Vielleicht eine dumme Frage ...?

[Arsinoe]

Hallo

Ich habe mal eine Frage:
Im Arztbrief, den der Chirurg schrieb, stand unter Diagnose (neben dem Darmkrebs) Peritonealkarzinose.

Im Arztbrief, den der Onkologe später schrieb, steht u.a.:
"pT4b pN2 (7/21 LK) cM0 G3 R1 L1 V0"
und unter Histologie: "Gering differenziertes Adenocarcinom im Sinne eines medullären Carcinoms des Coecums mit Inflitration des terminalen Illeums per continuitatam und Serosa überschreitendem Wachstum mit Inflitration adhärenten Fettgewebes, z.T. auch Bauchwandmuskulatur und Lymphangiosis carcinomatosa". Unter "Diskussion" steht auch: "(...) Leider lag bereits ein T4-Stadium mit Infiltration ins Illeum und ins umgebende Fettgewebe vor. Aufgrund dieses Wachstumsmusters und des Nachweises von Tumorzellen in der Nähe des Schnittrandes ist von einer R1-Resektion auszugehen. Zusätzlich waren bereits 7 Lymphknoten befallen, so dass von einer Hochrisikosituation für ein Rezidiv besteht. (...) Nach Rücksprache mit dem Chirurgen ist leider eine Nachresektion nicht möglich. (...)"

All das und auch was der Onkologe sagte, klang in meinen Ohren nicht besonders gut.
Vor allem die Diagnose "Peritonealkarzinose" bereitete mir Sorgen.

Als ich dann vor kurzem sah, dass im Brief des Onkologen die Peritonealkarzinose unter Diagnose gar nicht mehr explizit erwähnt wird, war ich erfreut.
Ich sprach ihn darauf an und er meinte, er habe das nicht geschrieben, weil ja nicht wirklich gesagt sei, dass ich eine Peritonealkarzinose hätte. Das hat mich ein wenig erleichtert.

Nun bin ich mir aber immer noch nicht sicher, ob ich ihn wirklich richtig verstanden habe.

Kann mir jemand von euch weiterhelfen, das Geschriebene richtig zu verstehen?

Ich habe schon mehrmals mit dem Onkologen über das Ganze gesprochen, hatte aber immer den Eindruck, dass er nicht wirklich Klartext redet. Jedenfalls war ich, wenn ich an das Gespräch zurück dachte, jeweils eher verwirrt ... Vielleicht ist mein Gehirn aber inzwischen auch dermassen "chemisch gereinigt", dass ich einfach schwer von Verstand bin?

Langsam ist es mir peinlich ständig nachzufragen.

Vielen Dank im Voraus und liebe Grüsse
Arsinoe

[Arsinoe]

Hallo
Habe heute beim Onkologen doch noch mal nachgefragt. (Hatte eh einen Termin.)
Er meinte, es müsse nicht unbedingt sein, dass sich bei mir eine Peritonealkarzinose entwickelt.
Das sind mal gute Nachrichten!
Nichts für ungut, wenn ich mit meinem wirren Geschreibsel jemanden genervt habe.
Und allen, die das Unglück haben, daran zu leiden alles, alles Gute!
Arsinoe

[Arsinoe]

Hallo
Ich möchte nochmal auf das Thema zurück kommen.

Letzte Woche wurde bei mir - auf meinen Wunsch, der Onkologe hätte noch 3 Monate gewartet - nach 3 Monaten systemischer Chemotherapie (Xeloda-Schema) ein Kontroll-CT des Abdomens durchgeführt.

Im Befund steht unter anderem: "Persistierender Nachweis kleinster mesenterialer LK Figuren, die als Metastasenverdächtig zu bewerten sind."

Der Radiologe zeigte mir die "LK Figuren" auch auf den Bildern. Es sind kleine, aber doch recht gut sichtbare, Pünktchen. Mich beunruhigt(e) sehr, dass die Dinger alles andere als "mikroskopisch klein" sind.

Ich habe das Ganze auch mit dem Onkologen besprochen. (Leider noch bevor ich den schriftlichen Befund vor mir hatte.) Er meinte, die "Pünktchen" seien ja nicht gewachsen, es gebe also keine Verschlechterung der Situation. Im Gegenteil, er sei positiv überrascht. Ausserdem müsse es nicht zwingend sein, dass diese "Pünktchen" wirklich Tumore, respektive Metastasen sind. Das hat mich dann etwas beruhigt.

