Muzinöse Neoplasie - Whipple machen lassen?

[Grünspecht]

Sorry, dass ich hier so reinplatze und gleich euer Wissen ausbeuten will:

Bei meinem Nachbarn, 65, wurde im Krankenhaus zufällig eine unklare Raumforderung an der Bauchspeicheldrüse entdeckt, und nachdem man mühsam an ein paar Zellen gelangte, eine Muzinöse Neoplasie diagnostiziert. Krebszellen wurden nicht gefunden. Der Tumor, 15 mm groß, wurde aber als "obligate Präkanzerose", also Vorstufe eines invasiven Krebses, bezeichnet. Daher müsse der Tumor unbedingt weg.

Weil der Tumor ungünstig liege, müsse eine Whipple-Prozedur einschließlich Teilresekton des Magens gemacht werden. Er könne natürlich auch warten, aber er werde ja immer älter und nicht gesünder und in ein paar Jahren könnte der Tumor bösartig geworden sein, oder aber er zu alt und gebrechlich für eine Whipple-OP. Also besser sofort, so der Chirurg.

Mein Nachbar ist ein freundlicher älterer, leider nicht mehr ganz gesunder Herr, der folgsam tut, was der Doktor ihm sagt. Und sich keine Vorstellung darüber macht, wie schwer die Operation ist.

Und es kommt schlimmer: Die OP soll nicht etwa in einem Pankreas-Zentrum gemacht werden, nicht mal in der örtlichen Uni-Klinik, sondern in einem Krankenhaus der Maximalversorgung, das auf viele Dinge, aber nicht auf Pankreas-Chirurgie spezialisiert ist.

Die Frau meines Nachbarn hält das für ein Himmelfahrtskommando und Geschäftemacherei, weil das KH, nachdem es ihren Mann 4 Wochen lang wegen anderer Dinge untersucht und nur Bagatellen gefunden hat, jetzt mit einer fetten Fallpauschale wie ner Whipple auf seine Kosten kommen müsse.

Kennt sich jemand damit aus und kann einen Rat geben, ob mein Nachbar sich operieren lassen soll?

[growingUp]

Hallo Grünspecht,

bin kein Arzt sondern Betroffene und hatte letztes Jahr wegen einer IPMN (Intraduktalen papillären muzinösen Neoplasie) im Pankreaskopf eine Whipple-OP über mich ergehen lassen müssen.

Mein Tipp:
Bitte raten sie Ihrem Nachbarn ein Pankreaszentrum (z.B. Bochum oder Heidelberg) aufzusuchen.

Begründung:
In der Tat sind muzinöse Neoplasien im Pankreas Krebsvorstufen. Ob es sich bei Ihrem Nachbarn jedoch wirklich um eine solche Erkrankung handelt und wie eine notwendige OP aussehen könnte, können die Spezialisten wesentlich besser einschätzen. In diesen spezialisierten Zentren sieht man täglich Pankreasveränderungen und erkennt die Erkrankungen mit weit größerer Sicherheit als in einem "normalen" Krankenhaus. Auch werden dort die doch recht heftigen Pankreas-Ops regelmäßig durchgeführt und man hat die Erfahrung so radikal wie nötig und so organerhaltend wie möglich zu operieren. Eine Magenteilentfernung z.B. ist im Rahmen einer Whipple-Op (soweit mir dies erklärt wurde) heute nur noch ganz selten notwendig.

Ich hoffe ich konnte Ihnen weiterhelfen und wünsche Ihnen und vorallem Ihrem Nachbarn alles Gute.

[Grünspecht]

Herzlichen Dank für die Antwort.

Mein Nachbar hat sich jetzt (leider) entschieden, die Whipple-OP in dem Krankenhaus machen zu lassen, das die Muzinöse Neoplasie auch entdeckt hat, obwohl das Haus nicht auf Pankreaschirurgie spezialisiert ist. Im reicht die Versicherung des Chefarztes aus, er habe aus einer früheren Tätigkeit in einem spezialisierten KH genug Erfahrung mit Whipple-OPs.

Irritierend finde ich daran, dass anscheinend nicht magenerhaltend operiert werden soll.

