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  #1  
Alt 29.03.2014, 18:17
djkprinz djkprinz ist offline
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Beiträge: 119
Standard "Nur geträumt?"

Hallo zusammen, seit einiger Zeit bin ich ein stiller Teilnehmer in dieser Forum. Einige nützliche Tipps habe ich schon erhalten, daher möchte ich heute meine Geschichte hier niederschreiben.

Seit dem Anfang Februar 2014 ist es gewiss, mein Mann (60) hat Bauchspeicheldrüsenkrebs. Im Krankenhaus wurde dann einige Untersuchungen gemacht. Zuerst bestand Hoffnung, dass er operiert werden könnte, doch mit den im nachhinein gefundenen Lebermetastasen hat man eine OP abgelehnt. Also nach Hause entlassen, um vor Ort eine palliative Chemotherpaie durchführen zu lassen. Der 2. Kurs ist nun vorbei, meinem Mann geht es entsprechend gut. Er hat lediglich mit Gewichtsverlust und dieser ewigen Müdigkeit/Mattigkeit zu kämpfen. Derzeit wiegt er noch 53,7 kg was dazu geführt hat, dass der Onkologe eine parenterale Ernährung verordnet hat. Diese macht allerdings Probleme in der Form, dass der Blutzucker immense Probleme macht. Also wurde die parenterale Ernährung vorerst abgenommen, um erstmal den Blutzucker in den Griff zu bekommen. Heute habe ich ihm dann eine neue Jeans gekauft ... Größe 176 in der Kinderabteilung ...

Er erhält eine Kombi-Chemo mit Folfirinox, Nebenwirkungen sind bislang - außer der Müdigkeit - ausgeblieben.

Im Mai 2014 ist ein Controll-CT anberaumt. Immer diese Warterei ...

Irgendwie warte ich seit Februar auf den Menschen, der mich endlich wachrüttelt und sagt, alles ist gut, du hast nur schlecht geträumt.

Ich würde mich freuen, mich mit vielen hier auszutauschen zu können. Ich selbst bin 48 Jahre, wir sind jetzt 22 Jahre verheiratet (fast) und haben 3 Söhne (21,20 und 14)

Liebe Grüße Heike

Geändert von djkprinz (29.03.2014 um 18:22 Uhr) Grund: Erweiterung
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  #2  
Alt 29.03.2014, 22:38
mausi69 mausi69 ist offline
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Standard AW: "Nur geträumt?"

Liebe Heike!

Leider wird dich niemand wachrütteln und du erwachst aus einem Traum! Ich teile fast das gleiche Schicksal mit dir nur das meine Mama hat BSDK erkrankt ist und wir wissen es auch seit Anfang Februar!
Meine Mama 64 hat seit letztes Jahr körperlich abgebaut. Im Januar wurde sie auf Grund schlechter Blutwerte ins Krankenhaus eingewiesen wo sich dann raus stellte das sie einen Schatten an der BSD hat. Vorangegangen war aber noch eine gelbsucht die durch eine Stauung der Gallengänge verursacht wurde. Ende Januar wurde sie in ein anderes Krankenhaus verlegt wo sie operiert werden sollte! Allerdings wurde aus der großen op eine kleine! Der Tumor war schon zu sehr mit anderen Organen verwachsen das er nicht entfernt werden konnte und kann. Bei dieser op wurden meiner Mama auch Metastasen an der Leber entfernt!

5 Tage nach der op sollten wir zu ihr kommen und da teilte sie uns dann mit das sie bauchspeicheldrüsenkrebs hat und die Ärzte sagten sie hat noch ein paar Monate zu leben.

Sie bekommt jetzt seit 3 Wochen Chemotherapie die sie recht gut verträgt. Wir wissen aber das dies eine palliativtherapie ist, damit mussten wir auch erst einmal fertig werden.

Aber wenn man drüber redet schafft man alles!

