Eigene Reha Maßnahmen?

[spyro032]

Moin erstmal,

um mich kurz vorzustellen, ich bin Sven, meines Zeichens 23 Jahre alt und komme aus dem schönen dülmen in NRW.

Ich habe seit gestern meinen 2ten (bzw. ingesammt 4ten, aber dazu später mehr) Zyklus PEB rum, und merke doch schon das mein Körper relativ "im arsch" ist...

Vor ca. 4 Jahren hatte ich das erste mal hodenkrebs, es folgte die entfernung der linken murmel und 2 zyklen PEB. die chemo schmiss damals eigentlich nicht wirklich um, eher hatte ich anfangs psyschische probleme mit dem ganzen die sich aber irgendwann in eine "naja, was willst du machen? wird schon werden!" stimmung änderten. nebenwirkungen von der chemo hatte ich, wenn ich mich recht erinnere eigentlich so gut wie keine, aber da ich die komplette zeit relativ verdrängt hatte kann ich mich auch irren

da ich als kind in beiden hoden hodenhochstand hatte, hatte ich mich eigentlich von anfang an mit dem gedanken angefreundet das ich irgendwann in dem verbleibenden hoden auch nochmal was kriegen könnte... im april diesen jahres wollte ich eigentlich wieder mit kampfsport anfangen, und war daher der meinung der port müsste endlich raus. eigentlich hatte ich seit der diagnose von vor 4 jahren einmal im jahr immer das gefühl "irgendwas ist das", was sich aber immer als negativ herausstellte. selbstabtasten war aufgrund von einem sternhimmel im verbleibenden, rechten hoden eh nicht so das wahre, also geht man lieber, obwohl man eh alle 3 monate zur nachsorge geht, nochmal zusätzlich zum urologen!

vor gut 2 monaten hatte ich auf ner party mal wieder dieses gefühl, hatte allerdings den letzten nachsorge termin auch verpasst, war also knapp ein halbes jahr schon nicht mehr da gewesen. zu alldem kam noch das mein haus und hof urologe auch noch im urlaub war! also zu dessen vertretung, der geguckt und war der meinung "da ist was, aber ich kann mit ultraschall nicht sagen was! tumormarker sind auch negativ, fahren sie mal ins krankenhaus wo sie damals auch behandelt wurden, die sollen sich das zusätzlich mal angucken!"
gesagt getan! 2 tage später in der ambulanten urologie im marienhospital in marl gewesen, die waren derselben meinung, ergo: aufmachen, rausholen, gucken! 3 tage später lag ich auffem OP tisch und wurde nach der op mit der diagnose betreut das es leider wieder ein bösartiger tumor war (embryonal karzinom), aber sie (was auch mein wunsch war im vorfeld) den hoden zu 70% erhalten konnten.

es folgten also abermals 2 zyklen PEB, die diesmal irgendwie mit mehr nebenwirkungen versehen waren als beim letzten mal. Übelkeit war an der tagesordnung, kotzerei nahm vorallem im zeiten zyklus während der ersten 5 tage enorm zu, dazu hautausschlag, kurzatmigkeit, mal verstopfungen, mal durchfall, blähungen wie hulle, appetitlosigkeit (es kam durchaus vor das ich während ich im KH lag 3-4 tage garnichts gegessen habe, weil mich das krankenhaus essen vom geruch schon würgen lies und auch anderes zeugs einfach nicht schmeckte), sodbrennen wie ich es noch nie im leben hatte, magenschmerzen, tinnitus, permanente müdigkeit, pickel & allgemein hautunreinheiten, teilweise schüttelfrost, mal fieber, starkes absacken der leukos (nach ende des 1ten zyklusses lagen sie bei 1,2 - so einen niedrigen wert hatte ich vor 4 jahren NIE) und dazu halt der standard kram wie haarausfall etc...

