neuroendokrines Karzinom

[jutta50]

Liebe Cokolada,

der LDH-Wert ist ein Hinweis darauf, dass etwas im Gange sein könnte. Aber man sollte diesen Wert sicherlich nicht wie einen richtigen Tumormarker bewerten.

Liebe Grüße
Jutta

[cokolada]

Hallo Jutta,

danke für deine Antwort.
Das heißt er kann gewachsen sein muss aber nicht?
Ich bete so dafür das wir nicht schon wieder eine Schocknachricht erhalten

[cokolada]

Ich bin noch Geschockt.
Habe gerade mit der Klinik telefoniert.
Die Ergebnisse vom CT sind da.
Der Tumor ist wieder an 3 Stellen aktiv!
Ich habe schon garkeine Tränen mehr.
Bin irgendwie im falschen Film gelandet.
Ich weiß garnicht wie ich es meinem Mann sagen soll?!
Müssen warten bis sein zuständiger Arzt nächste Woche wieder kommt.
Er ist diese Woche krank geschrieben, daher weiß man noch garnicht wie es weiter gehen soll.
Chemo wollen sie nicht mehr geben, Bestrahlung und OP kommt nicht in Frage und Vepesid schlägt nicht (nicht mehr an)

[rudi1970xxx]

Hallo!
Es tut mir so leid.....ich weiss,dass hilft Dir jetzt auch nicht in der Situation,aber dennoch: man müsste doch wissen an welchen Stellen sich die neuen aktiven tumorösen Herde befinden.Möglicherweise handelt es sich dabei gar nicht um eine akute Bedrohung.
Dass man keine Chemo mehr machen kann würde ich so nicht hinnehmen.Ob man das selber möchte ist natürlich was anderes,aber man sollte nichts unversucht lassen. Ihr seid noch so jung!Es muss einfach wieder besser werden,ich wünsche es euch sooo sehr!
Liebe Grüße
Rudi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Cokolada,

egal was ich Dir jetzt schreibe und egal wie viel Mühe ich mir dabei gebe, ich weiß es wird wie Rauch an Dir vorbeiziehen.

Sei Dir sicher ich denke an Euch. Lass erst einmal sacken und dann überlegt mit einer Vertrauensperson zusammen, welche Optionen es gibt (regionale Chemo, schwächer dosiert, Zweitmeinung...)

Ich denk an Dich.
Die Nachricht tut mir unendlich leid. Ich weiß wie sehr ihr gehofft habt.

[cokolada]

Zitat von rudi1970xxx

Hallo!
Es tut mir so leid.....ich weiss,dass hilft Dir jetzt auch nicht in der Situation,aber dennoch: man müsste doch wissen an welchen Stellen sich die neuen aktiven tumorösen Herde befinden.Möglicherweise handelt es sich dabei gar nicht um eine akute Bedrohung.
Dass man keine Chemo mehr machen kann würde ich so nicht hinnehmen.Ob man das selber möchte ist natürlich was anderes,aber man sollte nichts unversucht lassen. Ihr seid noch so jung!Es muss einfach wieder besser werden,ich wünsche es euch sooo sehr!
Liebe Grüße
Rudi

Hallo Rudi,

gewachsen sind die Tumore in der Lunge und in der Leber.
1 neuer ist dazu gekommen unter der Achsel (Lymphdrüse)

Chemo kann man deswegen nicht mehr geben weil er jetzt gegen Etoposid resistent ist, Etoposid war auch in den Erhaltungstherapietabletten drin.

Genaueres erfahren wir aber wenn die Tumorboard Besprechung war.

Habe jetzt einen Termin in der Münchner Klinik gemacht.
Am Dienstag gehen wir hin.
Meine Hoffnung ist das er vielleicht für ein noch nicht zugelassenes Medikament Testperson machen kann.
Chancen stehen ja dann 50 : 50

Ich gebe nicht auf bis wir was finden das ihm hilft

[cokolada]

Zitat von Bianca-Alexandra

Liebe Cokolada,

egal was ich Dir jetzt schreibe und egal wie viel Mühe ich mir dabei gebe, ich weiß es wird wie Rauch an Dir vorbeiziehen.

Sei Dir sicher ich denke an Euch. Lass erst einmal sacken und dann überlegt mit einer Vertrauensperson zusammen, welche Optionen es gibt (regionale Chemo, schwächer dosiert, Zweitmeinung...)

Ich denk an Dich.
Die Nachricht tut mir unendlich leid. Ich weiß wie sehr ihr gehofft habt.

