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  #1  
Alt 01.08.2004, 20:36
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

Vor längerer Zeit habe ich mich hier gemeldet, weil ich vor gut 2 Jahren ein Fibroblastisches Sarkom hatte. Nun war wegen meines sehr offenen Beines nie eine Bestrahlung möglich und eine Chemo sinnlos, weil die Zellteilungsrate zu niedrig ist. In gut einer Woche wird nun mein Bein amputiert und ein Teil der Hüfte entfernt, dort wo die Gelenkpfanne sitzt, weil sich die Wunde sonst nicht verschließen läßt. Ich habe große Angst, Alpträume, Magenschmerzen und bin am Ende meiner Kräfte. Ist einer unter euch, der Erfahrung mit solch einer OP hat? Ich wäre dankbar, wenn ihr euch meldet. Ich kann nicht mehr. Ich bin immer auf zwei Beinen gelaufen, auch wenn es Probleme gab und ich sehr viele Schmerzmittel über die Jahre genommen habe/nehme, doch trotzdem hatte ich mein Bein noch. Die Ärzte wissen keine andere Lösung und glauben an mein Todesurteil, wenn ich das nicht machen lasse. Ich habe mich in mein Schicksal gefügt, weil ich mit meinen 33j auch noch nicht sterben will und weil ich auch meinem kleinen Sohn verantwortlich bin. Aber nur noch ein(!) Bein und nicht mal die Chance auf eine Hilfsprothese, weil nach dem Eingriff der Stumpf so angeschrägt ist, daß ich in einer Art Korb noch nicht einmal eine vernünftige Auflagefläche habe. Für Erfahrungen wäre ich wirklich sehr dankbar.
Euer Heiko birdhunter@web.de
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  #2  
Alt 01.08.2004, 22:17
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

Hi Heiko!

Ich kann Dir keine Erfahrungen damit schildern, hab mir aber Deinen Bericht durchgelesen und möchte Dir dennoch gerne schreiben..
Ich mag vielleicht etwas zu "cool" und realistisch klingen, aber: wenn die entsprechende Amputation Dich am Leben erhält, ist doch schon mal was gewonnen. Ich kann nachvollziehen, daß Du tierisch Angst davor hast, auch vor den Folgen ohne Bein. Aber: Du wirst doch wohl mit Krücken laufen können, oder? Läßt sich doch lernen, und: Auch so kannst Du noch mit Deinem Sohn Fußball spielen. Wirst Du sicher alles lernen. Ich kenne jemanden, der sich mit Krücken, einem Bein und OHNE Prothese fortbewegt, und der wetzt ganz schön..... Man wird auch damit recht wendig.
Also, ich denke, das wird das kleinere Übel sein. Wenn sich dann der Körper wieder erholen kann...

Aber, was bitte ist ein Fibroblastisches Sarkom? Ich kenne mich nämlich nur etwas in Sachen Hirntumoren aus. Wie alt ist Dein Sohn?

Anonsten wünsche ich Dir von Herzen eine erfolgreiche OP und bitte laß den Kopf oben.
Durchhalten ist angesagt, auf ganzer Linie!
Wenn ich etwas zu abgeklärt wirke, bitte ich um Entschuldigung, aber DU zählst, nicht Dein Bein. So denke ich wenigstens.

lg, Barbara.
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  #3  
Alt 02.08.2004, 00:16
Benutzerbild von Petra Loos
Petra Loos Petra Loos ist offline
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

hallo Heiko,

ich habe dir mal links mit Foren heraus gesucht, in denen sich andere Betroffene darüber austauschen. Vielleicht hilft es dir ja.
http://www.orthopoint.de/beinprothese.htm
http://www.ot-forum.de/e3125/userThreadShow?tid=300
http://www.medizin-websites.de/forum...pic/p-423.html
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  #4  
Alt 08.08.2004, 22:45
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

Liebe Barbara, liebe Petra!
Danke für eure Antworten und Petra, danke für die Adressen.
Barbara, ein Fibrosarkom ist ein Weichteiltumor. Fibroblastisches Sarkom ein Tumor, der einem Fibrosarkom am nächsten kommt, es nicht 100%tig ist, aber nicht anders spezifiziert werden kann.
Morgen muß ich noch einiges erledigen und Dienstag geht es los. Ich muß weg. der OP Vorbereitung eine Woche früher in die Klinik. Ich habe erfahren, dass es dort eine Art Internetcafé gibt. Wenn es mir möglich ist, werde ich von dort noch etwas recherchieren und mich evtl. vor dem Tag X nochmal melden.
Nochmals DANKE
Heiko
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  #5  
Alt 09.08.2004, 16:49
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

Hallo Heiko!