jetzt zu der eigentlichen frage: ich hatte auch vor 4 jahre keinen reha gemacht, auch wenn mir diese natürlich angeboten wurde, da ich irgendwie keinen sinn darin sehe nach hodenkrebs in die reha zu fahren, erholen konnte ich mich damals zuhause besser, und natürlich auch weil ich wenig lust hatte mit tonnenweise mitte 50er in einer reha zu sitzen (nichts gegen euch ältere, aber unter gleichaltrigen ist es schon was anderes )! (was vielleicht auch daran lag das ich damals noch mein fach abi gemacht habe, und den kompletten rest des schuljahres krankgeschrieben war, auch weil es keinen sinn gemacht hätte wenn ich mitten im schuljahr wieder reingekommen wäre - und so ein halbes jahr erholt doch ungemein!)

ich merke jedoch das mein körper schon relativ im eimer ist, wenn ich 1 stockwerk treppe zügig hochlaufe hab ich nen puls von 120 min. und irgendwie hat sich auch ne leichte kurzatmigkeit eingestellt!

wie krieg ich meinen körper am schnellsten wieder fit?

ich wollte eigl. jetzt erst einmal die ferien abwarten und dann zu anfangs 2x die woche schwimmen gehen (wenn die ferien vorbei sind, sind schließlich auch keine nervigen kinder morgens im hallenbad, sondern überwiegend nicht nervende rentner ), aufhören zu rauchen wird ebenfalls kommen, als termin hab ich mir dafür anfang nächste woche ausgesucht (ich hatte eigl. nach der ersten chemo damals schon aufgehört, jedoch aufgrund von privaten stress dämlicherweise wieder angefangen und wollte während der chemo nicht aufhören weil ich so immerhin angetrieben werde mich zu bewegen und nicht nur im bett zu liegen)

irgendwie leuchtet mir jetzt ein das vielleicht eine reha in dem punkt nicht so ganz verkehrt gewesen wäre, allerdings glaube ich nicht das die in 2 wochen soooo viel hätten verbessern können bin also für jegliche tipps offen

sorry für den langen text übrigens, aber ich wüsste jetzt nicht wo ich was kürzen sollte und danke schonmal im voraus

[Dirk1973]

Hallo, willkommen im Club.

Ich habe nach meinen sehr gut vertragenen drei Zyklen PEB auch eine Reha abgelehnt. Aber mehr wegen der bürokratischen Begleitumstände. Ich wollte JETZT wieder fit werden und nicht erst Wochen auf den Reha-Termin warten.

Also besprach ich mit meinen Docs, dass ich langsam wieder mit Fitness-Training anfange. Das Ganze zwei Wochen nach letzter Bleo. Einzige Bedingung: pulskontrolliert (mit Brustgurt) und sofort aufhören, wenn mir schwindelig wird oder so. Ist daher wichtig, da die Chemo ja auch das Herz ziemlich herausfordert. Zudem entwickelt man bei Überbelastung ein Sauerstoffdefizit, wenn die Lungenfunktion nicht passt.

So tat ich und tat auch gut daran.

[spyro032]

Also, mein hausarzt hat mir vorhin erklärt die kurzatmigkeit kommt unteranderem auch von der verschlechterung des blutbildes. die erythrozythen sind ja schliesslich auch abgefallen, und die kurzatmigkeit rührt einfach daher das der körper weniger sauerstoff bekommt. gibt sich also sobald sich mein blutbild bessert!

seiner meinung nach soll ich erstmal 2 wochen garnix machen, mich in ruhe erholen und entspannen, und in einer woche will er erstmal gucken wie das blutbild im vergleich zu gestern (blutbild vor entlassung im KH) verändert hat.

