Lymphangiosis carcinomatosa

[Hope123]

Hallo Ihr Lieben,

ich will mich kurz vorstellen. Ich bin neu hier - 39 Jahre alt, verheiratet zwei Kinder. Vor einigen Wochen wurde mehr durch Zufall Brustkrebs bei mir diagnostiziert. Ich wurde operiert und meine Tumor ID lautet wie folgt:
Mäßiggradig differenzierten invasiven kribriformen Mammakazinom pT1b M 0 L1 V0 R0 G II ER 12/12 PR 6/12 PF =18% Her2neu:2+ FISH: fehlt in diesem Bericht noch

Auf Bestrahlung hatte ich mich schon eingestellt. Jedoch wurde der Tumor im Gesunden entfernt. Sentinel war frei. Lediglich eine Lymphangiosis carcinomatosa wurde festgestellt, was ich so verstanden habe, dass der Krebs bereits in den Lymphbahnen nachgewiesen wurde aber glücklicherweise noch keine Lymphknoten befallen hat.

Jetzt wurde mir letzte Woche in der Endbesprechung dringend zu einer Chemotherapie geraten. Ich muss sagen, mich haut das ziemlich um.
Vielleicht ist das bei mir auch eine Art "Verdrängung" da ich mich ja überhaupt nicht krank fühle, aber: Ist das nicht mit Kanonen auf Spatzen geschossen???? Ich weiß sehr wohl, dass das hier keine ärztliche Beratung ersetzt. . . nur. . . ich wills nur verstehen. . . die Chemo, die anschließende 5jährige AHT. . . Himmel, das sind ziemlich große Einschnitte ins Leben. . . der Tumor ist weg, die Lympe nicht befallen, Szinti steht noch aus, aber alle anderen Untersuchungen waren ohne Befund. Mir geht es gut. . .

OK, ich muss vielleicht noch erwähnen, dass sich der Tumor leider weder unter Kontrastmittel im MRT noch in der Mammographie oder Sono geoutet hat. . . eigentlich wurde mir nur eine Zyste entfernt. . . in derem Randgewebe eben zufällig der Tumor gefunden wurde. In 2ter OP wurde Sentinel entfernt. . .

Ist das mit der Chemo hier mehr zur Sicherheit? Hat irgend jemand mit solch einer Diagnose die Chemo abgelehnt? Oder haltet ihr diesen Denkansatz für völlig überzogen? Ich wäre froh um jeden Ratschlag. .

Ich habe einfach Angst, ob ich danach jemals wieder die Selbe sein kann. . . . Ich bin sportlich, sehr aktiv, kann Anpacken und lass mich eigentlich nicht so leicht unterkriegen. . . . .ich weiss nicht, ob ich nicht in tiefe Depressionen verfalle, wenn mir durch die Chemo und AHT die Kraft geraubt wird. . . wenn mich evtl. eine Osteoporose plagt oder ich vor lauter Knochenschmerzen mein Mountain Bike nicht mehr den Hügel hochjagen kann. . . Ich weiß, ich sollte andere Probleme haben. . . aber das tückische ist wohl einfach, sich im Moment noch so verdammt gesund zu fühlen. . .

Danke für eure Antworten. . .

GLG

Hope123

[Funnycat]

Hallo Hope,

also wenn ich das richtig lese, war es ja eher schon ein Zufall, dass der Tumor bei dir gefunden wurde. Deshalb wird man dir auch eine Chemo empfohlen haben, denn Mikrometastasen sind bei den Staging-Untersuchungen nicht oder schwer erkennbar. Natürlich will man damit mehr Sicherheit schaffen, einem Rezidiv vorzubeugen, obwohl es trotz Chemo natürlich keine Garantie gibt, den Mistkerl für alle Zeiten los zu sein. Bei mir ist auch noch nicht sicher, ob ich eine Chemo machen muss. Das wird sich aus den erneuten Untersuchungen direkt am Tumor herausstellen, der mir heute rausoperiert wird. Aber sollte ich die Empfehlung der Ärztin bekommen, dass eine Chemo was bringt, bin ich bereit die zu machen, auch wenn ich einen Riesenschiss davor habe!

Ich hoffe, dass du die richtige Entscheidung für dich triffst. Wie sie auch aussieht, DU musst überzeugt davon sein.

