Ist es nun ein Rezidiv? Oder wie hoch soll der TM (über 600) noch klettern?

[Filou59]

Hallo ihr Lieben,

ich lese schon seit geraumer Zeit mit und möchte mich nun endlich vorstellen. Im März 2013 erhielt ich die Diagnose EK Figo IV; die OP verlief komplikationslos allerdings musste ich die Chemo (Carboplatin, Paclitaxal und Avastin - OVAR 17 Studie) mit einem Ileostoma durchstehen. Das war nicht mehr so komplikationslos zumal wegen schlechter Nierenfunktion die Dosierung schon beim 2. Zyklus reduziert werden musste; im Juni 2013 eine Woche Klinikaufenthalt wegen eines multirestenten Keims; sowie im August weitere 3 Wochen wegen einem drohenden Darmverschluss (Lungenentzündung mit Fieber und 2 Wochen künstlicher Ernährung). Trotzdem habe ich die 6 Zyklen Chemo Anfang September 2013 hinter mich gebracht. Seitdem bekomme ich Avastin - ohne Begleitmedikation -als Erhaltungstherapie alle 3 Wochen. Im Dezember - kurz vor Weihnachten - habe ich den AP zurückverlegen lassen. Dazu wurde die Avastin-Therapie ausgesetzt (jeweils 6 Wochen vor und nach der OP). Seit der Rückverlegung fühle ich mich wieder als "normaler" Mensch. Ich fand dieses Teil einfach nur belastend weil ich auch ständig Probleme hatte. Bis Februar war alles gut, dann stieg der TM wieder - er wird im Rahmen der Studie jedes Mal bestimmt. Über der Norm liegt er jetzt bereits seit Februar.
Letzter Wert 619 vor 2 Wochen; aber im MRT ist nichts zu sehen bzw. keine Veränderung zur Voruntersuchung. Die Onkologen meinen nur wegen dem steigenden TM würde keine Therapie angefangen; erst wenn im bildgebenden Verfahren etwas zu sehen ist oder ich Symptome hätte. Hab ich aber nicht außer den Neben-Nach-Wirkungen der Chemo - Neuropathie in den Füßen - die immer nach dem Avastin wieder verstärkt sind. Die Rücken- und Nackenschmerzen hab ich mit Entspannungstechniken, die ich in der Reha gelernt habe, weg bekommen.
Einige von Euch haben ja Erfahrungen mit der Therapie beim Rezidiv, ich frage mich natürlich immer wieso nichts zu sehen ist; wenn doch der TM so hoch ist. Und sollte ich darauf drängen, dass etwas "gemacht" wird, wenn es mir doch gut geht. Ich gehe auch wieder Vollzeit arbeiten - hab allerdings einen Büro-Job der mich "nur" geistig fordert.
So das ist jetzt etwas länger geworden... sorry dafür

Aber eins muss ich noch schnell loswerden: Eure Beiträge hier im Forum haben mir schon viel geholfen und sie haben mir in schlechten Tagen Mut gemacht oder mir ist bewusst geworden dass man auch mit dieser Diagnose noch viel vom Leben haben kann. Meine Devise: So schnell kriegt mich das Krabbentier nicht klein-dem zeig ich Zähne und geb ihm auf die Nuss

Liebe Grüße an alle Eierfrauen
Filou

[berliner-engelchen]

Liebe Filou,

herzlich willkommen bei uns, obwohl Du ja schon länger still dabei warst. Schön, dass Du nun auch für uns sichtbar aufgetaucht bist.

Ich möchte Dir gleich mal schreiben, weil ich mit dieser sog. Wait-and-See Phase in den vergangenen 2 Jahren so meine Erfahrungen sammeln konnte. Aber noch genau weiss, wie schwer es mir fiel anfangs, das einzuschätzen.

Erst mal ist es ja so, dass Du dich da ja ziemlich tapfer durchgekämpft hast bis jetzt. Der Ap-li ist weg, dass ist doch schon mal supi.
Der Steigende TM ist natürlich total bedrohlich. Die erste Frage ist natürlich, ob der Marker bis jetzt zuverlässig angezeigt hat. also: ob er VOR der OP hoch war, nach der OP gesunken und nach der Chemo im Normalbereich lag?
Um diesen Wert interpretieren zu können, muss man ihn immer im Verlauf sehen.

