Malignes Melanom

[J.F.]

Hallo Naala,

welcher der beiden Krebsarten ist denn der Verursacher der Metastasen? Der Speisenröhrenkrebs oder das Melanom? Welches Stadium bzw Einteilung hat denn das Melanom? Je nachdem kommen ja auch verschiedene Therapien zum Tragen. Das sollte vielleicht erstmal abgeklärt werden.

Hier im Thread Malignes Melanom findest Du die Infos über das MM. Im Thread Interferon alles über Interferon. Über Ipilimumab und auch Vermurafenib gibt es wieder eigenständige Threads. Unser Forenteil besteht nicht nur aus diesem Thread. Und es gibt halt viele Menschen und viele Infos rund um das Melanom. Da muss man, auch als Neuling , mal schauen, lesen und die Suchfunktion nutzen. Denn wir wiederholen uns sowieso laufend. Und hier darf ich Dich zitieren

Zitat von Naala

Sorry, aber das musste ich mal loswerden

[Naala]

Hallo JF,

meine Mutter hat das seltene Schleimhautmelanom.
Der Tumor (8 cm) war an/auf der Speiseröhre und zuerst vermutete man natürlich den "klassischen" Speiseröhrenkrebs. Erst nach der OP im August 2011 konnte man den genauen Tumortyp bestimmen, nämlich das Maligne Melanom. Hautkrebs an der Speiseröhre.
Meine Mutter hatte 3 befallene Lympfknoten, die bei der OP ebenfalls entfernt wurden, aber keine Metastasen.
Nun wurde aber eben leider bei der letzten Untersuchung mehrere Metastasen festgestellt. Das jetzige Staging weiss ich nicht, vor der letzten Untersuchung war sie noch Tx... Das hat sich wohl erübrigt.

[J.F.]

Hallo Naala,

o-kay..... jetzt ist zumindest mal Klarheit drin . DAS ist nämlich bisher nicht aus Deinen Beiträgen hervorgegangen.

Befallene Lymphknoten stellen eine Metastierung dar. Nicht nur Fernmetastasen. Eine Einstufung seitens des Melanoms ist aufgrund der Befundung als Schleimhautmelanom nicht mehr notwendig, da die klassischen Einstufungen hier nicht greifen. Ob Ipilimumab anschlägt weiß keiner, das kann man erst nach ungefähr 3 Monaten / 12 Wochen erkennen, vorher nicht. Wer auf das Medikament anspricht, kann auch keiner sagen. Laut einem Vortrag bei der Hautkrebsfortbildung für Dermatologen und Interessierte war nur eins klar, man weiß, dass es ins Immunsystem eingreift. Wie und warum ist noch unklar. Ich setze Dir mal den Link zur Europäischen Arzneimittelagentur bezüglich Ipilimumab hier rein (das ich auch schon an anderer Stelle im Hautkrebsforenteil bekannt gemacht hatte): http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/...C500109299.pdf. Bedenke bitte, das es sich bei Ipilimumab um eine Immuntherapie handelt. Die Nebenwirkungen werden / können sich auch auf das Operationsgebiet auswirken .

Bezüglich der doch sehr seltenen Form Schleimhautmelanome hier noch ein Link: http://132.187.10.79/login/n/h/5751_1.htm. Daraus gehen Therapien hervor, die bei Vorliegen der cKit-Mutation möglich sind. Und dann gleich ein weiterer Link zur Uniklinik Erlangen zu einer offenen Studie bei cKit-Mutation: http://www.hautklinik.uk-erlangen.de...3/TEAM_ger.pdf

Was sagt der Doc allgemein zum Thema Therapie?

Eins ist leider sicher, im Bereich Malignes Melanom wirst Du sehr wenige Beiträge zu Schleimhautmelanome finden, es ist wirklich selten

[Naala]

Vielen Dank für Deine Antwort und die interessanten Links.