Viele liebe Grüße! Jana

[Aktenfee]

Zitat von Hope123

ich weiss nicht, ob ich nicht in tiefe Depressionen verfalle, wenn mir durch die Chemo und AHT die Kraft geraubt wird. . . wenn mich evtl. eine Osteoporose plagt oder ich vor lauter Knochenschmerzen mein Mountain Bike nicht mehr den Hügel hochjagen kann. . . Ich weiß, ich sollte andere Probleme haben. . . aber das tückische ist wohl einfach, sich im Moment noch so verdammt gesund zu fühlen

Die Chemo ist kein Spaziergang, aber es ist auszuhalten. Und die Kraftlosigkeit geht auch wieder weg. Und eine Osteoporose bekommst Du ja nicht zwangsläufig. Und Sport ist gegen Knochenschmerzen gut!

Ich weiß, wie Du Dich fühlst, aber besser alles das, als an dem Mist zu sterben oder? Jedenfalls hast Du dann das Gefühl, alles getan zu haben. Glaube mir, das beruhigt - das gibt ein besseres Gefühl.

[ursrie]

Hallo Hoppe,
meine Werte sind fast gleich wie deine ,der einzige Unterschied ist bei mir 1Tc. PF steht bei mir nicht dafür Ki 67 5%.Sollte PF dass gleiche sein wie Ki 67 wäre dass ein Grund für Chemo.Der zweite Grund ist sicher dein Alter.
Mir wurde keine Chemo empfohlen, ich war bei der Diagnose 62Jahre.
Gruss Ursula

[freundchen70]

Hallo Hope,
ich habe mich auch gegen eine Chemo entschieden. ED 11/11 ich war da 41.
Ich hatte etwas andere Werte: pt1c (1,4 cm) L0, M0, No.

Meine Ärzte drückten mir eine Statistik in die Hand ( Adjuvant online hieß die)und ich sollte mich innerhalb von ca 10 Tagen entscheiden, ob ich eine Chemo mache. Als wir dann meinen Entschluss besprochen haben, sagte eine Ärztin nur, sie hätte sich auch so entschieden und eine Chemo könnte ich im Falle eines Rezidivs immer noch machen.

Frag doch mal nach dieser Statistik. Dort werden alle Werte eingegeben. Also Alter, Tumorgröße, usw....

LG
Martina

[gilda2007]

L0 ist natürlich auch eine ganz andere Ausgangslage. Mit einer Lymphangiosis carcinomatosa verschlechtert sich so eine Prognose gleich um einiges. Ich hatte auch L1, im Schnellschnitt fand man erst nichts, dann wurde doch eine Mikrometastase gefunden. Die Aussage, dass sich noch keine Mikrometastasen gebildet hätten, finde ich schwierig. Man sollte eher sagen, man hat keine gefunden.

Brustkrebs ist eine systemische Krankheit -- leider. Und mit L1 hat der Krebs sich definitiv aufgemacht, sich im Körper zu verbreiten. Noch ganz am Anfang, aber immerhin. Bei L1 auf Chemo zu verzichten, das auch noch mit 39, in einem Alter, in dem die Zellteilung noch freudig ist, erfordert schon recht viel Kaltblütigkeit.

Ich überlegte aber auch lange, ich kann es nachvollziehen. Es erscheint einem alles so übertrieben -- dabei war bei mir meine Mutter erst 1,5 Jahre vorher erkrankt. Als ich mir klar machte, was systemisch bedeutet, machte ich die Chemo -- und ich ließ es mir so gut gehen (mit vielen Cafe-Besuchen mit Freundinnen, Ausflügen, etc.), dass es eine sehr glückliche Zeit war.

[bifi65]

Hallo,

L1 ist für mich unbedingt ein Indikator für die Chemo! Ich habe jetzt nicht so viel Zeit, aber lies vielleicht mal über Lymphangiosis carcinomatosa oder sprich noch einmal mit den Ärzten oder hol dir eine Zweitmeinung ein. Der Krebs ist definitiv in den Lymphbahnen unterwegs, auch wenn die Lymphknoten frei waren, es gibt ja auch hiliäre und supraclaviculäre Lymphknoten, die werden nur nicht entnommen, wegen der ungünstigen Lage. Lymphe hat viele Wege.
Die Chemo geht rum und man findet sich selbst auch wieder, ganz bestimmt...

Liebe Grüße,
Birgit

[freundchen70]

Bei diesem Programm wird dann ja auch das L1 berücksichtigt.
Aber natürlich habt ihr Recht, dass die Ausgangslage eine andere ist. Deswegen habe ich es ja auch so geschrieben.
Jeder muß das letzlich für sich selbst entscheiden.

