Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Hallo ihr Lieben!
@Tatjana: bei uns war eine Frau die hatte den TM Ca 15.3 auf 3.000 !!! ja, du liest richtig das ist kein Tippfehler. Aber wichtig ist es und das ist ja bei jedem individuell, wie die Entwicklung langfristig also über einen längeren Zeitraum ist. Meine TM werden schon seit 7 Jahren von der Praxis überwacht und dokumentiert, vor allen immer das gleiche Labor. Ich hatte es ja schon mal geschrieben, dass ich beim ersten Anstieg in voller Panik im Brustzentrum angerufen habe. Die Ärztin sagte, dass es Patienten gibt, die totkrank sind und da zeigt der TM gar nichts an und bei Frauen die nichts haben teilweise blöde Werte. Seitdem ist meine Panik weggewesen und ich konzentriere mich auf meinen Verlauf. Bei mir geht er ja nun wieder langsam aber stetig nach oben und ich weiß, dass dies ein Hinweis sein kann. Daher gibts jetzt erstmal die doppelte Ration von Faslodex. Bin gespannt wie die TM sich entwickeln. Kontrolle ist in 2 Monaten.

@Maja: dachte schon da entwickelt sich was in meinem Kopfaber es sscheint tatsächlich eine Nebenwirkung von Faslodex zu sein. Ok, wenn ich das weiß.....

@Karin: meine Güte, dann musst du ja richtig dolle Schmerzen haben; eine chronische Entzündung dauert ewig, glaube wirst du nur mit Antibiotika in den Griff bekommen und natürlich inhalieren. Wenn du eine Kiefernhöhlenvereiterung hast könnte ich mir gut vorstellen, dass dann irgendwann auch die Lymphknoten anschwellen. Das hat man ja schon bei einer normalen Erkältung, das die Lymphknoten am Hals anschwellen. Wie hoch sind denn deine Leukozyten?

LG Heike1

[Scarlett1111]

Liebe Marion und liebe anderen,
ja ich glaube ich bin schon ganz schön stark, aber es gibt auch andere TAge. Ich bin ja jetzt schon seit über 10 Jahren in irgendwelchen Therapien und eigentlich nie ohne. Was ich so frustrierend finde, ist, dass alle mich immer so als "normal" sehen. Das manche Sachen alles andere als normal sind beachtet keiner mehr wirklich... Der Geschmack ist halt nicht mehr so da, die Knochen tun manchmal schon ganz schön weh, die Hände und Füße hmm wem sag ich das.... Rolladen hoch oder Flasche aufmachen geht halt nur mit Handschuhen und das Laufen mit meinem Hund schmerzt auch oft ganz gut und ich verbringe viel Zeit auf dem Clo, die Konzentration mangelt und Kraft hab ich n ur für manche Sachen am Tag (Arbeiten Hund und Garten geht einfach nicht mehr) usw und so fort... und ich hab meine Zwillingsschwester hier, die viel fitter ist als ich und alle sagen immer: seien Sie doch froh, dass es ihnen noch so gut geht! Aber das ich auch das machen möchte wie mein "Clon", versteht kaum einer....
So jetzt hab ich auch mal gejammert...
Liebe Grüße und ja, genießt die Zeit!
Gundel

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,
mal einen neuen Tipp. Von meiner Onkologin habe ich ja eine Dauerverordnung für Krankengymnastik bekommen. Seit Jahren habe ich eine ganz tolle Physiotherapeuthen; also die mich schon seit Jahren begleitet. Aufgrund der Therpien wechseln die Beschwerden fast täglich. Mal tut das Bein weh, dann wieder ein steifer Hals, dann die Schlulter usw., das kennt ihr ja. Heute hatte ich also wieder KG und heute gings um den steifen Hals und Beschwerden der BWS. Dann wendet sie die Kinesio-Taping an. Was das ist. Eigentlich nur "bunte Pflaster" die dann fachmännisch geklebt werden. Die können für 10 Tage drauf bleiben, man kann sich auch damit waschen. Diese Pflaster geben keine Wärme ab und es sind keine medizinsichen Sachen verarbeitet. Die Kinesio....kommt aus Japan und wird bei vielen Sportlern angewandt. Durch die ständige leichte Massage des Gewebes tritt Besserung ein. Fragt doch mal bei euer Krankengymnastik nach; nicht jede Praxis macht das oder kennt das. Bezahlen muss ich das auch nicht; übernimmt die Krankenkasse. Einfach mal googeln.
LG heike1

