OP nicht möglich, Chemo abgelehnt

[Yvonne1978]

Hallo,

ich weiß gar nicht so recht, wo ich anfangen soll.
Vor 2 Wochen wurde bei meiner Mutti (52J.) BSDK festgestellt. Leider zu spät, denn eine OP ist nicht mehr möglich.
Man hat ihr im KH eine Chemo angeboten, ihr aber auch gesagt, dass es eh nichts bringt. Also hat sich Mutti entlassen lassen und will das halbe Jahr, was ihr wohl noch bleibt, ohne Therapie verbringen.
Für uns als Familie war die Diagnose ein Schock, aber mittlerweile haben wir es akzeptiert. Wir können über die Krankheit und das Sterben sehr offen reden, das tut mir persönlich sehr gut.
TROTZDEM: ich möchte Mutti noch so lange wie möglich bei mir haben und ALLES tun, damit es ihr lange gut geht und sie vor allem schmerzfrei ist.
Deshalb meine Frage: was könnt ihr mir empfehlen? Medikamente, Ernährung - bin für alles offen.
Ich danke Euch schon mal im Voraus!
Yvonne

[Kobra1990]

Hi Yvonne,

das mit deiner Mutter tut mir wirklich leid. Vorallem, dass es schon so schlimm ist
Bin zwar auch neu hier, aber meine Mutter nimmt parallel zur Chemo einige Sachen, die ganz gut sind. Zum Beispiel kann ich dir Tomatensaft empfehlen bzw. das darin enthaltene Lycopin, das als starker Krebshemmer gilt.
Sie nimmt auch noch andere Sachen, wenn du willst, kann ich sie dir auch noch sagen? Ich bin zwar kein Arzt, aber die Dinge sind meiner Meinung nach ganz gut.

Trotzdem wünsche ich dir und insbesondere deiner Mutter alles, alles Gute

[Yvonne1978]

Danke erstmal für eure Antworten!
Seit der Diagnose, hält unsere Familie noch mehr zusammen, wir unterstützen uns gegenseitig. Vor allem Mutti versuchen wir jeden Wunsch von den Augen abzulesen. Wie Sternchen49 schon geschrieben hat, wir bieten ihr alles Leckere zu Essen an, was sie mag, nur damit sie ißt und nicht noch mehr an Gewicht abnimmt. Nur leider ist der Appetit nicht immer da und wenn sie mal ißt, kommt es auch oft zu Magen/Bauchkrämpfen. Das will ich eigentlich verhindern. Ich will ja wirklich nur, dass es ihr gut geht, da hilft leider nicht nur Liebe und Zuwendung.

[Angelika67]

Hallo, Yvonne,


ich war ganz entsetzt, als ich Deinen Beitrag las. In was für einem Krankenhaus seid Ihr da nur gelandet?

Also, paß auf: seit Mittwoch voriger Woche wissen auch wir definitiv, daß meine Mutter BSDK hat. Und zwar im fortgeschrittenen Stadium, mit Lebermetastasen. Daher inoperabel. Dies ist so in den meisten Fällen von BSDK, weil dieser Krebs meist erst sehr spät erkannt wird. Die Ärzte machen uns nicht viel Hoffnung, aber sie weigern sich entschieden, eine Aussage zur Lebenserwartung zu machen. Aus dem einfachen Grunde, weil die Entwicklung von jedem einzelnen Menschen individuell abhängt. Die Statistiken sagen da herzlich wenig aus. Aber es ist einfach absolut unseriös, in einem solchen Fall zu erzählen, die Chemotherapie brächte sowieso nichts. Woher wollen die das wissen? Man erkennt das erst im Verlauf der Therapie, und dann gibt es Ersatztherapien.

Ich empfehle Dir folgendes: Wende Dich an das NCT (Nationales Centrum für Tumorforschung) des Uniklinikums Heidelberg. Dort konnte ich am Montag einen Termin direkt für den darauffolgenden Tag ausmachen. Das sind sehr erfahrene Leute aus der Krebsforschung, sehr nett. Das Centrum ist euopaweit (oder sogar weltweit) führend. Dorthin kommen Menschen aus der ganzen Welt. Berichte ihnen schon am Telefon kurz von dem Befund, damit sie sehen, daß es dringend ist. Wenn Deine Mutter zu schwach ist, kannst Du auch alleine hinfahren. Bringe alle Unterlagen (Befunde, Röntgenbilder) mit. Wenn Deine Mutter noch keine Metastasen hat, kannst Du auch beim Europäischen Pankreaszentrum anrufen.

Uns hat man eine Kombinationstherapie empfohlen mit Gemcitabin und Erlotinib. Das ist internationaler Standard, normalerweise gut verträglich und wirksam. Wenn es nicht wirkt, gibt es noch andere Therapien.

