ALL und Studienteilnahme

[johannas papa]

Hallo zusammen,
unsere knapp 2-jährige Tochter hat vor einigen Tagen die Diagnose ALL bekommen.
Die Behandlung (also die Chemotherapie) läuft bereits und wir haben eingewilligt, sie an einer Studie (deren Namen ich gerade vergessen habe: ***2000 oder so ähnlich) teilnehmen zu lassen, was, wie die Ärzte versichern, für unser Kind nur Vorteile hat.
Nun habe ich aber das Gefühl, dass Ärzte oft einen sehr eigenen Betrachtungswinkel der Dinge haben; deshalb bin ich auf der Suche nach Menschen, die (bzw. deren Kinder) auch nach diesem Protokoll behandelt worden sind, sowie Menschen, die ohne dieses Protokoll behandelt wurden, oder die Teilnahme an dieser Studie vielleicht sogar abgelehnt haben.
Mich würde interessieren, wie die Therapie ohne dieses Protokoll abläuft, da ich z.B. Angst habe, dass aufgrund der sehr strengen Vorgaben zum Ablauf die individuellen Bedürfnisse des Patienten ein wenig unter den Tisch fallen.

Vielleicht könnt Ihr mir von Euren Erfahrungen berichten - Es ist so schwer, all diese Entscheidungen für unser Kind zu treffen, ohne besonders viel über die Möglichkeiten zu wissen.

Danke,
jp

[Sylvi]

Hallo jp,

ich nehme an du meinst die studie all bfm 2000, das ist die aktuelle therapie studie der deutschen gesellschaft für pädiatrische onkologie und hämatologie..
ich kann dir leider nichts zu alternativen behandlungsmethoden (d.h. ohne teilnahme an der studie) sagen, allerdings etwas zur studie an sich.
an diesen sogenannten therapieoptimierungsstudien nehmen in deutschland 90-100 Prozent aller an krebs erkrankten kinder teil...
man begann etwa in der 70er jahren mit der ersten all bfm studie...seither wird ungefähr alle 5 jahre eine neue ausgewertet...diese studien sind übrigens keine arzneimittelstudien - es werden nur als erfolgreich erprobte medikamente verwendet...man stellt lediglich dinge gegenüber, zwischen denen es nach heutigem wissenstand keine unterschiede für den patienten gibt (z.B. zwei kurze protokolle im vergleich zu einem langen) und untersucht dann, ob eine der beiden möglichkeiten güngstiger für den patienten ist..
sicherlich ist eine solche studie streng geregelt und verlangt patient und angehörigen eine menge ab...allerdings war es nur durch die therapieoptimierungsstudien möglich, heute eine derart gute heilungschance für leukämiekranke kinder zu erreichen...sie liegt ja bei etwa 80 Prozent...
Auch wenn es für den einzelnen sehr sehr hart ist, wird die studie so gestaltet, um dem patienten die bestmögliche überlebenschance zu geben...
ich will euch nicht zu irgendwas überreden...aber vielleicht sprecht ihr einfach noch mal in ruhe mit eurem arzt über die sache...vielleicht kann er euch helfen...
alles gute für euch und vor allem eure johanna!!!
Sylvi

[Sandra1976]

Hallo Johannas Papa,

ich heiße Sandra und bei mir wurde die ALL am 08.06.2005 festgestellt. Schnell war für mich klar, dass ich an einer Studie teilnehme (meine heißt GMALL 07/2003), da ich immer sicher sein kann, dass alle neuen Erkenntnisse in die Studie mit einfliessen und ich keinerlei Nachteile gegenüber anderen Leukämie-Patienten in Deutschland habe. Aufgrund des strengen Protokolls, welches ständig an die aktuellsten Erkenntnisse angepasst wird, sind keine Interpretationen möglich und ich kann nur sagen, dass mir die Behandlung bereits geholfen hat, da ich bereits nach 30 ! Behandlungstagen in der Vollremission war (es können keine bösartigen Zellen mehr nachgewiesen werden).

Die Studie garantiert eine optimale Behandlung Ihrer Tochter, und das Protokoll hat nichts mit einer Art von "Versuchskaninchen" zu tun. Sondern das sind fundierte Erkenntnisse die dort hineinfliessen.

Ich kann Ihnen also abschließend nur zu einer Teilnahme raten.