Meiner Mama geht's heut ganz gut sie hat zwar körperlich sehr stark abgebaut aber sie ist ein Kämpfer!

Und dein Mann Liebe Heike wird auch kämpfen, denn wer nicht kämpft hat schon verloren!

Dir und deiner Familie wünsche ich sehr viel Kraft!

LG mausi
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  #3  
Alt 30.03.2014, 09:01
Benutzerbild von RudiHH
RudiHH RudiHH ist offline
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Standard AW: "Nur geträumt?"

Hallo
Wir haben fast das gleich Schicksal nur das meine Frau die Diagnose hat.
Seit Januar sind wir am Kämpfen.

Ich hoffe auch immer das ich wach werde aus den Alptraum aber es ist real.
Sie bekommt die gleiche Chemo und es schlägt bei ihr an.

Nebenwirkungen sind Müdigkeit und Gewichtsverlust.
Sie bekommt auch seit 3 Wochen Ernährung über den Port und sie hat auch Diabetes bekommen.
Das mit der Diabetes ist in den Griff zu kriegen nur solltest du darauf achten das ihr eine Arzt habt der sich auskennt.
Die Ernährung über den Port ist gut aber man sollte vorsichtig damit beginnen das haben wir gelernt. (Wassereinlagerungen Thrombose) soll von der Ernährung kommen.
Also gut beobachten.
Wenn du Hilfe brauchst bei der ganzen Sache kann dir ein SAPV Dienst helfen den bezahlt die Krankenkasse.
Einfach mal Googlen SAPV + deine Stadt. Hier mal ein einstieg in die Materie.http://www.palliativ-portal.de/Netzw...ulante_Dienste

Ich habe die hier auch am Start und die kümmern sich sehr liebevoll um meine Frau und auch die Ernährung über den Port wird von denen gemacht.

Ich hoffe ich konnte dir etwas Helfen.

Einen gesegneten Sonntag zu euch aus Hamburg.
__________________
.
Rüdiger
--------------------------------------------------
Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

Wir werden Kämpfen!
Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
http://krebs-infozentrum.de/index.ph...sch-Nein-BSDK/
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  #4  
Alt 30.03.2014, 15:10
djkprinz djkprinz ist offline
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Standard AW: "Nur geträumt?"

Lieber Rudi,

die Caritas ist bereits involviert und übernimmt jeden Morgen und Abend die palliative Symptomkontrolle. Hinzu kommt, dass wir bereits früh mit dem hier ortsansässigen Hospiz aufgenommen haben und uns darüber einen qpa = qualifizierter Palliativarzt gesucht haben. Diesen kann man dann bei Problemen anrufen, zu jeder Tages- und Nachtzeit. Eine Telefonnummer für Vertretungsfälle ist ebenfalls vorhanden.

Die Caritas hat auch eine Kopie der Befunderhebung an die Krankenkasse gesandt und ganz unbürokratisch wurde uns die Pflegestufe 1 bewilligt.

Zur Zeit gibt es bei meinem Mann außer Kurzatmigkeit, Müdigkeit und Gewichtsabnahme keine großen gesundheitlichen Probleme. Aber das reicht ja schon.

Wir haben uns wegen der Blutzuckerwerte coy complete verschreiben lassen (Trinknahung), mal sehen ob es damit besser funktioniert. Uner coy complete findest du auch einige interessante Hinweise zum Verhalten der Zellen in Bezug auf ihre Ernährung.

So wir gehen jetzt mal ein dickes Eis essen. Wünsche Dir und Deiner Frau ein schönes Wochenende.

Im Kampf gegen den Krebs sind wir auf jeden Fall an Eurer Seite.

LG Heike
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  #5  
Alt 01.04.2014, 19:38
etoile09 etoile09 ist offline
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Standard AW: "Nur geträumt?"

