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  #1  
Alt 12.08.2008, 16:37
Benutzerbild von annika33
annika33 annika33 ist offline
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Standard Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Hallo ihr Lieben,

wie man unschwer erkennen kann, habe ich mich durchgerungen diesen Thread aufzumachen.


Ich habe ja bislang (bis auf ein oder zwei Mal) immer in andere Threads geschrieben – egal ob angehörig oder betroffen. Als ich mich hier registriert habe, war Blümchens Thread einer der ersten, den ich gelesen, und an dem ich mich beteiligt habe. Der für ihren Thread gewählte Titel sprang mir, auf der Suche nach Hilfe für meine Mama, geradezu ins Auge und ich fühlte und fühle mich sehr wohl und gut verstanden dort. Gleiches gilt für den Thread Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander. Ich betrachte hier nichts als „meinen“ oder „deinen“ Thread – die Motivation die uns hierher führt ist entweder Hilfe zu bekommen, weil man selber erkrankt ist, oder nach Hilfe für einen lieben Menschen zu suchen – Grundlage hierfür der Austausch miteinander.

Ich dachte bislang, dass es daher nicht so wichtig sei, wer im Ursprung einen Thread erstellt hat. Aber gerade hier im LK sind in den letzten Tagen und Wochen etliche traurige Ereignisse eingetreten und unter Umständen sind meine in Worte gefassten Gedankengänge zur Zeit nicht immer für jeden lesenswert. Es ist sehr schwierig und manchmal bin ich vielleicht in meiner Wortwahl nicht allzu sensibel, sodass jemand, der selber schwer krank ist und ebenfalls um seine eigenen Angehörigen besorgt , dann, wenn er von meinen Ängsten und Sorgen liest, automatisch einen Teil davon auf sich münzt. Daher möchte ich es all denjenigen, die zur Zeit genug mit sich selbst zu tun haben, ersparen, unfreiwillig etwas lesen zu müssen, was vielleicht noch mehr runterzieht. Ich verstehe die Betroffenen, denen es schwer fällt von den Ängsten und Sorgen Angehöriger zu lesen. Schreiben kann hier, in diesem Thread jeder der will. Oft lese ich, wenn jemand einen Verlust erlitten hat,
Beiträge von Menschen, die sich selbst als bislang stille Mitleser bezeichnen und - manchmal aus anderen Forenbereichen wie z. B. Brustkrebs oder so. Ich fände es toll, wenn auch diejenigen, die evtl. meinen, weil sie von einer anderen Krebsart betroffen sind bzw. ein Angehöriger an einer anderen Form erkankt ist, hier nicht schreiben zu dürfen/sollen, mit ihren Beiträgen den Thread bereichern. Im Grunde geht es oftmals doch gar nicht um allzu spezifische Themen, sodass einfach das Miteinander im Vordergrund steht – und da ist doch wirklich jeder herzlich Willkommen.

So…nun zum eigentlichen Grund für meine Anwesenheit hier – meine Mama !!!
Ihr geht es zur Zeit bemerkenswert gut und ich möchte den Zustand für Minimum 50 Jahre im Dauerabo. Sie hat heute mit ihrem Onkologen, bezüglich der Vitamin-C-Hochdosis Sache gesprochen und er hat ihr noch mal die Gewissheit gegeben, dass absolut nichts dagegen spricht. Allerdings hat er ihr von einigen anderen Alternativen abgeraten mit den Worten, dass da oftmals nur Kohlemacherei hinter steckt. Meine Mutter hat viel Vertrauen zu ihm und ich bin so froh, dass das so ist. Sie sagte mir auch, dass er speziell auf die Lebermetas eingegangen sei, mit der Aussage, dass alternativmedizinisch da eh nix zu machen sei. Harte Worte – aber ehrlich. Meine Mutter empfindet das gar nicht so…sie ist froh jemanden erreichbar zu haben, der ihr kompetent sagen kann was sie selber noch machen kann und was Sinn und Zweck hat, und wo jeder Versuch einfach überflüssig und nur kostenintensiv ist. Wir werden schon noch so viel gute Zeit rausschlagen wie nur eben machbar. Heute ist so ein Tag, wo es mir „kopfmäßig“ ganz gut geht. Wie war das???…es gibt „Unten- und Oben-Tage“. Heute ist eher ein Oben-Tag. Dazu trägt zweifelsohne auch die Tatsache bei, dass seit gestern die Schule wieder angefangen hat und mein Mann ebenfalls wieder arbeiten ist. Mein Alltagsrhythmus hat mich wieder – dem Himmel sei Dank.

Irgendwie geht es mir immer so, wie es auch meiner Mutter geht. Zur Zeit sind die Sorgen kleiner und somit gewinnt die Normalität im Alltag ein wenig die Überhand. Das Kopfkino läuft aber irgendwo im Hintergrund immer mit...momentan vielleicht zu umschreiben mit "Film an, aber Ton aus".
Werde jetzt mal versuchen ein Urlaubsfoto reinzustellen - vom Sonnenuntergang in Norddeich.

