Lebensqualität?

[Casus]

Ahoi Leuds,

bei den ganzen Diskussionen mit Ärzten war mein Eindruck, das die Ärzte neben dem Ziel der Heilung unterschiedlich reagieren wenn man von Lebensqualität spricht und diesen Punkt auch unterschiedlichen gewichten, wenn es sich um Therapievorschläge dreht.

Daher mal meine Frage an Euch.

Was bedeutet für Euch individuell Lebensqualität nach einer Krebsdiagnose und für die Zukunft?

Welche Punkte sind hinsichtlich der Lebensqualität für Euch von so erheblicher Bedeutung, das sie direkten Einfluss auf die Therapie hätten? Auch wenn der Erfolg einer therapeutischen Massnahme oder besser die statistische Wahrscheinlichkeit für den Erfolg sich um Prozentpunkte nach unten bewegen würde?

Ich hab den Punkt individuell hervorgehoben, weil ich nicht um Rechtfertigungen bitte!
Ich kann mir gut vorstellen, das es nicht gerade spannend ist, sich nach seiner Entscheidungsfindung auch noch für selbige im nachhinein Rechtfertigen zu müssen. Nach dem Motto - Wie konntest Du nur?, oder Das hätte ich ja nie gemacht? usw...

Stichpunkt die mir so einfallen bzw. im Gesprächen genannt wurde sind:

• Arbeitsfähig bleiben auch in der (Chemo)-Therapie.
• Kein Sozialfall werden.
• Weiterhin fruchtbar bleiben oder eben nicht da kein Kinderwunsch besteht bzw. die Familienplanung mit Kindern schon abgeschlossen ist.
• Nicht auf Pflege angewiesen sein.
• Weiterhin eine erfüllte Sexualität (Libido) haben.
• Nach aussen nicht sichtbar "erkrankt" sein (Haarausfall,Amputationen)
• Den Partner nicht zur Last fallen. (Hier ein Beispiel das schnell zu Kontroversen führen könnte, die hier aber nicht das Ziel meiner Fragestellung ist.)
• Möglichst schnell sterben und vorher noch intensiv Leben, ohne Einschränkungen durch Therapie-/OP-Massnahmen
• Möglichst lange Leben und für dieses Ziel jede Einschränkung hinnehmen.
• Den Arzt machen lassen und möglichst an andere Dinge denken, wenn möglich.
• Weiter für den Partner [Mann o. Frau] attraktiv sein.
• Für den Nachwuchs da sein können.
• Angst den Freundeskreis zu verlieren
• ...

es wird sich noch viel mehr geben. Entscheidungen die sich aus der eigenen Lebenserfahrung, dem Umfeld oder Ängsten ergeben. Auch sind die einzelnen Punkt sicher für jeden von unterschiedlicher Gewichtung. Was steht für einen auf Platz Eins. Was auf Platz zwei oder auf was würde man verzichten, wenn dafür andere Punkt realisiert werden könnten? Sich also Massnahmen gegenseitig Ausschliessen?

Würde mich freuen wenn hier die Aussagen und individuelle Bewegründe der einzelnen, (so sie denn kommen) nicht in Zweifel gezogen werden und einfach nur für sich stehen bleiben würden.
Also kein Diskussionsthread, nur Sammeln ;-)
Die Threadübersicht müsste dann also so aus sehen:

---Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
...

Gruss
Casus

[marjana]

Hallo Casus,

so richtig verstehe ich nicht, was Du mit diesem Thread ereichen willst ?
Das ist doch soooo verschieden je nach dem Stand des Krebses !

Für mich ist nach 32 Monaten fast ununterbrochener Chemo Lebensqualität u.a.

- wenn ich mich noch allein versorgen kann, denn es gibt keinen Partner, der mir helfen könte

- wenn die Krankenschwestern mich korrekt und feundlich behandeln

- wenn die verschiedenen Ärzte mich mit meinen Sorgen. Vorschlägen und Fragen ernst nehmen

- wenn ich ApothekerInnen finde, die nicht unverschämt sind, indem sie sagen, das hat der Arzt Ihnen doch nur verschrieben, um Ihnen eine Freude zu machen

- wenn der Taxifahrer, der mich zur Cemo bringt und abholt, mal nen Kaffee mit mir trinkt

und vieles andere mehr

Kommt halt sehr auf die individuelle Situation an

Als,was bezweckst Du mit dieser Liste/Sammlung von Statements ?