Dann wünsche ich Dir, daß Du die Vorbereitungen der OP und OP selbst gut überstehst. Melde Dich gerne vor dem Tag X, dann weiß ich, wann ich an Dich denken muß. Wo wirst Du operiert?

Bis dahin und alles, alles Gute,

Barbara.
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  #6  
Alt 15.08.2004, 18:14
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

hallo barbara,
ich melde mich für heiko, er hat mir aus dem khs gemailt.
er wird morgen früh als erster in münster operiert.
meine guten gedanken und wünsche beleiten ihn.
leider kann ich nicht mehr für ihn tun......
sei recht herzlich gegrüsst
christa
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  #7  
Alt 15.08.2004, 19:37
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

Hallo Christa, Hallo Heiko!

Mensch, da ist der Weg des Daumens drückens, daß die OP gut verlaufen wird, nicht weit: ich wohne in Münster!

Ich werd an Heiko denken! Grüß ihn von mir, wenn DU magst. Ich bin mit den Gedanken auf jeden Fall dort. Euch alles, alles Gute.

Liebe Grüße, Barbara.
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  #8  
Alt 15.08.2004, 21:46
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

hallo barbara,
danke das du geantwortet hast.
ich kenne heiko nur aus dem internet, er mailt mir ab und an.
hatte gelesen das er dir geschrieben hat und mich deshalb bei dir gemeldet.
denke er freut sich über jede unterstützung, daumendrücken und denken.
danke dir und werde es weitergeben wenn er sich wieder melden kann.
liebe grüsse zurück
christa CK
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  #9  
Alt 18.09.2004, 23:08
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

Hallo ihr alle!!!
Bin Heiko´s Schwägerin und bei der Suche nach Wundheilung zufällig auf diese Seite gekommen und Heikos Artikel gelesen.
Da Ihr alle über Heiko´s Situation bescheid wißt, möchte ich euch erzählen wie´s Heiko ergangen ist. Leider nicht so, wie ihr es euch für Heiko erhofft habt!
Bei Heiko wurde anders wie ursprünglich geplant aus der Außenschale vom Oberschenkel und Gesäßmuskel ein kleiner Stumpf geformt, so dass er alleine sitzen kann. Leider verlief die Wundheilung nicht so gut - das Ganze hatte sich entzündet und es bildete sich eine sehr große Wundhöhle! Zwangsweise mußte noch einmal operiert werden. Diesmal mußte leider das gemacht werden, was von Anfang an geplant war - das Bein wurde bis zur Hüfte entfernt.Die Entzündung im Knochen ist schon sehr weit fortgeschritten, so dass eine weitere OP nicht ausgeschlossen ist. Zu allem Elend kommt hinzu, dass die Wunde einfach nicht heilen will. Die OP ist nun schon 14 Tage her und es hat sich wieder eine Wundhöhle gebildet. Ich denke, dass ich nicht gegen Heiko´s Willen gehandelt habe, euch dies alles mitzuteilen. Barbara ,dir ein Dankeschön für die tolle Unterstützung. Heiko liegt im Moment in einem tiefen Loch. Die Ärzte schicken ihn jetzt erst einmal trotz offener Wunde am Montag nach Hause. Ich denke, dass er zu hause wieder Kraft und neuen Lebensmut tanken wird!!! Vielleicht meldet er sich ja dann selber bei euch. Danke!
Liebe Grüße
Ingridname@domain.de
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  #10  
Alt 19.09.2004, 15:29
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

Lieber Heiko,

ich bekam Gänsehaut, als ich Deinen Artikel hier gefunden und gelesen habe.
Immer dachte ich, dass mein Problem das SCHLIMMSTE auf Erden sei. Als ich aber Deine traurigen Worte in mich aufgesaugt habe, da ist mir plötzlich sehr klar vor Augen geworden, dass Dein Schicksal um vieles GRÖSSER ist, als meines.

Weisst Du; auch ich hatte in meinen kleinen Leben immer wieder Schicksalsschläge. Als Kind war ich nicht erwünscht. Meine Oma erzog mich sehr liebevoll und ich bin ihr bis heute sehr, sehr dankbar. Mit 30 bin ich dann an Gebärmutterhalskrebs erkrankt und konnte diesen Schock sehr schlecht verarbeiten. Dies sollte nicht genug sein. Nach meiner OP diagnostizierten meine Ärzte eine Blasen/Darmlähmung und zu guter Letzt noch ein Lymphstau beider Beine und Becken. Gut und schön. Jetzt bin ich 32 Jahre und bekam vor einigen Wochen noch einen Bandscheibenvorfall. Na super, dass auch noch. Mittlerweile lassen die Schmerzen nach und ich bin froh ...unendlich glücklich darüber, ohne Schmerzen jeden Tag Leben zu dürfen.