Bild 060.jpg

Liebe Grüße Euch allen

Annika

P.S.: Per PN bin ich (lieben Dank dafür) darauf aufmerksam gemacht worden, dass es sinnvoll ist, gerade für neue Nutzer des KK`s, zu schildern, warum ich hier bin. Ich bin aber auch trottelig manchmal *seufz*! Meine Mutter (55 Jahre) erfuhr im März 08 davon, an einem kleinzelligen Bronchialkarzinom mit Metastasen in der Leber erkrankt zu sein. Da das Stadium somit bereits unter "extensive diseased" fällt, sind alle weiteren Behandlungsmaßnahmen palliativ. Meine Mutter hat nun, nach 5 Chemozyklen und erneuter Untersuchungen, die ein zurückdrängen des Krebses, bestätigt haben, Chemopause. Der größtmögliche Erfolg, der mit dieser First-Line-Therapie in Aussicht gestellt worden ist, wurde erreicht. Dafür sind wir unendlich dankbar und hoffen weiter auf alles was machbar ist...nicht zuletzt auf ein Wunder!!! Zu meiner Person...ich bin 34 Jahre alt, verheiratet und habe 3 Kinder.

Geändert von annika33 (13.08.2008 um 09:10 Uhr) Grund: Weil Schusseltier :-)
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  #2  
Alt 12.08.2008, 20:47
Mapa Mapa ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Hallo meine liebe Annika,
so trifft man sich wieder Gute Idee mit diesem Thread. Der kleine Schokoschnuten-Ableger ist ja herzig. Hoffe, Du setzt noch einige andere Fotos rein.
Ganz liebe Grüße
Mapa
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  #3  
Alt 13.08.2008, 00:18
Benutzerbild von gwenda
gwenda gwenda ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Hallo Annika,

in vielem was Du sagst, hast Du sicher Recht.
Wir dürfen nicht vergessen, dass es für alle eine schwere Zeit mit Hoffnungen und Entäuschungen ist.

Wie oft hat Peter nach bestimmten Leuten wie C.S., Mauschi oder Manuela gefragt.
Wie oft hat er geheult, wenn Mouse oder Marita ihm liebe Grüße hat ausrichten lassen.
So oft haben wir beide mitgelitten, wenn jemand den Kampf verloren hat.
Oder gelacht über die Witze von Jobst.
Er hat den Thread von Ulla verfolgt und sich selbst wiedergefunden.

Und wie oft hat er sich mit mir über unsensible Beiträge geärgert.

Aber:

Wir sind hier alle nur Menschen mit unseren Ängsten und Sorgen.
Gerade WIR sollten alle zusammen dafür Verständnis haben.

Es haben mir hier so viele Menschen über die letzten 7 Monate geholfen, dass ich es jetzt einfach versuche wieder gu zu machen mit:

- Lustigen Beiträgen, weil sie einfach ablenken und guttun
- Mit den Erfahrungen die ich habe, weil ich diese Hölle bereits hinter mir habe und dadurch eine Menge Erfahrung sammeln konnte.
- Zu guter Letzt will ich einfach bei Euch sein.

Übrigens bin ich ganz bewusst hier im LK-Forum geblieben. Mit dem Hinterbliebenenforum kann ich mich noch nicht anfreunden.
Schmeißt mich einfach raus, wenn ich Euch auf den Geist gehe.

Liebe Grüße

Sigrid
__________________

Die Hoffnung stirbt zuletzt -
Sie starb am 18.06.08 genau ein Jahr nach der Diagnose

Geändert von gwenda (14.08.2008 um 00:50 Uhr)
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  #4  
Alt 13.08.2008, 00:41
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Blume68 Blume68 ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Liebe Annika - herzlich willkommen in deinem nun eigenen Thread!
Ich finde es wunderbar, daß du ihn eröffnet hast!

Gleich meine erste rhetorische Frage: es geht dir jetzt nicht so sehr um "Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander", oder? Es geht um DICH, und um deine Mama. Prima, endlich mal soll es vor allem um DICH gehen, in "deinem Eckchen"!

Das Foto ist wunderschön - komme ja grad vom Wochenende aus genau der gleichen Gegend...jaaaa, das Meer tut gut, die Seeluft, die die grauen Gehirnzellen durchpustet, und frei macht, für neue, erfrischende, und SCHÖNE Dinge! Klasse dein Satz: "und ich möchte den Zustand für Minimum 50 Jahre im Dauerabo.". Genau!

Und das bringt eine prima Überleitung zu dem Satz: DU bist hier sicher IMMER gern gelesen, wo und bei wem auch immer! Du bist ehrlich, hast eine herzerfrischende Schreibe, bist einfühlsam, umsichtig (allein deine zig reingestellten, hilfreichen Links!), und einfach ein richtiger Schatz.

Ich wünsche dir viele liebe "Besucher" in deinem Eckchen, und ich werd mich sicher auch immer wieder mal blicken lassen.

Und liebe GwendaSigrid - hier "scheißt" dich sicher keiner raus! (herrlicher Vertipper!) Und was das Hinterbliebenenforum angeht - das ist auch noch nicht so recht mein Platz...

Knuddler und eine gute Nacht dir, liebe Annika, und an alle Lieben hier!

