Wie verhalte ich mich richtig?

Hallo.

Bei meinem Vati ist letzten Mittwoch nach 3-monatiger Suche BSDK diagnostiziert worden, inoperabel mit Metastasen in der Bauchdecke (oder Bauchfell?). Der Tumor soll außen auf der BSD liegen und diese wie ein Krake umklammern, sowie auch 2 Venen. Er ist 71 Jahre alt, sieht aus wie Anfang 60 und ist soweit noch recht fit, auch wenn er in den letzten Monaten 12 KG verloren hat (Dünn ist er aber noch nicht). Gestern war er dann hier in Berlin bei dem einen, von 2 Spezialisten in Berlin, wie sein Arzt ihm sagte, Hr. Dr. Andreas Grüneisen im Tumorzentrum Berlin-Neukölln. Er sagte meinem Vater, daß nichts mehr zu machen ist und meinte man solle jetzt den Schmerz therapieren und dann in 4 (!) Wochen weitersehen. Chemo noch nicht, um sich nicht die letzte Option auf Verlängerung jetzt schon zu nehmen. Aber kann sich der Krebs dann nicht erst recht völlig ungestört ausbreiten und nach Lust und Laune metastasieren? Das hört sich für mich so an, als wenn er ihn schon abgeschrieben hat. Zu allem Überfluß hab ich auch noch einen Artikel über Grüneisen gelesen, aus denen hervorgeht, daß diesem Oberarzt die Renthabilität des KKH wichtiger ist als die Qualität der Behandlung. Das macht mich natürlich noch skeptischer. Mein Vater ist sehr Beeindruckt von dem Mann und er hat sich scheinbar nach dem Gespräch damit abgefunden, daß er jetzt sterben wird... Zu anderen Spezialisten will er jetzt wohl auch nicht mehr gehen. Ich stehe inzwischen anscheinend als einziger noch da, der das noch nicht so sieht. Meine Mutter meint, dass beide sich sorgen, daß ich mich damit nicht abfinden will. Ich will meinen Vater aber auch nicht bedrängen oder Verunsichern und weiß einfach nicht, wie ich jetzt richtig vorgehen soll. Auf keinen Fall will ich ihn zusätzlich belasten.

Weiß jemand, vielleicht auch von den selbst Betroffenen mit Kindern, wie man sich am besten in dieser Situation verhält?

Vielen Dank im Voraus, falls jemand helfen kann,

Olaf

Hallo Olaf,

BSDK ist in der Tat eine sehr schwere Erkrankung.
Viele Mediziner haben aber das Vorurteil, daß man
überhaupt nichts mehr machen kann, so sehr ver-
innerlicht, dass sie sich neueren Erkenntnissen
vollständig verschliessen.
Das ist natürlich problematisch, da ein Mensch, der
von seiner Unheilbarkeit (und Todesgeweihtheit)
überzeugt ist, kaum noch zu motivieren ist...

Vielleicht solltest Du auf eigene Faust Informationen
sammeln - und Deinem Vater Alternativ-Therapien
vorschlagen. Komplett mit Telefonnummer usw., um
ihm alles so leicht wie möglich zu machen, wenn er
sich doch dazu entschliesst, eine zweite Meinung
einzuholen.

Als erstes würde ich mal in der Charité nachfragen,
ob Dein Vater dort zu einer Untersuchung kommen
kann (CT, Sono, Gastroskopie, etc.) denn die Charité
ist sehr gut im Bereich Gefässresektion (könnte auf-
grund der Umklammerung der Venen interessant
sein!)
Ideal wäre aber natürlich immer, zu den Spezialisten
zu gehen (Prof. Büchler in HD, Prof. Beger in Ulm).

Meine Schwiegermutter hat übrigends ihre Chemo-
therapie mit Gemzar immer super vertragen. Keine
Spur der üblichen Nebenwirkungen. Warum Euer Dr.
das ablehnt, kann ich nicht nachvollziehen..?

