Erst der rechte Hoden, jetzt auch der andere ...

[Lucille]

Hallo,

bei meinem Mann (45) wurde kurz vor Weihnachten ein Hodentumor (3,9 cm)entdeckt und zwei Tage später schon entfernt. Es ist ein Seminom, Stadium
1. Im Blut waren Tumormarker.

Aus dem linken "gesunden" Hoden wurden zwei Proben genommen. Jetzt kam das Ergebnis: auch die andere Seite ist betroffen. Es ist dort ein sehr frühes Stadium, alle Tubuli sind angefüllt mit Turmorzellen vom Typ Seminom.
Es wurde ein CT gemacht, angeblich keine Metastasen. Die Tumormarker nach der OP zeigten nichts an.
Von Entfernung des zweiten Hodens spricht im Moment keiner.

Nun war der Termin beim Onkologen, der "informierte" uns über eine einmalige Chemo, Ablauf und Nebenwirkungen.
Gleich danach schickte er uns zur Radiologie, um zu sehen, was der Kollege dort meinte. Dort "infomierte" uns der Radiologe über eine Strahlenhandlung, die 10 Bestrahlungen des Bauchraumes/des verbliebenen Hodens vorsehen würde.

Das Problem: keiner hat uns was geraten. Wir sollten nun selbst eine Wahl treffen. Wait and See wurde auch besprochen. Die beiden Ärzte haben nicht gesagt, was das Beste für meinen Mann ist. Auch auf mehrmalige Nachfrage nicht.

Was mich noch sehr erschreckt ist, dass die Tumormarker nichts anzeigen und das CT in Ordnung ist, man denkt alles ist gut. Und dann steckt doch Krebs im anderen Hoden.

Kann uns jemand raten/helfen?

Lucille

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Lucille,

vielleicht zunächst zum Punkt Tumormarker. Viele Seminome sind nicht Tumormarkersensitiv. Ich hatte vor 6 Jahren ein Seminom und bei mir gab es auch keine Tumormarker. Das ist ja auch der Grund warum diese Blutwerte Marker und nicht Indikator heißen.

Wenn ich das richtige verstehe, hat Dein Mann keine TIN im linken Hoden, also keine Testikuläre Intraepiteliale Neoplasie ? Hierbei handelt es sich noch nicht um einen Tumor, sondern um eine Vorstufe, aus der sich ein Tumor entwickeln kann. Eine TIN würde mir erklären, warum Ihr über "Wait- and See" beraten wurde.

Ich verstehe Dich aber so, das hier ein schon ein Hodenkrebs vorliegt, also quasi beidseitiger Hodenkrebs?

Dann noch die Frage, wo Ihr derzeitig in Behandlung seit.

Lieben Gruß Dirk

[PantaRei]

Hallo Lucille,

tut mir leid, dass Du hier gelandet bist.

Dass die Ärzte erstmal keine Entfernung des Hodens erwägen, heisst vielleicht wirklich, dass es sich um eine Krebsvorstufe handelt? Das wird TIN - aber auch IGCN oder auch Carcinoma in situ genannt.

Verstehe ich es richtig, dass Dein Mann nach der Operation und vor einer möglichen nachfolgenden Behandlung steht? D.h. einer adjuvanten Chemotherapie oder Strahlentherapie?

Vielleicht glauben die Ärzte, dass der frühe zweite Tumor durch die (ohnehin anstehende?) Chemo behandelt werden kann?

Bei den oben genannten Vorstufen ist die Bestrahlung des Hodens die Standardtherapie.

Dass man Euch mit der Entscheidung alleine lässt ist blöd. Ich glaube aber, dass die "moderne evidenzbasierte Medizin" so funktioniert, dass man die Patienten informiert und sie dann entscheiden lässt.

Bei mir hat der Professor entscheiden: "es wird bestrahlt". Dass es Wait-and-See gibt oder dass Chemo eine Alternative gewesen wäre, hat mir keiner gesagt. Das ist eine etwas zweischneidige Sache: Auf der einen Seite finde ich es gut, in einer solchen Situation "an die Hand genommen zu werden"; auf der anderen Seite finde ich mich auch ein bisschen entmündigt.