Seit ich gestern den schriftlichen Befund habe, bin ich wieder stärker verunsichert. Es klingt für mich schon so, als wäre es eher wahrscheinlich, dass das nichts Harmloses ist. Ich habe das Ganze mit meiner Psychoonkologin, die früher als Ärztin für innere Medizin praktiziert hat, besprochen. Sie drückte sich weniger positiv aus, als mein Onkologe. Sie meinte: "Sie haben da eine Bombe im Bauch."

Langsam schwirrt mir echt der Kopf!

Mein Onkologe hat vorgeschlagen, die systemische Chemotherapie über weitere 3 Monate fortzuführen und dann wieder ein CT zu machen. Sollte sich da zeigen, dass sich nichts gebessert hat, würde er eine Bauchspiegelung (Laparoskopie) machen und dann - wenn es sich herausstellt, dass da wirklich eine Peritonealkarzinose ist - gegebenenfalls eine OP mit HIPEC planen.

Irgendwie habe ich Angst, dass diese Pünktchen innerhalb dieser 3 Monate weiter wachsen oder gar Fernmetastasen entstehen könnten. Die Kliniken, welche den Eingriff mit HIPEC anbieten, weisen in ihren Infos ja immer wieder darauf hin, dass eine systemische Chemotherapie bei Peritonealkarzinose wenig hilft. Ich will noch eine 2. Meinung einholen.

Kennt jemand diese Situation? Male ich jetzt den Teufel an die Wand oder sind meine Sorgen begründet?

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten!

Arsinoe

PS: Morgen wird noch ein CT des Thorax gemacht, wegen einem Nebenbefund. Hoffe, die Lungen sind "sauber".

[Andrea61]

Hallo!

Das hört sich aber nicht gut an. Meine Mam hatte auch eine Peritonealkarzinose (Bauchfellkrebs). Sie wurde in Bad Frankenhausen operiert. Herr Dr. M. Ist der beste in Deutschland auf diesem Gebiet, jedenfalls hat er die meisten OP's gemacht. Man sollte sich immer eine 2. Meinung einholen. Ich habe Dr. M. Auch nur durch dieses Forum kennengelernt. Ich Drücke Dir fest die Daumen das alles gut geht.

LG Andrea

[Arsinoe]

Hallo Andrea

Danke schön für deine Antwort!
Ich habe heute den Radiologen noch mal auf die Metastasenverdächtigen LK Figuren angesprochen. Er meinte, sie seien mit hoher Wahrscheinlichkeit Metastasen. Ganz sicher könne man das aber auf Grund eines CTs aber nicht sagen.

Ja, ich habe vor, eine 2. Meinung einzuholen. Mir wurde dafür Heidelberg empfohlen. Wo man die OP macht - wenn es denn nötig ist - kann man ja immer noch nachher entscheiden, denke ich.

Immerhin: Das CT des Thorax von heute bescherte mir erfreuliche Nachrichten. Die Lungen sind "sauber"! Juppiiieee! Und der "Nebenbefund", der Anlass dafür war, wohl doch nur ein harmloses Fettklümpchen.

Einen schönen Tag!
Arsinoe

[Andrea61]

Na, dass sind ja gute Neuigkeiten. Ich persönlich finde es schlimm, dass man heutzutage viele Kilometer in kauf nehmen muss, um einen guten und geeigneten Arzt zu finden. Ich wünsche Dir jedenfalls alles erdenklich gute und dass Dir geholfen werden kann. Hast Du denn noch weitere Meta´s ausser Peritonealkarzinose? Gebe einfach mal bei Google Dr. Müller Bad Frankenhausen ein. Ist ein echt netter Kerl. Wenn man ihm schreibt, antwortet er auch sofort.
Vielleicht kann er dir ja auch nur ein paar Tipps geben, die für dich vielleicht schon hilfreich wären.

LG Andrea

[Arsinoe]

Hallo
Danke für eure Antworten!
@Andrea:
Nein, bis jetzt habe ich keine anderen Metas, zum Glück. Danke für den Tipp, Dr. M . aus W. ist mir ein Begriff. Danke! Kenne seine Website schon fast in und auswendig.
Es gibt auch einen Dr. P. in R., der ebenfalls viel Erfahrung hat. Mit dem hat mein Onkologe bisher zusammengearbeitet, meint aber, dass auch die Uniklinik in F., die in der Nähe wäre, bereits recht viel Erfahrung mit HIPEC hat. Vermutlich würde ich persönlich dennoch Dr. P. oder Dr. M. favorisieren.
Wie auch immer. WO ein solcher Eingriff gemacht wird, kann man ja später noch entscheiden, wenn es konkret wird.
Ich hoffe allerdings immer noch, dass es nicht nötig ist.
Ich denke, dass mein Onkologe seinen Job nicht schlecht macht. Was ich manchmal nicht so ganz nachvollziehen kann, ist sein Optimismus. Aber vielleicht bin ich halt auch zu pessimistisch.
Ich werde sicherheitshalber eine 2. Meinung einholen. Heidelberg, so wurde mir von diversen Leuten, die sich auskennen, gesagt, sei dafür sehr gut geeignet.