Liebe Heike,
es tut mir sehr leid, dass auch bei euch diese Sch...Krankheit zugeschlagen hat. Meine Mutti hatte die gleiche Diagnose. Am Anfang auch diese Chemo. Sie hat sie aber überhaupt nicht vertragen und bekam dann Gemcitabine.

Ich wünsche deinem Mann alles Gute und dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Ich fühle mit dir. Es ist schlimm, wenn man das alles erleben muss.

LG Yvonne
__________________
Meine Mutti
BSDK mit Lebermetastasen (ED 06/2013)
07.03.1951 - 09.12.2013
Nun bist du auch ein Engel
Du fehlst mir!

Mein Vati
Darmkrebs 24.07.1952 - 25.02.1989

Meine Omi
Brustkrebs 03.03.1929 - 23.01.1997

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=60158
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  #6  
Alt 03.04.2014, 14:58
djkprinz djkprinz ist offline
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Standard AW: "Nur geträumt?"

Liebe Yvonne,

danke für Deinen Eintrag. Es tut immer wieder gut zu lesen, dass man mit dieser Erkrankung nicht alleine ist.

Ich habe gesehen, dass bei Deiner Mutter alles sehr schnell gegangen ist. Ich hoffe, dass es Dir einigermaßen gut geht. Schon schlimm, wenn ich mir vorstelle, dass dies noch alles auf uns/mich zukommen wird.

Bei uns ist es nun 8 Wochen nach Diagnose her. Außer den Gewichtsverlust und die Probleme mit dem Blutzucker haben wir Gott sei Dank keine größeren Probleme. Ich wache jeden Morgen mit Gedanken auf, was der Tag wohl bringen wird und bange, wann diese gesundheitlichen Einschränkungen bei meinem Mann auftreten, von denen ich soviel gelesen habe.

Und dann bin ich wieder sehr froh, dass es ihm eigentlich bis auf diese Dinge ganz gut geht.

Liebe Grüße Heike
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  #7  
Alt 06.04.2014, 12:22
djkprinz djkprinz ist offline
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Standard AW: "Nur geträumt?"

Guten Morgen,

leider hat mein Mann in den letzten 14 Tagen weiter abgenommen, er hat jetzt nur noch 52 kg, trotz der parenteralen Ernährung. Die Ernährung wird ab Montag in der Art umgestellt, dass Zucker/Kohlenhydrate reduziert werden.

Hat jemand in dem Zusammenhang Erfahrungen mit coy complete (zuckerfrei)?

Viele Grüße

Heike
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  #8  
Alt 10.04.2014, 11:17
djkprinz djkprinz ist offline
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Standard AW: "Nur geträumt?"

Guten Morgen,

wegen der rapiden Gewichtsabnahme und der unnormalen hohen Blutzuckerwerte hat der Onkologe sich entschlossen, den Tumormarker zu bestimmen.

Das Ergebnis ist jetzt da. Die Therapie mit Folfirinox schlägt nicht an. Der Tumormarker rast weiter - scheinbar unaufhaltsam - in die Höhe.

Der Onkologe hat nunmehr einen Therapiewechsel verordnet. Ab nächster Woche soll die Kombination Gemcitabin/Erlotinib uns beim Kampf gegen den Krebs unterstützen.

Und schon sind wir wieder im tiefen schwarzen Loch. Was ist, wenn diese Therapie auch nicht wirkt. Ich bin so hilflos.

Ich wäre Euch dankbar, wenn Ihr mit Eure Erfahrungen zu der Therapie schildern könntet.

Liebe Grüße Heike
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  #9  
Alt 10.04.2014, 13:15
Kisha258 Kisha258 ist offline
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Standard AW: "Nur geträumt?"

Hallo Heike!

Ich kann dir nicht sagen wie oft wir uns diesen "Wachrüttler" wünschen!!!!