mein urologen, bei dem ich entlassungsberichte abliefern wollte und mich nochmal vorstellen wollte, konnt ich zu dem thema noch nich vollquatschen, da dieser ab montag urlaub hat, war das wartezimmer heute proppevoll und ohne termin hätte ich locker mal eben 2 std wartezeit mitbringen müssen, auf die ich ehrlich gesagt keine lust hatte. bin morgen um zehn dazwischen geschoben worden... dann gibts mehr

mal was anderes: ich hatte den port (damals hies erst 3 zyklen, weswegen sie direkt nen port eingesetzt hatten, wurden dann aber doch nur 2) ja nach dem ersten krebs diagnose fast 3,5 jahre drinn gelassen. dieses mal lief die chemo die ersten 2 tage über nen PVK, der mir jedoch ne venenentzündung im rechten arm beschert hat, weswegen ich nach 2 tagen gesagt hab "nix gibts! ich will nen port, überlegt euch wie ihr die OP zwischen die chemo schiebt!"... eigentlich war ich am überlegen den wirklich 5 jahre drinn zu lassen jetzt, war auch die empfehlung der ärzte im KH, sowohl bei hausarzt, als auch bei urologe weiß ich jedoch vom letzten mal das beide der meinung sind das ding nach einem jahr ca. eigentlich entfernen zu lassen, wegen möglicher thrombosen!

irgendwo hab ich aber im hinterkopf halt die sorge das wieder mal was sein könnte, weswegen ich ihn irgendwo ungern wieder entfernen lassen würde! drinne lassen oder rausnehmen? wirklich stören tut mich das ding eigentlich nicht...

[Ilmarinen]

Hi Sven,

ich bin nach meiner HK-Erfahrung ein Fan von Rehas. Es nervt zwar, 3-4 Wochen weiter in einer Art Kkh-Atmosphere zu verbringen, aber dafür sprechen:

1.) jeden Tag Bewegungseinheiten (hatte bis zu 10 Anwendungen am Tag)
2.) psychologische Unterstützung durch erfahrene Pychoonkologen und dadurch hoffentlich eine schnellere Verarbeitung
3.) immer ärztliches oder Pflege-Personal für Rückfragen, egal ob nur wegen Blähung, Puls oder Implantatfragen...
4.) motivierte Physiotherapeutin, die sich gerne mal mit jüngeren Patienten austoben

In Wuppertal ist auch noch eine schöner Wald, ein 31-Grad-Schwimmbad und leckere Nachmittagskuchen Bestandteil der Reha. Dafür natürlich nur ältere Menschen, einsame Nächte etc. Die Stimmung in meiner Krebsreha war besser als ich dachte, schließlich waren alle zur Reha da und hatten den Krebs schon hinter sich.

Ich würde es davon abhängig machen, ob ich mir zutraue, alleine wirklich jeden Tag gesunde Ernährung und 2 Trainingseinheiten durchzuziehen (und wenns nur 1h Spazieren und Dehnübungen sind...) und ob man bereit für psychologische Unterstützung ist.
Ich hatte überhaupt keine Lust, es hat mir aber sehr viel gebracht.
Gruß

[Ilmarinen]

Aber wenn Du Familie oder Mitbewohner hast, die Dir in den Hintern treten, dann lad Dir einfach einen Trainingsplan aus dem Internet (z. B. Laufen oder Triathlon) und gib ein, dass Du 90 Jahre alt bist und 50 Kilo Übergewicht hast, dann bekommst Du schon entsprechende Einheiten berechnet ;-)

Und den Port würde ich sofort rausnehmen lassen, nochmal kommt da nichts.

Die Wirkungen des PEB lassen übrigens in den nächsten Tagen nach. Nach 40 Tagen sind auch Bleo und Platin nicht mehr aktiv. Bei mir war ca. 10 Tage nach der letzten Bleo-Vergabe eine echte Verbesserung von Gefühl und Blutwerten messbar.

[BernieFocker]

Hallo spryro,

Mir wird grad etwas flau, wenn ich deine Geschichte lese...
Hatte auch als Kind beidseitigen Hodenhochstand, jetzt im August ne Semikastratio links und im rechten Hoden noch TIN-Zellen und Sternenhimmel. Hab auch das dumme Gefühl, dass da noch was nachkommt, obwohl meine Ärzte hier meinen, dass die 2-Zyklen-PEB, die ich grad durchlaufe auch die TIN plattmachen wird. Ich rechne aber eher mit den Optionen "raus mit rechts" oder Bestrahlung und TIN-Killing.
Werde wohl jetzt erstmal ein zwei Monate nach der Chemo nochmal ne Biopsie rechts machen lassen und wenn da noch TINs drin sind, meine Entscheidung treffen.

