Hoffnung suchen...

[Sabrina81]

Hallo !
Ich bin neu hier, aber von dem Forum begeistert. Es ist erschreckend aber auch trostspendend wie viele Menschen hier Ihr Schicksal teilen und anderen Kraft geben. Mein Vater lebt seit April 05 mit der Diagnose anaplastisches Astrozytom am Hirnstamm mit Tendenz zum Glioblastom. Er ist 51 Jahre alt und macht momentan seine erste Chemo mit Temodal und nebenbei Bestrahlung. Im Augenblick ist er soweit Beschwerdefrei. Nur Müdigkeit, leichte Konzentrationsschwierigkeiten und keinen Geschmack mehr. Blutwerte sind ok. Sogar der Prof war über seine relativ gute Verfassung überrascht. Ich bin völlig hin und hergerissen zwischen Mutlosigkeit und Kampfgeist. Habe viel gelesen, mich informiert. Aber leider sagt jeder Arzt etwas anderes. Besonders zum Thema Vitamine während der Therapie. Ich möchte einfach nur als Teil dieses Ganzen meinen Bericht schreiben und vielleicht auch etwas mit in die Aussenwelt nehmen, dass mir hilft an das Leben zu glauben.

Sabrina

[Peter]

Hallo Sabrina,

herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass etwas beklemmend ist.
Schreibe Deine Gedanken und Fragen hier auf und Du wirst bestimmt einige Rückmeldungen erhalten.

Liebe Grüße

Peter

[selenio]

Hallo Sabrina,

wirklich ist das alles sehr ernst, was du über den Befund Deines Vaters sagst, dennoch finde ich es sehr, sehr gut und hoffnungsvoll (!), daß die Blutwerte Deines Vater überraschenderweise gut sind und Dein Vater außerdem geradezu beschwerdefrei ist!

Wie sieht es aus mit den Vitaminen während der Behandlung? Könntest Du sagen, welche Kontroverse da zwischen den Ärzten besteht?

Ich drücke Deinem Vater ganz fest die Daumen!

Viele Grüße
selenio

Hallo Peter, hallo Selenio und vielen Lieben für Eure Reaktionen.
Wie gesagt, ich habe mich in kurzer Zeit in diese doch schwere Materie eingelesen und habe mir alle neuen Studien ausgedruckt. So wie ich es verstanden habe, ist eine Einnahme von hochdosierten Vitaminen während der Therapie sehr wichtig und wohl auch wirksam. Die Strahlentherapeutin in der Charite sagt hingegen, bloß keine zusätzlichen Präparate und alles soweit wie möglich unterlassen. Der zuständige Prof meint hingegen er kann ruhig jeden Tag mal eine Summavit nehmen. Wir hatten auch schon alle guten und höher dosierten Vitamine und Spurenelemte gekauft. Wir sind deswegen wirklich verunsichert. Momentan schmeckt ihm leider eh nix mehr, aber auch von den Vitaminen nimmt er im Augenblick keine. Seine dritte von sechs Behandlungswochen geht jetzt zu Ende. Er bekommt täglich 2 x Bestrahlung im Abstand von 6 Stunden und abends 165 mg Temodal. Ich bin wirklich für jeden Rat dankbar. So, jetzt fahre ich gleich zu Ihm nach Haus und verbringe mein Wochenende bei Ihm. Ich werde wohl in seiner Gegenwart dieses Forum nicht aufsuchen und wünsche Euch daher schon mal eine schönes Wochenende.
Und für alle Angehörigen, die hier ebenso wie ich Rat suchen, viel Kraft.
Sabrina

Mein Paps hat gestern seine 3 ½ Wochen Bestrahlung abgeschlossen. Jetzt sind Ihm schlagartig die Haare an den bestrahlten Stellen ausgefallen und er könnte nur noch schlafen. Hab Ihm gestern Milchreis mit Zucker und Zimt gemacht. Hat Ihm Gott sei Dank noch geschmeckt. Aber das wird immer schlimmer mit seinen Geschmacksnerven. Er ist sonst so ein starker Mensch. Ich glaube es schmerzt Ihn, dass er nicht mehr so viel schafft und so hilflos ist. Er hat momentan ziemlich viele Ausfälle, kann sich schlecht konzentrieren und er vergisst viel. Ich hoffe, dass sich das jetzt nach dem Ende der Bestrahlung wieder bessert. Bin zuversichtlich.
Die Strahlentherapeutin meinte gestern, es wäre über ein MRT schwer zu erkennen, ob der Tumor gestoppt oder sogar kleiner geworden ist. Es könne noch über ein Jahr nach der Bestrahlung zu Schwellung im Kopf kommen. Es gibt wohl teure Möglichkeiten dies herauszubekommen. Weiß jemand, ob sich in so einem Fall ein PET lohnen würde ?

Wünsche Euch allen viel Kraft.

