Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

Vielen lieben Dank !!!!!!

Habe jetzt erstmal die Bilder auf CD mitbekommen und die ganzen Befunde und den OP-Bericht werden sie mir in der nächsten Woche zuschicken. Dann werde ich diese zusammen nach Heidelberg und nach Köln schicken.

Mich interessieren dort einmal die Bestrahlung mit Schwerionen und die Hyperthermie und die Behandlung mit dendritischen Zellen. Habe von Fällen gelesen wo es einige kleine Erfolge gab. Wir wissen ja was zwangsläufig passieren wird, aber wir wollen noch so viel wie möglich lebenswerte Zeit mit ihm haben. Und wenn es auf diesem Wege zusätzlich zur konventionellen Therapie Möglichkeiten gibt, werden wir sie nutzen!

Mein Papa ist jetzt zu Hause, er bekommt Dexamethason 4 mg. Ihm geht es den Umständen entsprechend gut. Das Kurzzeitgedächtnis hat ein bißchen Verlust aber ansonsten ist er recht fit. Hat heut erstmal ein paar frische Kartoffeln mit Kassler genossen.

Jetzt stehen bei uns viele Entscheidungen an. Ein Teil vom Grundstück muss verkauft werden, damit sie wieder zu uns ziehen können. Ein Patiententestament haben wir schon. Dann müssen wir abwarten wie sich alles weiter entwickelt....
Ich wünschte ich hätte sie schon hier bei mir....,..

[Ruepel]

Hallo Ihr Lieben,

weiter unten habt ihr sicher schon gelesen, dass bei meinem Papa ein Glio IV festgestellt wurde. Nun hab ich ein bißchen recherchiert ( bitte nicht so auf die Rechtschreibung schauen ) und dieses gefunden.

Wer kann aus Erfahrung sprechen bzw mehr darüber berichten?

Magforce
Medical Center Cologne:
dendritische Zellen+Hyperthermie+Ozon+VitaminC+Temodal
Heidelberg: Schwerionenbestrahlung
Hypericin
Laif 600

Ich danke schon einmal vorab für eure Hilfe!

[Ruepel]

Hallo und guten Tag,

mein Papa ist zu Hause und erstaunlich fit was das körperliche und die alltäglichen Dinge angeht. Das Kurzzeitgedächtnis geht eigentlich auch....was uns sehr wundert.

Jetzt zeigt sich aber wirklich was los ist. Er hat mein Handy bekommen, mit dem er eigentlich recht vertraut ist und kommt damit nicht klar.
Er war heut an seinem PC und hat gleich viermal Outlook geöffnet und wusste auch nicht so recht was nicht passt. Sagte immer nur : es ist alles nicht so wie er sich das eingerichtet hat. Mich hats fast vom stuhl geworfen.....
Dann erzählte er mir noch ich solle nur wichtige Dinge schicken, da er eh kein Speichermedium hat.

Geht das jetzt immer schneller immer weiter bergab?

[Ruepel]

Ich schubs es mal hoch, da ich noch gar keine Antworten bekommen habe....

[Ruepel]

Hallo ich mal wieder....

meinem Papa gehts ganz gut, aber ich mach mir langsam riesen Sorgen dass die sich zu lange Zeit lassen mit der Behandlung.

Er kann nicht mehr mit seinem Computer umgehen und er hat immer alles allein gemacht. Er kann nicht mal mehr allein ins Internet.... aber was solls das ist ja auch nicht wirklich wichtig es ärgert ihn nur maßlos. Ebenso sucht er ständig nach Worten und umschreibt viele Dinge bzw plappert. Er ist verlangsamt reaktionsfähig. Er vergißt wo viele Dinge sind die aber auch seit Jahren an Ort und Stelle sind. Ich hab Angst das er die Kinder vergißt.....

Sollten wir die Ärzte drängen etwas zu unternehmen ???

Wollen die vielleicht schon gar nichts mehr unternehmen????

Ich habe riesen Angst.....

Wir haben uns das jetzt so gedacht, dass wir sie zum 01.02.2010 hier her holen, dann können wir hoffentlich noch Zeit mit ihm verbringen und meine Mama auffangen.

Ich denke wir werden versuchen ihn nach Köln zu bringen damit es zusätzlich zur Bestrahlung und Chemo auch mit der Hyperthermie und dendritischer Zelltherapie versucht werden kann.

Oh Gott..... ich hoffe so viel Zeit bleibt uns noch.............

[Stella333]

Hallo,

habe wegen meinem Vater in Heidelberg bzgl. der Ionenbestrahlung angerufen, mir wurde gesagt, dass diese Bestrahlung nicht bei Glioblastomen angewandt wird...leider :-(

Gruß

[huanita]

Diese Erfahrung habe ich leider auch gemacht, mir wurde sehr viel Hoffnung weggenommen !!!!!!!

[Ruepel]

Hallo,

danke schon einmal für eure Antworten

Ich frage mich warum das dort nicht bei Glioblastomen angewandt wird, da ja eigentlich bekannt ist das diese Tumorart gut auf Bestrahlung reagiert???

Werde mal nachhaken.

Wir tendieren im Moment auch eher Richtung Köln mit Hyperthermie und dendritischen Zellen. Werde am Montag mal da anrufen und dann die Unterlagen dahin schicken. Vielleicht haben wir da noch ne Möglichkeit. Zusätzlich würden wir gern mit Laif 600 und Olibatum behandeln. Bis jetzt haben sich die Ärzte aber noch nicht geäußert. Morgen ist die große Besprechung wie es nun weiter gehen soll.