[Maja57]

Hey Scarlett(Gundel)!
Du darfst hier ruhig mal jammern,Du weißt keiner versteht
Dich besser wie wir.Ich kenn das nur zu gut.Vor ein paar
Tagen sagte meine Nachbarin:Ach so gut möchte ich es
auch mal haben,den ganzen Tag nur mit dem Hund spazieren
gehen.Ich war so geschockt,hab gesagt wir können gerne
tauschen,aber mit allem,sie war so klein mit Hut.Sie hat es auch
nicht so gemeint,weiß ich schon,aber es nervt.Oder der Spruch:
Siehst Du gut aus,da könnte ich explodieren.Wie soll mann da drüber
stehen,ist nicht einfach.Mann versucht das beste draus zu machen.
LG Marion

[Heike1]

Hallo Maja57 und alle anderen,
geht mir auch so. Ich glaube dumme oder blöde Sprüche haben wir alle schon zu genügend gehört. Allerdings wenn meine engsten liebsten Freunde oder Familie sagen, du siehtst richtig gut aus, finde ich das toll, weil ich weiß die sind ehrlich und sehen auch wenns mir nicht gut geht. Auch Komplimente von meinem Mann, du siehst hübsch aus.... darüber freue ich mich. Wenn mich jeder anquatschen würde: sie sehen aber schlecht aus......glaube dann würde es mir auch schlecht gehen.
Ich glaube das ist aber auch Tages- und Stimmungsabhängig.
Was mich richtig abnervt, wenn gefragt wird.....wie gehts denn...und im gleichen Atemzug berichten die Leute von irgendjemanden den ich gar nicht kenne, der auch an Krebs gestorben ist.......oder gleich ihre Wehwechen klagen; von denen wir nur träumen können.
Hier gibts irgendwo einen Thread: die dümmsten Sprüche.....unglaublich was einige Frauen schon gehört und erlebt haben.
LG Heike1

[Maja57]

Hallo Heike!
Das mit der Kinesio,hört sich gut an.Werde mal beim nächsten Onko-Termin
danach fragen.Ich fand in der Reha schon diese Marnitz-Therapie sehr an-
genehm.Massagen gibts ja sonst keine weiter ,zwecks Bruchgefahr und den
ganzen Metas.LG Marion

[Heike1]

Hallo Maion,
ja, mach das ruhig. Allerdings hat die Onkologin ein Rezept für 10 x Krankengymnastik wegen Metas...Wiederherstellung der Beweglichkeit an der HWS..., Schlüssel weiß ich leider nicht mehr, ausgeschrieben. Dirket Kinesio wird sie da nicht raufschreiben; da musst du dir eine Praxis suchen die das auch machen. Probiere das ruhig mal aus; ist richtig angenehm und beeinträchtigt die Bewegung überhaupt nicht. Bin ja mal gespannt was du dann berichtest.
Die Marnitz hatte ich damals auch in der Reha. Da gibts auch nicht so viele Psychiotherapeuthen die das richtig gut können. In der Reha haben wir eine Liste bekommen, die sowas können.
LG Heike1

[Heike1]

Hallo liebe Karin,
hast du schon Nachricht von Deiner Ärztin erhalten?

Liebe Heike (Edemissen)
Mein Hand-Fuß-Syndrom mag die Wärme und die schöne Sonne überhaupt nicht.Habe heute mit dem Gartenschlauch mal die geplagten Füße gekühlt und barfuß über den Rasen; das war eine Wohltat.

Einen schöne Sonntag für Euch alle
LG Heike1

[Jettel]

Hallo liebe Heike1,
da muß ich dir voll beipflichten.
durch das warme Wetter habe ich zur Zeit das Gefühl Klumpfüße zu haben.
Sie haben eine schöne rote Farbe und meine Schuhe passen "Ausgezeichnet".
Wir sollten uns vielleicht auf große Gummistiefel mit Wasserbett umstellen.
Dir und den anderen auch einen schöne Sonntag.
LG Heike(Edemissen)

[Heike1]

Guten Morgen, ihr Lieben,

Leibe Heike (Jettel), gestern habe ich eine Muschelschale, die sind eigentlich für Kinder gedacht und mit Sand zu füllen, mit Wasser gefüllt. Mehrmals täglich bin ich dann mit den Füßen für einige Minuten zur Abkühlung ein; das war ein Wohltat. So ähntlich wie kneipsche Anwendungen. In der Reha musste ich auch immer Wassertreten machen. Probiers doch mal aus.

