Radiofrequenz-Thermo-Ablation

[avastinjunkie]

Gute Morgen allerseits, ich bin der Neue..., bald 58 Jahre alt.

Zu meinem Werdegang:

Von 2 Jahren 8 Monaten mit Verdacht auf Appendix fröhlich pfeifend tirili tirila ins KH gegangen, OP war dann 6 Std, halber Meter Enddarm weg. Darmkrebs.

Zuerst ne leichte Chemo nach dem Mayo-Schema mit 5fu und fa. Es bildeten sich dennoch 4 Metas im Bauchraum. Leber ist unverändert frei. Dann wurde die Chemo was härter, Folfiri mit Avastin und Campto, Nun die Nr. 26. (ist kein Quatsch) Daher mein Nick.....

So ganz ohne Erfolg war es nicht. Das Wachstum ist minimal und die Leber ist unverändert frei.

Das hält keine Kuh durch, bin deshalb vor 6 Wochen mit burn out zusammengekracht. Zu 90% wieder da. Unter meinen Vorfahren muß ne zähe alte Kanalratte sein.

Auf Vorschlag der Krebsberatung Heidelberg und der Onko in der Uni Köln hab ich erst mal jetzt das Campto abgesetzt, weil ich das miese vertrage (ohne 2 Infus Zofran geht nixx bei der Verabreichung). Es geht mir über die Grenze wenn ich wg. Dauerchemo psychisch zusammenkrache. Sorry wenn ich das so überdeutlich formuliere. Aber die letzte Entscheidung was gemacht wird hab immer noch ICH.

In der aktuellen Denke zwischen OA und mir ist die Umstellung auf folfox.

Weiterhin wurde mir mehrfach die RFA (oder RITA) als Behandlung empfohlen. Es macht zumindest theoretisch großen Sinn.

Ich wohne im Raum AC. Die Unis Aachen und Essen bieten diese Behandlung nicht an. Ich weiss von Freiburg und Regensburg.

Fragen an die werte Gemeinde:

1.) Welche Erfahrungen mit der Methode und der ausführenden Klinik habt Ihr gemacht?
2.) Wer hier in der Nähe ("Nähe" ist sehr relativ gemeint) bietet die Behandlung an.

Natürlich gilt diese Anfrage auch für die LITT, weil es nach meinem bescheidenen Verständnis egal sein dürfte wie die Hitze zustandekommt.

Ich danke Euch ganz lieb.

[hope38]

Hallo Avastinjunkie!
Herzlich Willkommen bei uns! Es ist ein wenig ruhig hier geworden, aber ich hoffe dennoch, daß Dir jemand antwortet, denn ich kann das (leider) nicht. Wollte Dich aber lieb begrüßen hier!

Puh, da hast Du aber schon was mitgemacht! Schmunzeln mußte ich aber schon bei Deiner Schreibweise!
Angie46 hat in Göttingen diese RIT (hieß das so?) gemacht. Meinst Du die Therapie? Wenn Du das meinst, mache ich mich mal auf die Suche nach ihrem thread, der dürfte schon weit nach unten gerutscht sein!

Zu mir: Ich bin im Mai 2006 als damals 38jährige erkrankt. Ein harter Schlag! Rektum-Ca ohne Metastasen. Hat echt reingehauen. Aber das kennst Du ja!

Folfox4 habe ich auch gemacht. Die anderen Zytostatika kenne ich nicht.

Viele Grüße erstmal und melde Dich, damit ich Dir den Bericht raussuchen kann,

Leena

[himmelblau]

Hi....die Uniklinik Düsseldorf bietet diese Therapie an....soweit ich weiß...werden dort Lebertumoren mittels Radiofrequenzablatio behandelt....ich war im Februar dort zur Abklärung meinen Hämangiomen....ich bin zwar Patientin von Prof. Häussinger aber ich kann dir wärmsten einen hochkompetenten OA Dr. Erhardt empfehlen...

http://www.uniklinik-duesseldorf.de/...page.html#null

Liebe Grüße
himmelblau

Hi Leena...werde dein Lieblingslied für meine Meditation bei Vollmond verwendn....bekomme Gänsehaut beim Anhören...einfach schööööööööööön

[avastinjunkie]

Ich danke Euch Beiden erst mal ganz lieb. Die Uni Düdorf kontaktiere ich morgen. Erst mal nach diesem posting an die Geräte......