Wenn er bis jetzt sensitiv reagiert hat, dann bedeutet der Anstieg jetzt nichts gutes. Das tut mir total leid.
Es ist jedoch richtig, dass nichts gemacht wird. Erst wenn Du Beschwerden hast oder Schmerzen. Und wenn sogar im MRT nichts zu sehen ist, dann handelt es sich wahrscheinlich um diffuse Peritonealkarzinose. Die sieht man erst spät im MRT - auch bei mir ist das so. Die bildet halt überall Ausläufer und so kleine weißliche Stippchen, wie Knoten, die erst nach und nach wuchern und sichtbar werden. Bei mir setzten immer schon massive probleme oder Beschwerden ein, bevor man etwas sehen konnte. Ehrlicherweise muss man sagen: man sah eigentlich nie irgendwas ganz konkretes im MRT. Rezidive waren ist trotzdem.

Da Du bereits schon einmal fast einen Darmverschluss hattest, muss man meiner Meinung nach gut abwägen, wann man mit der Therapie beginnt. Denn einen erneuten Verschluß sollte man doch tunlichst vermeiden.
Dagegen muss man halt immer halten: Du hast jetzt gerade ein normales Leben bei sehr guter Lebensqualität - wenn Du wirklich Therapie machst, dann sinkt diese definitiv. Vielleicht wäre eine Zweitmeinung auch noch mal eine Idee für dich.

Darf ich dich fragen, wo Du behandelt wirst?

eine andere Idee wäre natürlich zu sagen: ich setze jetzt alles dran, dass die Therapiefreie Zeit noch so lange wie möglich erhalten bleibt. Das würde aber auch bedeuten, dass Du kürzer treten müßtest mit arbeiten ...
Das war damals meine Strategie. also gearbeitet habe ich sowieso shcon nicht mehr, ich meine: ich wollte die Wait-and-see Phase so lange wie möglich erhalten.

sorry, wenn ich heute etwas konfus geschrieben habe, ich bin sehr müde und wollte eigentlich nur noch mal kurz verbeigucken, bevor ich ins Bettchen gehe - und da sah ich Deinen Beitrag.

Ich wünsche Dir erstmal alles Gute, eine möglichst positiven Verlauf - das ist das wichtigste.
Schön, dass Du hier bist !
eine gute Nacht wünscht dir
dat engelschen aus Berlin

[Filou59]

Liebe Birgit
vielen Dank für die promte Antwort - zu den vielen Fragen:

Ja der Marker war vor OP hoch 2750 und niedrigster Wert lag bei 19 das war vor der Avastin-Pause im November. Ich denke auch das es das Bauchfell ist und das deshalb nix im MRT sichtbar ist. Zweitmeinung will ich machen - hab heute in der Charite aber keinen ans Telefon bekommen. Insofern bin ich für Tipps dankbar wie man da schnell zum Termin kommt.

Alles Weitere beantworte ich später; muss jetzt auch ganz fix ins Bettchen

Gute Nacht

die Filou

[ulrikes]

Hallo Filou,
auch von mir ein herzliches Willkommen in der "Sichtbarkeit".
Nach dem was Du schreibst, scheint dein TM aussagekräftig zu sein. Wird evtl. noch ein weiterer TM bei Dir bestimmt? Evtl. HE4? Ist der Verlauf in den letzten Wochen stetig steigend? Oder gab es auf einmal einen Ruck nach oben? Das Problem beim CA 125 ist ja immer, dass er auch bei anderen Entzündungen nach oben geht. Gab es irgendetwas in der Richtung? Sommergrippe oder Magen-Darm-Virus?
Ich weiß, das sind viele Fragen, aber vielleicht findet sich eine andere Erklärung für den recht hohen TM als ein Rezidiv. Eine Periconetalkarzinose ist natürlich in bildgebenden Verfahren erst schwer erkennbar. Adressen von Ärzten dazu findest du hier im Krebskompass unter "Weitere Krebsarten" und dann "Bauchfellkrebs". Die dort angegebenen 3 Ärzte sind meist recht problemlos kontaktierbar. In den jeweiligen Sekretariaten werden sie dir genau sagen, welche Unterlagen du am besten wie schicken sollst.
Tja und dann musst/darfst du dann selber entscheiden, welcher der richtige Weg für dich ist. Ich hatte mich bei meinem Rezidiv für relativ schnelle Wiederaufnahme der Therapie (HIPEC-OP und Chemo) entschieden und da ich u.a. auch eine Lebermetastase hatte, war die Entscheidung für mich richtig. Auch wenn ich dadurch jetzt massive Einschränkungen in der Lebensqualität habe und mein Leben jetzt in vielerlei Hinsich neu ordnen muss. Aber dafür habe ich eine echte Chance auf weitere Lebensjahre. Aber wie gesagt, dass ist meine Entscheidung gewesen und ich bewundere jede für den Mut eine Wait-and-See-Phase auszuhalten.
Alles Gute für Dich
Ulrike

[Filou59]

Hallo Ulrike,

also zur ersten Frage: Der TM macht eine hübsche Kurve, ich könnte sie fast voraus berechnen, also um es konkret zu sagen innerhalb von 3 Wochen steigt er jedes Mal um die Hälfte des Wertes vom letzten Mal Beispiel 46 zu 65 zu 98 zu 142 zu 216.... ein Ausreißer war dabei, da war viel Hektik und ein Schnupfen angesagt.

