Nierentumor mit Metastasen

[zuza]

Hallo,

ich bin 34, bei meinem Vater wurde vor Weihnachten Nierentumor festgestellt.
Die ganze Niere hat er aufgefressen. Die Niere ist raus. Die zweite scheint in Ordnung zu sein. Mein Vater hat auch Metastasen auf der Lunde und der Leber.

Nach der OP ging es ihm sehr schlecht, war der Reha in Ratzeburg. Es geht jetzt besser, aber er beklagt sich ständig über Schmerzen. Nun nimmt auch er das erste Mal Sutant. Heute vergeht der dritte Tag und es sind noch keine Veränderungen zu sehen. Er konnte nur Nachts nich so gut schlafen.

Ich freue mich, dass er trotz allem sich noch einigermassen gut hält.

Der Anfang war für uns alle sehr schlim. Es schockte alle. Am schlimsten war die Vorstellung in der UKE, als der Arzt sagte, dass der Tumor bösartig sei. Tja, man vermuttete das ja schon, aber das noch vom einem Arzt so direkt bestätigt zu bekommen, ist noch mal was anderes. Ich dachte, ich kipp um. Papa konnte sich nicht zurück halten und fing an zu weinen...

Wahrscheinlich kennt Ihr das alles. Schock,Trauer, Wut, Hilflosigkeit...
Ich habe vor meinen Eltern deswegen nicht geweint und auch nicht gezeigt wie traurig mich das macht. Ich hoffe das was ich mache ist richtig. Ich möchte nicht, dass sie sehen dass es mir auch schlecht damit geht. Ich versuche für meine Eltern stark zu sein, erzähle ihnen immer was Neues über die Krankheit. Versuche das so positiv wie möglich einzupacken.
Es geht ihnen immer viel besser, wenn ich da bin, versuche sie mit irgendwelchen Sachen zu beschäftigen,meinen Vater und auch meine Mutter in meine Probleme und Neuigkeiten einbeziehen.

Wenn es mir schlecht geht, dann nur zu Hause...

Hat einer von Euch ähnliche Erfahrung gemacht.

Habt Ihr vielleicht Tipps was ich noch machen kann? Wie kann ich sie sonst noch stärken?

Ich hoffe auf Antworten.

Euch allen wünsche ich Alles Gute und viel, viel Kraft.

LG ZUZA

[Big Sister]

Liebe Zuza,
erst einmal möchte ich Dich ganz lieb hier begrüßen.
Ja, wenn man diese Diagnose erhält, möchte man am Liebsten ganz schnell aus diesem Albtraum aufwachen.
Leider ist dies kein Traum.
Wie hilft man als Angehöriger dem Betroffenen ?
Du machst das schon richtig. Sei einfach für ihn da, zeige ihm, dass er geliebt und gebraucht wird.
Ich denke, Dein Vati weiß, dass Du für ihn stark sein möchtest.
Aber glaube mir, er wird Dich durchschauen.Oftmals ist es schwerer "Schwäche"zu zeigen als "Stärke".
Für mich war es immer wichtig, jemanden zu haben, mit dem ich wenigstens ein wenig über die Krankheit reden konnte. Hier im Forum waren es vor allem Rudolf und Marita.
Aber bitte, vergiss nicht auch an Dich zu denken.
Denn :

Wenn es mir schlecht geht, dann nur zu Hause

liest sich nicht gut. Irgendwann hast Du dann nämlich nicht mehr die Kraft stark zu sein. Oft fällt es schwer mit anderen darüber zu reden. Hier hört Dir jeder zu und versucht zu helfen.
Wenn Dein Vati Schmerzen hat, so redet bitte unbedingt mit den Ärzten darüber. Schmerzen müssen nicht sein !!!
Schreibt Euch, wenn Ihr zu den Arztterminen geht Eure Fragen immer auf. Meist vergißt man nämlich in der Aufregung so einiges.
Falls Nebenwirkungen bei der Therapie mit Sutent auftreten, so gibt es hier im Forum viele Tipps, um hier gegen zusteuern.
Ansonsten haben hier alle ein offenes Ohr für Dich.
Ich wünsche Dir Ruhe, Kraft und Mut sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Schnuppe38]

Liebe zuza!!!