Bleibt nicht bei diesem Krankenhaus; ein normales KH ist mit solchen Sachen überfordert.

Hier sind die Telefonnummern und Links:

NCT 06221 / 56 48 01 (Fax: 06221/ 56 88 15)

Europ. Pankreaszentrum: http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....103962.0.html

Da ich nicht weiß, wo Du wohnst, kann Dir vielleicht folgende Liste onkologischer Spitzenzentren helfen:

http://www.krebshilfe.de/spitzenzentren.html

http://www.krebsinformation.de/wegwe...nik-suchen.pdf

Sehr nett sind auch die Leute in Freiburg:

http://www.krebs-webweiser.de/index.html

Dort hat man mir die Telefonnumer eines Arztes gegeben, der sehr gut und "allwissend" sein soll, habe ihn aber noch nicht kontaktiert:

Dr. Hens 0761 / 270 - 3607 (Di, Mi, Do 9-14)

Dort gibt es auch die Ambulanz für Gastrointestinale Tumore:
0761 / 270- 3314 (8-13 Uhr)

Außerdem wäre zu überprüfen, warum deine Mutter solche Beschwerden hat. Wenn Gallengang oder Zwölffingerdarm verschlossen sind, kann man in einem völlig unkomplizierten Eingriff einen Stent einsetzen. Meine Mutter hatte auch schreckliche Schmerzen und konnte nicht mehr essen, weil die Galle gestaut war. Durch den Stent kann die Galle wieder abfließen, und sie isst wieder ganz normal.
Es geht ihr sogar -den Umständen entsprechend- richtig gut. Bei Schmerzen helfen ihr Novaminsulfon-Tropfen (bis zu 4x tgl. 20 Tropfen). Merkwürdigerweise auch Bad Heilbrunner Magentee, niemand weiß, warum.

Gegen Übelkeit und Erbrechen hilft Ondansetron (1 Tbl. morgens immer zur selben Zeit, wirkt 24 Stunden) und bei Bedarf Dimenhydrinat-Tbl.
Vomex kann man abends nehmen, dann schläft man gut.


Wenn mir noch etwas einfällt, sage ich Dir Bescheid. Deine Mutter soll auf jeden Fall die Chemo machen. Gegen die Nebenwirkungen gibt es heute Medikamente. Auf keinen Fall darf sie sich einfach so mit dem Sterben abfinden. Man hat uns im Krankenhaus gesagt, daß diese Leute, die sich mit ihrem Schicksal einfach abfinden, am schnellsten sterben. Es ist eine Unverschämtheit und Kaltschnäuzigkeit, daß man Euch so abgefertigt hat. Glaubt mir, das kann niemand sagen, weil es individuell verschieden ist! Meine Mama hat sich drei neue Lippenstifte gekauft und ist gleich nach ihrer Entlassung zum Friseur gegangen. Und das heißt nicht, daß wir irgendewtas verdrängen würden. Wir sprechen offen über den Tod, aber sie will ihr Leben so teuer wie möglich verkaufen.

Noch etwas: wir beten gemeinsam. Das hilft auch.

So, das war´s vorerst. Laß den Kopf nicht hängen. Bevor man aufgibt, muß man kämpfen. Glaub mir, ich verstehe Deine Situation sehr gut!

Liebe Grüße, besonders von meiner Mama an Deine Mama!

Angelika

[thomas01]

Liebe Yvonne,
ween ich lese dass das KH eine Chemo anbietet, aber direkt sagt, dass es eh nichts bringt, dann geht mir der Hut hoch!!!! Wahrscheinlich ein Wald- und Wiesenkh. Wie schon von den Vorrednern gesagt, wende dich an ein Pankreaszentrum:
Meinen Vater haben sie aufgemacht, zugemacht weil Tumor eingewachsen und gesagt, regeln sie mal alles, das wird nichts mehr. Mittlerweile sind wir 1,5 Jahre weiter, die Chemo schlägt super an und mein Vater erfreut sich " bester Gesundheit". Soviel zu Erwartungen!

[Angelika67]

Hallo, Leute,


ich glaube, das hier ist eine richtig gute Nachricht. Schon mal was von Hyperthermie gehört? Soll bei BSDK die Überlebenschancen verdoppeln! Hier ist der Link:

http://www.hyperthermie.org/studien/

Auf dieser Seite findet Ihr Zentren, die von der Deutschen Krebsgesellschaft anerkannt sind. Hyperthermie sorgt dafür, daß die Chemo besser wirken kann. Es handelt sich also um eine Kombinationstherapie.

Hier ein Fachartikel:

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=3401

@ Sternchen:

Ich kann Deine Trauer und Verbitterung vollkommen verstehen. Aber glaub mir: Diese Resignation ist verkehrt und absolut kontraproduktiv. Meine Mutter sagt: Die Forschung macht ständig Fortschritte, und man muß versuchen, solange zu überleben, bis der nächste Fortschritt kommt. Man eröffnet sozusagen ein Zeitkonto.