Gruß
Marjana

[BarbaraO]

Hallo Casus,

das ist jetzt nicht Dein Ernst, oder?


ziemlich ratlose Grüße

[edyta.p]

Hallo Casus,

leider verstehe ich deine Frage nicht so richtig, was willst du damit bezwecken
Lebensqualität?? natürlich hat bestimmt Jede von uns, nämlich:

WIR WOLLEN ALLE NOCH LANGE LEBEN!!!!, und uns dabei gut und wohl fühlen!!!

LG.
edyta

[Casus]

Zitat von marjana

so richtig verstehe ich nicht, was Du mit diesem Thread ereichen willst ?
[...]
Als,was bezweckst Du mit dieser Liste/Sammlung von Statements ?

Ahoi Marjana,

Danke für Deine Statemens.

Ich hab meine Freundin bei allen Ärzten von der ersten Diagnose, über die OP bis hin zu diversen Onkologen bisher begleitet.
Ich kann Dir nur sagen, wir haben mehr als einmal Dinge erlebt die unfassbar sind. Jetzt haben wir endlich jemanden gefunden.
Sie hat mehrfach gesagt: "Gottseitdank bist Du mit gewesen. Das hätter mir niemand geglaubt."

Die Tatsache, das ich daneben stand und die Vorkommnisse bestätigen konnte, haben dafür gesorgt das enge Bezugspersonen überhaupt erst begriffen haben, was für ein Verhalten da an den Tag gelegt wurde.

Zwei der von Dir benannten Punkte finden sich auch in unseren Erfahrungen wieder. Die Dinge verblassen. Wir haben einiges sofort aufgeschrieben (Gedächnissprotokolle/Fotos usw.). Selbst jetzt muss man sich anstrengen ein paar Wochen zurueck zu denken.

Aber auch bei der eigenen Zukunftsplanung sehe ich es als Hilfreich an, zu schauen was ist anderen wichtig, wie haben sie ihren Weg gemeistert.

Man läuft Gefahr selbst auszubrennen. Noch schlimmer wenn man selbst die Diagnose erhalten hat. Viel Kraft geht für die Jagd auf Informationen drauf. Klären wieso es Widersprüche gibt, unterschiedliche Antworten auf ein und die selbe Fragestellung. Und wenn dieser Thread nur einen Punkt bringt, wo irgendjemand denkt. "Stimmt, daran habe ich noch garnicht gedacht aber es wäre auch für mich wichtig." Dann hat er schon Sinn gemacht. Gerade weil nicht alle Entscheidungen reversibel sind, Auswirkungen bis weit in die Zukunft haben.

Nur wie Du schon schreibst: "individuelle Situation".
Ja, es ist individuell (das Wort hatte wohl fett unterlegt benutzt ;-) ). Gerade deshalb macht es keinen Sinn, wenn jetzt jemand schreibt: "Hey das finde ich gut, das sollte jemand berücksichtigen." Wir wären in 100 Jahren noch nicht fertig und ob ich mir Ratschläge von Gutmeinenden Menschen geben lassen würde? Ich weiss nicht, bzw. ich weiss aufgrund einer anderen Erkrankung die mich persönlich betrifft, das ich das ablehnen würde.

Krebs ist so individuell, die Menschen selbst sind individuell, das meiner Meinung nach selbst der Ansatz des Versuchs eines Vergleichs, auch wenn gut und Tröstend gemeint, mehr als fehl am Platz ist.

Ich hoffe ich habe rüber gebracht, was ich meinte.

Ach ja, meine Freundin hat es gerade auch gelesen und meinte mit dem Finger auf den Monitor zeigend: "Das! Genau das ist der Horror vor dem ich Angst habe."

Wir sind uns im Klaren, man wird in so einer Situation sprachlos sein. Ich weiss nicht ob ich ihr dann helfen kann. Aber wenn ich die Wochen zurück gehe, ich hab mehr als einmal gesagt:" Schatz, das hast Du sicher falsch verstanden oder Vielleicht meint der das anders?".
Man kann/will es nicht glauben. Und es ging nicht um die Diagnose, die war klar und eindeutig. Es ging um das Verhalten von Ärzten und Krankenschwestern.
Ich möchte verhindern, das mir das nochmal passiert.
Das mit der ApothekerInnen ist so ein Punkt. Danke! :-)

Gruss
Casus

[Casus]

Zitat von edyta.p

WIR WOLLEN ALLE NOCH LANGE LEBEN!!!!, und uns dabei gut und wohl fühlen!!!

Ahoi edyta,

als die Diagnose kam und wir bis auf "sehr bösartig" + "nicht mehr lange zu leben" kam von meiner Freundin die Aussage.

Nein, so will ich das nicht. Wenn ich wirklich nur noch kurze Zeit und wenig ausichten habe, dann möchte ich nicht behandelt werden bzw. nur das nötigste Brusterhaltende Tumorentfernung und nichts weiter.
Ich mache Urlaub und geniesse den Rest meiner Zeit und hoffe das es schnell zu ende geht.