Hallo Sabine,
mein Mann hat auch eine Bestrahlung hinter sich. Das mit den Geschmacksnerven hat sich bei ihm nach etwas 12 Wochen gebessert. Nur die Creme zur Kopfkühlung (Bepanthol) kann er heute ( 16 Monate danach) noch nicht riechen.
Bei uns hieß es dann auch Geduld: ob die Bestrahlung die (in unserem Fall) Metastasen beeinflusst hat sieht frühestens nach 6 wochen. Ein Pet wurde bei uns nur zur Ganzkörperkontrolle gemacht. so einmal pro Jahr.
Ich wünsche euch das die Bestrahlung anschlägt.
Viele Grüße
Maud

Hallo Sabrina,ich war einige Zeit in der Biologischen Tagesklinik in Düsseldorf in Behandlung,auch wegen meines Hirntumors,am Kleinhirnbrückenwinkel,dort riet man immer für die Anregung der Geschmacksnerven süss-saures,wie z.B.saure Gürkchen,Sauerkraut,all sowas zu essen,es regt die Speichelbildung an und man bekommt Appetit,zudem schont es Magen und Darm Trakt.Einen Versuch wärs doch wert,ich wünsch dir und allen anderen ganz,ganz viel Kraft und Energie,Susanne

[Gaby]

Hallo Sabrina,

bei meinem Partner waren die Geschmacksnerven auch stark beeinträchtigt. Es hat eine Weile gedauert, bis er dann zumindest wieder die Hauptrichtungen, sauer, süss, bitter wieder bemerkt hat. Er hat allerdings auch den Geruchssinn komplett verloren, der kam nicht wieder und dadurch auch die Feinabstimmung des Geschmacks nicht mehr. Ich habe nur noch Wunschessen gekocht, er meinte, auch wenn er nichts schmeckt, dann weiss er aber, wie es früher geschmeckt hat und er kann sich das vorstellen. Er hat dadurch ganz normal gegessen, alles immer nett und nach seinen Vorstellungen zubereitet und angerichtet. Sprech mal mit Deinem Paps über diese Möglichkeit.
Die Haare sind meinem Partner auch schlagartig nach der letzten Bestrahlung ausgefallen, aber die wuchsen auch wieder nach.
Müdigkeit und Konzentrationsprobleme sind leider auch eine "normale" Nebenwirkung, das wird auch eine Weile dauern, denn die Bestrahlungen wirken ca. 6 bis 8 Wochen nach. Daher wird meist auch erst ein MRT nach frühestens 6 Wochen gemacht, da man vorher keinen Erfolg der Bestrahlungen beurteilen kann.
Ich hoffe, Deinem Paps bringen die Bestrahlungen ein gutes Ergebnis.
Alles Gute für Euch
Gaby

Hallo Ihr Lieben

Bin grad rein von meinem Paps. Sie haben heut nach Beendigung der Bestrahlung auch die Chemo abgebrochen. Ich finde das fürchterlich, weil nichts Genaues abgesprochen wurde. Die Bestrahlung sollte ursprünglich auch über sechs Wochen gehen, wurde aber auf 3 1/2 runtergesetzt und dafür lieber 2 x am Tag. Der Tumor sitzt am linken Sehnerv. Die Ärzte hatten Angst sie könnten auch den zweiten durch die Bestrahlung schädigen und so haben sie die Dosis runtergesetzt. Die Chemo überwacht eine Praxis ganz in der Nähe bei uns. Es macht mich nur krank, dass die linke Hand nicht weiß was die rechte macht. Schlimm... und zusätzlich erschwerend. Heut ging es ihm körperlich schon etwas besser. Er war nicht mehr so schlapp. Was mir viel mehr Sorgen macht ist der Verfolgungswahn, der seit heut von Ihm Besitz ergriffen hat. Ich weiß, dass das gerade erst die Anfänge der gesamten Krankheit sind, aber ich habe Angst vor Allem was kommt. Er denkt irgendjemand will ihn fertig machen und beschuldigt und beschimpft uns (sicherlich unbewusst). Hat doch ganz schön viel bei Ihm im Kopf durcheinander gebracht dieses Sch...Zeug. Ich hoffe so sehr, dass sich das wieder etwas gibt.
Habt ganz lieben Dank für Eure Wünsche und Ratschläge. Es ist schön, wenn man auch außerhalb der Famile jemanden hat, mit dem man sich austauschen kann.

Liebe Grüße
Sabrina

Hallo Ihr Lieben !

Hab grad ein erdrückendes Wochenende hinter mir. Mein Paps meint es gehe ihm schon besser, aber wir sehen das anders. Weiß jemand, ob Verwirrtheit, Verfolgungswahn und auch Stimmen im Kopf Nebenwirkung der Chemo- oder Strahlentherapie sind ? Oder ob das auch Auswirkungen vom Hirntumor (Hirnstamm) sind?
Gibt es Medikamente, die das wieder verbessern können ? Geben ihm momentan wieder alle Aufbaustoffe, die der Körper täglich braucht u.a. auch Ginkgo. Ist Ginkgo sinnvoll, damit die Zellen sich wieder aufbauen oder gibt es noch andere Möglichkeiten?

