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  #1  
Alt 13.04.2009, 17:49
rallo 2001 rallo 2001 ist offline
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Standard Osteosarkom linker Unterschenkel

Hallo!
Bei mir wurde Anfang 2008 ein Tumor im linken Unterschenkel unterhalb der Kniekehle entdeckt. Nach einer Biopsi wurde er als gutartig befunden und im Herbst 2008 entfernt. Nachdem dieser Tumor untersucht wurde ,hieß es dann aufmal doch bösartig ,und es ist Knochenkrebs,ein Osteosarkom.Jetzt bin ich in der Chemotherapie nach der EURAMOS1-Studie im Städtischen Krankenhaus Kiel und stehe drei Wochen vor der OP. Für Voruntersuchungen war ich letzte Woche in der Uniklinik Münster.Dort prophezeite man mir nach kurzer Zeit,dass mein Bein amputiert werden soll,ohne aktuelle MRT-Bilder meines Tumors zu machen.Der Tumor liegt wohl zu dicht an den Gefässen und es sei schon zu viel dran"rumgeschnippelt" worden.Ich fühle mich eigentlich topfitt und merke auch nicht viel von den Chemos,bis jetzt.Ich kann es einfach nicht wahr haben,dass mein Bein amputiert werden soll.Ich hol mir auf jeden fall noch eine zweite Meihnung eines anderen Arztes.Kann mir da jemand weiterhelfen.Das wäre toll.Habe keine Lust schon mit 31 Jahren mein Bein zu verlieren.
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  #2  
Alt 13.04.2009, 19:45
dani33 dani33 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom linker Unterschenkel

Hallo Rallo,
es tut mir Leid das auch Du erkrankt bist. Ich kann Dir leider keinen Rat geben,
da ich nicht genau weiß wo der Tumor ist und wie groß er ist.
Vielleicht eine Tumorprothese? Wir haben öfters Osteosarkome operiert und das Bein erhalten.
Würde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen.
Ich wünsche Dir für die Zukunft viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Alles Liebe
Dani
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  #3  
Alt 13.04.2009, 22:17
alexm alexm ist offline
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Standard AW: Osteosarkom linker Unterschenkel

Frag die Ärzte warum sie keine Endoprothese machen wollen. Bei mir war der Tumor im Oberschenkelknochen und wurde zusammen mit 8 cm des Knochens entfernt. Statt des Knochens hab ich nun Stahl innen (außen die Muskeln) und ein künstliches Kniegelenk. Kann normal gehen und mach auch schon wieder Bergtouren. Kopf hoch.
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  #4  
Alt 13.04.2009, 22:41
rallo 2001 rallo 2001 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom linker Unterschenkel

Zitat:
Zitat von alexm Beitrag anzeigen
Frag die Ärzte warum sie keine Endoprothese machen wollen. Bei mir war der Tumor im Oberschenkelknochen und wurde zusammen mit 8 cm des Knochens entfernt. Statt des Knochens hab ich nun Stahl innen (außen die Muskeln) und ein künstliches Kniegelenk. Kann normal gehen und mach auch schon wieder Bergtouren. Kopf hoch.
Hallo alexm!
Vielen Dank für deine Antwort. Die Ärzte in Münster sagten,dass der Tumor wohl zu dicht an den Gefässen sitzt und durch meine Vor-OP´s schon zu viel mit dem Tumor in Berührung gekommen ist.Erst hieß es alles kein Problem. Der Tumor ist sehr gut terapierbar und jetzt das!Hast Du denn selber auch Chemo bekommen? Oder wie lief es bei dir so ab?Ich hab eigentlich so viele Fragen.Wie sind denn so die Lenensqualitäten mit einem falschen Knie?

P.S. Auch Dani vielen Dank für dein Mitgefühl

Geändert von rallo 2001 (13.04.2009 um 22:46 Uhr)
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  #5  
Alt 13.04.2009, 22:56
Kämpfer Kämpfer ist offline
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Standard AW: Osteosarkom linker Unterschenkel

Hallo,

ich habe vor 5 Jahren nach einem Ostheosarkom auch eine Knieprothese bekommen und kann damit ganz gut Leben.
Die OP wurde in UKE in Hamburg durchgeführt. Bevor du dir das Bein abnehmen läßt, würde ich dort in der Orthopädie eine zweite Meinung hollen!
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  #6  
Alt 14.04.2009, 11:43
rallo 2001 rallo 2001 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom linker Unterschenkel

Vielen Dank!
An Hamburg Eppendorf hatte ich auch schon gedacht. Oder Berlin soll wohl auch spezialisiert sein.
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  #7  
Alt 14.04.2009, 14:43
Matthias21 Matthias21 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom linker Unterschenkel

Hallo rallo2001

Tut mir Leid Deine Diagnose.