Auch ich habe deinen Bericht gelesen und ich kann dich sooo gut verstehen!!! Bei meinem Papa wurde vor 5 Jahren ein Bösartiger Tumor in der linken Niere festgestellt ( es war eher zufällig) Naja, die Niere samt Nebenniere wurde ihm entfernt. Für uns alle war es ein Schock.Mein Vater erholte sich relativ gut, auch die Nachsorge usw lief problemlos. Er ging regelmäßig zu den Nachuntersuchungen. Alles war soweit ganz gut und wir beruhigt. Vor ca. 3 Jahren wurde bei meiner Mutti Blasenkrebs festgestellt. Auch wieder ein Schock. Sie wurde operiert ( bis heute 7 mal) das letztemal im Sommer. Jedes viertel Jahr geht sie zur Spiegelung und er war immer wieder da. Doch die letzte Untersuchung ist negativ ausgefallen, entlich mal!! Hinzu kam, das meine Mutti vor fast 2 Jahren einen sehr schweren Herzinfakt erlitt ( ich war dabei) Bilder die ich nieee mehr vergessen werde. Es war in letzter Minute. Ich kann echt nicht sagen wie oft ich sie danach mit dem Notarzt in die Klinik gebracht habe. Irgendwann hört man auf zu zählen. Mein Vater bekam im November 2007 plötzlich starke schmerzen im Rücken. Er wurde Untersucht, aber man fand zunächst nichts. Mein Gott waren das Wochen!! Er bekam Schmerzinfusionen, wir sind sogar Nachts mit ihm in die Klinik, damit er diese Infusionen bekam, da er es vor Schmerzen nicht aushielt. Es war ein auf und ab, mal besser, dann wieder schlimmer. Was uns zur Verzweifelung brachte, das man die Ursache nicht fand. Im Januar 2008 wurde dann ein CT gemacht. Die Ärzte stellten fest, das mein Paps einen Bruch an der Wirbelsäule hatte, dann wurde ein MRT gemacht. Ergebniss, es hatten sich am 10. und 11. Brustwirbel Metastasen vom Nierenkrebs festgesetzt. Diese hatten die beiden Wirbel schon fast völlig zerstört. Hinzu kam die Angst um meine Mutti, das sie sich ja nicht zuviel Aufregt. Erst hieß es, das mein Paps nicht operiert werden könnte, da die Tumore zu ungünstig lagen, man nicht drankäme. Doch dann kam ein Arzt der uns sagte, man kann doch Operieren, man muss nur einige Vorkehrungen treffen ( Verschließen von Venen usw)man nicht sagen konnte wieviel Blutgefäße der Tumor hatte und da man von vorne Operieren wird, anders ginge es nicht. Mein Paps wurde am 18. Januar letztes Jahr operiert, auch ein Tag den ich mein Lebtag niee vergessen werde, ein Horrortag für meine Mutti und mich. Die OP dauerte über 8 Stunden, es war schrecklich, keiner konnte uns vorher sagen was sein wird. Nachmittag bekamen wir dann den Anruf von der Klinik und wir sind sofort hingefahren. Sicher er lag auf Intensiv, aber niemand hat uns darauf Vorbereitet was wir zu sehen bekommen. Ich kann das auch gar nicht in Worte fassen, wenn ich dran denke sehe ich diese Bilder wieder und es kommen mir die Tränen. Klar man hat sowas vielleicht schon mal im TV gesehen, aber es ist nicht mit der realität zu vergleichen. Schlimme Tage folgten. Durch die starken Medis bekam mein Paps Halozinationen und war Verwirrt. Nun ja, es waren schlimme Monate. Die Schmerzen bekam er nie ganz weg, da das Körbchen in der Wirbelsäule und die Titanplatten drücken. Seit 6 Monaten hat sich die Situation echt gebessert und beruhigt. Für mich waren die letzten 2 Jahre nicht einfach. Ein Kraftakt den ich oft bewältigen musste. Meinen Kinder gegenüber musste ich mich oft zusammen reißen. Sie wissen zwar das Oma und Opa sehr krank sind, ich wollte es ihnen aber nicht noch schwerer machen indem sie sehen wie ich mich fühle. Im Januar sollten meine Eltern eigentlich zur Kur, aber ein Anruf des Onkologen veränderte wieder alles. Ein neuer Tumor, wieder am BW diesmal direkt im Spinalkanal und Papa musste so schnell wie möglich operiert werden. Dies geschah am 11 Februar. Die OP und alles verlief wirklich gut und Paps war nach 6 Tagen wieder zuhause. Tja, Vorgestern dann der nächste Hammer. "Er" hat gestreut, in die Lunge, beidseitig!!!! Seit heute nimmt Paps Sutent, mal sehen was kommt, wies wirkt???? Aber es stimmt, es ist ein ständiges auf und ab, ein vor und zurück.

Es tut mir leid, das es so lang geworden ist!!!

Ich wünsche dir viel Kraft!!! Aber du darfst und musst auch schwäche zeigen, damit du wieder Kraft tanken kannst. Ich tue es auch, mittlerweile auch vor meinen Kindern und auch vor meinen Eltern und sage auch was ich fühle und umgekehrt, das hilft uns allen!!!!