Blümchen
__________________
In uns allen findet sich die Quelle höchster Weisheit -
die Quelle der Liebe.
(Thich Nhat Hanh)

Geändert von Blume68 (13.08.2008 um 00:43 Uhr)
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  #5  
Alt 13.08.2008, 09:00
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annika33 annika33 ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Hallo ihr Lieben,

@Mapa...werde mal in der Fotokiste kramen und Euch hin und wieder auch die anderen Schokoschnuten zeigen...drück Dich mal fest

@Sigrid...
Zitat:
Übrigens bin ich ganz bewusst hier im LK-Forum geblieben. Mit dem Hinterbliebenenforum kann ich mich noch nicht anfreunden.
Scheißt mich einfach raus, wenn ich Euch auf den Geist gehe.
Gott behüte - klingt mir so, als sei das etwas falsch rübergekommen. Was ich eigentlich meinte : Ich korrigier mal...ich habe in einem Thread meinen Gedanken freien Lauf gelassen, ohne evtl. zu berücksichtigen, dass es aus der Perspektive Betroffener, auch verletztend sein kann. Im Prinzip hatten die Personen ja keine Chance mich nicht zu lesen. Hier muss nur der lesen, der seine Maus nötigt, draufzuklicken Damit meinte ich keinesfalls Dich, liebe Sigrid und generell war die Motivation den Thread zu eröffnen, einfach nur Rücksichtnahme. Dich nicht mehr im LK zu wissen, empfände ich persönlich als Verlust wertvoller Beiträge. Hoffe damit eventuelle Missverständnisse aus dem Weg geräumt zu haben

@Blümchen...hmmm..ja...sicher soll es um mich und um meine Mama gehen. Aber ich möchte nicht, dass jemand denkt, es geht eben "nur" um mich und Mama. Grundsätzlich treibt uns alle die selbe Misere hierher und wenn jemand neu reinkommt soll er keine Zweifel haben, ob er hier über sich schreiben kann oder nicht. So meinte ich das. Egal ob betroffen oder angehörig. Außerdem gibt es Tage, da kann ich hier nicht so gut schreiben und möchte auch nicht über Mama schreiben. Da wäre es mir sogar recht, mich nicht verpflichtet fühlen zu müssen, ständig mitzuteilen was gerad Sache ist. Da mag ich evtl. mal nur lesen, was andere gerad empfinden, oder (wie schrieb mal jemand so schön ) ... den Klatsch und Tratsch unausgelasteter Hausfrauen...so als leichte Lektüre . Und toll finde ich, dass ich Dich auch hier lesen darf und werde

Prima, dass Dir die Tage an der See gut getan haben. Und mach das auch...widme Dich den schönen Dingen des Lebens. Trauer bedarf ihrer Zeit, gut verteilt auf einen langen Zeitraum des Verarbeitens....aber mit Lücken dazwischen im Alltag selbst die Kleinigkeiten genießen zu dürfen um endlich wieder zum positiven Weiterleben zu gelangen. Und ich glaube, dass Du beispielhaft dafür bist. Ich habe Dir ja schon mal gesagt, wie positiv ich es empfinde, dass Du Dich selber immer so gut reflektierst und danach handelst - ich bin bemüht selber auch besser darin zu werden

Ach nochwas...Sigrids Vertipper ist super...hab ich erst gar nicht gesehen *lach*..hoffe ihr lacht mit mir Hab mal ne Kollegin im Büro gehabt, die mit einem Kunden bezüglich einer Auftragsbestätigung telefonierte. Sie wollte ihn dann bitten zu unterschreiben und das ganze per Fax zu übersenden. Leider kreuzten sich in ihren Gehirnwindungen die Worte (rüber-) faxen und schicken - was dabei rauskam möge sich der aufmerksame Leser selber denken. Der Kunde war, ob dieses obszönen Versprechers, sehr erheitert und meine Kollegin sah in etwa so aus

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag, und werde sicherlich später nochmal reinschauen.

Seid ganz lieb gegrüßt

Annika
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  #6  
Alt 13.08.2008, 10:28
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Manuela 1 Manuela 1 ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Guten Morgen ihr Lieben! Ich schließe mich einfach mal hier an mit der Idee dieser Seite. Für Klatsch und Tratsch..... PRIMA.... bin ich hin und wieder auch gerne dabei. Obwohl ich doch sehr ausgelastet bin ;o).

Ich wünsche Euch einen schönen Tag.

Liebe Mapa, ich habe dich nicht vergessen!!! Und werde mich auch wieder Intensiver bemühen zu schreiben.

Liebe Grüße
Ela
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  #7  
Alt 09.01.2009, 09:23
sirimiri sirimiri ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Hallo Annika,