Habe eine Frau kennengelernt, Knochenmetas, die ein Schmerzpflaster auf dem Arm trägt. Den Name habe ich leider vergessen F.....? 75 mg . Sie erzählte, das sie überhaupt keine Probleme hat, ich meine so Nebenwirkungen wie Übelkeit, Durchfall usw.

LG Heike1

[Karin B.]

hallo ihr Lieben,
weiß leider noch gar nichts, Heike. HA schiebt es auf Gyn, die wiederrum schiebt es auf Onkologe, den sehe ich aber leider erst am Donnerstag, beim Herceptin.
Ich geb dann auf jeden Fall, bescheid.

Die Pflaster waren bestimmt Fentanyl.
ich hatte die ja auch mal und ich war, was die Schmerzen angeht, super zufrieden. Hatte auch die 75.
Nebenwirkung bei mir war kalter Schweiss, wie bei einer Grippe. es war wirklich ekelhaft. Zum Schluss wurde ich richtig "grantig"
Jetzt nehme ich die Palladon. Sind aber bei weitem, was die Schmerzen angeht, nicht so super wie die Fentanyl. Allerdings habe ich hier keine NW
Würde eigentlich gerne mal die Pflaster testen, denn da gibt es ja auch andere, außer Fentanyl.
Der Vorteil ist auf jeden Fall, du mußt nur alle 3 Tage an die Medis denken.
euch allen einen guten Start in die neue Woche

[Heike1]

Hallo liebe Karin,
gut das du dich gemeldet hast und wir wissen Bescheid. Dann drücke ich dir ganz ganz doll für Donnerstag beide Daumen, das du nur gute Nachrichten hörst
Genau, so hieß das Pflaster. Als Bruni gestern bei uns war, war sie ständig am Schweiß abtupfen. Ich dachte, weil es gestern so warm war, aber dann wirds wohl daran gelegen haben. Aber Schmerzen, so wie wir in den Füßen, Beinen und Knochen hat sie keine. mhm beides Mist.

So jetzt werde ich mal probieren eine Praxis zu finden, die mich auf das CT vorbeteiten kann. Da ich ja allerigsch auf das Kontrastmittel reagiere musste ich im Januar ja ins Krankenhaus und wurde 3 Tage per Tropf vorbereitet. Die Onkologin meinte das geht auch ambulant. Denke da hat sie recht; dauert ja nur 1 Stunde die Infusion. Ich werde euch berichten....
Einen schönen Tage
Eure Heike1

[Jettel]

Hallo Ihr Lieben,
ich muß euch auch beipflichten.
Meine lieben Nachbarn haben auch immer so "Gutgemeinte Ratschläge".
Ich lasse dann immer alles über mich rieseln weil ja die gute "Erziehung" mir meinem Mund verschließt.
Nun ist es schon soweit das mein Mann immer alleine zum Feiern geht.

Liebe Heike1,
werde ich ausbrobieren.
Mir machen nur jetzt meine Krämpfe in den Füßen (vor allem rechts) große Probleme. Auch fühlen sie sich schon Morgens geschwollen an.
Die Hitze macht mir ganz schön zu schaffen.
Meine Knochen spüre ich immer mehr und die Migräne auch.
Nun genug gejammert.
Ich wünsche euch einen schönen Montag.
Lg Heike (Edemissen)

[Ortrud]

Hallo Heike1,

ich darf auch kein Kontrastmittel wegen der Schilddrüse beim CT bekommen. Sie machen es immer ohne, also muss es doch auch gehen.

Ich weiß natürlich nicht, welche Organe sie bei Dir untersuchen, bei mir ist es die Lunge.

[Annedore]

Liebe Karin,

mir ging es ähnlich, wie Dir. Ich hatte lange Zeit das Gefühl, im "Bermudadreieck" zwischen HA, Gyn und Onkologen verloren zu gehen. Jeder Arzt nahm vom anderen an, dass er sich kümmere. Irgendwann war der Zeitpunkt gekommen, an dem ich dann alles selbst in die Hand nahm und seitdem läuft es.

Dir wünsche ich gute, befundfreie Ergebnisse Deiner letzten Untersuchungen.

Liebe Grüße
Annedore