@Stoma-Maus: Es tut mir sehr leid, dass der Eingriff bei dir nicht gut verlaufen ist und du nun solche Probleme hast. Ich wünsche dir, dass alles schön verheilt und es dir mit jedem Tag besser geht!

Euch allen ein schönes Wochenende!
Arsinoe

[berliner-engelchen]

Liebe Arsinoe,

so treffen wir uns mal an einer anderen Stelle. Hatte endlich mal Zeit, Deine Geschichte zu lesen.
Bin verblüfft, dass zwei unterschiedliche Krebsarten das gleiche Problem machen: Peritonealkarzinose ist ja auch mein ganz grosses Thema.

also, zumindest weißt Du jetzt, dass keine Fernmetastasen da sind. Das ist doch schon mal etwas, das überaus beruhigend ist. Wunderbar.

PC kann man oft (erst mal) mit Chemo in den Griff bekommen und das wünsche ich Dir von ganzem Herzen. Aber sie ist heimtückisch und kommt meist wieder, das Biest !!
Aber erst mal abwarten, wieviel die chemo schafft. Ich wäre da mal ganz zuversichtlich. Alles andere kannst Du Dir dann immer noch überlegen. HIPEC oder nicht, das wollte ich auch mal noch mal für mich überlegen, bin aber jetzt davon abgekommen. Ist mir zu viel Risiko. Die Option kannst Du dir offen lassen.

Übrigens bzgl. "Was ich manchmal nicht so ganz nachvollziehen kann, ist sein Optimismus."
so was ist häufig "antrainierte" Professionalität. Irgendwie muss auch er mit all dem Leid umgehen, dem er begegnet. All die vor Angst schlotternden Gestalten, die wir so manchmal sind. Da gibt es viele "alles wird gut sager".
Wichtig dabei ist doch, dass Du dich ernst genommen fühlst und gut aufgehoben.
Scheint manchmal nicht so zu sein, oder? Forder einfach alles ein, was Du (an Erklärungen) brauchst!

so, ich muss jetzt mal ins bettchen,
morgen früh kommen meine kleinen monster und werfen mich aus dem Bett !!


Gute Nacht + alles alles Gute für die weitere Chemo!
Birgit

[Arsinoe]

Hi, liebe Birigt
Schon wieder hab ich verpasst, dass du mir geantwortet hast! Danke dir!
Ja PC ist leider offenbar öfter ein Thema bei Tumoren im Bauchraum. Bei mir ist das Problem halt, dass das "Ding" sich bereits in die Bauchwand "gefressen" hatte. Und man ist nicht sicher, ob alles entfernt wurde bei der OP (R1-Resektion).
Wie ich andernorts schon geschrieben habe, hat Dr. M. aus W. bereits seine 2. Meinung kund getan. Er ist superschnell, freundlich und effizient. Ich bin beeindruckt! (Aus Heidelberg kam keine Antwort.)
Für mich ist die Antwort von Dr. M. eine sehr grosse Erleichterung.
Er meint, die Behandlung, die ich zurzeit bekomme (systemische Chemo nach dem Xelox-Schema) sei gut. Die "Pünktchen" im Bauchfell scheinen also doch noch nicht so besorgniserregend zu sein.
Danach solle ich aber ein PET CT machen, weil das Risiko für ein Rezidiv und/oder Metastasierung bei dem weit fortgeschrittenen Primärtumorstadium halt hoch sei.
Mein Onkologe scheint also nicht zu Unrecht einigermassen optimistisch zu sein. Vermutlich bin ich grundsätzlich halt etwas zu pessimistisch und misstrauisch ...
Wie auch immer ... Ich bin sehr erleichtert.
Dir weiterhin viel Schlagkraft bei deinem Kampf!
Arsinoe

[Andrea61]

Hallo Arsinoe,

Da hast Du ja einen guten Onkologen erwischt. Rezidive beim Bauchfell sind wirklich hochwahrscheinlich. Ich müsste meine Eltern auf die Füße treten, dass Sie zu Dr. M. fahren. Eute ist meine Mam trotz Nebenwirkungen froh bei ihm zu sein, sonst währe sie heute nicht mehr am Leben.