[Blitz0601]

Ich habe jemanden mit einem Glio4 kennengelernt, der ist von Dr. Ebel in Hamm-Heessen operiert worden, und der ist jetzt gesund. Der Tumor konnte komplett entfernt werden. Und dann hatte er ,so wie ich, bestrahlung und Themodalchemo bekommen.
Ich hab allerdings "nur" ein Atrozytom grad 3. Das reicht mir aber schon völlig.


http://www.neurochirurgie-hamm.de/

[Ruepel]

Hallo,

ich habe jetzt den OP Bericht und die Beurteilung und Histologie des SCheißdings vorliegen und der hört sich ehrlich gesagt richtig scheisse an! Ich lass es mal hier aufschreiben...
OP Bericht:
Die MRT Bildgebung des Kopfes zeigte einen vermutlich vom Balken ausgehenden Tumor, welcher die beiden Hinterhörner der Seitenventrikel vollständig ausfüllt. Eine Resektion ist auf Grund der Nähe zur Fornix nicht angezeigt.

Histologie:
1. geringe ödematöse Auflockerung der gliofibrillären Grundstrucktur
2 bis 5. Infiltrate einer atypischen Neubildung, Mitosen immer wieder nachweisbar
5. hier finden sich zum teil ausgedehnte Nekrosen
Immunhistochemischreagieren die Tumorzellen positiv mit GFAP und MAP2. Mit Proliferationsmaker MIB 1 dekorieren sich fokal bis zu 20 % der Zellen. sChwache Expression von p 53 einzelner Tumorzellkerne.


KANN MIR DAS MAL JEMAND VERDEUTSCHEN ???
Habs im Google und Wiki versucht aber so richtig schlau werd ich daraus nicht.

[chaoskatze]

Hallo,


also, zur Histologie kann ich leider nichts sagen.
Aber das MRT hört sich nicht gut, ich denke, was wirklich bedeutend ist, ist die Schnelle des Wachstums, hast du da schon eine Ahnung?


*dir Kraft schick*

[Ruepel]

Hallo,
also wenn ich von den Ausfallerscheinungen ausgehe dann wächst das Scheißding sehr schnell.

Heute hat mein Papa seine erste Temodal und die erste Bestrahlung hinter sich gebracht. Es geht ihm gut. Die Auswirkungen werden sich wahrscheinlich erst nach ein paar Tage zeigen denke ich mal. Ich hoffe es aber nicht, wäre schön wenn er da ohne große NW durch kommt.

[Andorra97]

Hallo Ruepel,
die einzigen Nebenwirkungen bei meinem Mann waren Übelkeit. Die trat bei der Bestrahlung nach dem ditten Mal auf. Dagegen solltet ihr euch auf jeden Fall schon mal mit Zofran eindecken. Wir hatten das dummerweise nicht gemacht und er verbrachte dann einen Nachmittag über der Schüssel, was absolut nicht nötig gewesen wäre, wenn er direkt eine Tablette dagegen genommen hätte.

[Ruepel]

Hallo Andorra,

danke für deine Antwort. Also gestern gings meinem Papa auch noch gut, bis auf das er sehr platt und erschöpft war. Er beschrieb es so als wenn er auf einen 2000m hohen Berg gelaufen wär und wieder runter. Also halt erschöpft ! Ist doch aber auch klar, es sieht zwar alles technisch aus und geht recht schnell, aber es ist trotzdem eine Menge die da passiert und damit muss der Körper auch erstmal klarkommen.

Danke für den Tipp mit den Tabletten er bekommt vorab schon Odansetron 4mg.
Das scheint zu helfen. HAt der Doc vorab schon verschrieben. Abwarten. . .

Mein Papa ist im Moment recht gut drauf, er kann wieder mit seinem PC umgehen, einiges geht da noch nicht, aber er kommt klar. Vergisst weniger und redet zwar langsam und sucht nach Worten, aber er lallt nicht mehr.

Im Moment sieht die Medikamentierung so aus:

Morgens nüchtern Pantoprazol
zum Frühstück Dexametason, Meformin
bei Strahlung und Chemo dann eine halbe Stunde vor Beginn Odansetron und Temodal
Mittags Dexametason
Abends Dexametason
Am Wochenende soll er Cotrim nehmen.

Blutwerte sehen im Moment ganz gut aus, nur die weißen Blutkörperchen sind etwas hoch.

Es sind noch 20 Tage bis wir wieder zu Ihm fahren können.

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

in meinen anderen Beiträgen habt ihr es ja schon gelesen. Bei meinem Vater wurde am 04.11.2009 ein Glioblastom diagnostiziert. Dieses liegt sehr nahm am ornix und deshalb laut unserer Äzte inoperabel. Er bekommt seit dem 02.12.09 Strahlentherapie und Temodal 140 mg.
Sein Medis sind im Moment:
12 mg Dexametason pro Tag
Pantoprazol
Odansetran
Metformin

Zusätzlich versuch ich jetzt Olibanum zu bestellen damit wir nach der Bestrahlung vielleicht das Dexametason runterdosieren können.

Hat jemand von Euch vielleicht das Gleiche oder einen Angehörigen mit dieser Diagnose ( im übrigens sei es hier nur noch mal erwähnt ich wünsche es niemandem )? Ich wüßte gern was ihr so gemacht und welche Therapien ihr gemacht habt.