Für meinen Nachbarn, der wenig Geld hat, kommen Pankreaszentren wie Bochum oder Unna (beide ca. 100 km entfernt), geschweige denn HD, nicht in Frage, weil seine Frau ihn dort aus Kostengründen nicht oft besuchen könnte. Und das, obwohl z.B. in Unna routinemäßig magenerhaltend operiert wird und Unna, was Komplikationen angeht, eine sehr gute Bilanz hat.

Ich habe jetzt beschlossen, ihn bei der Aufnahme ins hiesige Klinikum zu begleiten und gezielte Fragen zu stellen (Haupt- oder Nebengang der Pankreas, warum keine magenerhaltende OP, warum muss ein KH, das im letzten Qualitätsbericht null Whipple-OPs stehen hat, überhaupt sowas machen, also warum kein Verweis an ein Pankreaszentrum?)

[ulla46]

Hallo Grünspecht,
hol dir ein schriftliches Einverständnis deines Nachbarn, dass die Ärzte dir Auskunft geben dürfen, sonst kann es Probleme geben. Leider ist es immer noch möglich, dass jede Klinik einen solch schweren Eingriff machen darf. Man kann nur hoffen, dass es gut geht.
Gibt es ein Patiententestament und eine Vorsorgevollmacht?
Schön, dass du hilfst, den Ältere sind da meist hoffnungslos überfordert.
Ulla

[Grünspecht]

Danke für den Tipp, Ulla.

Ich werde zunächst natürlich nur im Beisein meines Nachbarn mit dem Arzt sprechen. Und für alle Fälle sein schrifttliches Einverständnis einholen.

[Grünspecht]

Ich habe heute mit der Hausärztin meines Nachbarn (die auch meine Hausärztin ist) gesprochen. Sie war auch sehr besorgt, dass er in einem nicht auf Pankreas spezialisierten KH operiert werden soll. Außerdem ist sie überhaupt nicht überzeugt, dass das Risiko einer Whipple-OP überhaupt vertretbar ist, aufgrund seines Allgemeinzustands und des aktuell kleinen und nicht bewiesen bösartigen Tumors.

Da er aber Vertrauen zu dem Operateur habe und die OP unbedingt wolle, hätte sie es aber auch nicht verantworten können, ihm die OP auszureden. Sie deutete aber an, sie werde sich einmischen, wenn tatsächlich nicht magenerhaltend operiert werden solle.

Unterdessen lebt mein Nachbar, als wäre jeder Tag der letzte. Er hat auf einmal ein Wahninnsvergnügen an kleinsten Kleinigkeiten und geht mit seiner Frau um wie frisch verliebt.

Ich hoffe nur, es geht alles gut.

[ronin1970]

Hi,

hatte selbst ein IPMT (intraduktaler papillärer Muzinöser Tumor):

Auch im noch gutartigen Stadium wird sich diese Neoplasie in ein bösartigen Tumor entwickeln; früher oder später sollte also operiert werden; meine persönliche Meinung : das Ding muß im Anfangsstadium raus !

Vertrauen hin oder her :
Mit nur einem Teilmagen sowie Entfernung des Zwölffingerdarmes, Entfernung Gallenblase, Lymphknoten (klassiche whipple OP) ist nach dieser schweren und langen Operation die gesamte Verdauung wesentlich schlechter !
Sowieso ist die Sterberate bei einer whipple OP nicht gerade gering (allein deshalb würde ich mich nur bei Spezialisten operieren lassen).

Mir wollte man auch die "klassische whipple" OP in einem kleinen Krankenhaus anbieten; da habe ich mal schnell abgelehnt, da die wenige Erfahrungen damit hatten (was die natürlich nicht zugegeben hatten !); schließlich wollen die auch ihre Erfahrungen erweitern bzw. an Patienten ausprobieren!

Bin dann nach Heidelberg (Pankreaszentrum) und habe mich "nur" einer Pankreaskopfreskektion unterzogen; meine Verdauung ist wie vor der Operation (also tadellos)!

Ich hoffe es wird die richtige Wahl getroffen !