LG
Anja

[broetchentante]

hallo ihr lieben ich kenne eure ängste und sorgen nur zu gut mein vater ist vor 16 jahren schon an krebs gestorben ich habe ihn sehr geliebt jetzt hat meine mutter nierenkrebs mit metastasen in der lunge auf beiden seiten es ist schlimm wie hilflos man manchmal ist aber wenn du meinst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein licht her diesen spruch habe ich mir immer vor augen gehalten meine mutter lebt jetzt schon 4 jahre mit der krankheit mal mehr mal weniger gut aber sie lebt sie nimmt auch sutent und es sind keine metastasen dazugekommen und die die sie hat sind in etwa gleich geblieben dafür das es hiess im krankhaus noch ein halbes jahr sind das doch super erfolge ich kann euch nur sagen geniesst jeden tag mit euren lieben man weiss nie was kommt aber gebt nie auf und hört nie auf zu kämpfen ich werde für meine mutter alles tun egal was und wenn ich bis an ende der welt fahren muss um ihr zu helfen in diesem sinne viel mut und kraft an alle lieben gruss elke

[zuza]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe zimlich lange gebraucht um überhaupt zurück zu schreiben.
Jedes mal ist mir ein Kloss im Hals stecken geblieben und konnte nicht mehr schreiben. Ich habe geweint.

An dieser Stelle möchte ich mich ganz herzlich bei Euch allen bedanken.
Es hilft zu wissen, dass man nicht "alleine" mit diesen Problemen ist.

BigSister: Du hast Recht. Mein Vater wird dahinter kommen, vielleicht ist er das schon. Er versucht mir gegenüber auch Stärke zu zeigen, aber von meiner Mutter höre ich das eine oder das andere...und das ist das Gegenteil was ich die ganze Zeit gedacht habe.
Ich denke, wenn die Zeit reif ist, wenn ich daran gewachsen bin, dann werde ich mich auch öffnen. Im Moment kann ich das noch nicht.
Vielen Dank, dass Du hier bist und uns allen Kraft gibst!

Schnuppe38: danke für Deine Mitteilung. Das ist so als ob ich das selber geschrieben hätte. Meine Mutter ist auch krank. Sie hatte vor 5 Jahren eine Blutung im Gehirn. Nach der OP, als wir sie das erste Mal besucht haben, wäre ich beinahe umgefahlen. Wie Du schon sagst wie im TV. Jetzt braucht sie selber Hilfe, kann nicht schwer tragen, veliert die Orientirung, hat Probleme mit dem Herzen....
Ich kann Deine Situation sehr, sehr gut nachvollziehen.
Durch diese Situation vergesse ich oft an mich selber zu denke, vergesse meine Termine, keine Zeit zum Arzt.
Ich muss auch immer mit meinen Eltern zum Arzt, überall bin ich dabei.
Urlaub ist bald alle... Tja, was man nicht alles für die Familie tut.
Mein Vater nimmt jetzt seid 14 Tagen Sutent. Wir warten auf die erste CT Untersuchung, erst dann werden wir des besseren belehrt...
Noch mal vielen Dank für Deine Mitteilung. Es gibt mir Kraft.

Mein Vater nimmt jetzt genau seid 14 Tagen Sutent.
Seid er aus dem Krankenhaus raus ist hat er schmerzen auf der linken Seite, die bis zum Bein gehen... die sind so gross, dass er sich nicht bewegen kann.
Soll jetzt ein Elektr. Bett von der KK gestellt werden, und ein Elektr. Stuhl für die Badewanne. Mensch darum geht es doch ganicht.
Ich bin gestern und vorgestern ausgeflipt und habe mit unserer Hausärztin und dem Arzt vom UKE gesprochen und habe gesagt dass das nicht sein kann, dass man die Leute mit Schmerzmittel vollpumpt ohne zu schauen was die eigentliche Ursache ist. Die gehen einfach davon aus, dass das vom Krebs ist. Aber was wenn nicht? Habe geforder dass das untersucht wird. Es kann sein, das ein Nerv oder so was eingeklemt ist... Wenn das so weiter geht, dann fange ich an zu ko...en! So kann mann einfach mit Menschen nicht umgehen, egal wie alt mann ist oder welche Krankheit mann hat!
Habe gemerkt, mann muss um alles selber kämpfen und fordern. Sonst ist den Ärzten alles egal.
Heute fahren wir, wenn er es schaft zu unseren Urologen, der die Krankheit entdeckt hat. Mal sehen, vielleicht kann er da was machen. Und ich kann mich auch gleich untersuchen lassen
Sonst rufe ich einen Krankenwagen und sollen sie im Krankenhaus tests machen! So! Langsam bin ich wütend und habe genug. Immer hin und her. Mann bekommt auch keine richtige Auskunft.

So Ihr lieben, ich bin jetzt bei der Arbeit. Es ist mir auch leiter gefallen zu schreiben.

Elke: ich möchte mich einfach an Deine Worte anschliessen.
Wir werden nicht aufgeben. Es kommt was kommt, aber wir machen weiter, wir kämpfen weiter.

Ich wünsche Euch allen noch mal viel, viel Kraft. Viel Geduld.
Und viel viel Gesundheit. Es wird alles Gut.

Alles was uns nicht umbringt - das macht uns stark!!

Liebe Grüsse
ZUZA