LG
Martina

[Calypso]

Zitat von Hope123

Ich habe einfach Angst, ob ich danach jemals wieder die Selbe sein kann. . . . Ich bin sportlich, sehr aktiv, kann Anpacken und lass mich eigentlich nicht so leicht unterkriegen. . . . .ich weiss nicht, ob ich nicht in tiefe Depressionen verfalle, wenn mir durch die Chemo und AHT die Kraft geraubt wird. . . wenn mich evtl. eine Osteoporose plagt oder ich vor lauter Knochenschmerzen mein Mountain Bike nicht mehr den Hügel hochjagen kann. . . Ich weiß, ich sollte andere Probleme haben. . . aber das tückische ist wohl einfach, sich im Moment noch so verdammt gesund zu fühlen. . .

Wenn das der einzige Grund für deine Bedenken ist, solltest du die Chemo machen.

Ich bin auch sportlich durch die Chemo gegangen (war damals 42) - jeden Tag gejoggt oder Rad gefahren. Hab sogar mit Glatze einen Mini-Triathlon mitgemacht. Klar, es geht nicht so wie sonst - aber es ist auch nicht die totale Katastrophe.
Ich hab die Erfahrung gemacht, dass sportliche Frauen viel weniger probleme mit AHT und Chemo haben. Das war damals (2003) noch nicht allgemeiner Standard, damals hieß es noch eher "schonen", ich hatte aber glücklicherweise einen Arzt, der mich unterstürtzte. (Im BZ wollten sie die Chemo sogar stationär durchführen).
Hab keine Angst davor, du wirst es überstehen und am Ende wieder sporteln können wie vorher.

Übrigens: Die Alte wirst du wohl nicht mehr sein, ich denke, dafür prägt uns diese krankheitserfahrung zu sehr.

Ich habe übrigens Knochenmetastasen, schon seit ca. 5 Jahren. Krank habe ich mich noch nie gefühlt. Das ist so die allgemeine Befürchtung bzw. Vorstellung, dass leute mit Krebs furchtbar krank aussehen und sein müssten. Wird auch noch gefördert durch die netten Bildchen, mit der die Krebsgesellschaftz derzeit für sich wirbt. Ich find das völlig falsch, weil es nur Angst macht und zu Mitleid führt. Beides können wir nicht brauchen.

[Alex72]

Zitat von Calypso

Wird auch noch gefördert durch die netten Bildchen, mit der die Krebsgesellschaftz derzeit für sich wirbt.

Bei uns in München hat man das vor Weihnachten aufgehängt, und damals wusste ich noch nicht, dass ich Krebs habe. Hatte mich total über diese "Werbung" geärgert. Warum gesunde Prominente nehmen, die schlecht geschminkt sind und nur so tun als ob? Gibt's nicht genügend wirklich Kranke, die tausendmal besser aussehen???

Jetzt - im nachhinein betrachtet - war das vielleicht fast so was wie eine Vorahnung...

[Hope123]

DANKE!!!!! Ihr seid lieb und es tut einfach gut, eure Meinungen zu lesen.

Was bedeutet eigentlich PF?? Alles andere konnte ich googlen. . . aber das finde ich nicht. . . mein Arzt ist leider diese Woche im Urlaub und ich kann erst nächste Woche mit ihm sprechen. . . aber da könnte eigentlich auch schon der Port gelegt werden. . . . tief in mir weiß ich ja, dass ich mir alleine schon wegen meinen Kindern, sie sind 7 und 11, gar nicht erlauben kann, hier irgendwie rumzuexperimentieren. . . insofern habt ihr warhscheinlich recht. . . so schlimm die Chemo evtl. auch wird, zumindest beruhigt es dahingehend, nichts unversucht gelassen zu haben.

Momentan fällt es mir nur einfach schwer, die Chemo als verbündeteten gegen den Feind zu sehen. . . momentan sehe ich die Chemo fast mit als Feind. . . und das ist dem Ganzen natürlich wenig zuträglich. . .

Danke euch und wenn mir noch jemand bzgl. des PF Wertes helfen könnte? Die Ärztin im Brustzentrum sagte nur, er wäre "leicht erhöht" normal ist wohl zwischen 12-16%, und wenn ich mich recht erinnere sagt der Wert etwas über den Wachstumsgrad aus?!? Bin mir aber nicht mehr sicher. . . das Gespräch habe ich wie hinter einem Schleier wahrgenommen. . . am Besten hätte mir man das mal alles auf Band gesprochen, ich war kaum aufnahmefähig und dachte eigentlich nur, von welcher fremden Frau sprechen sie da eigentlich???