Ganz liebe Grüße an alle!

Angelika

[Yvonne1978]

Hallo Ihr Lieben!

Ich möchte Euch ganz doll DANKE sagen, in meinem Namen und von meiner Mama.
Ich habe heute mit ihr geredet und ihr klar gesagt: ICH MÖCHTE EINE ZWEITE MEINUNG! Ich hatte Angst, sie hätte sich mit der Diagnose abgefunden und würde jetzt generell eine Chemo ablehnen. Aber irgendwie habe ich Mama unterschätzt. Sie sagte mir, dass sie froh ist, dass wir die Diagnose und die Therapie nochmal woanders überprüfen lassen. Unser KH ist wirklich das Letzte, menschenverachtend. Schlimmer kanns nicht kommen, sagt Mutti. Also los! Wir haben einen kleinen Hoffnungsschimmer und das tut gut. Ich danke Euch und halte Euch auf dem Laufenden!
Liebe Grüße Yvonne

[der_weg]

Hallo Yvonne,

also dass "Chemo eh nichts bringt", das hab ich bei Erstdiagnose von BDSK so noch nie von Ärzten gehört.
Ich studiere selbst Medizin, und auch wir lernen da, dass die Chemo bei metastatasiertenm BDSK das Leben zumindest verlängert.
Da würde ich aber auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen.

Es ist schon richtig, dass es mit inoperablem Bauchspeicheldrüsenkrebs keine Heilungschance mehr gibt.
Dennoch kann durch eine Chemo das leben verlängert werden. Erst wenn die Chemo nicht anschlägt und derjenige in einem zu schlechten Allgemeinzustand ist, um eine andere Chemo zu beginnen, ist derjenige austherapiert, sprich man kann nichts mehr machen.

Ich hatte selbst in er Famile jemanden, die nach dieser Diagnose noch 1,5 Jahre gelebt hat, mittels einer Kombination aus Chemotherapie und Hyperthermie.

Hyprthermie in Kombination mit einer Chemo wäre auch noch eine Option, da solltet ihr euch vielleicht mal erkundigen.
Leider wird die Hyperthermie nicht immer von der KK übernommen; im Idealfall nimmt man an einer Studie teil, dann ist das über die Studie finanziert.

Dass sie nicht mehr gesund werden wird ist richtig, aber dass es gar keine Optionen gibt, das ist Quatsch.

Es sei denn es spricht bei ihr etwas gegen die Chemo, zB sie hat schwere Vorerkrankungen an der Niere oder am Herzen. dann kann man keine Chemo geben, weil diese Organe das nicht verkraften würden.
Aber wenn das nicht der fall ist, dann spricht da nichts gegen.

Bitte unbedingt noch eine zweite Meinung einholen, am besten an einer Uniklinik !

LG, Sophie

[Angelika67]

Liebe Yvonne,

erstmal ein riesiges Bravo, daß Ihr Euch entschieden habt, eine zweite Meinung einzuholen. Ich wünsche Dir und Deiner Mama viel Glück. Laß bald wieder von Dir hören!


@sternchen

Sorry, wenn ich Dich falsch verstanden habe. Aber weißt Du: keiner hier macht sich Illusionen über den Ernst dieser Krankheit. Es geht einfach nur darum, solange wie möglich zu überleben, bis VIELLEICHT die Forschung neue Wege gefunden hat. Natürlich denke ich schonungslos an den Tod meiner Mutter. Sie ist informiert und hat bereits alles geregelt. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.

Ich habe mir vorgenommen, erst dann zu trauern, wenn der Zeitpunkt zu trauern da ist - und keine Sekunde früher.

Wenn es soweit ist, bin ich bereit, den Willen eines Höheren anzunehmen.
Bis dahin werde ich alles tun, um das Leben meiner Mutter zu verlängern. Deswegen auch mein Jubel über die Hyperthermie. Vielleicht war er überzogen, kann sein - jedoch, solange man irgendetwas tun kann, ist nicht alles verloren. Und so lange werde ich auch anderen Menschen Mut machen, diesen Weg weiterzugehen, auf dem wir uns schließlich alle befinden. Vielleicht gibt es ja Licht am Ende des Tunnels. Die Medizin macht so gewaltige Fortschritte - und ich bin sicher, daß sie irgendwann auch BSDK besiegen wird. Ob das noch zu unseren Lebzeiten geschehen wird, weiß natürlich niemand von uns.

Bis dahin gilt die Devise: Erst mit dem Kämpfen aufhören, wenn man endgültig besiegt ist!

Liebe Grüße an alle!