Mein Mann hat Ende Februar die Diagnose bekommen, er ist 30 ich 35 und unsere Kinder sind 20 Monate und 4 Jahre alt... okay ich jammer jetzt nicht...bringt nichts...
Er bekommt gemcitabin oxaliplatin als Chemo...ist wohl das Neueste! Er verträgt es recht gut und unsere CA 19-9 Werte sind von 38.000 auf 8.000 gesunken...allerdings haben wir das nächste CT erst Mitte Mai und hängen solange hoffend in der Luft! Frag mal nach der Kombi!

Und was die Ernährung angeht: hast du schon mal was von Ketogener Ernährung gehört? Also quasi ne erweiterte Form von low carb also nicht mehr als 50g KH am Tag...wir haben uns gut darauf umgestellt und schaffen es trotzdem gut die Kalorien einzuhalten...das hilft vielleicht bei der Zuckergeschichte, denn der Blutzucker wird auf "nüchtern" runtergefahren und die Muskeln und das Gehirn ernähren sich von einem gebildeten Ersatzstoff...wurde uns in der Klinik in Bochum empfohlen also auch nicht nur Hocuspocus...ist aber schon für dich als Köchin ne Herausforderung und ich kann dir da gern mehr Info´s zu geben.

Gib nicht auf!!!! Ja unser Kleiderschrank hat sich auch verändert aber noch seit ihr zusammen und jeder Tag mit einem Lächeln ist es wert erkämpft zu werden!!!! Nein ich kann diesen schwarzen Schatten auch nicht abschütteln...wir haben uns auch eingestanden, dass da echt ein Profi an die Phsyche ran muss aber trotzdem starten wir jeden Tag mit diesem Lächeln...und dem Kinderlachen...oder Geschrei ...

Nur Mut!!!! Liebe Grüße!
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  #10  
Alt 12.04.2014, 17:41
mausi69 mausi69 ist offline
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Standard AW: "Nur geträumt?"

Liebe Heike!

Habe heute erst dein Beitrag vom 10.4 gelesen!
Meine Mama bekommt diese Kombi chemo. Sie verträgt diese super. Hat keine großen Nebenwirkungen ausser Müdigkeit, aber ansonsten ist alles im grünen Bereich!
Ab und an kann sie manche Gerüche nicht ab und manches Essen mag sie auch nicht. Aber ihr essverhalten ist normal.

Bei Tarceva(erlotinib) könnte es zu Ausschlag kommen, vor hat man dazu aber gesagt das das dann ein Zeichen ist das das Mittel wirkt.

Ihr habt doch bestimmt auch ein Starter Paket von Roche bekommen?
LG Mausi
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  #11  
Alt 14.04.2014, 13:44
djkprinz djkprinz ist offline
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Standard AW: "Nur geträumt?"

Hallo zusammen!

Gestern abend mussten wir einen Arzt alarmieren. Blutzucker ist seit gestern ständig bei 500, also viel zu viel. Wir haben zwar ein Sofort-Mittel erhalten, dennoch habe ich heute einen Termin beim Diabetologen vereinbart. Hausarzt sowie der Onkologe sind in Urlaub. Der Termin ist allerdings erst nach Ostern.

@Mausi
Ein Starterpaket haben wir leider nicht bekommen. Ich sehe mich jetzt schon auf der Couch sitzen und starre dann ständig meinen Mann an, ob schon ein Pickel im Gesicht ist. Schrecklich, wie er sich wohl dabei fühlen wird.

Der Tumormarker ist während der Folfirinox-Therapie auf 15000 gestiegen. Morgen erhalten wir dann die Chemotherapie Gemcitabin/Erlotinib.

Bin gespannt.

Liebe Grüße Heike
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  #12  
Alt 14.04.2014, 14:19
mausi69 mausi69 ist offline
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Standard AW: "Nur geträumt?"