Sie schaute mich fragend an und ich hab Ihr gesagt: "Wenn Du das möchtest, dann gehe ich den Weg mit Dir. Einzige Bedingung informier Dich vollständig und umfassend."

Liebe edyta, nimm also bitte zur Kenntniss, das ich das meine was ich schreibe.

Krebs ist individuell, der Mensch ist es auch. Genauso werden die Entscheidungen sein und diese sind zu akzeptieren. Einige Menschen entscheiden sich im vollen Bewustsein um die Folgen gegen die statistische Wahrscheinlichkeit einer Heilung oder der womöglich verlängerten Lebenszeit.
Ich hatte eigentlich gedacht, dies sollte in so einem Forum mit dieser Thematik selbstvertständlich sein.

Wenn Du noch ein anderes Beispiel sehen möchtest, dann schau mal hier:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=25789

Wenn Du als Frau nicht weist, das es noch andere Gründe es geben kann, sich gegen das eigene Leben zu entscheiden oder ein sehr hohes Risiko einzugehen, dann tut es mir leid.

Gruss
Casus

Ps.: In den ganzen letzten Wochen gab es nur sehr wenig Momente wo mir Tränen in den Augen standen. Einer davon war der Punkt wo ich Ihr Testament gelesen habe, vor der OP. Ein andere ist jetzt gerade, wo ich diese Zeilen schreibe.

[Birgit64]

Hallo Casus,

ehrlich gesagt verstehe ich dein Eingangposting zur Frage der Lebensqualität nicht. Wenn Lebensqualittät, wie du selber schreibst, eine ganz individuelle Sache ist, was soll dann die Fragestellung? Was möchtest du aus den Antworten ableiten? Erwartest du Hinweise und Anregungen um diese dann auf eure Situation zu übertragen?

Ich mache meine Lebensqualität nicht an bestimmten oder einzelnen Dingen fest. Meine Lebensqualität ergibt sich aus dem Gesamtbild meiner Situation und die ist nicht ohne weiteres auf andere übertragbar.

Freundliche Grüße

[Luischen]

Hallo,
ich bekam kurz vor Weihnachten 2006 die Diagnose Brustkrebs.
Für mich ist Lebensqualität erst einmal oder besser gesagt vor allem, dass ich lebe.
Dass ich heute Abend wieder mit Freunden in einen Biergarten gehen kann, betrachte ich als Geschenk.

[Casus]

Zitat von Birgit64

Wenn Lebensqualittät, wie du selber schreibst, eine ganz individuelle Sache ist, was soll dann die Fragestellung?

Hi Birgit64,

für mich hatte der Threat schon ein positives Ergebnis. Einen Punkt hatte ich in meinem Posting an marjana schon benannt. Ein anderes ist auch schon dabei.

Meinst Du nicht, das ein Posting hier in diesem Forum das zum Ergebnis hat, das jemand schreibt, es hat mir/uns schon etwas geholfen, es Wert ist? ;-)

Ich würde auch niemals jemanden Vorschreiben wollen, wie oder was jemand daraus ziehen sollte.
Wie Du schon schreibst, die Umstände sind zu unterschiedlich.
Ich weiss nicht ob es irgendjemand anderen hilft.
Wenn würde mich das freuen. Wenn nicht finde ich das schade. Mich hat es schon weiter gebracht und meine Freundin auch.
Und wenn es nur, neben dem was ich marjana schrieb, das Gespräch von gerade eben war, das durch diesen Threat angestossen wurde ;-)

Mal schauen ob es weiter geht und noch mehr schreiben. Ich würde mich freuen.

Gruss
Casus

[Ilse Racek]

Hallo Casus

schau Dich um ! Lebensqualität ist relativ. Ob vom Krebs Betroffene oder Nicht-Betroffene - Du wirst unter 10 Leutchen meist 10 unterschiedliche Einschätzungen finden ;o)

Allen einen schönen Sommerabend
wünscht mit herzlichem Gruß

[BarbaraO]

Hallo Casus,

je mehr ich lese desto seltsamer finde ich Deine Intention.

Ich empfehle Dir das Forum für Angehörige. http://www.krebs-kompass.org/Forum/f...splay.php?f=49

Dann empfehle ich Dir noch den Thread über die dümmsten Sprüche: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ead.php?t=3613
Hier kannst Du nachlesen, was wir uns sonst noch alles so bieten lassen müssen.