Die Behandlungen, die der Arzt meiner Mutter vorschlägt, sind eigentlich die Behandlungen, welche bei einem malignem Melanom sonst auch üblich sind. Sie wurde auf BRAF getestet, was ja leider negativ war, man wollte eigentlich mit Interferon beginnen, doch dann stellte man ja die Metastasen fest. Deswegen rät er jetzt zur Chemo. Sollte die nicht anschlagen, sprach er halt von Ipilimumab. Er sagte auch mal, dass es eben sehr wenig Erfahrung gibt mit Schleimhautmelanomen und auch mit der dazugehörigen Therapie.
Vielleicht hätte man viel früher mit Interferon beginnen sollen, aber das liess der Allgemeinzustand meiner Mutter einfach nicht zu. Sie war ja durch diese schwere OP völlig kraftlos und sowieso schon ganz abgemagert. Sie musste erstmal wochenlang bei der REHA sein, allein wäre sie nicht klargekommen. Nun ging es ihr gerade besser und dann diese Schreckensnachricht...

Auf das Thema Impfen kam ich, weil ich vor ca. 4 Wochen auf N3 bei "Visite" einen Bericht darüber gesehen habe. Vor allem ist der Fall ähnlich wie bei meiner Mutter, die Patienten hat ebenfalls ein Schleimhautmelanom und reagierte so gut auf das impfen. Wer sich das angucken möchte, hier der Link: http://www.ndr.de/fernsehen/sendunge...isite6349.html

[J.F.]

Hallo Naala,

Du weißt aber das Ipilimumab eine Infusion ist und keine Impfung?

Therapien bestehen aus:
Immuntherapie
Vakizinierung (Impfung)
Antikörper
Inhibitoren (CTLA4 /PD1 / CD40 / CD137 / DX40)
T-Cell Cloning
TCR oder CAR genetric engineering

und - klar - die Chemotherapien.

Die in der Sendung angesprochene Impftherapie heißt MAGE-A3-Therapie. Die Studie ist abgeschlossen und wird nun ausgewertet, zumindest laut Fortbildungsveranstaltung.

Im Bereich "Immuntherapie" gibt es einen eigenen Thread: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=51060

[Naala]

Also das Ipilimumab eine Infusion ist und keine Impfung ist mir klar.
Ich habe nur Angst vor den Nebenwirkungen von Ipilimumab und als ich dann den Bericht übers Impfen sah, dachte ich mir, dass man es vielleicht (als Alternative) versuchen könnte. Der Arzt meiner Mutter hält aber nicht viel vom impfen. Nun habe ich schon überlegt, ob wir uns mal direkt an Erlangen wenden sollten. Das Impfen zur Zeit nur in Form einer Studie möglich ist, habe ich schon rausgehört. Doch dass es mehrere Impfstudien in Erlangen gibt und das im TV gezeigte die MAGE-A3-Therapie ist, das wusste ich nicht. So richtig steig ich noch nicht durch. Ich hatte den Arzt meiner Mutter schon nach laufenden Studien gefragt und er sagte, dass man meistens keine Patienten aufnimmt, die an den Schleimhautmelanomen erkrankt sind.

Eigentlich fühle ich mich bei dem Arzt auch gut aufgehoben. Meine Mutter natürlich auch . Es geht mir nur darum, dass ich gern alles ausschöpfen möchte, was möglich ist. Nicht, dass man irgendwann etwas übersieht, was ihr hätte helfen können.

[Naala]

Gestern waren wir wieder beim Arzt.
Meine Mutter hat ihre erste Infusion Zometa bekommen. Nächsten Donnerstag beginnt die Chemo mit Dacarbazin. Ausserdem haben wir demnächst ein Vorgespräch für Bestrahlung der Knochenmetastasen. Der Arzt rät, diese zusätzlich zu bestrahlen.