Wäre Euch für Tipps, die vielleicht auch aus eigenen ähnlichen Erfahrungen resultieren, sehr dankbar.
Sabrina

Ich wollt mich nur mal wieder melden.
Es hat sich alles wieder normalisiert bei meinem Paps. Keine Verwirrungen mehr, kein Verfolgungswahn... Gott sei Dank. Zwischenzeitlich hat er leider beim Onkologen am Tropf gehangen, weil er momentan einfach völlig kaputt, schlapp und sehr müde ist. Ich hoffe aber, dass er sich bald wieder erholt. Hatten eigentlich dieses Jahr einen großen Schwedenurlaub geplant, auf den wir uns alle vier gefreut haben. Leider mussten wir den nach der Diagnose im April absagen. Jetzt fahren wir für eine Woche an die Müritz. Ein Häuschen direkt am See zum Angeln und ausspannen. Danach geht’s dann wieder zum Onkologen und zum nächsten Zyklus Temodal.
Ich hoffe, dass wir meinem Paps ein paar schöne Tage machen können.
Melde mich wieder und wünsche Euch alles Liebe und viel Zuversicht.

Sabrina

[Peter]

Hallo Sabrina,

schön das es Deinem Vater wieder besser geht.
Das ist bestimmt kein schlechtes Zeichen!!

Gönnt Euch ein paar schöne Urlaubstage und vergesst auch ein wenig die Krankheit...

Liebe Grüße

Peter

Hallo Sabrina,

mein Vater ist auch im Oktober 04 an einem Glioblastom erkrankt. Es ist wirklich schrecklich mit an zu sehen, wie ein Mensch von heute auf morgen sich verändert. Wie ein kleines "Teil" jemand so verändern kann, dass man ihn teilweise nicht wieder erkennt.

Wir haben auch schon alles probiert. Wir haben ihm besondere Vitamine gegeben, Weihrauch etc.

Mein Vater hat auch erst Temodal und dann die flüssige Chemo bekommen, die er auch besser verträgt.

Ich glaube jeder hier weiss was du durchmachst. Es ist einfach das schrecklichste was einem Menschen passieren kann. Wir würden nur mal gerne wissen, wie lange er ihn schon hat?! Ob dieses Ding erst langsam wächst über jahre? Wenn wir nämlich mal zurück blicken hat er sich vor zwei Jahren angefangen zu verändern. Es musste alles haargenau an richtiger Stelle stehen. Er hat nicht mehr so viel gesprochen war meist auch übel gelaunt. Und jetzt sind die Symptome natürlich noch viel viel schlimmer..

Ich wünsche Dir viel viel Kraft und Deinem Vater nur das Beste

Katja

Hallo Katja

Tja, leider kann man wohl nie mit Sicherheit sagen, wann die Zellen angefangen haben zu entarten.
Aber was nützt das auch schon. Man kann es eh nicht ungeschehen machen, auch wenn man das so gerne würde.
Und was der Tumor letztlich für Auswirkungen im Gehirn hat, was er alles zerstört oder durcheinander bringt, schrecklich.
Das Komische ist, dass mein Vater Anfang des Jahres angefangen hat gesünder zu leben. Er hat aufgehört Bier zu trinken und hat sich ausgewogener ernährt. Als ob sein Körper schon Signale an sein Unterbewusstsein gesendet hätte. Und dann solch eine Diagnose im April.

Ich denke die Verwirrtheit und der Verfolgungswahn kamen durch das Zusammenwirken von Chemo, Bestrahlung und Kortison. Es hat sich ja auch schon wieder verbessert. Durch die Bestrahlung ist natürlich alles stark angeregt und gereizt im Gehirn. Und wehren wird sich das Ding wohl auch.
Der Onkologe hat leider auch zugeben müssen, dass Wesensveränderungen mit großer Wahrscheinlichkeit auch vom Tumor direkt kommen können. Aber da sich das alles wieder gebessert hat, bin ich erst einmal beruhigt.

Es tut mir wirklich leid, dass die Auswirkungen bei Deinem Vater so groß sind.
Inwieweit äußert sich das jetzt momentan bei Ihm? Ist er immer noch so übel gelaunt ?
Wo genau liegt sein Tumor? Wie spricht er auf die Chemo an?

Ich hoffe nur das Beste für Euch und denke an Dich

Sabrina

Der Tumor liegt direkt am emotionalen Zentrum und Sprachzentrum.

Im Moment ist es wieder etwas schlechter mit der Sprache. Er antwortet nur noch auf übliche Fragen: wie gehts, alles klar? usw. Richtige Unterhaltungen kann er nicht mehr führen, da er die Worte nicht so findet.

Auf die flüssige Chemo spricht er besser an als auf die Temodal. Bei Temodal hatte er schlechte Blutwerte.

Cortison brauch er auch nicht mehr nehmen, dadurch ist der Zuckerwert auch wieder im Normalbereich. Wenn es aber mal wieder richtig schlimm ist mit dem reden, dann nimmt er zwischendurch Cortison. Ich glaube auch, dass bei dieser Krankheit der Lebenswille eine große Rolle spielt.

Nächste Woche Mittwoch bekommt er seine vierte Chemo und danach soll wieder ein CT gemacht werden. Ich hoffe das Sch..ding ist nicht gewachsen..

Bis dahin

Katja