Gabs hier nicht auch nen Testosteron-Ersatz-Thread? :-/

Schöne Grüße und alles Gute für Dich,
Bernie

[spyro032]

Zitat von Ilmarinen

Hi Sven,

ich bin nach meiner HK-Erfahrung ein Fan von Rehas. Es nervt zwar, 3-4 Wochen weiter in einer Art Kkh-Atmosphere zu verbringen, aber dafür sprechen:

1.) jeden Tag Bewegungseinheiten (hatte bis zu 10 Anwendungen am Tag)
2.) psychologische Unterstützung durch erfahrene Pychoonkologen und dadurch hoffentlich eine schnellere Verarbeitung
3.) immer ärztliches oder Pflege-Personal für Rückfragen, egal ob nur wegen Blähung, Puls oder Implantatfragen...
4.) motivierte Physiotherapeutin, die sich gerne mal mit jüngeren Patienten austoben

naja, psychologische unterstützung brauch ich nich wirklich, das was mich im vorfeld belastet hat hab ich bei freunden abgeladen, und auch von früher her isses nich wirklich das problem. im gegenteil, ich war sogar 2 wochen nach der diagnose damals und nachdem die eine murmel weg war wieder so gut drauf das ich gags drüber gemacht hab und auch immernoch tue!

für medizinfragen auch kein problem, ex freundin angehende krankenschwester, dazu noch ne angehende schwester mit der ich mich während des KH aufenthalts, ich sag mal "angefreundet" hab (to be continued ), nachbarn chirug und krankenschwester und meinen hausarzt könnte ich auch nachts um 2:00 aus dem bett werfen und implantet kam von vorne herein nich in frage, ich wollte keins - und solang da unten noch was drinnen ist (selbst wenns nur noch 70% von mitlerweile 50 sind ) wird da auch nix gebraucht


@Bernie: ich hatte TIN im rechten hoden nicht, halt nur den sternenhimmel, aber selbst wenn würde ICH mir glaub ich die kugel nur entfernen lassen wenns nich anders geht! ich bin heilfroh das da noch rund 70% sind, mein hormon haushalt völlig ok ist etc. die biopsie haben sie bei der op direkt mitgemacht, sogar noch zusätzlich alles abgetastet! chefarzt meinte es würde natürlich ne chance bestehen das nochmal was wiederkommt, aber die wäre sehr gering (problem ist nur: hodenkrebs in beiden hoden is eh schon von der chance sehr gering wie ich mir hab sagen lassen mein urologe hatte den letzten fall davon vor 15 jahren und auch im KH meinten sie das sie das nicht soooo oft hätten - scheinbar bin ich für seltenes zeugs anfällig )

ist aber halt auch immer ne frage wie man selber damit klarkommt, ich weiß dass ich erstmal hart daran zu knacken hätte wenn da unten garnichts mehr ist, weswegen ich auch im op vor der narkose chefarzt selber nochmal gesagt hab wenn möglich sollen sie das ding behalten, ich will nich ohne aufwachen!

trotzdem auch dir alles gute

[Jaymz]

Hallo,

soweit ich weiß, soll eine Biopsie des Hodens frühestens 6 Monate nach der Chemo stattfinden.
Die Wahrscheinlichkeit, dass die TIN durch die Chemotherapie gekillt wird, liegt bei ca. 66 %.

Eine Biopsie ist unausweichlich.

Gemäß Prof. Dr. Diekmann, der auf dem Gebiet der TIN ein Experte ist, sollte man bei Existenz einer TIN, den Hoden bestrahlen lassen (und nicht entfernen lassen). Dies gilt auch, wenn der Hoden nicht mehr genügend Testosteron produzieren sollte.

Bei mir wird die Biospie des Hodens wahrscheinlich im November stattfinden.