Viele Grüße

[Grünspecht]

Danke für die Auskunft!
Verstehe ich dich richtig, dass bei dir der Pankreaskopf, aber nicht der Zwölffingerdarm, die Galle und der halbe Magen entfernt wurden? Meinem Nachbarn wurde gesagt (und in den Entlassungsbrief geschrieben), dass diese 15mm große Raumforderung nur mittels Kausch-Whipple incl. Teilresektion des Magens beseitigt werden könne.

Die Hausärztin hat meinem Nachbarn heute klipp und klar gesagt, der Entlassungsbrief sei wischi-waschi, sie sehe bei einer IPMN dieser Größe keinen Grund für eine Magenteilresektion, außerdem fehle die Information, ob die Neoplasie am Haupt- oder Nebengang liege, was für die Dringlichkeit der OP einen gewaltigen Unterschied mache. Sie riete ihm dringend, in ein Pankreaszentrum zu gehen.

Jetzt fängt er an zu überlegen.

[ronin1970]

Hallo,

bei mir wurde zum Glück "nur" der erkrankte Teil des Bauchspeicheldrüsekopfes entfernt; diese OP Technik wird, soviel ich weiß nur an Spezialzentren (Heidelberg usw.) durchgeführt.

An anderen Krankenhäuser wird die "klassische" whipple OP gemacht : Entfernung Teil des Magens, der erkrankte Teil der Bauchspeicheldrüse, der Zwölffingerdarm und die Gallenblase sowie örtliche Lymphknoten.
Diese Art der OP ist jedoch bei einem kleinen Tumor, welcher sich wirklich nur auf die Bauchspeicheldrüse begrenzen tut, nicht notwendig.

Ich danke Gott, daß ich mich in Heidelberg hab operieren lassen.

Viele Grüße

[Grünspecht]

Ich habe heute mit einem Arzt gesprochen. Der behauptete, der Tumor lasse sich aufgrund seiner Lokalisation nur per Whipple entfernen. Auf meine Frage, wie viele Whipple-Operationen das KH denn pro Jahr durchführe, reagierte er etwas zickig. Wenn wir kein Vertrauen hätten, dann sollten wir eine zweite Meinung einholen, aber schnell, denn man wisse ja nie, wie schnell aus der IPMN ein invasiver Krebs werde. Und dann sei es zu spät. Er wollte dann noch behaupten, eine IPMN sei immer die Vorstufe eines Adenokarzinoms.

So einfach kann man sich die Welt auch machen.

[Conny44]

Hallo,

Zitat von Grünspecht

Auf meine Frage, wie viele Whipple-Operationen das KH denn pro Jahr durchführe, reagierte er etwas zickig.

So einfach kann man sich die Welt auch machen.

Dazu fällt mir nur eins ein: Weg von dem Arzt.

Zitat von ronin1970

Ich danke Gott, daß ich mich in Heidelberg hab operieren lassen.

Und bitte auch ein bisschen uns, denn wir haben dir auch heftig ins Gewissen geredet.

[ronin1970]

Natürlich ... das ist richtig; erst durch eure Meinungen bin ich dann nach Heidelberg gefahren !

Danke und viele Grüße

Zum Thema noch :

Mir wurde die Hälfte des Bauchspeicheldrüsenkopfes, die Gallenblase sowie örtlichen Lymphknoten entfernt !
Die benachbarten Lymphknoten werden nach der Operation durch den Pathologen untersucht, ob diese evtl. von Methastasen befallen waren !
Auch die Gallenblase wird meist mitentfernt (zur Absicherung), da diese ebenfalls meist entzündet ist bzw. evtl. Methastasen haben.


Es ist zwar richtig, daß aus einer IPMN letztendlich ein invasives (Adeno) Karzinom entsteht; doch habe ich mir sagen lassen, dass der Zeitraum der Entartung länger dauert (~ 5-10 Jahre) ! Dies soll jetzt aber nicht heissen, daß abgewartet werden kann ! Wie weit es fortgeschritten ist (bzw. gutartig, bösartig, "Zwischenstadium"), können die Chirurgen erst während der Operation (durch das Schnellschnittverfahren) erkennen...bzw. nach der OP durch die Auswertung des Pathologen.