Das Schönste in meinen kleine Dasein ist mein grosser Sohn ( fast 11 J. )und mein energiespendender Freund, ohne ihn wäre ich oft sehr hilflos gewesen.

Lieber Heiko !!! Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Optimismus und Stärke, wobei ich selber weiss, dass dies oft nur trostlose Worte sind. Ich hab eins gelernt; man darf nie ! ! ! aufgeben, denn dann ist man aufgegeben.

Die Frage, nach dem WARUM u. WIESO darf man sich überhaupt nicht stellen.......vielleicht ist das Leben nach dem Tode das auf uns jeden irgendwo wartet; ein viel besseres Leben....wer weiss das schon.


Liebe Umarmungen von mir und lass demnächst mal etwas über Dich hören ! ! ! ! ! ! !

Lena
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  #11  
Alt 19.09.2004, 18:07
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

Liebe Ingrid,

vielen Dank, daß Du Dich gemeldet hast. Ich habe oftmals an ihn gedacht, zumal ich auch häufig am UNI-Kinikum vorbeifahre. Ich wußte allerdins nicht, ob ich mal reinschauen sollte/durfte usw.

Lieber Heiko,

es macht mich sehr traurig zu hören, wie bescheiden es Dir geht. Mensch- ich hatte gehofft, das die OP unkomplizierter ist. Ich frage mich auch, warum man dann immer noch eins zusätzlich "draufkriegen" muß. Auf jeden Fall wünsche ich Dir erst einmal, daß sich das Problem mit der Wundheilung in den Griff bekommen läßt. Daß Du im Loch steckst, ist mehr als nachvollziehbar, aber bitte: halte durch und gib nicht auf. Wäre schön, wenn Du selbst dann einmal wieder schreibst. Ich schau eigentlich nur wegen Dir noch hier im Forum nach. Wo wohnst du eigentlich?

Liebe Grüße und hoffentlich auf bald,

Barbara.
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  #12  
Alt 19.09.2004, 18:17
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

hallo ingrid,
habe gerade deinen eintrag gelesen.
denke tägl. an heiko und habe schon auf eine mail von ihm gewartet.
habe so sehr gehofft das er keine weiteren komplikationen bekommt.
mit der wundheilung hatte er ja leider schon immer schwierigkeiten.
er tut mir so unendlich leid.
da er montag nach hause kann wird er sich bei mir melden, das weiß ich.
danke dir fürs bescheid sagen !
denke auch das es im sinne von heiko ist.
herzlichst
christa
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  #13  
Alt 19.09.2004, 21:58
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

Hallo Barbara, Christa, Lena!
ihr seid alle klasse!!!! Schade, dass du ,barbara nicht rein geschaut hast, heiko hätte sich bestimmt gefreut.
habe gestern erfahren, dass er nicht zum kräfte-tanken nach hause kommt, sondern mit offener wunde entlassen wird !!!sie hätten ihn wenigsten noch eine woche dahalten können bis das die fäden gezogen werden (wer weiß was dann noch kommt).aber irgendwann muss es ja mal besser werden (haben wir vor der op auch schon einmal gesagt ). trotz allem war die amputation die richtige entscheidung. hinter seinem knie hatten sich schon zwei neue tumore gebildet. na ja, jetzt kommt er erst einmal nach hause. seine gewohntes umfeld wird ihm auf jeden fall gut tun und das trägt ja auch enorm dazu bei, dass ihm besser geht.
Lena, es beweist stärke trotz eigener schwierigkeiten anderen mut zu machen!
liebe grüße
ingrid
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  #14  
Alt 19.09.2004, 22:07
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

Hallo heiko,
hast hier sehr nette leute kennen gelernt. alle sind in gedanken bei dir gewesen. konnte sie einfach nicht unwissend lassen. melden uns wieder
gruss
ingrid und reinhard
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  #15  
Alt 22.09.2004, 11:07
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Standard Exartikulation: Amputaion li. Bein + Hüftteil

Hallo ihr alle,
für den Fall, dass ihr noch mal rein schaut: Heiko wurde leider gestern (Gott sei dank) noch einmal operiert. Man hat ihm einen Bauchmuskel entnommen und in die Wunde eingesetzt.Er hat noch mindestens 14 Tage Krankenhaus vor sich.
Gruß Ingrid
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