Dein Thread tut einfach gut. Ich lese öfter Eure Mails und vieles kommt mir bekannt vor, ich kann mich dann damit identifizieren und das tut gut.
Ach so, ich sollte mich ersteinmal kurz vorstellen:
Sirimi. Mein Mann hat seit 01.04.2008 ein neurendokrines BC Stufe III. Inoperabel + Meta in der Lymphe nähe Speiseröhre. Wurde mit 6 x Chemo, 45 Bestrahlungen und zur Sicherheit 15 Kopfbestrahlunen behandelt. Pause seit 26.09.2008. Erst ging es ihm besser, seit mitte Oktober hat er Atemnot, hört sehr schlecht. Dann konnte er einige Wochen nur doppelt sehen. Die Ärzte meinten es seien die Nebenwirkungen der Bestrahlung. Immer wieder Ct, vom Kopf, dem Rücken etc. Letzte Kopf CT mitte Dezember. Seit Silvester nun ist die rechte untere Kieferhälfte taub, wie nach einer Betäubung beim Zahnarzt.
Erst regierten die Ärzt nicht darauf, es wurde eine neue Bronchoskopie gemacht. Ergebnis; Fibrose. Dafür erhält er nun ein hochgradiges Kortisonpräparat. Montag hatten wir dann ein Gespräch beim Raiologen. Der meinte dann, es gäbe eine spezielle CT Aufnahme die nicht das Gehirn , sondern die untere Hälfte des Kopfes aufnimmt. Wurde gestern gemacht. Ergebnis: Der Kanal zwischen Ohr und Zähnen, wo auch der Trigeminusnerv entlang geht ist auf der rechten Seite zu. Merh konnte die junge Ärztin vorerst nicht sagen, Sie meinte nur, es müsse eine Probe entnommen werden.
Also wieder bangen und furchtbare Angst.
Mein Mann nimmt dies alles noch sehr ruhig auf. Ich bewundere ihn sehr dafür. Meine Nerven bräuchten etwas Pause.
Deshalb bin ich froh, das es Euch gibt. Wenn ich lese das auch andere zu kämpfen habe, geht es mir ein wenig besser.
In meiner Umgegend habe ich die Erfahrung gemacht, je länger das Ganze dauert um so weniger Verständnis wird aufgebracht.

Meine Frage an Alle die dies lesen: Kennt sich jemand von Euch mit so einer ähnlichen Diagnose aus und weiß was noch kommt?


Es grüßt herzlich
Sirimiri
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  #8  
Alt 09.01.2009, 11:42
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Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Hallo Simiri,

leider kenne ich mich damit gar nicht aus. Aber Deine Worte haben mich im Moment genau dort erwischt, wo sie passen. "Meine Nerven bräuchteb eine Pause". Das spricht mir so aus der Seele. Kurz hinsetzen, verschnaufen, zur ruhe kommen.

Liebe Anni, Du hast auch unglaublich liebevoll geschrieben. Deine Aussage, man wächst / entwickelt sich mit der Erkrankung weiter, die habe ich schon oft von Dir gehört, aber mit jedem Text den Du schreibst, bekommt sie mehr Gewicht.

gestern telefonierte ich mit einer Freundin meiner mutter. sie kommt normalerweise jeden freitag für 2 stunden meine ma besuchen. ich sollte ihr absagen weil meine ma sich einfach nicht dazu in der lage fühlt. ich rief an, schilderte ihr die aktuelle situation, habe angeboten, dass sie mich jederzeit anrufen könne bevor sie zuhause dem kopfkino erliegt, dass ich ihr immer gerne sage wie es mama geht. da sagt sie mir "das kopfkino kannst du mir nicht nehmen und einmal pro woche besuch, das ist so schon so schwer damit umzugehen."

da hab ich mal kurz luft geholt .... ihr mann starb auch an krebs und nun möchte sie glaube ich an meiner ma vieles "besser" machen, überträgt ihre erfahrungswerte auf die erkrankung meiner ma, manchmal habe ich den eindruck, sie versucht sich an meiner ma selbst zu therapieren.

meine mutter saß neben mir während des telefonates. dann hab eich ihr gesagt, dass ich verstehe dass ihr das schwerfällt. und das auch mir, ihrem mann und ihrer verwandtschaft vieles sehr schwer fällt. aber dass es darum nicht geht., sondern darum, wie es meiner ma am besten damit geht. und wenn es ihr zuviel ist, dann gibt es keinerlei diskussionsgrundlage. denn es geht nicht darum, dass es bekannten oder verwandten besser geht wenn sie mal nach ihr sehen können und sie dann später denken ich war da. es geht darum, dass es ihr gut damit geht. lässt sich beides vereinen, wunderbar. geht das nicht, muss man zurückstecken. sie erscheint mir manchmal in ihrer fürsorge so hoffnungslos egoistisch.

meine mutter meinte nach dem telefonat nur das sei eben meine art, solche dinge zu regeln ... meine ma hätte sicher viel mehr durch die blume gesprocheen, sie hat immer angst, ihre freundin zu verletzen. unglaublich.
__________________
Liebe Grüße - Bibi
*********************
Dankbarkeit
ist die Erinnerung
des Herzens
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  #9  
Alt 09.01.2009, 11:46
Thessa76 Thessa76 ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Liebe Annika, liebe Erika

Eure Zeilen berühren mich. Weil Du, Erika, sicherlich uneingeschränkt recht hast mit dem, was Du schreibst. Obwohl ich selbst kinderlos bin, ist mein Grundgedanke erstmal der, meine mir Liebsten zu schützen.
Aber was ist denn, wenn die Kinder eben auch die Mama schützen wollen, obwohl ich weiss, dass das nicht geht.
Ist es nicht so, dass sich schwere Päckchen gemeinsam leichter tragen lassen?
Mich treibt es um, wenn ich an meine Mutter denke, wie sie wohl morgens aufwacht und mit was für Gedanken sie einschläft. Was für riesige Ängste muss sie ausstehen in der vielen Zeit, die sie alleine ist und somit die Möglichkeit hat, die schlimmsten Szenarien zu durchdenken. Und ich kann ihr dabei nicht helfen und würde doch alles, alles dafür geben. Den Arm, das Bein abhacken.
Mein Super-Gau ist, dass meine Mama Angst hat und Schmerzen. Gegen die Schmerzen kann man gut etwas tun. Gegen die Angst hilft nichts richtig. Weder gegen ihre, noch gegen meine. Mal ist die grösser, mal kleiner. In den letzten Tagen wächst sie ins Unermessliche.