Wir haben hier die Alternativen schon öfter diskutiert. Aber es gibt kein richtig oder falsch. Ich kann ja mal sagen, warum ich Bestrahlung in Ordnung fand:

- Ich habe direkt nach der Strahlentherapie einen neuen Job angefangen. Ich fand es daher gut, dass man mir nicht ansah, dass ich eine Krebserkrankung gerade hinter mich gebracht habe (bei Chemo wäre das anders gewesen).

- Bestrahlung ging schneller. 2 Wochen und dann "war gut". So konnte ich den geplanten Jobstart halten.

- (Das ist blöd, ich weiss): Ich fand die Maschinen in der Strahlentherapie faszinierend. Das war immer ein bisschen wie im Raumschiff und daher ziemlich spektakulär.

- Die Besatzung in der Strahlentherapieabteilung fand ich sehr sympathisch. Ich habe an keiner Stelle so freundliches Klinikpersonal getroffen, wie dort.

- Gegen Medikamente habe ich was. Das ist schon bei Standardmedikamenten so, d.h. lieber ein bisschen Kopfschmerzen als eine Aspirin. Daher wäre das Einlaufenlassen von starken Medikamenten für mich schrecklich gewesen. Dann lieber mit Photonen beschiessen lassen.

- Für Wait-and-See wäre meine Psyche damals nicht robust genug gewesen - glaube ich. Meine Frau war schwanger, Jobwechsel und Umzug standen damals vor der Tür, sodass ich das als zu belastend empfunden hätte.

Ich weiss, dass das alles keine "harten Kriterien" sind. Und sicherlich würde ich das auch alles anders sehen, wenn ich einen "Bestrahlungsschaden" bekomme/bekommen hätte.

Macht doch eine Pro-und-Contra-Liste auf und bezieht auch so alberne Argumente mit ein, wie ich. Richtig oder Falsch gibt es nicht. Aber Ihr müsst Euch mit der gewählten Variante wohl fühlen. Denn das man mit der Therapie einverstanden ist, ist wirklich wichtig.

Viel Glück bei der Entscheidung.

PantaRei

[Lucille]

Hallo,

danke erstmal für eure Antworten.

Also im Bericht steht: "Die Hodenkanälchen besitzen leicht reduzierte Kaliber. Alle Tubuli sind angefüllt mit Tumorzellen vom seminomastösen Typ. Die Zellen sind durch große transparente Zellkerne mit prominenten Nukleoli. In den meisten Zellen finden sich Anreicherungen von Glykogen im Zystoplasma unter Aussparung der plasmalemmalen Randzone. Im Interstitium sind keine Tumorzellen auszumachen.
Prognose/Empfehlung:
Fehlende spermatogenetische Aktivität bei testikulärer Intraeepl... Neoplanie (TIN; CIS). Es handelt sich also wieder einmal um einen Fall mit kontralateralem malignen Geschehen."

(Kann nicht alle Wörter gut lesen, da es eine schlechte Faxkopie ist).

Was sagt das aus? Am Telefon hat der Arzt uns gesagt, der Hoden ist auch "betroffen".

Mein Mann hat sich heute entschieden: er macht eine Strahlentherapie.

Lucille

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Lucille,

ich bin ja auch nur Betroffener und kein Arzt. Wenn ich Eure Diagnose richtig verstehe, dann hat Dein Mann im linken Hoden eine Testikuläre intraepitheliale Neoplasie, eine sogenante TIN, also eine Vorstufe zum Krebs.

Ich habe Dir hier mal einen Artikel rausgesucht, der diese TIN näher beschreibt: http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...suche&id=49059 .

Wenn es sich um eine TIN handeln würde, dann wäre die Bestrahlung sicher ein guter Weg. Aus eigener Erfahrung kann ich Bestrahlung empfehlen, ich habe sie auch bekommen und gut vertragen. Seit fast 6 Jahren bin ich nun ohne Befund.

Wenn es sich allerdings nicht um eine TIN, sondern um einen sogenannten bilateralen Hodentumor handeln würde, wäre es vielleicht besser in ein spezielles Zentrum zu gehen? Vielleicht könnt Ihr einfach noch mal klären, ob es sich um einen Tumor im linken Hoden oder "nur" um eine TIN handelt.

Auf jeden Fall gibt es die Möglichkeit, sich eine zweite Meinung geben zu lassen. Da habe ich persönlich keine Erfahrungen, daher hoffe ich, das gleich noch jemand anders etwas dazu schreibt.

