Wer soll, und kann man das überhaupt kontrollieren? Und schaut man, auch als Betroffener, in den angebotenen Foren nicht erstmal nach dem jeweiligen Krankheitsbild? So geht es doch sicher vielen.
In den Angehörigen-Foren ist es auch nicht immer leicht, speziellen Rat und Unterstützung zu bekommen, weil dort alle Krankheitsbilder gemischt beschrieben werden.

Bliebe meines Erachtens nur, die "Krebsarten-Foren" jeweils weiter aufzusplitten, in zwei übergeordnete Bereiche, für eben Betroffene und Angehörige. Das wäre schnell und einfach auch für Neulinge zu erkennen. Und würde dennoch den sich teils ergänzenden Austausch nicht ganz trennen.

Wäre das eine brauchbare Idee?

Einen lieben Gruß an alle
Blume

[johanna84]

hallo,
also ich bin eigentlich nur als hinterbliebene in diesem forum und habe mich nur angemeldet um die ganze odyssee meines papas zu lesen, also alles was meine schwester hier geschrieben hat. ich wollte alles reflektieren, da ich damals (von diagnose bis zum tod meiens papas) so ziemlich vieles verdrängt habe. im nachhinein finde ich es gut, dass angehörige wie meine schwester hier schreiben, nur muss es aber mit einem gewissen respekt und taktgefühl von statten gehen. z.b. dass man ins angehörigenforum wechselt, wenn es papa immer schlechter geht. meien schwester hat wohl immer für unseren papa geschrieben, er kannte sich im internet nicht aus und hätte es nie selber machen können. wo ist da der unterschied zwischen betroffener und angehöriger?????


Über eure beiträge bin ich echt erstaunt: HABT IHR KEIENE ANDEREN SORGEN?????

ein bißchen respekt, verständnis und toleranz würden die oben aufgeworfene frage gegenstandslos werden lassen.

liebe grüße,
johanna, eine hinterbliebene (ich weiß gar nicht, ob ich hier gerade lesen geschweige denn antworten durfte...)



ach, übrigens

Zitat:
Zitat von Angi
Liebe Nutzer,
Ich möchte aber auch darauf hinweisen,dass dies hier nicht nur ein Forum für Betroffene,also selbst an der Krankheit Lungenkrebs leidende Menschen ist,sondern durchaus auch ein Austausch von Perspektiven sein kann .Im Idealfall profitieren alle voneinander,auch im Respekt vor den unterschiedlichen Schicksalen.
liebe Grüsse,
Angi

[Immortallity]

Ein Betroffenen-Forum fände ich rein von der Thematik her nicht sonderlich produktiv.

Ich kann die Sichtweise der Betroffenen sehr gut nachvollziehen, wenn sich drüber aufgeregt wird, wenn Angehörige sich ihrer tiefsten Gedanken, Gefühle, Ängste und schlimmsten erlebten Geschichten entledigen.

Da sollte von den Angehörigen wirklich Rücksicht genommen werden und im Angehörigen Forum drüber geschrieben werden.

Aber ich finde es schon mega wichtig, dass sich Angehörige, die ihren Betroffenen helfen möchten, konkrete Infos von den Betroffenen einholen dürfen.

Es ist mein Rettungsanker für Infos an meine Mama, die von Lungenkrebs betroffen ist.

Ärzte geben nicht immer die guten Tipps, wie man sich in schweren Zeiten, z. B. während der Chemo, mit bestimmten Dingen in bestimmten Fragestellungen über Wasser halten kann.

Also, Angehörige mit emotionalen Ängsten und deren Verbalisierung besser ins Angehörigen-Forum aber fachliche Fragen zum Thema in den Fachbereichen belassen.

[Micha66]

Ein kleiner Nachtrag:

Manchmal ist es als Betroffener sogar schon schwierig zu lesen, dass es hier Angehörige gibt, die in ihrer Fußzeile stehen haben, dass Sie Ihre Liebsten innerhalb von einem dreiviertel Jahr verloren haben. Auch das ist eigentlich besonders für "Neuankömmlinge" bestmmt nicht ermutigend.

Ich möchte aber betonen, dass ich damit keinen angreifen möchte, der einfach nur seinen "Kummer" dauerhaft ausdrücken will. Vielmehr zeigt es, dass vieles, was in diesen Foren geschrieben wird, aus starken Gefühlen heraus, aus Verzweiflung, aus Angst und vielen anderen emotionalen Gründen heraus gepostet wird - manches halt auch impulsiv.

Trotz Allem halte ich die "Fach"-Foren für Kommunikationsplattformen für Betroffene und Angehörige, die sich fachlich austauschen wollen und sich eher über die "Krankheitsprobleme" informieren und/oder´auskäsen`wollen.

Wie ich schon sagte: Dies IST mein Betroffenen-Forum!!

Gruß
Micha

[johanna84]

ich bin immer noch der meinung:


ein bißchen respekt, verständnis, toleranz und taktgefühl würden die oben aufgeworfene frage gegenstandslos werden lassen.


liebe grüße,
johanna

[lucky64]

Guten Abend zusammen,

als meine Mama die Diagnose Lungenkrebs bekam war für mich dieses Forum hier eine Art Anker. Ich sog jede noch so kleine Information gierig auf, hatte ich ja doch null Erfahrung mit dem Thema und wollte wissen was noch bevorstand, wie die Chancen sind, was für verschiedenen Formen der Behandlung es gibt.