Es ist auch richtig, daß bei einem Tumor/ Neoplasie an der Bauchspeicheldrüse zu 99 % eine "whipple OP" gemacht wird; doch entscheidend dabei ist, wie organschonend operiert wird (modifizierte whipple OP= z.b. ggf durch Erhalt des Magens und durch ggf. Erhalt des Zwölffingerdarmes). Und diese organschonende Operationen werden derzeit ausschließlich an Spezialzentren durchgeführt.
Auch habe ich bereits gelesen, daß sogar ggf. laproskopisch (bei sehr kleinen Neoplasien/ Tumoren) operiert werden kann (dann hat man nicht diese "hässliche", große Narbe nach der OP).

Es stimmt auch, daß IPMN nach folgenden Typen unterschieden werden sollen : 1. Hauptgang-Typ, 2. Nebengang-Typ oder 3. kombinierter Typ. Bei einen Nebengang-Typ sollen die Zellen wohl nicht so schnell entarten ?! Derzeit raten die "Experten" jedoch bei einer IPMN (egal welcher Typ) zu einer operativen Entfernung.

Bei einem Tumor von ca. 15 mm spricht man noch eher von einem kleineren Tumor.

Meine persönliche Meinung: in einer Spezialklinik für Bauchspeicheldrüsenerkrankungen operieren lassen !

[Grünspecht]

Leider hat mein Nachbar nicht die Geduld gehabt, eine zweite Meinung einzuholen. Unter dem Eindruck der ärztlichen Aussage, sein Tumor könne jederzeit anfangen zu streuen, hat er alle Papiere unterschrieben und soll nun morgen einer klassischen Whipple-OP unterzogen werden. Seine Frau wollte ihm die Sache nicht noch schwerer machen und und hat ihrerseits keinen Druck mehr ausgeübt. Sie war heute den ganzen Tag bei ihm, um ihm Mut zu machen, denn er hat natürlich große Angst vor der Operation.

[Grünspecht]

Hier ein Update von meinem Nachbarn:

Er ist am 15.11. nach Whipple operiert worden, hat drei Tage auf der Intensivstation verbracht. Er ist immer noch sehr schwach, kann nur wenig essen und trinken, weil ihm fast ständig übel ist. Heute (!) hat sich eine Ärztin bemüßigt gefühlt, der Frau meines Nachbarn mitzuteilen, das Ergebnis der histologischen Untersuchung sei jetzt da, kein Hinweis auf Bösartigkeit. Als die Frau Einzelheiten wissen wollte, wurde sie abgewimmelt. Der Bericht müsse noch geschrieben werden. Auf ihre Frage, warum man die immerhin gute Nachricht, dass der Tumor noch nicht bösartig gewesen sei, ihrem Mann nicht selbst und nicht früher mitgeteilt habe, entgegnete die Ärztin, man habe ihn in seinem Zustand nicht aufregen wollen, außerdem sei man sich bei ihm (er stammt aus dem ehemaligen Jugoslawien) nicht sicher, ob er sprachlich alles verstehe.

Einzig einen dicken Gallenstein hat man ihm hübsch verpackt überreicht, zum Andenken.

[ronin1970]

Hallo,

deshalb raten wir stets sich bei einem Spezialzentrum für Bauchspeicheldrüsenerkrankungen vorzustellen !
Zum Glück war der Tumor noch nicht bösartig geworden...aber wenn wirklich die "klasische whipple OP" durchgeführt worden ist; fehlt ihm jetzt ein Teil des Magens, der Zwölffingerdarm, die Gallenblase, der Pankreaskopf oder sogar mehr ! Dieses hätte man in einem Spezialzentrum nicht getan (organschonende OP) !
Dadurch werden nun natürlich wesentlich mehr Probleme auf ihn zu kommen (schlechtere Verdauung ... usw.).
Weitere Untersuchungen können nun auch dort erfolgen; jetzt ist es eh zu spät !

Danke für Deine Informationen !

Alles Gute und viele Grüße