LG, ole

P.S.
Meiner Schwiegermutter haben sie vor fast zwei Jah-
ren auch gesagt, sie hätte höchstens noch 6 Monate.

Hallo alle,
lieber Ole

Vielen lieben Dank für Deine schnelle und ermutigende Antwort!
Ich war gestern Abend bei meinen Ellis und hatte ein langes, schönes klärendes Gespräch. Es war tatsächlich so, daß sich beide große Sorgen machten, weil ich seit Tagen nur noch im Netz gelesen und geforscht hatte und damit natürlich meine noch junge Selbstständigkeit vernachlässige... aber wie könnte ich auch anders (jedenfalls bis ich den nötigen Infostand besitze)? Ich denke ich konnte sie in diesem Punkt etwas beruhigen. Schlußendlich haben wir uns so geeinigt, das wir einfach an 2 Fronten kämpfen: mein Vati macht das was er meint erledigen zu müssen (er will natülich erst mal unbedingt alles regeln, vor allem für meine Mutti) und versucht das beste aus der Zeit rauszuziehen und zu genießen, solange er sich noch "so gut" fühlt.
Ich setze mich mit seinem Hausarzt, der ein Freund meines Vaters ist, in Verbindung, lass mir die Unterlagen geben und schau einfach gleich persönlich mal in der Charité vorbei (ist gleich um die Ecke). Der Doc will wohl vielleicht die Unterlagen auch nach HD schicken. So ist das wohl am besten.

Ole, vielleicht kannst Du mir was zum Befund des Ct´s sagen:

hypodense Auftreibung des Pankreas corpus m. Ummauerung d. truncus coeliacus u. Verschluß d. vena liealis + Infiltration d. vena mesenterika superior. Befund entspricht Pankreasneoplasma (?). Zusätzlich deutlicher Ascitis u. sichelförmige Raumforderung in der forderen li. Bauchwand, offensichtlich metastatischer Omentumbefall, Pleuraerguß re. , kein Nachweis vergr. paraaortaler o. -elvaler Lymphkn. nichts verdächtiges in der Leber aber corticale Nierenzyste 2,7*2,9cm li. + beidseitig kl. parapellive Zysten.
Hört sich für mich ziemlich bescheiden an...

Sorry, das war jetzt n riesenlanger Text, aber es tut mir gut zu schreiben.
Werd mich in Zukunft kürzer fassen

Liebe Grüße an alle,

Olaf

Hallo Olaf,
ich komme auch aus Berlin. Dadurch , dass die Charite eine Uni-Klinik ist, wird hier wesentlich mehr an Studien teilgenommen. Was die persönliche Betreuung angeht.. naja... ist halt ne Uniklinik. Wir haben aber sehr gute Erfahrungen gemacht. Meine Mutter ist dennoch verstorben, aber sie hat noch 15 Monate nach Diagnose gelebt und sie hat Chemo abgelehnt. Es ist quatsch mit der Chemo zu warten. Man kann jeder Zeit anfangen und wieder unterbrechen. Meine Mutter hat 6 Monate an einer Studie teilgenommen in Komination miut Gemzar. nach 6 Monaten hat sie unterbrochen, da der Tumor sich ruhig verhalten hat. Sie hätte auch noch mal mit Chemo angefangen, aber der Tod war schneller.
Dein Pa hat doch auch die Chance, dass sich die Metas zurückbilden und operiert werden kann. Lasst Euch nicht verunsichern und holt Euch eine 2. Meinung in der Charite ein. Auch dort wird klartext geredet. Dein Pa braucht also keine Angst davor zu haben, als Versuchskanninchen zu gelten. Wenn es wirklich so SChlimm stehen sollte wird ihm das gesagvt werden. Aber jetzt erstmal: Kopf hoch und zum Angriff blasen! kapitulation vor dem Feind gilt nicht, nicht in diesem Stadium!!!
LG
KAtharina