Ich hab auch einen Knochentumor am rechten Oberschenkel, welcher 2 Jahre lang als gutartig galt. Seit Anfang des Jahres 2009 widersprechen sich die Befunde sowie Diagnosen und schwanken zwischen Chondrosarkom(böse) und Osteochondrom (gut) und sprachen zwischendurch auch schon für das Osteosarkom(ganz böse). Mittlerweile weiß ich, dass die bösartigeren Diagnosen von Vertretungen für in Rente gegangene Experten gestellt wurden. Das Ding ist immer noch Drin, weil ich meinen Oberschenkelknochen behalten will und immer noch die Hoffnung besteht, dass das Ding gutartig ist.

Darum traue ich mittlerweile nur noch sehr sicheren Diagnosen die mehrmals überprüft wurden. Ärzte tendieren aus schlechten Erfahrungen heraus sehr schnell dazu die schlimmste Diagnose zu stellen.

Wie oft wurde die Biopsie untersucht bzw. wie sicher sind sich die Befunde?
Wurde der herausgenommene Tumor ebenfalls mehrmals untersucht? Und sind die Pathologen wirklich Spezialisten Gewesen?

Auch wenn ein Osteosarkom sich leider nicht so langsam ausbreitet wie ein Chondrosarkom, würde ich mir trotzdem genau überlegen wann ich den Arzt bleibende Schäden produzieren lasse.

Ich persönlich würde das Risiko eingehen das herausoperierte Gewebe nochmals in einer völlig anderen Region (Schweiz) untersuchen zu lassen, bevor ich mir das Bein abnehmen lasse.
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  #8  
Alt 14.04.2009, 15:20
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: Osteosarkom linker Unterschenkel

Hallo Rallo,

kann mich meinem "Vorredner" nur anschließen!
Hol dir unbedingt eine 2. Meinung ein.

Ich hatte vor Jahren einen Riesenzelltumor direkt oberhalb des rechten Knies.
Zwei meiner Ärzte(der Orthopäde, der die Erstuntersuchung machte und der spätere Operateur) haben den Tumor zunächst nicht entdeckt und mich falsch operiert.
Wäre ich damals nicht zum erstbesten Arzt bzw. Krankenhaus in meinem damaligen Wohnort gegangen, wäre mir Einiges an Leid und Schmerzen erspart geblieben.

Heute rate ich jedem: holt euch eine zusätzliche Ärztemeinung ein, bevor ihr an euch herumschneiden laßt!

Schöne Grüße und alles Gute für dich!
Kerstin

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 19:45 Uhr) Grund: Arztname
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  #9  
Alt 14.04.2009, 19:31
rallo 2001 rallo 2001 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom linker Unterschenkel

Also untersucht wurde die erste Biopsi nur ein mal in Kiel,wo der Tumor als gutartig befunden wurde.Das Zweite,was man mir da rausgeholt hatte,wurde erst in Rendsburg beiDr.med.W.Schumm untersucht und dann bei einem Prof.Dr.med.G.Delling in Hannover.Mir wurde gesagt Dr.Delling einer der besten Pathologen sei.Heute Mittag hab ich mit einem Arzt aus Hamburg (ein Freund eines Bekannten)telefoniert. Er sagte mir, dass es heutzutage nicht mehr nötig sei, gleich das ganze Bein zu amputieren und es gäbe heutzutage so viele Möglichkeiten das Bein zu erhalten.Er wollte sich drum kümmern und Verbindung mit Ärzten aufnehmen,die sich damit auskennen.
Vielen Dank nochmal,dass sich so viele melden.Damit hätte ich nicht gerechnet. Das baut echt auf.

So.Ich wünsch Euch erst mal was.Bin ab morgen erst mal wieder im Krankenhaus meine fünfte Chemo(von18)abholen.Ich denke ich bin dann am Samstag wieder zu Hause.Ich hab leider keinen Hot Spot im Krankenhaus.Von da her kann ich mich erst Samstag wieder melden.Oder meine Frau macht das für mich.Bis dann!!

Geändert von rallo 2001 (14.04.2009 um 22:46 Uhr)
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  #10  
Alt 16.04.2009, 17:39
Benutzerbild von Silik
Silik Silik ist offline
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Standard AW: Osteosarkom linker Unterschenkel

Hallo Rallo,

ich hab mir auch mehrere Meinungen eingeholt und rate auch ja jedem dazu bevor man an sich rumdoktern lässt.
Allerdings ist meine Wahl dann auf die Uni Münster gefallen, wo mir nun am 27. eine Tumorprothese eingesetzt wird.
Es ist ja so das sie im Knochen wie im Gewebe einen gewissen Sicherheitsabstand gesunden Knochen/Gewebe noch mitrausnehmen müssen und wenn dieser nicht mehr ausreichend vorhanden ist um das Bein zu erhalten muss wohl leider amputiert werden.
Ich finde es allerdings der Hammer das sie die Biopsie erst als gutartig abgetan haben, da liegt nämlich das eigentliche Problem, wenn die Diagnose gestimmt hätte, hätte man das Bein sicher auf jeden Fall retten können.
Auch bei Matthias21 finde ich es ganz schlimm das sie sich nicht einig werden können um was es sich nun handelt.
Das man Krebs nicht immer heilen kann ist mir klar, aber ich wußte nicht das es schon an den Biopsien hapert.