Liebe Heike!
Macht euch nicht verrückt zwecks Ausschlag bekommen! Habe hier im Forum auch Menschen kennengelernt wo diese Kombi chemo gewirkt hat und die hatten kein Ausschlag. Eigentlich bekommt man genaue Info's was man unter der chemo beachten muss! Also direkte Sonne vermeiden immer die haut viel cremen. Am besten du fragst morgen noch mal nach!
Also wie gesagt meine Mama hat ein Starter Paket mitbekommen mit vielen nützlichen Tipp's zwecks hautpflege!
Würde mich freuen wenn du mir morgen bei Gelegenheit bescheid gibst wie es gelaufen ist und ob du Info's bekommen hast!

Toi toi für morgen! Ich denke an euch!

LG Mausi
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  #13  
Alt 17.04.2014, 12:00
djkprinz djkprinz ist offline
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Standard AW: "Nur geträumt?"

Hallo zusammen,

so die 1. Chemo ist durch. Insgesamt hat es 75 Minuten gedauer. Bei Folfirinox musste mein Mann am 1. Tag 6 Stunden in dem Stuhl sitzen, von daher ist das schon ein wenig angenehmer.
Gestern sind dann die ersten Nebenwirkungen der Chemo in Form von Frieren und Unwohlsein (Müdigkeit, Schwächegefühl) hinzugekommen, was heute morgen auch anhält.

Der Onkologe ist derzeit in Urlaub, von daher wissen wir nicht genau, wie es weiter gehen wird. Mein Mann hat es so verstanden, dass irgendwann eine Tablette (Erlotinib) hinzukommen wird, wann dies sein wird, weiß ich nicht genau.

Die Chemo-Therapie findet jetzt wöchentlich statt.

In ca. 4 Wochen ist dann das erste Controll-CT. Ich hoffe so sehr, dass sich doch etwas getan hat und der Tumor kleiner geworden ist, obwohl Folfirinox keine Wirkung gezeigt hat.

LG Heike
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  #14  
Alt 18.04.2014, 21:38
etoile09 etoile09 ist offline
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Liebe Heike,
meine Daumen sind fest gedrückt, dass diese Chemo bei Deinem Mann anschlägt und ihm auch nicht zu viele Komplikationen macht.

LG Yvonne
__________________
Meine Mutti
BSDK mit Lebermetastasen (ED 06/2013)
07.03.1951 - 09.12.2013
Nun bist du auch ein Engel
Du fehlst mir!

Mein Vati
Darmkrebs 24.07.1952 - 25.02.1989

Meine Omi
Brustkrebs 03.03.1929 - 23.01.1997

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=60158
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  #15  
Alt 22.04.2014, 12:53
djkprinz djkprinz ist offline
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Standard AW: "Nur geträumt?"

Hallo an alle,

heute ist mein Mann nun in die 2. Chemo mit Gemcitabin gestartet. Aber auch heute wieder keine Tablette. Den Arzt hat er bislang noch nicht fragen können. Aber er denkt, die wissen schon, was sie machen.

Eigentlich denke ich das auch, aber mittlerweile komme ich mir schon selbst die Frau Doktor vor. Man liest so viel, bestimmt auch zu viel. Und jedes Schicksal ist ja auch wie der anders.

Wir kämpfen weiterhin gegen die grippeartigen Symptome an. Am Wochenende bei fast 20 Grad hat mein Mann dann mit Wärmeflasche und Decke in seinem Sessel gesessen.

Vor Ostern hatte mein jüngster Sohn auf einer Kirchen-Freizeit
eine Rauchvergiftung erlitten, als er einen seiner Kumpels aus einer abgeschlossenen Toilette gerettet hat. Welch ein Held.

Und meine Schwiegermutter, die seit 3,5 Monaten in der Uniklinik lag und gerade in eine Reha gekommen ist, hat am Karfreitag einen Schlaganfall erlitten.

Als von Normalität keine Spur.

Ich hoffe, es läuft bei Euch weitaus besser.

LG Heike
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