Betroffene hier so zu befragen strapaziert mein Gefühl für Humor etwas arg.
Mir dreht sich der Magen um, wenn hier die Neugier Angehöriger befriedigt werden soll.
Deine Freundin hat BK. Sie entscheidet über ihre Lebensqualität. Wir entscheiden über die unsrige. Jede für sich. Nichts davon ist auf andere anwendbar.

Liebe edyta, nimm also bitte zur Kenntniss, das ich das meine was ich schreibe.

Krebs ist individuell, der Mensch ist es auch. Genauso werden die Entscheidungen sein und diese sind zu akzeptieren. Einige Menschen entscheiden sich im vollen Bewustsein um die Folgen gegen die statistische Wahrscheinlichkeit einer Heilung oder der womöglich verlängerten Lebenszeit.
Ich hatte eigentlich gedacht, dies sollte in so einem Forum mit dieser Thematik selbstvertständlich sein.

Entschuldige, aber das ist an Arroganz kaum zu überbieten!!! Du mußt uns hier nicht erklären, was und wie wir zu diskutieren haben.

Wir sind absolut nicht dazu da, irgendeines Angehörigen Profilneurose zu bedienen sondern dazu, uns gegenseitig zu helfen und Mut zu machen.


Und nun laß es bitte gut sein

Gruß

[Casus]

Zitat von Ilse Racek

Du wirst unter 10 Leutchen meist 10 unterschiedliche einschätzungen finden ;o)

Ahoi Ilse,

und genau das will ich und wenn es mehr als 10 werden - toll! :-)
Bzw. ich will keine Einschätzung dessen was andere über andere Denken oder was sie meinen, was für andere das Beste sein sollte.

Was ist so falsch drann?

Wieso muss ich mich rechtfertigen, das ich wissen möchte was für jeden individuell Lebensqualität bedeutet.
Ohne Diskussion, Ohne Beurteilung ohne Rechtfertigungsdruck...

Gruss
Casus

[Sunpower77]

Hallo,

meine Güte hier wird mal wieder ein Thread künstlich hochgespielt..... warum lest ihr nicht einfach drüber weg, wenn ihr nicht antworten wollt oder diese Frage als so unverschämt empfindet??? Ich finde sie im übrigen nicht schlimm, im Gegenteil, ich musste sogar mal richtig drüber nachdenken was Lebensqualität für mich bedeutet.

Hallo Casus,

ich finde es sehr toll von dir, dass du die Entscheidung deiner Freundin so mitträgst. Ich wünsche euch alles alles Gute!!!

Für mich bedeutet Lebensqualität vor allen Dingen weiter zu leben, um meine 4 Kinder noch so lang wie möglich begleiten zu können - egal wie und unter welchen Umständen!!!!

Ansonsten wünsche ich mir einen Partner der hinter mir steht, Freunde die mich nicht fallenlassen und Geduld und Ausdauer gegen die Krankheit zu kämpfen. Mal ein Wochenende verreisen zu können, einen Urlaub. Und wenn es dann soweit ist, meine Familie, die mich begleitet und gehen lassen kann und natürlich wenig Schmerzen.

[Birgit64]

Hallo Sunpower,

es geht doch gar nicht darum, ob jemand die Frage beantworten möchte oder nicht. Die Fragestellung an sich ist unverständlich und auch widersprüchlich.
Wenn Lebensqualität individuell ist, und genau das hat Casus ja auch schon bestätigt, dann sind die Antworten, wie immer sie auch ausfallen, nicht übertragbar auf andere. Warum dann überhaupt die Frage?

Zitat von Casus

Wieso muss ich mich rechtfertigen, das ich wissen möchte was für jeden individuell Lebensqualität bedeutet.
Casus

Und es geht hier auch um die Frage, was Lebensqualität bedeutet und nicht, was Lebensqualität ausmacht.

Freundliche Grüße

[Kimmy07]

Guten Abend,
also ich glaube auch, dass hier jemand ein Spielchen spielt. "Casus" klingt wie ein Journalist (Schreibstil und Ausdrucksweise!) oder Pharmareferent der auf bequeme und anonyme Art und Weise an Informationen kommen will, an die man sonst nicht kommt. Im Forum zu posten ist ja auch einfacher, als in einem Krankenhaus Leute abzupassen und zu befragen.
Ich weiss auch ehrlich gesagt nicht, was der Eingangsthread von "casus" bedeuten soll, da fühlt man sich ja wie ein Köter, der brav angehechelt kommt und rapportiert.

Zitat:
Die Threadübersicht müsste dann also so aus sehen:

---Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?

Auch den Nick finde ich bemerkenswert, "casus" = lat., "der Fall"..... welche Fälle sollen denn gesammelt werden...? *kopfschüttel

Einfach nur geschmacklos.....um es mal höflich auszudrücken!

K.