Nun wirds voll OT: @Leena: Zu meiner Schreibweise: Sein eigenes Schicksal kann man sich nicht aussuchen. Man muss es so akzeptieren wie es ist und sich hängen lassen ist das Unsinnigste was es gibt. Auch wenn das down zuweilen jeden trifft. Wer mir mit unsinnigem Mitleid kommt: Vielleicht bin ich auf seiner Beerdigung wenn er auf ner Bananenschale ausrutscht. Oder von nem Container-LKW in die Planken gerammt wird.
Vor allem gehört dazu dass man NIE aufgibt. Ich geb nen Brief auf, aber sonst nixx. Etwas Selbstironie gehört bei mir immer dazu..

Zwei Wochen nach dem KH-Aufenthalt damals war ich in der KH-eigenen Reha an den Geräten. Anfangs hab ich mir Milligramm-Gewichte drauf gelegt, das ist heute anders. Ich will damit sagen: Man muss seinen Körper pflegen dann hält man auch psychisch den ganzen Mist besser durch. Wenn man sich unverhofft auf den Tisch legen muss ist Kondition eh wichtig. Etwas tun kann wirklich jeder. Muss nicht Geräte sein, wer will und es kann läuft durch den Wald. Wenn ich die armen Leutchen mit nem frischen Hüftgelenk sehe, wie die wieder anfangen müssen......

Ich schreib das damit Ihr mich besser kramen könnt. Auch soll es ein Appell an Euch alle sein was zu tun.........Wie heisst es noch so schön: Mens sana in........

Der Butterfly und anderes warten...

cu Udo

[hope38]

Hi Udo!
Ja, Selbstironie und auch eine Portion Sarkasmus sind schon ganz gute Wegbegleiter!
Doch ich bin nach der (eher ja noch kurzen ) Krankheitszeit der Meinung, es gibt einfach kein Patentrezept und keinen ausgelatschten Weg, den alle gehen müssen. Ich stehe dazu, daß der Weg, den ich gehe mit der Erkrankung, ganz allein meiner ist, der nur zu mir paßt. Persönlich mag ich nicht so sehr, wenn man diese "Positiv-Denken-Parolen" vorgehalten bekommt, wenn da einfach mal nix ist, woraus man Energien abschöpfen kann.
Mein Weg ist ein authentischer, der "Leena-Weg" eben. Dazu gehören Berge wie auch Täler.
Unsinniges Mitleid mag ich auch nicht. Und klar, das Leben ist nicht planbar und dazu ist es noch lebensgefährlich. Der Tod ist eben niemals so weit fort, wie wir ihn gern hätten.

Schönen Abend noch,
Leena

[avastinjunkie]

Da hst Du schon recht. Sieh ganz einfach hinter meiner rotzigen Ausdrucksweise den Menschen. Ich gebe nur Tipps,bevormunde keinen und was sich jeder hier von meinem Geschreibsel mitnimmt das muss er selber wissen.Juut?
Ist letztendlich nur das Übliche weil man den "Neuen" noch nicht so richtig einordnen kann. Ich bin alles andere als ein Diktator....

Zum Thema zurück.Düdorf scheidet aus,weil die nur Lebermetas mit RITA behandeln.

Freiburg bezeichnet die Rita als "Schwerpunkt" allgemein bezogen auf Organe. Also kontaktiere ich morgen Freiburg, zumal man im Kaiserstuhl gut essen und trinken kann.

Ich halte Euch auf dem Laufenden und vielleicht kann der Eine oder Andere aus meinem Geschreibsel was mitnehmen.....

Naat zesame.....

[hope38]

Hei Udo!
Das war doch auch keine Kritik! Ich finde es ganz schön zu sehen,wie verschieden wir alle hier sind und wie wir unser Päckchen schleppen. Ich habe auch zur Zeit eine gute Phase, aber das hat gedauert!

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du behandlungsmäßig weiterkommst! Ist das in Göttingen nichts für Dich? Tut mir leid, ich kenne mich da nicht so aus!

Viele Grüße,
Leena

[avastinjunkie]

Nein Birgit, daneben gedacht. jetzt 27 Chemos hält keiner durch. Zumindest ich nicht. Du hast zuviel rein interpretiert und ich verstell mich auch nicht. Ich bin eigentlich als Typ eher ne Kampfnatur. Sicher geht jeder von uns seinen eigenen Weg. Wir sind Individuen. Seht es bitte nicht so eng bei mir.

