Nasenkrebs

Hallo,
habe euere Texte verfolgt. Habe seit 3 Jahren eine sich langsam immer mehr vergrößernde Nasenspitze , Druckgefühl in der Spitze u . Trigeminusschmerzen. Ärzte meinten immer psyschisch. Ging aber nie weg, was ich auch tat. Nun fand ich im net einen Bericht über einen sehr seltenen Nasentumor, der solche Symptome macht. Gibt nur einen Fall an der Nasenspitze. Nun habe ich absolute panik. Habe Angst es genau untersuchen zu lassen, da ich mir nicht vorstellen kann wie es ist, wenn man keine Nase mehr hat. Rita las ich hat keine mehr. Wie geht das? Kann man sowas nicht wieder aufbauen? Bin 35 und völlig fertig, könnte mich irgendwo runterstürzen. Habe gehofft das ganze käme von meinen Zähnen, aber das war wohl illusion. Das schlimme ist, daß meine Oberlippe auch leicht geschwollen ist und dort auch immer so ein Ziehen ist u. ein Taubheits, sowie Kältegefühl, wie auch in der Nase. Bitte um Antworten. Im vorraus schon lieben dank.
Grüße Birgit

Hallo Marion,
an Deiner Stelle würde ich auf jeden Fall eine Gewebeprobe entnehmen lassen, um Klarheit zu bekommen. Frag Deinen Arzt nach einer guten HNO-Klinik in der Nähe. Ich bin anfangs auch in einer HNO-Klinik operiert worden, als es dann aber um die Nase ging, schickten mich die HNO-Ärzte an eine Fachklinik mit Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgie in Münster, die ich nur weiter empfehlen kann.
Viele Grüße Rita

Hallo Birgit,
versuche, Dich nicht schon im vorhinein verrückt zu machen. Ich weiß, das ist leicht gesagt, aber auch Du solltest Dir Klarheit verschaffen und auf einer Gewebeprobe bestehen. Erst danach ist zu entscheiden, was weiter zu tun ist.
Hast Du denn auch eine Art "Geschwür"? Ist die Nase außen auch gerötet? Vielleicht ist es ja doch was anderes.
Der Bericht im Internet würde mich auch interessieren. Kannst Du die Adresse mal aufschreiben?
Gruß Rita

Hallo bigy,
ja, bin wieder zuhause mit neuen Nebenwirkungen. Blutdruck im Keller (sonst eher zu hoch), daher dauernd schwindlig und schlapp. Außerdem ständig ein ekliger Geschmack im Mund und egal was ich esse alles schmeckt gleich.
Was hat Dein Termin gestern ergeben? Wann wirst Du wieder operiert?
Liebe Grüße Rita

hallo back,
erstmal no panik.geht zu einem guten hno und lasst euch untersuchen.ich hatte auch eine odyssey hinter mir und musste hno sowie klinik wechseln.
es sollte dann immer eine hno & hals und gesichts chirugie sein.

wenn was an der nase wegmuss, kann man das wieder aufbauen.dementsprechend die gesichts chirugie.
bei mir sollte auch einiges weg und man sagte es müsse vom ohr was genommen werden um zu unterfüttern falls erforderlich.sollte haut benötigt werden kann man die von der stirn nehmen oder von woanders.
das klingt alles sehr heavy ist aber nur eine erweiterte information was passieren könnte.natürlich macht das einen fertig .aber es gibt nur eine möglichkeit:
machen lassen und gesund werden (kämpfen und leben wollen) oder weiterhin feige sein und zu grunde gehen.
ich habe mich dann entschieden machen SIE, aber schnell.innerhalb von 7 tagen einen op termin hatte.auf den weg ins krhs hatte ich dann das gefühl:"der weg zum schaffot" boah war mir elend.aber als ich dann frau dr sah und sie mich anlächelte mit ihren lieben augen war ich total beruhigt.
op war am 16.8.die haben einiges weggeschnippelt.ca 3 stunden.und auch 3 lymphen entfernt.es musste aber nix unterfüttert oder transplantiert werden.bin seit gestern zuhause und habe starke schmerzen am hals.nase tut nicht weh und ist noch dran.(freu)
aber habe noch nen gips auf bis montag.durfte gestern mal ohne kucken.naja sah leicht bunt aus aber ok ist.die sagten auch sie hätten dann ne plastik gemacht falls der tumor grösser gewesen währe.wobei im moment alle histowerte ohne befund sind.somit erleichtert bin.
nunja mal sehen wie sich die dinge entwickeln.rauchen habe ich nach 30 jahren komplett eingestellt.
leider kann ich euch nix empfehlen im bundesgebiet,aber was berlin anbelangt dann gertrauden krhs.