Die Beiträge von den "Erkrankten" um teilweise die Sicht- und Denkweise zu verstehen, die Hoffnungen, medizinischen Berichte etc.

Die Beiträge der Angehörigen um mich dort teilweise wiederzufinden, um dort Fragen zu lesen welche auch in meinem Kopf herum schwirrten. Alleine die Beiträge von Mariesol und ihrem Papa, sie schreibt mir aus der Seele. Die Beiträge von Maik und seinem Papa, sie drücken die Hilflosigkeit und die Angst aus welche die Angehörigen durchleiden müssen. So gibt es noch genügend andere, das sind jedoch die welche mich am meisten bewegt hatten.

Ich denke das dieses Forum von beiden Seiten weiterhin bevölkert sein sollte. Denn nur das Gemeinsame macht es aus.

Krebskranke werden schon in der Gesellschaft ausgegrenzt, Angehörige stehen mit ihren Ängsten und Sorgen alleine da. Warum diesen Weg hier auch noch gehen? Sicher, es muss nicht sein das man alles detailiert und genauestens bildlich beschrieben darstellt aber haben Angehörige so viel weniger Wert als die direkt Betroffenen (Kranken)? Wenige der Betroffenen setzen sich in einem Forum mit ihrer Krankheit auseinander, auf der Station auf der meine Mama lag wollte keine Einzige so ein Forum lesen. Die Angehörigen tun dies jedoch weil sie ohnmächtig und völlig Hilflos gegenüber dieser Krankheit da stehen. Für Betroffene gibt es Selbsthilfegruppen, Onkopsychologen, Psychologische Betreuung etc. Als Angehöriger findet man das nur wenn man in einer Großstadt wohnt. Sonst steht man ganz alleine da. Wo soll man also all seine Fragen stellen, wo findet man den nötigen Rückhalt um das alles durchzustehen ... wenn nicht hier, wo dann?

LG
Lucky

[johanna84]

hallo micha 66,
sorry für meine signatur, aber wegen dir werde ich sie nicht löschen. viele hier haben einen schweren weg hinter sich und das als ANGEHÖRIGER!!!!
könnt ihr das nicht einfach mal verstehen????

habt ihr alle keine kinder, die tagtäglich um euch bangen, sich sorgen machen, mit dem gedanken "krebs " aufwachen und genauso damit schlecht einschlafen??? stundenlang im internet am googeln sind und sich schließlich voller angst an dieses forum wenden????

IHR seid in der lage HIER zu schreiben. viele andere sind es leider NICHT!
was ist so verwerflich daran, wenn die akinder der betroffenen hier schreiben und um rat fragen, solange es "angemessen" ist...

ich verstehe euch echt nicht...
würdet ihr genauso gegen eure kinder vorgehen wenn sie denn hier schreiben würden??????

liebe grüße,
johanna

[gitti2002]

Hallo Johanna,

ich habe beim Lesen deiner Beiträge den Eindruck, dass du gar nicht verstehen willst, worum es hier eigentlich geht. Mehrere User - und auch Mod. Angi - haben in diesem Thread doch schon geschrieben, dass BEIDE Gruppen - Betroffene und Angehörige - voneinander lernen und profitieren können.

Zitat von johanna84

was ist so verwerflich daran, wenn die akinder der betroffenen hier schreiben und um rat fragen, solange es "angemessen" ist...

Genau darum geht es doch in diesem Thread - solange es "angemessen" ist...
Findest du es "angemessen" dass Angehörige hier Threads erstellen die z.B. den Titel "Wie sterben Lungenkrebspatienten" tragen?
Das ist dasselbe, wenn solche Angehörigen ausgerechnet auf einer Lungenkrebsstation den Betroffenen dort diese Frage stellen würden.
Wie hättest du reagiert, hätte man deinem Vater Fragen dieser Art gestellt? Hättest du nicht versucht, ihn davor zu schützen?
Da Threads mit solchen oder ähnlichen Titeln und auch Beiträge dieser Art in letzter Zeit immer öfter erscheinen, darf man sich auch nicht wundern, wenn Betroffene ihren Unmut darüber äussern.

Viele Grüße,
Gitti

[Antiironie]

Hallo,

ich glaube hier verstehen viele nicht um was es geht. Es scheint fast so als wenn sich einige wegen dieser Frage angegriffen fühlen.
Es geht doch nur darum hier keine "Schreckenszenarien" zu posten sondern nur um den Austausch der Krankheit. Aber wie man hier schon sieht funktioniert dieser gegenseitige Respekt wohl nicht wirklich, oder?
Liebe Angehörige, versetzt Euch doch mal in die Betroffenen. Das ist doch nicht so schwer.

lg Anja

[chrisi69]

Hallo,

ich kann Anja nur zustimmen.
Ich selber schreib im Angehörigenforum, habe bis jetzt nur positive Erfahrungen gemacht. Wenn ich eine Frage habe, die direkt mit der Erkrankung zu tun hat, seis das ich es vergessen habe den Arzt zu fragen, wende ich mich an die Betroffenen, die mir dann so gut es geht auch weiterhelfen. Dafür möchte ich mich bei euch auch mal bedanken.

Liebe Grüße
Christiane