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  #16  
Alt 03.10.2012, 11:29
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Ewing Sarkom

Das ist ja super!
Da zeigt Inken dem Feind wohl was sie kann

Ich wünsche euch viel Ruhe für zuhause und außerdem hoffe ich dass es Inken nicht zu schlecht geht.

Liebe Grüße,

Nina
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  #17  
Alt 11.10.2012, 20:35
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Alessa1008 Alessa1008 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Ewing Sarkom

Hallo!
Ich bin neu hier. Meine Tochter,geboren am 10.08.2010, hat seit 16.November 2011 die Diagnose Ewing Sarkom an der Rippe! Wir haben die Therapie nach Ewing2008 nun erstmal fast geschafft, mit Op und allem.
Ich bin sehr betroffen das deine Tochter ein Rezidiv hat, denn die Angst davor ist auch bei uns sehr groß, eigentlich kaum auszuhalten!
Ich wünsche euch viel Kraft!!!

Glg von uns
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  #18  
Alt 11.10.2012, 22:57
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Ewing Sarkom

Hallo Alessa. Herzlich wilkommen im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Ich hoffe deine kleine wird alles gut überstehen und hinterher auch keine Probleme mehr haben!
Du kannst gerne schreiben wenn du irgendetwas auf dem herzen hast.
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  #19  
Alt 26.10.2012, 08:52
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Ewing Sarkom

Hallo zusammen,
wir müssen leider noch mal eine Biopsie machen lassen. Es gibt noch eine Weichteilraumforderung in der Lunge, die näher abgeklärt werden soll. Aber das kann man wohl von aussen machen, GsD nicht wieder ein großer Eingriff. Und am 12.11. haben wir unser PET-CT, auf das ich schon so warte, vor dem ich aber soo eine Angst habe. Nach den ganzen Ergebnissen sehen wir, wie es weiter geht.
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LG Ilona
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  #20  
Alt 26.10.2012, 10:34
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Ewing Sarkom

Hallo ilona

Man das sind ja keine guten nachrichten.. Ich hiffe fuer euxh dass es keine neue metastase ist.. am 12.11 bin ich ja in narkosr aber ich werde euch unbewusst auch die daumen druecken. Mach dich nicht zu sehr verrueckt. Entspann dich ein bisschen soweit es geht.inken ist ein sehr starkes maedchen.ich glaube sie wird das schaffen auch wenb es ueberhaupt nicht lecijht ist.

Ich wuensche euch einfach total viel kraft und werde an ech denken.
Wie geht es inken denn ?

Lg nina
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  #21  
Alt 26.10.2012, 12:18
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Ewing Sarkom

inken geht es super. Sie lebt absolut im hier und jetzt und da geht es ihr gut. Einfach nur klasse.
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LG Ilona
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  #22  
Alt 26.10.2012, 15:46
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Ewing Sarkom

Wow, das ist toll.
Sie ist unfassbar stark.
Sie soll auf jeden Fall so bleiben !!
Auf jeden Fall drück ich euch die Daumen
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  #23  
Alt 15.11.2012, 16:31
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Ewing Sarkom

Hallo ihr beiden

Ich fand es super dass ihr gekommen seit !
Inken wirkt sehr stark und trotz allem auch gluecklich. Das muss auf jeden Fall so bleiben !!
Ich hoffe dass bei eurem pet ct nicts boeses gefunden wird und dann bald endlich schluss ist.. Wird ja bei euch langsam auch zeit.

Lg Nina
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  #24  
Alt 15.11.2012, 19:55
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Ewing Sarkom

Danke Nina,
Mitte nächster Woche sollen wir Bescheid bekommen. Dann steht noch die Biopsie an. Wenn etwas gefunden wird, gibt es erst Bestrahlung und danach Hochdosischemo. Sollte alles soweit in Ordnung sein, gibt es erst Hochdosischemo und dann Bestrahlung. Wir sind also noch auf jeden Fall bis Febr. dabei.
Ich hab mich sehr gefreut, dich kennen gelernt zu haben, wenn es auch nur kurz war. Du hattest ja noch anderen Besuch, da wollte ich nicht so lange stören, hauptsache du hast Gesellschaft. Ich wünsche Dir so sehr, dass die OP Erleichterung für dich bringt, wenn auch nicht sofort heute oder morgen.
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LG Ilona
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  #25  
Alt 15.11.2012, 21:16
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Ewing Sarkom

Ich druecke euch auf jeden fall die daumen.
Ja das war nur meine Mutter. Die ist jesen Tag hier
Aber trotzdem war es schoen mal ein gesicht zu dem nickname hier im forum zu haben

Lg und eine gutr nacht

Nina
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  #26  
Alt 04.12.2012, 17:02
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Ewing Sarkom

Hallo Ilona,

Wie geht es dir und Inken?
Was kam denn nun bei dem CT raus ?
Wann soll die Biopsie stattfinden?

Ich mache mir sorgen um euch
Ich hoffe das keine schlechten Ergebnisse rausgekommen sind!

lg nina
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  #27  
Alt 05.12.2012, 08:52
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Also, das PET-CT war ok. Sie haben aber trotzdem letzten Freitag eine Biopsie gemacht. Das Ergebnis steht noch aus, die Ärzte gehen aber eigentlich davon aus, dass es Narbengewebe von der OP im Sommer ist. Aber Vorsicht ist die Mutter der Porzelankiste. Diese Tage bekommen wir Bescheid darüber.
Nächste Woche bekommen wir noch eine Bonuschemo umsonst geschenkt, damit wir dann über die Feiertage zuhause sein können.
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LG Ilona
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  #28  
Alt 05.12.2012, 10:24
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Hallo Ilona,

das sind ja gute Nachrichten
Hoffentlich ist es nur Narbengewebe!
Das ist ja toll dass ihr über die Feiertage dann Zuhause sein könnt.
Wär' ja doof wenn Inken an Weihnachten Chemo bekommen würde.

Liebe Grüße,

Nina
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  #29  
Alt 06.12.2012, 09:14
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Bei uns gibt es erstmal Entwarnung, Biopsie auch ohne Befund. GsD...
Leider haben wir dafür gestern meine Mama beerdigt, sie ist nach nur drei Tagen Krankenhaus plötzlich verstorben. Ihre ganzen Arterien waren zu, eine Niere hatte kolabiert und schlussendlich hat das Herz nicht mehr mitgemacht. Sie wollte für ihr Enkelkind noch bleiben.
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LG Ilona
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  #30  
Alt 06.12.2012, 09:49
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Wow das ist toll!!! Glückwunsch!

Das mit deiner Mama tut mir leid.. Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit, es ist nicht einfach..

Lg Nina
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