Am Freitag hab ich wieder Termin, bin auf den Wert gespannt, nach meiner Prognose dürfte er bei ca. 900 liegen.

Im Moment kann ich ganz gut damit umgehen, weil ich mir sage, wer weiß wie lange ich "den Messi" schon in mir hatte, bevor er mich genervt hat und dann entdeckt wurde. Ich hatte keine R0-Operation und die Chemo war eine Palliativtherapie... weiß ich alles.

Aber eine Frage beschäftigt mich eben auch noch. Wann spricht man denn von plantinresistent? Wenn seit der letzten Therapie weniger als 6 Monate vergangen sind bis zur Progression - soweit die Theorie, gilt ein steigender TM nun als Progression? So richtig finde ich keine Antworten auf meine Fragen in diesem WWW

So, ich mach jetzt einen schönen Spaziergang, es ist Sommer in der Stadt und die Sonne scheint - auch wenn um diese Uhrzeit leider der Vitamin-D Spiegel nicht mehr gesteigert werden kann

Liebe Grüße

die Filou

[berliner-engelchen]

Liebe filou,

für deinen morgigen Kontrolltermin wünsche ich Dir alles Gute und einen möglichst niedrigen Wert. Meine Daumen sind gedrückt.

Das mit diesem platinresistent, das hatte mich damals bei meinem 1. Rezidiv auch umgetrieben. Es zeigt mal wieder, wie wenig wir eigentlich wissen können. Bei mir war das so, dass 5 Monate nach der Chemotherapie der TM wieder anstieg. Zu sehen war natürlich nix.
Ich hatte überraschenderweise also ein Frührezidiv und das bei bester Prognose Die Ärztin rechnete dann nach und kam eben nicht auf die 6 Monate, eigentlich, aber ich hab dann ein wenig geschwindelt und es so hingedreht als seien es 6 Monate.
Dadurch habe ich dann ein zweites Mal Carboplatin bekommen und aus dem weiteren Verlauf der Krankheit zeigte sich, dass das sehr richtig war: denn es war das Taxol gewesen, das bei mir nicht angeschlagen hatte.
Mittlerweile habe ich schon ein drittes Mal Carboplatin hinter mir und es wirkt immer noch. Und zwar gut. !!

Also je weiter Du an den 6 Monaten nach Therapieende zeitlich ran bist, desto wahrscheinlicher ist es, dass Carbo gewirkt hat. Ist es nur 3 Monate her, dann würde ich von einer Platinresistenz ausgehen.

und um die konkrete Frage zu beantworten: ein steigender TM zeigt eine Progression, ja.

Und dann wollte ich dich noch ein wenig trösten, denn ich finde, ein TM, der erst ein Viertel zu hoch ist wie vor der OP ist gar nicht so schlecht. Du musst das wirklich in Relation setzen. Mein höchster TM bis jetzt war 450 und da war der ganze Bauchraum voll....
Und es gibt Frauen, die haben fünfstellige TM Werte, da wäre 600 noch kein Grund zur Aufregung.

Ach, das wichtigste vergessen:

falls Du keinerlei Metastasen an anderen Organen hast, sondern einen reinen Peritonealen Befall, dann steht dir unter Umständen noch eine Behandlungsoption offen, die PIPAC heißt und als Studie im Marienhospital Herne gemacht wird. Ich selbst bin im Rahmen dieser Studie behandelt worden (alle Kosten, auch Fahrtkosten werden übernommen von KK).
Falls es Dich interessiert, lass es mich wissen.

Alles Gute, fürmorgen vor allem: Glück
Birgit

[Filou59]

Hallo zusammen

ich bin aufgeregt, morgen ist wieder Avastin dran... und der TM wird bestimmt

Ich hoffe auch das ich morgen eine Information zu meinen Fragen bekomme; der Onko-Doc hatte versprochen beim Studienleiter nachzufragen; ob die Therapie fortgesetzt werden soll; das Studienprotokoll ist an der Stelle für mich nicht eindeutig.

Ich wünsche eine gute Nacht


die Filou