Angelika

[tine28]

Liebe Yvonne,

Oh wie kann ich gerade mitfühlen.Meine Mutter 54 Jahre verstarb am 25.2.2010 an diesem scheiss Krebs.
Der Schluss wird hart werden aber irgendwie schafft man es doch.
Meine Mutter war mir das liebste ,bis auf meine Kinder, was ich besass und wir hatten jeden Tag kontakt,wirklich jeden und ein sehr enges Verhältniss.
Es tut heute noch fürchterlich weh und auch wenn man darüber reden kann wenn es soweit ist ,ist es nochmal ganz was anderes und trotzdem kaum zu verarbeiten.

Deine Mutter soll Essen was ihr schmeckt und Leben wie sie es will,es hört sich blöd an aber sie kann jetzt nichts mehr falsch machen denn es ist schon fast vorbei.
Sie soll es in allen zügen geniessen obwohl ich mich immer frage wenn man weis das man sterben muss wie kann man das Leben dann noch geniessen?! Ich weis es nicht.

Ich drücke euch für die zweite Meinung beide Daumen das sich doch einer rantraut und man sie operieren kann. Hat sie schon Metastasen????

Ich denk an euch

[Yvonne1978]

Hallo,

weiterhin DANKE für die lieben Worte und den Mut und die Stärke die Ihr mir damit rüber bringt.
Morgen mache ich den Termin in der Charité in Berlin, es ist für uns am Nähesten und Mutti würde diese Fahrt auch schaffen. Bin sehr gespannt!

Auf die Frage von Tine28: Metastasen waren, so wie ich im Krankenbericht gelesen habe, noch nicht. Aber die arteriellen und venösen Wege sind wohl betroffen. Mutti wurde ja nie 100% aufgeklärt, sie wußte nicht mal, das man ihr einen Stent eingesetzt hat. Haben das alles nur aus dem Bericht an den Hausarzt herausentziffert.

Also, hoffentlich finden wir in Berlin einen Arzt, der mehr als 5 Minuten Zeit hat und auch Lust, eine geeignete Therapie zu erstellen.

Liebe Grüße an Euch ALLE!
Yvonne

[Angelika67]

Hallo,

in Ordnung, mein Hyperthermie-Beitrag ist einfach geändert worden. Ich habe damit kein Problem. Es war nicht meine Absicht, das Arzt-Patienten-Verhältnis zu stören. Ich habe lediglich festgestellt - sowohl durch persönliche Erfahrung als auch durch die anderer Betroffener -, daß die Ärzte oft sehr schlampig aufklären, wenn überhaupt. Ich selbst bin z.B. nur durch Zufall auf Hyperthermie gestoßen und wollte damit auch anderen Menschen helfen.

Meine Mutter sagt selbst, daß sie sich von den Ärzten aufgegeben fühlt, obwohl es ihr noch recht gut geht. Der Chefarzt unseres KH, der uns einen Termin beim NCT besorgen sollte, hat das Gespräch mit ihr zweimal von einer Woche zur nächsten verschoben, die Ergebnisse der Tumorkonferenz wurden uns nicht mitgeteilt (erst als ich heute morgen den Oberarzt selbst anrief und "löcherte", konnte ich ihm wenigstens einige sparsame Worte über die geplante Therapie entlocken), und wenn ich nicht für Kontakte mit verschiedenen Ärzten und Instituten gesorgt hätte, wäre seit mehreren Wochen schlicht garnichts passiert.

Wenn die Ärzte so mit uns umgehen, worüber wundern sie sich dann? Wenn man uns nicht hilft, müssen wir uns dann nicht selbst helfen?

LG Angelika

[Yvonne1978]

Hallo,
da bin ich wieder.
Heute hat die Charite angerufen zwecks Termin zur 2. Meinung.
Tja, so einfach ist das aer nicht, denn unser "tolles" KH hat hier keine Biopsie des Tumors genommen, so dass die Diagnose nur Verdacht auf BSDK lautet. Wie kann man sowas nur machen??? Einem Menschen sagen, er hat noch ein halbes Jahr, aber die Diagnostik nicht vollständig durchführen. Ich bin so sauer auf das KH. Also werden wir nun erstmal in die Innere der Charite eingewiesen für die Biopsie und damit die Bestätigung der Diagnose. Erst dann kanns weitergehen.
Mutti hat seit 2 Tagen Morphium-Tabl. (keine Ahnung wie sie heißen -hat sie mir nur telefonisch erzählt). Sie verträgt sie sehr gut und ist seitdem schmerzfrei. Ich bin so froh darüber! Außerdem hat sich über den Schmerzarzt eine Schwester vom Hospiz bei Mutti vorgestellt. Sie wird uns jetzt in allen Dingen unterstützen - es ist für mich eine unheimliche Erleichterung!
So, nun warte ich ab, bis die Innere von der Charite anruft wegen Termin.

@MissBarbara: Vielen Dank für die guten Tipps!!!

Liebe Grüße Yvonne