danke liebe Katharina! Ich werde meinem Paps sofort von Dir und Deiner Mom (Tut mir sehr leid, daß sie dann doch sterben mußte!) berichten. Ich denke mein Vater hat seine Entscheidung auch noch nicht wirklich getroffen, die Diagnose ist ja immernoch sehr frisch und weil so unerwartet hart, stehen meine Ellis auch beide noch im Schock und machen sicherlich unterschiedliche Phasen der Verarbeitung durch. Du hast die Angst meines Vatis mit der Charité genau getroffen - er und sein Hausarzt denken da ist er nur eine Zahl innerhalb von Studien... er will jetzt erstmal alles noch genießen, denn er hat die Schmerzen mit leichten Schmerzmitteln soweit im Griff. Das kann ich sehr gut verstehen und hab auch sehr Angst, das ich ihm nicht das richtige rate und somit die letzten Monate schlimmer mache, als sie onhnehin schon sind. Zudem hat Dr. Grüneisen (nicht der Hausarzt) noch gesagt, daß es keinen Unterschied macht jetzt oder später mit der Chemo zu beginnen, da diese sowieso alle Krebszellen und Metas angreift, wenn es verabreicht wird, egal wieviele es sind. Außerdem hat er gesagt, daß mein Vati durch die Ummauerung der Venen u.s. er Glück haben könnte, daß der eigentliche Todeskampf nicht so schrecklich lange dauern könnte, wenn das CA die Zufuhr dadurch abklemmen würde... Das ergibt für mich überhaupt keinen Sinn und ich kann mir nur Vorstellen, das hier was falsch interpretiert wurde von meinen Ellis...

LG,

Olaf

Hallo Olaf,

das Wichtigste in der 1.Befund-Zeile ist: „...Infiltration der Vena mesenteria...” - das bedeutet, das ein sehr wichtiges Gefäss (Ver- / Entsorgung des Abdomens) leider in Mitleidenschaft gezogen ist (War übrigends bei meiner Schwiegermutter auch so). Deshalb wird
eine OP schwierig.
Panreasneoplasma bedeutet: Gewebsneubildung aus Bauchspeicheldrüsengewebe.
Acscites bedeutet Bauchwasser. Das ensteht durch entzündliche Prozesse rund um den Tumor. Dabei kann es vorkommen, dass Krebszellen im Wasser
sind. Man spricht dann von einem malignen Ascites, also bösartigem Ascites. Dieser ist in der Lage, Metastasen in der Bauchhöhle zu verursachen.
So scheint es im Moment bei Deinem Vater auch zu sein. Das ist zwar ungünstig - aber immerhin scheint die Leber nicht befallen zu sein - und das ist das so-
weit ganz erfreulich. Ebenso das es keinen Nachweis von Lymphknoten gibt. Zysten sind relativ unerheblich.

Wenn es gelingt, den Tumor an einer weiteren Metastasierung zu hindern (->Gemzar) und eventuell zu verkleinern (->Radio), mit guten diuretischen (also
entwässernden) Medikamenten den Ascites in den Griff zu bekommen - und die allgemeine Verfassung zu stabilisieren, wäre viel gewonnen.

Sag’ Deinem Vater mal, das meine Schwiegermutter vor fast zwei Jahren eine ganz ähnliche Diagnose bekommen hat. Das erste KH hat ganz ähnlich
geurteilt wie bei Euch (nämlich: Keine Chance, noch sechs Monate, etc.). Mittlerweile hat sie fast alle Statistiken überlebt - und sagte gestern am Telefon, es ginge ihr eigentlich für ihre Verhältnisse ganz ok.