Eine Uniklinik in Berlin hatte meiner Mam noch ein halbes Jahr gegeben.

LG Andrea

[Andrea61]

Übrigends gibt es laut Thema keine dummen Fragen. Es gibt nur dumme Antworten.

Bis dann!

[Arsinoe]

O.k.

[mucki53]

Hallo Arsinoe,
bin in sehr ähnlicher Situation wie Du. Rektum-CA mit Bauchfellmetas.
Tumor entfernt 10/2011, danach 6 x FOLFOX-Chemo .
April 2012 HIPEC in Wiesbaden, z. Zt. Tabletten-Chemo mit Xeloda, 8 x, bis ca. Mitte November.
Hast Du Nebenwirkungen festgestellt ? Bei mir sind seit der 1. Chemo Hände und Füsse wie eingeschlafen/taub, ich kann aber kleinste Krümelchen fühlen, komisch, gell ?
Heute wurde CT gemacht, Ergebnis gibt's am Donnerstag. Weiss nicht, ob die CT-Diagnose soooo aussagekräftig ist .
Auf jeden Fall ist mein CEA-Tumormarker auf 34 gestiegen ( von 4 nach der HIPEC) . Auf den Seiten des Heidelberger KID wird das aber u. a. auch als Folge von zerstörten Krebszellen, die vermehrt im Blut sind, erklärt.
Bin gespannt, was der Onkologe am Donnerstag sagt und hab schon ein bissl Angst.
Hab Dir eben auch im Chat geschrieben.
Gute Besserung Dir und allen anderen hier im Forum

[Arsinoe]

Hallo Mucki
danke dir für deine Antwort!
Oh, das Warten ist der Horror! Ich kann das nachfühlen!
Ich drück dir die Daumen!
Mir hat man gesagt, dass ein CT in dem Fall (Bauchfellmetas) leider nicht so aussagekräftig ist.
Ein PET CT wäre besser, zeigt aber auch nicht alles.
Dumme Sache! Macht mir auch grosse Sorgen.
OP mit HIPEC hatte ich (bis jetzt) nicht und hoffe, ich bleibe davor verschont. Schauen wir mal!
Nebenwirkungen habe ich auch, wie du es beschriebst und es wird immer ärger. Nun ja, gehört halt zu der Art von Chemo. Ich bekomme es v.a. von den Oxaliplatin-Infusionen, Xeloda, was ich auch nehme, finde ich vergleichweise harmlos.
Ich wünsch dir und allen anderen ebenfalls alles Gute!
Arsinoe

[Arsinoe]

Hallo zusammen!
Ich hab bereits ausführlich im Darmkrebs-Forum drüber geschrieben. Für den Fall, dass es jemanden interessiert, der dort nicht unterwegs ist, hier eine kurze Aktualisierung:
Also ... Gut 3 Wochen nach Abschluss der Chemo wurde zur Kontrolle ein PET CT gemacht. Das Ergebnis ist leider nicht erfreulich.
Im rechten Unterbauch gibt es eine "Raumforderung", die schon 6,7x5,3 cm gross ist. Sie ist nicht mit dem Darm oder der Gebärmutter verbunden, sondern scheint im Bauchraum zu sein. Die Ärzte nehmen an, dass es sich um eine peritoneale Metastase handelt.
Ich muss dazu sagen, dass ich genau da seit längerer Zeit Bauchschmerzen habe. Man sagte mir immer, daran seien wohl Verwachsungen schuld.
In den letzten Wochen begann sich mein Onkologe aber schon langsam Sorgen zu machen ...
Es wird jeden Tag schlimmer. Inzwischen werfe ich 400 mg Schmerztabletten auf Opiatbasis ein und weitere Schmerzmittel.
Am Dienstag (27.11.) fahre ich nach B.F. und "checke da ein". Dr. M. hat mir total schnell und unkompliziert einen Termin gegeben. Am Donnerstag komme ich dann wohl unters Messer. Wenn es wirklich nichts Harmloses ist (Abszess oder so), dann wird eine HIPEC gemacht.
Ich habe natürlich immer noch Angst vor dem Eingriff, respektive den möglichen Folgen. Auf der anderen Seite möchte ich ja noch ein Weilchen leben ... Und mit so einem Monster in mir, das jeden Tag grösser wird und mit einem Affenzahn wächst, wird das wohl nicht mehr so lange möglich sein.
Also ... Ich hoffe, dass ich in einiger Zeit hier positives berichten kann und wünsche euch allen eine gute Zeit!
Herzlich
Arsinoe