Ich hätte für uns alle hier so gerne einen anderen Weg gewünscht, einen, der nicht mit so viel Leid einhergeht. Gerne hätte ich mich schlimm gestritten und ein Jahr Kontaktsperre gehabt, oder meine Arbeit verloren oder... ach irgendwas. Nur nicht das, was wir alle hier jetzt erleben müssen.

Was bleibt ist mein Glauben daran, dass die Liebe zu meiner Familie in dieser Krisenzeit exorbitant gewachsen ist und dass es uns alle weiterbringt. Auch, wenn ich noch nicht weiss, wie.
Ich bin froh, dass ich diesen steinigen Weg mit meiner Mutter gehen darf, weil es wohl das intensivste ist, was man miteinander erleben kann.

Trotzdem sitze ich nun schon wieder heulend im Büro. Und da das nun wirklich nicht geht, wünsche ich Euch einen besseren Tag, die Möglichkeit, am Wochenende den Kopf irgendwie durchzulüften und schicke viele liebe Grüsse.

Thessa

Annika, ich PN-ne Dir heute abend, ok?
__________________
Meine Mutter, ED 03/08 Adenokarzinom nicht operabel; T4N3M0.
Chemokonzept: seit 03/08 Carboplatin/ Vinorelbine, Umstellung aufgrund von Versagen von Carboplatin auf Taxotere am 22.07.08. Letzte Chemo am 27.11.08 - nun watch and wait.
14.01.: Lunge fast tumorfrei, multiple Hirnmetastasen, 10 Ganzhirnbestrahlungen ab dem 22.01.
am 09.02.2009 in unseren Armen eingeschlafen
1946 - 2009
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  #10  
Alt 12.01.2009, 01:30
Ekaka Ekaka ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Hallo Annika, Da ich jetzt schon eine Weile nichts von Dir gelesen habe mache ich mir etwas Sorgen.Hoffentlich ist alles soweit in Ordnung,mach einfach mal Piep.---Hallo Sirimiri,--Was die Fibrose betrifft,ich hatte anschließend der Bestrahlung eine Strahlenfibrose mit hohem Fieber und wäre fast daran gestorben.Ich habe fast ein Jahr lang hohe Cortisondosen bekommen.Desgleichen die Verstopfung des Kanals,war auch bei mir durch die Strahlung entstanden.Es wurde eine Gewebeprobe entnommen und später dann der Kanal unter örtlicher Betäubung freigemacht.Normal gibt es Vollnarkose aber ich hatte zu dem Zeitpunkt gerade einen Herzinfarkt überstanden der auch durch die Strahlung kam.Mir hat die Bestrahlung zwar das Leben gerettet aber es gibt nun mal viele Nebenwirkungen.---Liebe Thessa,--Du sprichst von den Ängsten die Du hast und glaube mir,Deine Mutti weiß das.Auch sie hat sicherlich viele Ängste und die kannst Du ihr bei aller Liebe nicht abnehmen.Ich sage noch heute ich war in der Hölle,das meine ich wörtlich und bin froh das ich wieder zurück gekommen bin.Damit muß jeder Betroffene klarkommen und ich habe mir oft gewünscht das mein Mann noch leben würde,damit ich im Ernstfall nicht meine Kids völlig allein zurücklassen muß.Du kannst an dieser Krankheit nichts ändern,Du kannst nur versuchen es zu akzeptieren.Ich denke der größte Wunsch Deiner Mutter wird sein,das Du "Dein Leben" so normal wie irgend möglich lebst.Ich bin ja nicht nur Betroffene sondern war auch Angehörige,ich habe beide Eltern durch Krebs verloren.Liebe Grüsse euch allen: Erika.
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  #11  
Alt 13.01.2009, 11:30
Carolin Carolin ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Hallo,

auch ich bin neu hier und hoffe auf Eure Hilfe und ein bisschen Unterstützung bei der Bewältigung meiner Situation..