Hol dir auf jeden Fall noch weitere Meinungen ein, ich wünsch dir alles Glück dafür!

Liebe Grüße!

Geändert von Silik (16.04.2009 um 17:41 Uhr)
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  #11  
Alt 19.04.2009, 09:59
rallo 2001 rallo 2001 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom linker Unterschenkel

Hallo erstmal an alle!
Bin von der 5ten Chemo zurück.Hab sie wieder gut vertragen.Am Freitag haben wir dann aktuelle MRT von beiden Beinen gemacht.Leider habe ich dann erfahren,dass der Tumor nicht geschrumpft ist und seine Grösse beibehalten hat und sogar schon auf die Gefäße drückt.Das in der Hüfte ist wohl auch gleich gross geblieben und muss eine Biopsi gemacht werden.Es sieht auf den MRT-Bildern wohl ähnlich aus,wie das am Knie.Die Ärzte haben entschieden nächste Woche Die MTX-Chemo deshalb ausfallen zu lassen.Nicht das der Tumor die Gefäße beschädigt und wir sollten die nächste Woche lieber nutzen die OP zu Planen.Ich werde am Diestag noch mal ne Meinung in Hamburg bei Dr. Ulrich Heise einholen,aber ich denke es wird wohl nichts anderes herauskommen,als dass mir das Bein genommen wird.Muss ich mich wohl langsam mit abfinden.Für die OP dann werde ich dann wohl doch nach Münster zu Dr. Winkelmann gehen.Erstens weil viel positives über ihn hier im Forum geschrieben wird.Zweitens weil mich die Ärzte in Kiel dazu geraten haben,weil die in Münster wohl die besten sind.Naja,ich halt den Kopf hoch.Ich hab schliesslich Frau und zwei Kinder.Allein dafür lohnt es sich.

Bis denne
Rallo
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  #12  
Alt 19.04.2009, 13:53
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: Osteosarkom linker Unterschenkel

Hallo Rallo,

das ist die richtige Einstellung!

Ich drück´dir die Daumen und wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße
Kerstin
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  #13  
Alt 19.04.2009, 14:34
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Osteosarkom linker Unterschenkel

Hallo Rollo,

vielleicht sieht man sich ja noch in Münster, aber ich denke wohl eher nicht, bis sich deine Werte einigermaßen erholt haben werd ich wohl schon wieder daheim sein. Ansonsten könnte man sich ja mal besuchen.
Von diesem Dr. Winkelmann in Münster hab ich dort allerdings weder etwas gesehen noch gehört. Ich weiß ja auch nicht, gibt es den da überhaupt noch?

Grüße!
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  #14  
Alt 19.04.2009, 17:26
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: Osteosarkom linker Unterschenkel

Hallo,

vor Jahren habe ich Prof. Winkelmann aus Münster mal kennengelernt.
Er soll als Arzt eine ziemliche Kapazität sein.

Er war vom Landgericht Osnabrück beauftragt worden, ein Gutachten über mein Knie zu erstellen.

Bei der Verhandlung (es ging um eine Schmerzensgeldforderung gegen zwei meiner Ärzte) war er dann auch anwesend.

Er machte auf mich einen sehr überheblichen, arroganten Eindruck.
Zumal er betonte, daß er Besseres zu tun habe, als untätig vor Gericht herum zu sitzen.
Mit seiner Bemerkung über das Geld, welches er in einer Stunde verdienen würde,und das er von der Gerichtskasse umgehend ersetzt haben wollte, brachte er dann auch den vorsitzenden Richter in Rage.

Aber, wie gesagt, als Arzt soll er ja richtig gut sein.

Gruß
Kerstin

Geändert von Kerstin N. (19.04.2009 um 18:38 Uhr)
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  #15  
Alt 20.04.2009, 19:39
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Osteosarkom linker Unterschenkel

Hallo!

Ich hab auf der Uni Münster Homepage nachgesehen, da kann man auch die Lebensläufe der Ärzte ansehen, aber einen Prof. Winkelmann gibt es dort nicht mehr. Die Ärzte die mich operieren, haben aber anscheinend unter einem Prof. Dr. W. Winkelmann gearbeitet. Damals war er Direktor der allg. Orthopädie, heute ist aber ein anderer Arzt Direktor dort.

Anscheinend hat er jetzt ausgesorgt.

Liebe Grüße!
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