viele liebe grüsse
tombln

Hallo Rita,
lieben dank für die Antwort. Nein, ich habe kein Geschwür nur so eine verdickte Nase, als wäre was in der Haut oder so. Kein Schmerz nur Taubheit u. Kältegefühl. Hatte jahrelang Nasenspray benutzt u. dann durch einen Sauberkeitszwang 3 Jahre im Sprühnebel von Sagotan verbracht, deshalb habe ich Angst, denn damit fingen die Beschwerden an u. meine Schleimhäute haben schwer gelitten. Rauchen habe ich seit 3 Tagen runtergesetzt auf eine Zigarette am Tag. Habe 3 stark vereiterte Zähne im linken Oberkiefer und hoffe das es daher kommt, habe sowas jedoch noch nie gehört, aber ich bete das es was damit zu tun hat. Trotzdem habe ich Angst. Hätte gerne ein MRT gemacht wie im Bericht. Link zum Bericht:http://www.meb.uni-bonn.de/hno/text/inf12_99.html. Ist auch noch in meiner Uni Klinik passiert, seltsam. Zu dir möchte ich sagen, daß ich ja mitgelesen habe und ich wirklich den Hut abziehe. Du mußt eine unheimlich tapfere u. mutige Frau sein. Ich wünschte ich hätte etwas davon. Leider bin ich voll der Feigling. Warum läßt du dir die Nase nicht kosmetisch aufbauen??? Es hat jemand geschrieben das es geht.
Wünsche dir nur das allerbeste und ganz viel Kraft
liebe Grüße Birgit

Hallo tombln,

danke für deine Antwort, läßt mich leicht beruhigter schlafen. Trotzdem bleibt eine gewisse Panik. Ich bin vor drei Jahren in der Hautklinik gewesen , als die Schwellung anfing und beim HNO u. man machte sich lustig über mich. Ich bekam sogar zeitweise Psychopharmaka aber es wurde nicht besser, im Gegenteil. Nun bin ich froh, daß es in meiner Uni diesen Fall gab, so kann ich mich darauf berufen.Kann niemand mehr sagen, sowas gibt es nicht. Habe schon vor drei Jahren gefragt, ob es ein Neuriom sein könnte u. die sagten ich spinne. Tja Ausnahmen bestätigen die Regel werde ich ihnen sagen. Hoffe dir geht es bald wieder besser u. super das deine Nase noch ok ist. Hattest du ein Geschwür oder eine Schwellung??
Auch dir wünsche ich das du gesund wirst u. viel Kraft haben wirst.Habe eine Tante die mit 32 Kieferkrebs bekam. Sie haben ihr den halben Unterkiefer weggeschnitten, sie war bildhübsch und hat ihr Leben trotz des Verlustes super gemeistert u. der Krebs kam nicht wieder. Seit ein paar Wochen hat sie ein neues Gebiss, welches so gut gemacht ist, daß man fast nicht mehr sieht, daß da was fehlt. Sie ist aber auch vorher immer mutig mit ihrem veränderten Aussehen unter Menschen gegangen, egal wie diese gestarrt haben. Da fiel mir schon auf, wie oberflächlich doch unsere Gesellschaft ist. Meine Kinder haben das mit meiner Tante mitbekommen u. ich denke , dadurch werden sie nie so werden.
lieben Gruß Birgit

Hallo Rita,
was meinst du mit gerötet. Haut im Gesicht ist immer etwas gerötet u. unrein. Strang der Nase teilt ist auch geschwollen u. manchmal rot, aber wohl mehr von meiner dran herumfummelei. Habe da immer diesen Druck u. zupfe ständig an der Nase rum.
lieben Gruß Birgit

Hallo Birgit,
danke für den Link. Von dieser Art Tumor habe ich auch noch nichts gehört. Mich hat es interessiert, weil bei mir Anfang 2003 nach den ersten drei Operationen in der HNO-Klinik die Nasenspitze innerhalb kurzer Zeit dicker wurde und außen gerötet (erkennbar röter als die übrige Gesichtshaut) war. Daraufhin wurde mit MRT und Gewebeprobe festgestellt, daß bei den ersten OP's nicht alles entfernt wurde und der Resttumor hatte sich inzwischen so weit ausgebreitet (innerhalb von 2 Monaten!), daß die Nase entfernt werden mußte.
Bei einer Totalentfernung ist es nicht mehr möglich bzw. sehr sehr schwierig, die Nase kosmetisch wieder aufzubauen. Dafür sind unzählige OP's erforderlich und das Ergebnis ist dennoch fraglich. Außerdem kann mit dem Wiederaufbau erst ein Jahr nach Krebsfreiheit begonnen werden. Die Klinik in Münster hat aber eine hervorragende Epithesenabteilung, die Silikon- und Kunststoffepithesen herstellen, bei denen man nur auf 1-2 m Entfernung sieht, daß die Nase nicht echt ist. Glaube nicht, daß ich immer stark bin oder war. Als ich erfuhr, daß die Nase weg muß, habe ich auch am Rad gedreht und nächtelang nicht geschlafen und kann daher Deine Gedanken gut verstehen. Aber irgendwann muß man sich entscheiden, was einem wichtiger ist, die Nase oder das Leben. Gottseidank habe ich die beste Hilfe und Unterstützung durch meinen Mann und meine Familie. Zur Zeit ist es aber leider so, daß ich noch keine endgültige Epithese habe, weil der Tumor bei mir ja immer noch keine Ruhe gegeben hat. So mutig wie Deine Tante bin ich leider nicht, ich verkrieche mich die meiste Zeit zuhause.
Dir wünsche ich von Herzen, daß Du bald Klarheit bekommst und daß es sich nicht um einen Tumor handelt.
Lieben Gruß Rita