Ich habe gefragt, ob meine Mutter die C-Kit-Mutation hat, aber die hat sie leider auch nicht. Somit kommt sie für die Studie in Erlangen (der Link, den J.F. mir gab) auch nicht infrage. Ich bekommen langsam Panik, weil sie keine Möglichkeit hat, irgendwelche Hemmer zu nehmen. Und es scheint ja an einem Wunder zu grenzen, wenn Dacarbazin hilft, so wie ich das hier raushöre.

Ich fragte den Arzt dann allgemein nochmal nach Impfen.
Er sagte, wir sollen einfach einen Bericht nach Erlangen schicken, mit der Bitte zu prüfen, ob meine Mutter für igendeine andere Impfstudie infrage kommt. Evtl. impfen sie auch ausserhalb einer Studie wobei dann fraglich ist, ob man die Kosten selbst übernehmen muss. Der Arzt sagte, er hat noch einen Patienten der sich derzeit in Erlangen impfen lässt und zeitgleich hier die Chemo mit Dacarbazin macht. Es soll teilweise also auch kombinierbar sein. Aber nun habe ich wieder Angst, dass meine Mutter dort nicht angenommen wird. Ich habe sowieso gerade viel Angst bekommen, da ich gestern viel im Forum hier gelesen habe - so viele traurige Geschichten.

Und ich habe noch eine Frage.
Wisst Ihr, wo man die Studien, die gerade laufen bzw. anlaufen, finden kann? Wenn ich in der Suchmaschine "Malines Melanom Studien" eingebe, finde ich irgendwie nichts. Ich würde gern eine Auflistung oder ähnliches haben. Eine wo man durchsteigt mit Adressen und so. Gibt es das?
Und ist Erlangen eigentlich die einzige Klinik die impft?

[babs_Tirol]

Hallo Naala,

eine der Voraussetzungen für eine Impfung ist, dass das Dacarbazin nicht geholfen hat. Desweiteren muß man HLA positiv sein, damit die Tumorantigene auch ansprechen.
Siehe hier:
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/I...ypisierung.htm

Tatsächlich wenn die Impfung selbst bezahlt werden muß, kann man mit den Kosten einer Eigentumswohnung rechnen, sehr wenige gesetzliche Krankenkassen übernehmen diese Kosten. Da sollte man schon eine private Krankenversicherung haben.

Ich werde bereits seit dem Sommer 2006 ausserhalb einer Studie geimpft, mit 8 verschiedenen Tumorantigenen u.a. Mage 3, mittlerweile hatte ich schon 31 Impfungen.
In Erlangen bin ich nicht genommen worden, wegen einer Autoimmunerkrankung der Schilddrüse.Hatte das Glück in einen Heilversuch bei mir Daheim zu kommen.

Hier ein Link wo die Impfung mit dendritischen Zellen sehr gut beschrieben ist:
http://www.mozat.at/download/dendrit...lltherapie.pdf

Versucht erst einmal das Dacarbazin, denn es spricht % gesehen besser als die Impfungen an.

Alles Gute für deine Mutter
-babs_Tirol-

[Naala]

Danke für Deine Antwort, Babs!

Dann wird meine Mutter garantiert nicht in Erlangen angenommen. Erstens weiss ich nicht, ob sie HLA positiv ist und zweitens hat sie ebenfalls eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse. Bei ihr heisst das Hashimoto. Vermutlich ist es dasselbe wie bei Dir?

[babs_Tirol]

Naala, tatsächlich leide ich an Hashimoto.
Aber ich hatte 2006 in Erlangen nachgefragt, kann sich ja geändert haben.
Das Blut würde ich trotzdem auf HLA positiv testen lassen.
3 erfolglose Infusionen mit Dacarbazin sind vorab sowieso vorgeschrieben.
Erst mal auf das Dacarbazin vertrauen und dann könnt ihr trotzdem in Erlangen nachfragen.