Bei meiner Mutter ( 74 ) wurde im Oktober 08 ein Adenokarzinom im linken Lungenflügel mit mutiplen Metastasen in beiden Lungenflügeln festgestellt Stadium IV ..Sie hatte Atemschwierigkeiten, die auf Wasser in der linken Lunge zurückzuführen waren..Nach einem Untersuchungsmarathon ( Bronchoskopie,Zintigramm,CT,etc. wurde das Wasser über eine Drainage aus dem Körper geführt..Um das erneute Eintreten von Wasser zu verhindern wurde dieser Lungenflügel verklebt und ihr eine Therapie mit Tarceva vorgeschlagen..Sie begann Mitte November mit der Einnahme und hatte auch viele der bekannten Nebenwirkungen...Sie hat den Kampf aufgenommen und war voller Hoffnung, zumal nach anfänglicher Atemnot sie wieder mehr und mehr ins Leben zurückfinden konnte...Zur Kontrolle kam sie am 10.12.08 für eine Nacht in die Klinik...ich lebe ca 800 km von ihr entfernt und konnte wegen meiner Kinder ( 7 und 10 ) in der Nacht nicht bei ihr und meinem Vater sein...am 11.12.08 bekam ich am morgen einen Telefonanruf , das mein Vater ( beginnende Demenz(80)) in dieser Nacht im Haus gestürzt und verstorben sei...Das der behandelnde Arzt mir an dem Morgen mitteilte, dass der Zustand meiner Mutter stabil sei, rückte komplett in den Hintergrund...ich habe meine Mutter nach der Trauerfeier sofort mit mir nach Hause genommen und bis letzte Woche war sie mit mir und meiner Familie zusammen..wir haben sie aufgepäppelt und versucht ihr eine irgendwie tolle Zeit zu machen...
Voller Hoffnung und Motivation, wenn auch emotional noch sehr angeschlagen kam sie letzte Woche wieder zum Kontrolltermin in die Klinik..
Was soll ich sagen..ihre Situation hat sich lt.Arzt massiv verschlechtert, so dass Tarceva mit sofortiger Wirkung abgesetzt worden ist...Sie hat jetzt auch einen Erguss in der rechten Lunge.Heute wurden 750 ml Wasser aus dem Lungenflügel entfernt..zumindestens bekommt sie wieder etwas besser Luft..

Ihr behandelnder Arzt hat sich nach anfänglichem Zögern für eine Chemotherapie mit Alinta entschieden,mit welcher diese Woche noch begonnen werden soll..

Ich habe jetzt ersteinmal die rein sachlichen Details geschildert...
Im Momemt funktioniere ich nur noch und kann meine Emotionen nur sehr schwer unter Kontrolle halten, zumal ich auf der einen Seite versuche für meine Mutter pausenlos da zu sein...mein Vater so plötzlich verstorben ist und ich einfach nur Angst vor den nächsten Ergebnissen habe und ich gar nicht so recht ein noch aus weiss..

Ich lese seit Wochen still in diesem Forum und habe mich jetzt dazu entschieden aktiv mitzumachen...

Carolin
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  #12  
Alt 13.01.2009, 11:50
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Marita C. Marita C. ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Liebe Carolin,
willkommen hier,auch wenn der Anlass nicht schön ist.
Es tut mir leid,das auch deine Mutter die Krankheit bekommen hat.Im Moment ist es ein bisschen viel was auf dich einstürzt.Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und umarme dich fest.
__________________
Liebe Grüße Marita
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  #13  
Alt 13.01.2009, 13:28
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Hallo Ihr Lieben,

@Carolin...dass Du Dich entschieden hast, aktiv mitzuschreiben, betrachte ich als gute Entscheidung. Du schreibst, Du funktionierst derweil einfach nur noch. Gerade in dieser Situation kann es, zumindest ein klein wenig helfen, wenn man sich hier austauscht und evtl. sogar hilfreiche Tipps im Bezug auf die Linderung von Beschwerden erhält. Ich freue mich über Deinen Beitrag, und hoffe bald mehr von Dir zu lesen. Hier im LK-Bereich sind einige Betroffene und Angehörige, die mit dieser Krebsform des Adeno konfrontiert sind. Sicher kannst Du dort spezifische Ratschläge bekommen .

@Gabi....ich weiß...Asthma ist kein Vergleich, aber eben eine Atemwegserkrankung. Ich vermeide generell das Anzünden von Kerzen in unmittelbarer Nähe. Also Adventkranzanzünden findet bei mir jedes Jahr mit gemischten Gefühlen statt . Wenn wir Kerzen anmachen, dann macht mein Mann die wieder aus - nämlich so, dass so wenig Rauch wie möglich entsteht. Und während des Abbrennens setzen die Kerzen ja auch Stoffe frei, die die Atemwege reizen. Kann sicher damit zu tun haben.

Heute habe ich mit meiner Mama telefoniert. Sie erzählte vom Besuch meiner Kinder bei ihr gestern. Über meine kleine Tochter kann sich meine Mama immer prächtig amüsieren. Meine Mutter hatte ja gestern den Mann ihrer Schwiegermutter zum Essen da. Jedenfalls hat meine Mama Gulasch gekocht und zwischendurch natürlich gekostet, ob es schon gut ist. Meine Tochter stand daneben, und hat ganz interessiert zugeschaut. Meine Mutter biss auf ein Stück Fleisch und meinte:"Man, so ein Käse - ist noch nicht richtig weich." Die Kleine drauf, ganz besorgt um Omas Wohlergehen mit skeptischem Blick *flüster*:"Omaaa, spuck das lieber ganz schnell in den Müll!" Fand meine Mama total witzig. Ich freue mich immer, wenn sie solchen Spaß an den Kindern hat.