Also... alles Gute für Euch - und: Bloß nicht aufgeben!
(Aber das ist ein anderer Thread von mir ;-) )

LG, ole

Hi Olaf,
also- entweder hast Du was falsch verstanden oder Euch ist totaler Blödsinn erzählt worden.
Zu dem Theam SChmerzen: Heut Zutage ist es überhaupt kein Problem einen Patienten SChmerzfrei zu halten. Es gibt da wirklich genug
Möglichkeiten der SChmerztherapie. Man sollte also keine Angst haben.
Zum Thema Versuchskaninchen: Bei Meiner Ma hat die tudie zumindestens erreicht, dass sich der Tumor verkleinert hat und keine weiteren Metas dazugekommen sind. Ohne die Studie hätten wir sie nicht sooo lange gehabt. Wer weiss, vielleicht wäre auch nich mehr drin gewesen, aber meine Ma hat eine OP und weitere Behandlungen abgelehnt. WSie war mit sich und Ihrem Leben zufrieden. BSDK ist leider einer der Tumoren mit den schlechtesten Forschungserfahrungen. Jede Studie gibt neue Erkenntnisse. Daher befürworte ich eine Telnahme sehr.
Man kann ja auch jederzeit wieder aussteigen. Allerdings ist die Behandlung der Ärtze, sofern man in einer Studie ist, natürlich viel intensiver. Die Ärtze sind ja daran interessiert Dich zu untersuchen und zu sehen was passiert. Es hat also auch Vorteile, so ein Kaninchen Dasein!!!! Vielleicht hätte man bei meiner Ma sonst gesagt: Die stibt ja eh bald. Geben wir Ihr Schmerzmittel und das wars....
Entscheiden müsst Ihr selbst, ich kann Euch nur ans Herz legen in die Charite zu gehen.
Viel Glück für Deinen Pa.
LG Katharina

Hallo Ole.

Danke für die Erklärungen. Morgen werde ich mit dem Hausarzt sprechen. Mal schaun, was dabei rauskommt.

An dieser Stelle möchte ich auch mal sagen, wie toll ich Dein Engagement in diesem Forum finde. Ein Segen, daß es Dich und die anderen hier gibt!!!

Liebe Grüße,

Olaf

Hi Katharina.

Versteh mich bitte nicht falsch... Ich möchte auch, daß mein Vater gegen den Krebs angeht! Ich denke auch ganz fest, daß er das tun wird. Ich kann ihn aber auch nicht so bedrängen (Und so empfindet er das grad. Er hat heute schon zum 2. Mal betont, daß ich dran denken soll, daß er der Betroffene ist und nicht ich). Ich glaube er brauch noch Zeit und wenn er für den schlimmsten der Fälle alles geregelt und vorgesorgt hat kommt der Wille zu kämpfen von allein. So ist er halt.. Es muß immer erst alles geregelt sein... Außerdem sprech ich ja morgen mit dem Doc und falls der ihm rät die Chemo zu machen, hat das auch mehr Gewicht, als wenn ich medizinischer Laie dazu rate. Und in die Charité geh ich so oder so, wenn ich Kopien der CT-Bilder hab, wenns sein muß erst mal ohne ihn. Bei welchem Arzt in der Charité ward Ihr denn?

Auf jeden Fall danke ich Dir sehr, daß Du mich an Deinen Erfahrungen teilhaben lässt!

LG,

Olaf

Hi Olaf,
kenn ich- meine Ma wurde manchmal auch richtig unwirsch und letztendlich hat sie ja auch alle "guten Ratschläge" abgelehnt und für sich beschlossen, dass es reicht. Auch das war ihr gutes Recht. Ich hatte zwar ordentlich dran zu knabbern. Sie hat mich zwar ordentlich recherchieren lassen und ich sollte alle Infos für Sie filten- entschieden hat Sie dann aber natürlich selber. Wir Kinder müssen das akzeptieren. Sie war aber dpoch sehr froh, dass ich ihr die Infornmationssuche abgenommen habe. Es gibt ja auch einfach sooo viele traurige Schicksale, da kann es auch ziemlich demotivierend sein.....
Machs gut und halt die Ohren steiff!
LG
Katharina