Liebe Grüße und viel Kraft für Sie und vor allen Dingen Gute Besserung für Ihre Tochter. Wichtig ist immer "Positives Denken" Das hört sich flach an, aber ich denke jeden Tag daran und daher schöpfe ich meine Kraft.

Sandra

[Sylvi]

hallo jp,
habe hier noch einen link gefunden der interessant für dich sein könnte: http://www.uni-kiel.de/all-studie/ das ist die homepage der all-bfm-2000 zentrale...vielleicht findest du hier noch informationen...auch zu empfehlen ist www.kinderkrebsinfo.de auch hier steht alles mögliche wissenswerte zu den studien
liebe grüße
sylvi

[lissy]

hallo,
ich nehme auch an der Studie 2000 teil. Ich weis garnicht was meinen eltern noch angeboten wurde. aber am ende musste ich noch mal eine phase durch machen, und in der konnte ich auswählen ob ich den teil von der studie 2000 nehme oder von dem protokoll von 1995. ich hab mich fürs letztere entschieden weil es dort nur 49 behandlungstage waren und in dem protokoll von der studie 2000 waren es erst 29 und nach 10 wochen wären es nochmal 29 gewäsen! das wollte ich nicht durchmachen! es verlief in der zeit eigendlich alles relativ reibungslos.
bekommt deine tochte auch thrombosespritzen? ich hatte am anfang welche, aber dann hatte ich immer solche schmerzen dabei das wir die aus dem protokol genommen haben.
Alles Gute für deine Tochter!
deine lissy

[johannas papa]

Zitat von lissy

hallo,
bekommt deine tochte auch thrombosespritzen? ich hatte am anfang welche, aber dann hatte ich immer solche schmerzen dabei das wir die aus dem protokol genommen haben.
Alles Gute für deine Tochter!
deine lissy

hallo lissy,
da wir schon aus eigener Erfahrung wussten, dass diese blöden Trombosespritzen so wehtun, haben wir diesen Weg gleich abgelehnt.

@Sandra + Sylvi:
Ihr habt natürlich recht, und eigentlich zweifle ich auch nicht daran, dass Johanna durch die Teilnahme an dieser Studie die bestmögliche Behandlung zugute kommt. Für mich stellt sich nur die Frage, ob der Interpretationsspielraum nicht etwas ZU eng wird. Ein Beispiel:
Johanna wird am Tag 13 eine Punktion für die Hirnwasseruntersuchung bekommen, und am Tag 15 eine für Knochenmark. Dafür wird sie jeweils medikamentös in Schlaf versetzt. Hier haben wir uns (und später auch den Arzt) gefragt, ob man sowas nicht vielleicht gleichzeitig (z.B. am Tag 14 ) machen kann, um dem Kind eine Narkose zu ersparen. Dies hat der Arzt abgelehnt, ohne es so richtig zufriedenstellend zu begründen. Ich frage mich halt einfach, ob solche Dinge möglich wären, wenn die Behandlung nicht nach einem so strengen Protokoll verläuft.

An Euch alle: Vielen Dank für die lieben und guten Wünsche, die ich auch gerne erwidern möchte.

jp

[Andreas19M]

Hallo.

Ich wünsche dir und deiner Tochter ganz viel Kraft und alle positiven Gedanken dieser Welt, es geht weiter !!!

Als erstes zu den Trombo-Spitzen, ich bekomme bei bedarf "Granozyte 34" glaub ich und die tun gar net weh...

Die Punktion und die Stanze hab ich auch in 3Tagen Abstand bekommen, aber als Erwachsener nur unter K.O.-Mittelchen (besser als saufen )

Naja, ansonsten alles alles Gute.

MfG
Andreas

[lissy]

hallo johannas papa,
also bei wurden die punktionen immer zusammen gemacht...nur am ende der intensivtherapie kommt der teil wo ich einmal in der woche eine LP bekam...aber das muss ja so sein!

[Hüso]

Hallo


Ich gehöre auch zu der Studie ALL-BFM 2000 und kann sie nur befürworten, da wie schon oben ein user schrieb es sind fundierte sachen und man ist kein Versuchkaninchen oder sowas !!


Ich Persöhnlich würd es schade finden, wenn eine Person nicht in seiner betroffenen Studie ist, da das Information für Genarationen sind ....!!

lg und alles gute an euch