Zum Thema zurück: NRW ist in Bezug auf RFTA die Wüste Gobi. Die Unikliniken AC, BN, D, E, Bo, K negativ. Hab den ganzen Vormittag rumgefont und gegoogelt. Allein in Düdorf machen sie es bei Lebermetas. Hab ich nicht.

Fündig bin ich in Freiburg geworden, wo RFTA als *Schwerpunkt* angegeben ist. Die Unterlagen nach Freiburg sind unterwegs.

Ganz unten:
http://www.uniklinik-freiburg.de/roe...werpunkte.html

Lt. Krebsberatung Heidelberg ist noch Regensburg empfehlenswert. Hab aber da keine vernünftige Seite gefunden die das widerspiegelt. Damit war die Entscheidung klar.

Ich sehs locker: Freiburg = Kaiserstuhl = lecker essen und trinken. Wenn die ne Woche vorgeben fährt meine Frau mit. Mein Hausarzt bezeichnete es eben als "kleiner Urlaub".......

Maat het joot......

[avastinjunkie]

Zitat von Birgit4

Hallo Udo,
Ich drücke dir die Daumen,das es in Freiburg alles so klappt wie du es dir wünscht.

Ich habe meine Freundin 50 (Lungenkrebs ) drei Jahre durchgehend mit Chemo Zyklen begleitet.Ich habe ihren Weg respektiert so wie sie meinen.Sie starb im Mai 2007
Ich glaube ich kenne nun 6 verschiedenen Chemo-Therapien.Obwohl ich mich für meine Person dagegen entschieden habe.
Drei Jahre habe ich Mistel gespritzt,und es hat meiner Seele und meinem Körper gut getan
Und habe auch zwischen meinen Trauerfasen und Vorsorgeuntersuchungen ganz tolle positive Tage gehabt.Ich lebe nun nach fast fünf Jahren eigentlich auch sehr positiv denkend.(Nach Ausage der Ärzte mußte ich nun schon drei Jahre tot sein)]

Nun wirds voll OT
Bei mir 2 1/2 Jahre. Nen Tiefpunkt hab ich eigentlich nur einen gehabt. Den vor kurzem und total. Siehe oben.

Zitat von Birgit4

[Ich wollte eigentlich auch nur sagen......das ich jeden Menschen respektiere und bewundere für seine Stärke und seine Schwäche.Keiner braucht sich seiner Tränen zu schämen.....keiner braucht sich vor seiner Wut und die Angst vor jeder Vorsorge hier zurückhalten.Jede Freude und jedes neue Leid wird hier geteilt.Und du darfst dabei sein....
Und glaube mir lieber Udo....ich sehe es überhaupt nicht eng mit dir.....im gegenteil.Wir sitzen hier alle in einem Boot.....und halten zusammen,und nur das zählt.

Schönes Wochenende

Was mir sehr geholfen hat ist ein intaktes Umfeld. Dazu zählt nicht nur die Familie, sondern auch ein sehr funktionierender Freundeskreis, wobei wir alle an dieses Wort sehr hohe Ansprüche stellen. 1x sie, 3x er.
Vielleicht ist es der Hauptsinn dieses Forums eine virtuelle Ersatzfamilie anzubieten. Aber die fachliche Information sollte nicht zu kurz kommen. Infos sind überlebenswichtig und sollten nicht nur den Ärzten vorbehalten bleiben. So hab ich von der RFTA nicht von den mich behandelnden Ärzten gehört, sondern vom DKFZ in Heidelberg. Für mich gilt: Alles versuchen was nicht nachgewiesenermassen schadet.

Zitat von Birgit4

und liebe grüße an dich von Birgit

zurück ebenfalls

[avastinjunkie]

Meine Krankenkasse (Hallesche) hat die Kostenübernahme abgelehnt. Aus der Begründung:

"Es gibt bisher keinen Nachweis eines therapeutischen oder palliativen Nutzens einer LITT- bzw. RFTA-Anwendung, weder bei Lebertumoren und -metastasen, die zahlenmässig die weitaus größte Gruppe der bisherigen Erprobungen darstellt, noch bei einer der anderen überprüften Indikationen....... Das Verfahren beinhaltet zudem erhebliche Risiken für den Patienten, schwerwiegende bis hin zum tödliche Komplikationen zu erleiden".