Hallo Bianca,

wer soll mir denn helfen?! Sein Bruder will davon nichts wissen.
Seine Eltern wollen es nicht verstehen/akzeptieren was er hat,
und ich bin solangsam am verzweifeln.
Alles bleibt an mir hängen und dann darf ich mir immer Vorwürfe machen lassen von seinen Eltern.
Sollen die doch was machen!!! Ständig nur auf mir rumhacken aber nach keiner Lösung suchen!
Fahren am Dienstag in die Münchner Klinik.
Ich will das wir alle Karten auf den Tisch legen und nichts schön reden
und dann nach der besten Lösung suchen.

[Bianca-Alexandra]

Ach Du liebe...

da scheint mir ja doch leider immer noch einiges im argen zu liegen bei euch. Auch wenn man am liebsten natürlich auf die Familie zurück greift - und das auch zurecht erwartet, es gibt noch mehr anlaufstellen.

Bei mir zum Beispiel habe ich einen wahren Fächer aufgebaucht weil auch bei mir die Familie selbst... naja.

Mein Hausarzt hilft mir manchmal bei Begrifflichkeiten, er erklärt mir auch oft Funktionen des Körpers und beantwortet mir einfache, onkologische Fragen.

Ich war mal bei einem Psychoonkologen - den ich Dir auch empfehlen möchte. Es sind ausgebildete Psychologen mit der Fachrichtung Onkologie. Auch hier gibt es manchmal Infos was man noch versuchen kann bzw. welche Anlaufstellen weiter (medizinisch) möglich sind.

Die Krebshotline. Gerade am Anfang ist mir dort unglaublich gut weitergeholfen worden, ich konnte vieles hinterfragen und erhielt offene, ehrliche Antworten. Sehr kompetent, sehr verständnisvoll.

Irgendjemand aus dem Freundeskreis... Du brauchst jemanden mit dem du das gehörte, gelesene etc. reflektieren kannst - auch um missverständnisse auszumerzen.

Das Forum ist ein erster Ansatzpunkt, aber es kann leider ncith alles ersetzen.

Mehr kann ich von hier aus leider nicht für Dich tun. Ich hoffe nur, ihr vergesst über das gegenseitige Zerfleischen nciht, um wen es eigentlich geht. Ich bin sicher, Dein Mann braucht euch alle. Und wenn es geht ganz ohne spürbare Konflikte damit er sich ganz auf sich und seine Heilung konzentrieren kann.

[rudi1970xxx]

Hallo!
Das tut mir sehr leid....
Aber zur Chemo: wurde euch nicht Vincristin /Vindesin empfohlen?
Gerade bei neuroendokrinen Karzinomen soll es ein gutes Mittel neben Cisplatin und Etoposid sein.
Liebe Grüße
Rudi

[cokolada]

Zitat von rudi1970xxx

Hallo!
Das tut mir sehr leid....
Aber zur Chemo: wurde euch nicht Vincristin /Vindesin empfohlen?
Gerade bei neuroendokrinen Karzinomen soll es ein gutes Mittel neben Cisplatin und Etoposid sein.
Liebe Grüße
Rudi

Hallo Rudi,

ich muss ja eh bis zum Gespräch warten, aber so wie es aussieht bekommt er keine mehr.
Werde die Chemo Vincristin/Vendesin mal ansprechen.
Bisher wurde uns aber in diese Richtung nichts gesagt.
Bei den Ärzten muss man aber eh immer nachhacken
Wir haben ja nicht mal gewußt das es einen Spezialisten für neuroendorine Karzinome gibt
Uns wurde ja nicht mal richtig erklärt was das für ein Tumor ist.
Nur das er sehr selten, bösartig und schnellwachsend ist.
Kannst du mir vielleicht mehr darüber berichten?
Habe auch schon etwas gegoogelt, aber habe nicht viele gefunden.

Wie geht es deiner Frau?

[cokolada]

Hallo Bianca,

hättest du mir vielleicht die Tel von der Krebshotline?
Meine Freunde wohnen leider alle weiter weg, da kann man nicht mal zusammen rein schauen.
Außerdem wissen sie selbst nicht wie sie mit dem ganzen umgehen sollen.
Es tut mir aber gut mich manchmal bei ihnen auszuheulen, auch wenn sie nicht viel dazu sagen können.