Zitat von BernieFocker

Hallo spryro,

Mir wird grad etwas flau, wenn ich deine Geschichte lese...
Hatte auch als Kind beidseitigen Hodenhochstand, jetzt im August ne Semikastratio links und im rechten Hoden noch TIN-Zellen und Sternenhimmel. Hab auch das dumme Gefühl, dass da noch was nachkommt, obwohl meine Ärzte hier meinen, dass die 2-Zyklen-PEB, die ich grad durchlaufe auch die TIN plattmachen wird. Ich rechne aber eher mit den Optionen "raus mit rechts" oder Bestrahlung und TIN-Killing.
Werde wohl jetzt erstmal ein zwei Monate nach der Chemo nochmal ne Biopsie rechts machen lassen und wenn da noch TINs drin sind, meine Entscheidung treffen.

Gabs hier nicht auch nen Testosteron-Ersatz-Thread? :-/

Schöne Grüße und alles Gute für Dich,
Bernie

[spyro032]

So, grad beim heim & hof urologen gewesen, in nem monat will der mich erstma zum lungenfacharzt schicken um auszuschließen ob durch die insgesammt 4 zyklen chemo die ich ja jetzt hatte nich bleo induzierte probleme mit der lunge, sprich fibrosen etc auftreten können...

schiss vor ner möglichen lungenfibrose hab ich schon, gerade auch weil ein nachbar vor einigen jahren fast an einer gestorben wäre, bzw jetzt ne neue deswegen bekommen hat hat wer infos zu spättoxizität nach insgesammt 4 zyklen?

[BernieFocker]

Ich werds ähnlich machen wie John... Erholung daheim mit gutem Essen und Bewegung. Seele baumeln lassen. Eine Reha kann ich mir in meiner familiären Situation überhaupt nicht vorstellen... vermisse meine beiden Jungs und meine Frau schon jetzt genug - wenn ich mir das drei Wochen vorstelle... nee, das wäre keine Erholung für mich.

Wenn, dann fänd ich ne Art Familienkur gut. Aber keine Ahnung, ob sowas möglich ist. Habt Ihr davon schon gehört?? Quasi statt drei Wochen Reha alleine eine Woche Familienkur im Allgäu oder so? Dürfte sich ja kostenmäßig nichts nehmen....

Viele Grüße,
Bernie

[Ilmarinen]

Von einer Familienkur als Ersatz habe ich nichts gehört. Aber einfach mal anfragen, meine Krankenkasse war in jeder Hinsicht lösungsorientiert und freundlich. Schwierig könnte sein, dass die Rehas von den Rentenkassen übernommen werden und nicht von der Krankenkasse. Meine Kasse bietet aber jedem auch gesunden Mitglied automatisch die Übernahme von zertifizierten Sportkursen und einen "Wellness"-Urlaub in Höhe von ca. 500 € an. Vielleicht wäre das das richtige für Dich, quasi 4 Wochen noch weiter krankgeschrieben sein und erholen, Kurzurlaub (wobei - zu dieser Jahreszeit?) und dann zwei Sportkurse für 10 Wochen, z. B. Aquafitness und Rückenschule. Nach der Rumliegerei ist man ja auch gerade im Rumpf etwas schwach...

Gruß

[Elisabethh.1900]

Hallo!

Wenn, dann fänd ich ne Art Familienkur gut. Aber keine Ahnung, ob sowas möglich ist. Habt Ihr davon schon gehört?? Quasi statt drei Wochen Reha alleine eine Woche Familienkur im Allgäu oder so? Dürfte sich ja kostenmäßig nichts nehmen....

Es gibt die Möglichkeit der "Familienkur", die sich "Familienorientierte Rehabiliation" nennt. Eine der Voraussetzungen ist, dass ein schwer chronisch krankes Kind von den Eltern zur Reha begleitet wird.

Ob es da noch andere Möglichkeiten gibt, ist mir nicht bekannt. Mal in die bekannte Suchmaschine mit dem G......, die Wortgruppe familienorientierte Rehabilitation eingeben. Es erschienen sehr viele Informationen, u.a. die Webseite der Arbeitsgemeinschaft für familienorientierte Rehabilitaton (AGFOR)
die URL lautet:http://www.agfor.de


Elisabethh.