Lieben Gruß Dirk

[Dirk1973]

Genau. Zum Thema Zweitmeinungen nämlich:

ich kann die Professoren Bokemeyer und Albers nur empfehlen. Beide haben mir damals sehr schnell und völlig unkompliziert geantwortet. Die Mailadresse habe ich meiner Meinung nach bei www.hodenkrebs.de gefunden. Wenn nicht, einfach mal googlen...

[PantaRei]

Hallo,
nun auch ich nochmal:
Hier gibt es ein Zweitmeinungsprojekt
http://www.iv-hodenkrebs.de/
Zwar ist das für Ärzte und nicht für Patienten. Trotzdem findet man ein paar wichtige Adressen.
Das könnte interessant sein.
Gruss
PantaRei

[Lucille]

Hallo PantaRei,

warum gibt es ein solchen Forum für eine Zweitmeinung nur für Ärzte und nicht für Patienten selbst?

Wenn man nur vom Arzt informiert wird und nicht eine Behandlung empfohlen wird, wäre doch eine unabhängige Zweitmeinung für einen hilflosen, unentschiedenen Patienten sehr hilfreich. Schade.

Oder gibt es sowas?

Bei meinem Mann werden jetzt die Anzeichnungen für die Bestrahlung gemacht, auf dem Bauch und Rücken und für den anderen Hoden.
Danach muss er nochmal ins CT. Finden wir komisch, da war er doch erst am 28.12. auf Wunsch des Onkologen.
Der Radiologe will aber nochmal eine CT-Untersuchung.
Danach dann 14 Tage lang Bestrahlung.

Ob das alles richtig ist? Jetzt zweifelt man schon an seiner einmal getroffenen Entscheidung. Jeden Tag denkt man was anderes darüber.

Lucille

[Dirk1973]

Ich hänge mich zum Thema Zweitmeinung noch einmal rein:

dieses Projekt dient Ärzten in kleineren Krankenhäusern zur Absicherung und Abstimmung der Therapie bei HK-Patienten. Nicht immer ist ein erfahrenes Tumorzentrum mal so um die Ecke. Und am schnellsten geht es halt per Internet.

Als Patient kann man sich entweder in einer Email an entsprechende Spezialisten wenden in den man ihnen kurz die Befunde mitteilt. Oder aber: man meldet sich direkt bei einem Tumorzentrum in der Sprechstunde an. Hier wartet man allerdings mitunter auf den Termin ein wenig.

Ich machte beides: Email an zwei renomierte und sehr mit Studien befaßten Profs und Termin bei einem "Spezialisten" an einem Tumorzentrum. Wobei dieser Termin eigentlich schon die Vorbesprechung für meine Chemo war, denn in der Zwischenzeit wurde ich von den Fakten dann überrollt.

Bei der Strahlentherapie ist es üblich, das eine sog. Lokalisatiuon mittels CT durchgeführt wird. Dieses CT läuft soweit ich weiß ein klein wenig anders ab. Aber dazu können die anderen hier mehr sagen, da ich keine Bestrahlungen hatte.

[PantaRei]

Hallo,

und dann noch: Von Grundsatz her finde ich es in Ordnung, dass Ärzte sich untereinander beraten. Dem dient ja die Zweitmeinung auf der Seite, die ich angegeben habe. Wenn es aber kein Richtig oder Falsch gibt (wie bei Euch), dann würde dort auch kein weiteres Forum helfen ...

Die Welt ist an dieser Stelle wohl nicht ganz einfach: Der Urologe würde operieren, der Onkologe empfiehlt 'ne Chemo und der Strahlentherapeut hält seine Strahlenkanone für das Mittel der Wahl - während der Radiologe nochmal ein paar Bilder machen würde ... Jeder halt mit seinen Apparaten und Methoden.

Aber zum Thema CT bei Bestrahlung: Fragt mal nach, ob das zusätzliche CT unbedingt sein muss. Ich habe hinterher erfahren, dass das CT zur Vorbereitung der Strahlentherapie nicht wirklich erforderlich gewesen wäre. Da war ein Mensch in der Bestrahlungsplanung erstaunlich offen. Bei mir war das CT vorher - und um genau zu treffen wurde dann nochmal geröntgt.

Vielleicht also dort nochmal anfragen.

Wünsche Euch alles Gute,

PantaRei