Unser Hausarzt kennt sich nicht wirklich damit aus und zu unseren betreuenden Ärzten habe ich nicht mehr so viel Vertrauen, weil sie meinen Mann operiert hätten, obwohl man das nie hätten tun dürfen.
Außerdem ist ständig ein anderer für uns zuständig und die rechte Hand weiß nicht was die linke tut

Deswegen erhoffe ich mir bei dem Termin in der Münchner Klinik das wir endlich jemanden haben dem wir vertrauen können und den wir fragen können wenn wir uns nicht auskennnen. Der uns die Sachen/Arztberichte richtig erklärt. Bei diesem Fachchinesisch kennt sich ja kein Mensch aus

Mein Mann hat gestern mit seiner Tante telefoniert das sie mit seinem Vater redet, dass diese Stacheleien gegen mich endlich aufhören.
Hoffe das bringt was

[Kathrin0208]

liebe cokolada,
erstmal nehme ich dich ganz fest in den arm und drücke ganz doll die daumen für münchen. lasst euch alles genau erklären..mach am betsen eine liste mit euren fragen. ich musste auch immer alles aufschreiben.
den vorschlag mit dem psychoonkologen kann ich nur unterstützen. mir selbst ging es im dezember so schlecht, dass ich in der klinik einen eingefordert habe. er hat mir unendlich geholfen und tut das auch jetzt nocht. er beleuchtet nicht nur den krebs. ich habe mich auch in einer katastrophalen familiären situation befunden..auch da gibt er mir alle kraft das durchzustehen. ein versuch wäre es doch wert.
gestern habe ich auch einen supergau erlebt. seit ca. drei wochen habe ich wieder beschwerden im unterbauch. habe erst gestern die kraft gehabt in der klinik anzurufen (angst) um einen termin zur nachsorge machen. mir wurde allen ernstes gesagt, ich solle mir doch selbst helfen, da kein arzt mehr da wäre, der nachsorgeuntersuchungen machen kann.alle stellen wegrationalisiert. und die stellen werden auch nicht mehr besetzt. also...ich denke mir das jetzt so...lungen ct- wald und wiesenkrankenhaus, blutbild-hausarzt, gyn-konsil-frauenarzt....und abdomensono keine ahnung. bin total sprachlos und ungalublich entsetzt. werde mich wohl um eine andere klinik bemühen...nur welche?
aber wie sage ich immer...niemals aufgeben. ich denke an an euch.

liebe grüße kathrin

[jutta50]

Liebe Cokolada,

inzwischen haben wir auch leicht erhöhte LDH-Werte. Er ist über die letzten wochen leider immer weiter gestiegen. Euer Ergebnis macht mir jetzt natürlich auch für uns Angst.

Die Telefonnummer de Krebshotline in Freiburg lautet:
07 61 / 2 70 - 60 60
Die haben uns immer gut geholfen

Liebe grüße
Jutta

[Bianca-Alexandra]

Liebe cocolada,

sorry, gestern hab ich die ganze Zeit überlegt wie die noch gleich hießen. Gestern abend (auf dem stillen Örtchen) fiel es mir dann endlich wie Schuppen von den Augen.

Es war der KID (Krebsinformationsdienst) in Heidelberg. Heidelberg ist eine der Klinikhauptstätte in Deutschland, auch mein Vater wurde dort später behandelt.

Ich habe mit dieser Rufnummer sehr, sehr gute Erfahrungen gemacht. Es wird auch zurückgerufen wenn Du eine Nachricht hinterlässt, jede Frage gewissenhaft beantwortet. Können sie einmal nicht helfen, machen sie sich schlau und rufen Dich zurück.

Krebsinformationsdienst (KID)
Allgemein verständlich, wissenschaftlich fundiert und auf dem aktuellen Stand sind die Auskünfte, die der Krebsinformationsdienst (KID) Krebskranken, ihren Angehörigen und interessierten Bürgern in ganz Deutschland kostenlos vermittelt.

Für Patienten des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen, NCT Heidelberg bietet KID persönliche Informations- und Beratungsgespräche im Rahmen einer Sprechstunde an:

Tel.: 0800 – 420 30 40 täglich 8 – 20 Uhr, kostenlos aus dem deutschen Festnetz

E-Mail : krebsinformationsdienst@dkfz.de
Internet: www.krebsinformationsdienst.de

Der Krebsinformationsdienst ist eine Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums und wird gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit und dem Sozialministerium Baden-Württemberg.

[Bianca-Alexandra]

"sehr bösartig" "schnellwachsend"

Liebe Cokolada, ist vielleicht auch der Begriff "kleinzellig" oder "nicht kleinzellig" gefallen???