Sie meinte heute, dass sie den Tumor in der Lunge wieder so empfinden, spüren würde, wie zu Beginn der Diagnosestellung. Sie meint, sie würde spüren, dass der Krebs aktiv sei . Dass ich Angst habe, muss ich nicht näher erwähnen. Ich frage mich, wie sich die Dinge in 6 Wochen entwickeln. Während der Bestrahlung setzt die Chemo ja aus. Was, wenn der Krebs sich mit rasanter Geschwindigkeit ausbreitet???? Ich hab nochmal angesprochen, wie der Onkologe sich dahingehend geäußert hat, im Bezug auf ein Lungen- bzw. Thorax-CT. Meine Mutter meinte, dass er das erst nach der Schädelbestrahlung machen möchte, weil meine Mutter ja am 05.01. noch einmal Vincristin erhalten hat. Er will dann sehen, wie der Tumor sich verhält. Ich kenne meine Mutter....wenn ich jetzt hinfahre, und ihr einrede sie soll auf ein früheres CT drängen, bekomme ich´s dicke obendrauf, weil ihr die Angst vor der Bestrahlung eh schon schwer genug im Magen liegt. Ob ich überängstlich bin? Ich möchte ihr so viel gute Zeit wie machbar ermöglichen, aber an und für sich ist ja genau das die Aufgabe des Onkologen.
Meine Mutter äußerte sich heute erstmal ein klein wenig skeptisch, weil sie beim letzten Mal, trotz des offenbaren Nichtwirkens von Vincristin, erneut die gleiche Chemo bekam. Gedacht hab ich mir das natürlich auch - aber das auszusprechen ist bei meiner Mama ja immer so ne Sache . Ich will sie in ihrem Vertrauen auch keineswegs erschüttern, und werd brav die Klappe halten. Ich geh davon aus, dass die Erfahrungswerte und die Kompetenz des Mediziners so groß ist, dass jeder Zweifel unbegründet wäre. Zaubern kann der ja leider nun auch nicht .

Ich bin sehr nachdenklich im Moment. Oft gehe ich irgendeine Hausarbeit an oder erledige was auch immer - und bin mit den Gedanken ganz woanders. Ich weiß wie unmöglich es ist, die Unbefangenheit von vor einem Jahr zu erreichen, und doch wünsche ich mir das manchmal so sehnlich herbei, dass es fast schon weh tut.

Ich werde aller Wahrscheinlichkeit heute abend mal zu ihr fahren. Ich vermisse sie und wenn ich dort bin, mich persönlich davon überzeugen kann, dass es ihr weitestgehend gut geht, dann geht es auch mir ein wenig besser. Achja, sie erwähnte heute, dass sie etwas schlechter Luft bekommt. Ich setze jetzt erst einmal alles auf die Kopfbestrahlung - danach sehen wir weiter.

Ich wünsche Euch allen, die hier lesen und schreiben, eine gute Restwoche. Die ollen Angstmonster müssen mal ordentlich eins übergebrutzelt kriegen. Ein großes Nest scheint sich hier irgendwo im Verborgenen zu halten und die Viecher vermehren sich rasant. Kleiner werden die wohl erst beim Anschlagen der nächsten Therapieoption. Solange heißt´s - Zähne zusammenbeißen und weiterkämpfen - Tag für Tag - jeder auf seine Weise.

Ich grüß Euch lieb

Annika
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  #14  
Alt 13.01.2009, 18:17
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jojo08 jojo08 ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Liebe Annika,

wir werden heute Abend keine Kerzen anzünden, damit wir überprüfen können ob es tatsächlich daran liegt - was ich auch sehr stark annehme.

Deine Mama empfindet oder spürt den Tumor. Bei mir ist es genau so. Ich habe den Eindruck, dass ich seit letzter Woche nicht genügend Luft bekomme, besonders beim Liegen.
Bei mir war die letzte Chemo Anfang Aug. 08. Bei der Verlaufkontrolle im Sept. hat man dann festgestellt, dass der Tumor gewachsen ist und die Chemo
ab 3. Zyklus nicht mehr gewirkt hat.

Ab 24. Sept. hatte ich dann bis 20. Okt. 08 Hochdosisbestrahlungen erhalten. Seit meiner letzten Chemo sind nun ca. 5 Monate vergangen, obwohl der Tumor noch vorhanden ist!! Ich hoffe, dass man am 27.1. bei der Verlaufkontrolle nicht feststellt, dass er die selbe Grösse hat, wie bei der ED im April 08.

Bin der selben Meinung wie der Onko Deiner Mama. Man sollte zuerst die Metastasen im Hirn behandeln, da ansonsten Deine Mama evtl. neurologische Ausfälle bekommen kann.

Ich wünsche Deiner Mama für Donnerstag alles Liebe und Gute !