hallo rita, ich verkrieche mich auch zu Hause. Habe zwar jetzt an einer Geburtstagsfeier meiner Schwägerin teilgenommen. Aber mich immer in die äusserste Ecke verkrochen. Es ist zwar nicht richtig.... aber vielleicht kommt es irgend wann einmal. wünsche dir alles Liebe... und auch das du eines Tages den Mut findest wieder raus zu gehen .Liebe Grüße biggy

Hallo Biggy,
danke für Deine Wünsche, die ich wie es scheint ja auch an Dich zurückgeben kann. Woher hast Du denn Deine Epithese? Wenn Du damit nicht zufrieden bist, gehe doch mal nach Münster. Die Leiterin der Epithesenabteilung dort hat mir Patienten vorgestellt, bei denen man wirklich nur aus nächster Nähe sah, daß die Nase nicht echt ist. Die Frau ist eine Künstlerin. Sei froh, daß der Krebs bei Dir zum Stillstand gekommen ist. Soweit ich hier gelesen habe, hast Du auch keine Bestrahlung oder Chemo bekommen - beides der Horror!!
Liebe Grüße Rita

Hallo,
hatte eine Frage geschrieben , aber scheinbar was falsch gemacht. Stelle sie also nochmal. Hat man bei Nasenkrebs zwingend diesen schlechten Geruch den ihr beschreibt?? Hat man Sekretabsonderung? Ich habe immer eine Absonderung in Form von kleinen weißen Punkten u. es klebt. Erinnert mich eher an Chemie. Bin so konfus vor Panik das ich nicht mal mehr weiß ob das jetzt normal ist oder auch ein Anzeichen????? Weiterhin habe ich immer eine trockene Nase und Krusten, aber bisher meinte der HNO Arzt das das nichts wäre. Entschuldigt, daß ich so nerve und danke für eure Antworten.
lieben gruß an euch alle von Birgit

Hatte noch vergessen zu schreiben, daß ich auch noch in ein Zahnforum gegangen bin u. mir man da sagte, daß auch die Möglichkeit bestünde daß meine Zähne meine Nase schwellen lassen. Also ich weiß nicht, kann mir das nicht so recht vorstellen?????????
noch einen lieben Gruß

Hallo birgit, ich weiß nicht ob das bei jedem mit dem Geruch ist. Bei mir auf jeden Fall,der Geruch war schon so schlimm.... das wenn man neben mir stand, es riechen konnte.Wenn ich die Kruste nicht gelöst habe.... war der Geruch nicht da.Wenn ich dieses beschreiben soll... es war gelblich ,grünlich.Ich würde auf jeden fall mal den HNO Arzt wegen eine Gewebeprobe fragen. Es ist aber aucxh nicht auszuschließen das sowas auch von den Zähnen kommen kann. Wobei ich ...eher nein sagen würde(nur meine Meinung.)Du nervst nicht. Das du Panik hast ..kann ich gut verstehen. wünsche Dir auf jeden Fall viiiiiiiiel Glück. biggy:-)))

hallo Rita, meine Nase ist soweit ok, ich hatte einen Epithetiker der eine Korrifee(?) auf seinem Gebiet sein sollte.Nur ich bin wohl das Problem, werde da ganz einfach nicht mit fertig. so wie einer seine Niere abstößt...so stoß ich das Ding auch ab.bildlich gesehen) Vielleicht brauch ich einfach mehr zeit um mich daran zu gewöhnen.die anderen meinen zwar, es sieht ok aus.... aber man kennt das ja, wenn man selbst nicht damit zufrieden ist.Ja ich bin froh gewesen, das ich keine Chemo und bestrahlung bekommen habe. Das haben die von den Lymphknoten abhängig gemacht. Wenn die in Ordnung sind gibt es keine bestrahlung. Und die waren ok. Man bin ich da gehüpft.Ganz liebe Grüße biggy
Will ja keine Werbung machen(hihi) auf unserer HP ist ein bild von mir drin.
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