Wer jetzt denkt ich bin geknickt der irrt sich. Also muß ich mich mit den Herrrschaften was prügeln. Über das Resultat wird hier berichtet.

[avastinjunkie]

Könnt Ihr bitte mal alle aufhören mit dem Schmarren. Dass Thema dieses Freds heisst "Radiofrequenz Thermo Ablation". Macht nen eigenen Fred über Euer Seelenleben auf im Off Topic wenn Ihr anders nicht könnt.

Dann könnt Ihr auch über meine Psyche ungestört spekulieren.

Ansonsten hab ich heute 1 kg Papier mit jeder Menge Studien über RFTA bedruckt. Deutsch Englisch Französisch. Dann haben die Herren was zu lesen.......Zu der oben erwähnten Angstmache mit den "tödlichen Komplikationen" bleibt nachzutragen, dass diese nachgewiesen bei unter 1% liegen. Wer unsere Krankheit hat der lacht darüber. Ich halt Euch auf dem Laufenden.

[avastinjunkie]

Bleibt nachzutragen dass sich die Typen auf eine vom Gemeinsamen Bundesausschuss beschlossene Leitlinie berufen. Die ist so alt, dass sie bereits Fußpilz hat (Herbst 2005). Sie berufen sich auf einen Beschluss zur "LITT".

Hier sind die links:

http://www.g-ba.de/downloads/39-261-...8-BUB-LITT.pdf

http://www.g-ba.de/informationen/akt...tteilungen/69/

[avastinjunkie]

Also:

Freiburg hat per email abgesagt, Aachen ebenfalls. Begründung: Meine Metas liegen zu nahe am Darm. Man würde mit der RFTA am Darm mehr Schaden anrichten als es nutzt.
Ich erinnere mich an ein Erlebnis 15 Jahre zurück in der Kinderonko AC, wo ich das eigene Schicksal für das total Schlimmste hielt und nachher wusste dass es nur relativ ist.

So ähnlich geht es mir jetzt. Hätte mich die Krebsberatung Heidelberg nicht auf diese Behandlung aufmerksam gemacht wäre überhaupt nichts passiert.

So bleibt mir nur die Alternative weiter zu kämpfen. Das tu ich. In meinem Brutal-Realismus unterscheide ich mich von Einigen von Euch, weshalb es auch schon malne Meinungsverschiedenheit mit nem mod von Euch hier gab.

Empathie kann man auf unterschiedliche Art ausdrücken.
Mir bleibt nur die Möglichkeit weiter zu kämpfen. Damit hab ich keine probs.

Mich klein kriegen lassen ist das Allerletzte für mich.

cu Udo

[hope38]

Hi Udo!
Ach Mensch, das ist ja einerseits blöd, daß Du Absagen bekommen hast.
Andererseits natürlich gut, daß Du Dich davon nicht runterknüppeln läßt!

Alles Gute,
hope

[avastinjunkie]

Zitat von hope38

Hi Udo!
Andererseits natürlich gut, daß Du Dich davon nicht runterknüppeln läßt!

Alles Gute,
hope

Da brauchste bei mir keine Angst haben. Nu wieder OT aber es passt:
Hatte heute ein langes Gespräch mit ner Führungsdame meiner KK:

Anrufgrund (sie rief an) war die Weiterbehandlung meines Einspruches wg. Kosten für die RFTA. Wir kamen (bin ja sehr kommunikativ) ins quatschen.
Sie (die mehr sieht als ich) sagte dass es wenige Leute gäbe die sich so konsequent nicht niedermachen lassen. Sie sagte weiterhin dass es erwiesen sei dass eine positive Grundhaltung zum Leben erheblich mehr Heilungschancen mit sich bringe.

Ich stell das mal unkommentiert hier ab.

Warum auch negativ? Ich komme gerade von ner Woche Womo Atlantikküste zurück, family und Umfeld sind voll ok, ich arbeite etwas weniger, dafür schneller und das Leben macht unverändert (meist) Spass.

Man soll nicht so oft an diese Sch...Krankheit denken und ein halb leeres Glas Wasser ist auch ein halb Volles. OK es gibt hier härtere Schicksale als meins.

Vielleicht kann ich mit diesem posting Einigen hier was Mut einflössen, mal diese Gedanken in den eigenen Weg einbauen..........Es geht immer irgendwie weiter, besser (im Rahmen der verbliebenen Möglichkeiten) mit Spass als depressiv.

Maat het joot....