[Kayar]

PF ist wahrscheinlich die Proliferation, also identisch mit dem KI67 :-) Und er sagt "was" über das Wachstum, aber ist nicht identisch mit der Mitoserate, die wiederum ins Grading eingeht.

Allerdings sagte Jule in einem anderen Thread, dass alles über 14% erhöht und damit "böse" ist... Bis dahin dachte ich, ich wäre im guten Bereich mit meinen 30%...

Und JA! Sport macht die Chemo leichter..auch wenn es manchmal echt Quälkram ist, sich aufzuraffen...

[Martina3000]

Hallo Hope,

ich würde Dir auch eine Chemo empfehlen aufgrund des L1. Aber was ich eigentlich sagen möchte, denke nicht dass Du nach der Chemo ein Frack bist!! Ich habe letztes Jahr eine Chemo erhalten (war 32J. alt), bin währenddessen auch zum Sport gegangen, die Kraft lies merklich nach aber trotzdem hat es mir gut getan. Jetzt in der AHT gehe ich regelmäßig MEHR zum Sport als je zuvor!!! Ich glaube nicht dass ich jetzt weniger Kraft habe. Mit den Knochenschmerzen das stimmt wohl, aber auch hier hat mir Sport geholfen, die Schmerzen zu minimieren! Sei stark, glaub an Dich, Du bekommst das gewubbt! Die Zeit ist nicht die Einfachste, manchmal ist einem durch die Chemo einfach zum Heulen, das machen schon allein die Hormone.. die dann fehlen, aber es gibt genug andere Tage wo es einem super geht. Ich denke nicht dass Du Dir in ein paar Jahren Vorwürfe machen möchtest, dass Du nicht alles versucht hast, wenn es wiederkommen sollte. Auch wenn man immer positiv denken sollte, dennoch sollte man sich das immer vor Augen halten!

LG Martina

[DE66]

Hallo Hope,
Vor 4 Wochen stand ich in einer ganz ähnlichen Situation vor der gleichen Entscheidung. Siehe mein Thread vom 18.1. Ich hatte auch einen Horror davor, auf bloßen Verdacht hin vom gesunden Menschen zum " kotzenden Zombie" zu mutieren.
Nachdem mir insgesamt drei Ärzte gleichlautende Empfehlungen gegeben haben und ich hier Forum viel Zuspruch erfahren habe hab ich mich doch für die Chemo entschieden. Hauptgrund sind bei mir die Kinder und dass ich mir nicht irgendwann einmal vorwerfen muss, ich hätte nicht alles versucht um langfristig gesund zu bleiben. Mit der Entscheidung gehe ich jetzt positiv an die ganze Sache dran.

Vor zwei Wochen war die erste Chemo (Therapie 4 x EC im Abstand von 3 Wochen, 12x Taxol - Wie lautet deine Therapieempfehlung? ) und bis auf zwei verkaterte Tage und etwas mehr Müdigkeit als sonst ist alles wie immer. Seit letzter Woche gehe ich normal zur Arbeit. Die Chemo hat ihren Schrecken verloren.

Ich wünsche dir viel Kraft und positives Denken und glaube ganz Fest daran : alles wird gut.
Doro

PS: Wie alt sind deine Kinder?

[Loreley333]

Hallo Hope,

es gab bei mir Zeiten, da hätte ich dir sicher von einer Chemo abgeraten. Da bei mir der Krebs schon 4 cm groß und 12 Lymphknoten befallen waren, war ich damals sehr enttäuscht und traurig, dass ich bereits nach einem halben Jahr auf der gegenüberliegenden Seite befallene Lymphknoten hatte. Die Chemo hat mir leider nichts gebracht dachte ich damals. Heute sehe ich das anders. Wer weiß, wo ich heute wäre, wenn ich keine Chemo gemacht hätte.

Ich denke du hast eine gute Ausgangslage und ich würde alles dafür tun, den Krebs für immer aus meinem Leben zu verbannen. Sport hin oder her. Die Kraft kommt wieder. Wenn der Krebs wieder kommt und du hast nicht alles getan, wirst du dir dies vielleicht vorwerfen und darüber depressiv werden.
Und wie die meisten hier schreiben, Chemo ist kein Spaziergang aber machbar.

Alles Liebe wünscht dir Sabine