Viele liebe Grüsse
Gabi
__________________
ED April 2008: Kleinzelliges Bronchialkarzinom pT4c,N3,M1,G3(StadiumIV)Nebenierenmetastasen re., Lymphknotenmetastasen bds.
01/09 Lebermetastasen, Lympknotenmetastase kleinkurv. Magen, 01/10 LK Bauchspeicheldrüse und Mediastium
ED April 08: Brochoskopie: Exzision und Laser-Destruktion
5-8/08: Chemo Carboplatin /Etoposid,
9-10/08:Bestrahlung Bronchial Tumor 41 Gy
1-3/09: ChemoTopotecan,
4-7/09: Chemo ACO
9-11/09 FOLFIRI, 11-12/09
Taxotere, seit 1/10 Bendamustin

Geändert von jojo08 (13.01.2009 um 18:19 Uhr)
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  #15  
Alt 14.01.2009, 11:12
Benutzerbild von annika33
annika33 annika33 ist offline
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Hallo liebe Gabi, hallo Euch allen,

gestern abend war ich lange bei meiner Mama. Ihr Mann war auf einem Geburtstag und somit waren wir alleine. Über Gott und die Welt haben wir gesprochen. Vieles was ungemein gut tat. Einiges, was zwar traurig machte, aber in der Konsequenz, weil man ja auch darüber reden muss, tat selbst das gut.

Gabi, ihr geht es bezüglich der Kurzatmigkeit wie Dir. Sie spürt den Primärtumor und bekommt schlechter Luft. Wenn sie ins 1 OG raufgeht hat sie das Gefühl (O-Ton!) den Mount-Everest bestiegen zu haben. Luftmäßig zumindest. Ich hab gut mit ihr reden können, habe ihr gesagt, dass sie im Zweifelsfall den Onkologen einfach anrufen soll, und sie versicherte mir ("Mensch Kind, meinst Du denn ich bin blöd oder leichtsinnig?!" ), dass sie ihn nächste Woche anrufen wird.

Ich werde sie jetzt abends viel öfter, sofern sie das möchte, besuchen fahren. Zum einen, weil ich dann kinderfrei bin und wir in Ruhe reden können, zum anderen, weil es ihr und mir wirklich gut tut. Einmal war es gestern furchtbar traurig, weil sie so ziemlich erstmalig intensiver, auf ihre Ängste im Bezug auf das Danach geäußert hat. Was wird aus ihrem Mann usw. Bedingt durch die Tatsache, dass meine Mutter ja in 2. Ehe verheiratet ist, sind die Ängste evtl. auch größer, das Band zwischen ihrem Mann und meiner Familie könne irgendwann abreißen. Den Zahn habe ich ihr aber, Gott sei Dank, ziehen können. Sie war sichtlich erleichtert - hatte zwar eh gehofft und vertraut, aber oftmals ist es, wenn man es in Worte kleidet, tröstlicher.

Gestern zeigte sie mir ihre Fingernägel. Sie sind etwas dunkler verfärbt - nicht an den Fingerspitzen, sondern unter den Nägeln zur Nagelhaut hin. Sie sprach auch davon, dass ihr jetzt ab und an die Fingerspitzen tauber würden. Könnten das Anzeichen einer Neuropathie sein? Besteht die Möglichkeit dagegen was zu tun? Beeinträchtigt sie nicht großartig oder so. Kürzlich sei ihr mal was aus der Hand gefallen. Ich denke natürlich gleich in zweifache Richtung. Zum einen Neuropathie, zum anderen die Hirnmetas. Aber da sie sonst keinerlei neurologische Ausfälle hat, schließe ich Letzteres als Ursache eigentlich aus.

Morgen geht dann die Bestrahlung bzw. die Vorbereitung hierfür los. Ich hoffe ganz inständig, dass es hilft.

Achja, eins möchte ich noch berichten. Als wir uns gestern unterhielten, haben wir auch über "Früher" geredet. Oma, Opa, die Eltern meiner Mama sind schon länger verstorben und über andere Verwandte und Bekannte. Jedenfalls hat meine Mama in ihrem Leben auch schon nahestehende Menschen bis zum Schluss begleitet. Das, wovor ich die größte Angst habe. Angst vor mir, davor irgendwann nicht genug Kraft zu haben. Meine Mutter erzählte davon völlig unbefangen und ich konnte, ohne verletztend zu werden erklären, dass mich diese Situation die sie gerade beschrieb, geängstigt hätte. Sie hat mir dann gesagt, dass ich mir dahingehend keine Sorgen machen müsse. Man entwickelt Kräfte und wächst über sich hinaus. Annika, das wäre auch bei Dir so. Das ganze Gespräch, ohne nur einmal die Situation im eigentlichen Sinne auf sie oder ihre Situation zu münzen. Das tat gut. Von der Mutter eine "Weisheit" mit auf den Weg zu bekommen, die einem schlussendlich Sicherheit gibt.

Ich will hoffen, dass meine Mama ganz viel gute Zeit vor sich liegen hat. Ihre Lebensqualität, und das muss ich wirklich betonen, ist bisher gut. Sie geht alleine zum Hausarzt, kann (meistens fährt ihr Mann aber so oder so mit) alleine zum Einkaufen, kocht gerne, wäscht ihre Wäsche usw. usw. Ich werde jetzt mehr im Haushalt zur Hand gehen. Auch das haben wir gestern deutlich festgelegt. Putzen oder so - oft will sie mich das nicht machen lassen, aber ich hab ihr gestern zugeredet und wir sind uns einig geworden.

Ich hab sie so lieb und das, egal was kommt, wird sich niemals ändern!

Liebe Grüße

Annika
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