LG
-babs_Tirol-

[kretzsche]

Hallo,
Ih bin neu hier und wollte mih mal ein wenig mit gleich Betroffenen über diese Sch**** Krankheit unterhlaten.
ich bin 40 Jahre alt, bin verheiratet und habe 2 Kinder (6 & 17) Jahre.
Ich habe vor 6 jahren ein malignes melanom am hinterkopf gehabt.(Clark Level 4)
Tumordicke nach Breslow 5,3.
das wurde operativ entfernt und auch die lyphknoten im hals. als nachbehandlung bekam ich 2 Jahre lang Interferon.
Danach hatte ich über 4 jahre Ruhe .
Dann plötzlich im April 2010 wurden wieder metastasen im hals festgestellt.
...es will einfach kein Ende nehmen....
daraufhin wieder Roferon..
Und dieses jahr im März Metastasen in der Lunge. Wieder operiert.
Ende September 2011 wurde mir dann schließlich der linke Lungenlappen vollständig entfernt.

Lange Rede, kurzer Sinn - gibt es Jemaden unter euch der einen ähnlichen Krankheitsverlauf hat oder mir vielleicht ein paar Tipps geben könnte, wie ich mit all diesem Sch*** bestmöglich weiterhin klarkomme...

Danke schonmal für eure antworten.

LG Kretzsche

[precious]

Lieber Kretzsche,
viele "Tipps" kann ich Dir leider nicht geben, aber ich fühle mit Dir. Dein Krankheitsverlauf ähnelt sich z.T. dessen, was mein Mann erlebt hat (siehe Profil). Ich wünsche Dir von Herzen, dass es für Dich aufwärts gehen darf!


Für uns habe ich auch Neuigkeiten zu vermelden. Heute haben wir endlich das Ergebnis des BRAF-Tests bekommen und Stefan ist positiv! Morgen sind wir in Tübingen zur Untersuchung und können, wenn die Blutwerte und alles andere passt, die Tabletten gleich mitnehmen!

Euch allen viel Kraft,
Anna

[kretzsche]

hallo precious erstmal toi ,toi,toi für heute und danke für die nachricht .eine frage noch an euch und alle anderen spürt man knochenmetas.schmerzen oder so lg... kretzsche

[Naala]

Hallo Kretzsche,

meine Mutter hat 2 Knochenmetastasen, eine in der Rippe, die andere im Lendenwirbel. Beide sind erst kürzlich entstanden und trotzdem hat sie Schmerzen. Im Lendenwirbel hat sie recht starke Schmerzen und in der Rippe selten.
Aber ob man immer Schmerzen hat, weiss ich nicht.

[J.F.]

Hallo Naala,

ist Dir aufgefallen, dass Euer Arzt sehr gewissenhaft bereits alle Möglichkeiten abklopft? Finde ich gut. Auch das er trotzdem - oder erst recht - Euch den Weg einer Zweitmeinung offen lässt. Finde ich gut. So sollte es sein. Ist es aber nicht immer.

Studienteilnahme wird durch Autoimmunkrankheiten meist ver-/ behindert. Aber mit Hashi kann man zumindest die zugelassenen Therapien machen, es gibt andere Autoimmunkrankheiten die verschliessen selbst diese Möglichkeiten. Deswegen Dacarbazin nutzen und schauen wie es arbeitet. Denn zB Ipilimumab ist immer noch eine second-line-Therapie, darf also erst nach erfolgloser Gabe verabreicht werden.

Das mit den Studien ist schwierig. Manch Klinik geht eigene Wege. Nutzt aber auch die multizentrischen Studienmöglichkeiten. Aber die jeweilige Homepage der Unikliniken bzw. Hautkrebszentren geben da immer Auskunft. Und auch das Gespräch mit den Ärzten und der Ärztehotline der Krankenkasse ist da immer hilfreich. Mir hat der sonst anscheinend gutinformierte KID (Krebsinformationsdienst) nicht den Anschein erweckt sich mit Melanomen auszukennen, aber das kann sich ja geändert haben.