Dringender Verdacht auf Leberkrebs

[Lejean]

Hallo zusammen,

mein Name ist Anja. Ich bin fast 28 Jahre jung und habe eine süße 5 jährige Tochter und einen ganz, ganz lieben Ehemann.

Soweit so gut....

Im April diesen Jahres wurden zufällig vergrößerte Halslymphknoten festgestellt. Blut war io. Ende Mai erfolgte ein Kontroll-MRT. Die Halslymphknoten waren noch größer.

Darum lag ich nun die letzten 4 Tage im Krankenhaus. Es wurde viel untersucht. Blut war weiter ok, Knochenmark auch. Auch beim Ultraschall des Bauches war nichts erkennbar.

Am Donnerstag wurde ein CT gemacht. Dabei wurde unter Kontrastmittel ein ca Tischtennisballgroße Veränderung im kleinen Leberlappen festgestellt.Die Leber ist leicht vergrößert.

Ich trinke keinen Alkohol, hatte keine Hepatitis und habe keine Symptome.

Am Dienstag muss ich in die Uniklinik nach Leipzig zur weiteren Diagnostik.

Wie geht es jetzt weiter?

Ich habe große Angst.... ich will Leben!

Wer kann mir Tipps geben?

LG

Anja

PS: Bitte um kurzfristige Antworten

[Bremensie]

Guten Tag Anja,
ich möchte dir einfach ganz viel Mut zusprechen und dir und deiner Familie ganz viel Kraft wünschen.Ja ich kann nachfühlen wie es dir geht. Worte wie warte doch erstmal ab können dich nicht wirklich beruhige. Wie der ganze Ablauf nun weiter geht kann ich dir nicht sagen. Hoffentlich meldet sich noch jemand der dir disbezüglich weiterhelfen kann. Ich kann dir nur ganz fest die Daumen drücken.
LG Erika

[Lejean]

Liebe Erika,
ich danke dir für deinen Zuspruch. Du hast Recht, es ist für mich wirklich sehr, sehr anstrengend meine Fassung zu wahren....diese Warterei macht mich fast Wahnsinnig...

Vielen Dank für deine Lieben Worte!

LG

Anja

[Heike1]

Liebe Anja,
das du jetzt neben Dir stehst ist verständlich und alles mögliche durch den Kopf geht.
Aber! Erstmal positives aus dem Mist rausziehen, d. h. Die Blutwerte sind in Ordnung, das ist gut, im Krankenhaus haben sie bestimmt auch die Tumormarker kontrolliert und wenn die nicht auffällig sind schon mal positiv. Die Veränderung der Leber kann auch eine sogenannte Fettleber sein, die Veränderung kann auch eine eklige Zyste sein und und und.....
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du bald Bescheid bekommst was das ist.
LG Heike1

[Lejean]

Liebe Heike1,

hab auch du Dank für deine schnelle und liebe Antwort. Ich versuche so gut es geht positiv zu denken...

Die Tumormarker sind bei mir sehr gering (1,9). Dieses etwas in meiner Leber ist nicht klar begrenzt und nur mit Kontrastmittel im CT sichtbar.

Meine Leber ist klar abgegrenzt und geringgradig vergrößert.

Viele liebe Grüße!

Anja

[tine28]

Wie geht es dir meine liebe??

Drücke die Daumen das alles gut ist und wird.

Megaknuddler

[Lejean]

Hallo Tine28,

ich war letzte Woche in der Uniklinik Leipzig. Die Götter in Weiss sind nach Begutachtung der CT Bilder der Meinung das es sich nicht um ein HCC sondern um eine FNH handelt. Das ist der gute Teil der Nachricht.... Schlecht nur, dass es wieder nur ein Verdacht und keine gesicherte Diagnose ist. Diese Warterei macht mich Wahnsinnig. Der Tumor ist wohl schon 6cm gross und mitten in meiner Leber. Morgen muss ich wieder in die Klinik zum MRT... ich werde fast verrückt vor Angst. Niemand sagt was und du wirst einfach nur im Regen stehen gelassen....

Ich denke dieses Chaos beschreibt zur Zeit am besten meine Gefühlswelt......alles dreht sich um diesen Tumor... ist er gutartig, ist er bösartig?????Lange halte ich diese Ungewissheit nicht mehr aus!

LG

Anja

[piamo]

Hallo,
um ganz sicher zu sein würde ich,an deiner Stelle auf eine histologische Untersuchung bestehen. Das ist eine Leberpunktion, die eigentlich nach 2 Tagen vergessen ist. Aber dann hast du ganz sicher Gewissheit und kannst ruhig schlafen und leben.

Ich wüsche dir alles Liebe
pia und mein engel etienne

[Lejean]

Hallo Piano...

Danke für deine Antwort. Heute war ich mal wieder in der Uniklinik. Ich hoffte auf ein Gespräch mit einem Arzt...doch leider Fehlanzeige...ich bekam ein MRT und dann eine Telefonnummer. Ich soll den Doc morgen oder Montag mal anrufen... das heisst wieder warten :-(

Mein Internist sagt auch, dass eine Punktion gemacht werden soll.... aber was soll ich machen, wenn es die Klinik nicht macht bzw ich nicht mit einem Klinikarzt reden kann...

Ich drehe bald durch

lg

Lejean

[tine28]

Hey süsse,

Na wie geht es dir so.Ich hoffe von genzen Herzen gut.
Du bist wie ich eine Mutter eines 5 jährigen Kindes und dies braucht dich noch lange.
Woher kommst du denn??

Oh ich hoffe so sehr etwas positives von dir zu hören.

,,Daumendrück,, Bussi Tine

[Lejean]

Hallo liebe tine28,

vielen Dank für deine Nachricht. Es ist in den letzten Tagen soviel passiert. In der Uniklinik hat man mir mitgeteilt, das es mit hoher Wahrscheinlichkeit eine FNH ist. Das ist soweit gut. Aber keiner kann mir eine Sicherheit geben. Nun muss ich am Donnerstag wieder in die Uniklinik. Am Freitag dann die OP. Dann kommt dieses sch... Teil endlich raus....Der Tumor ist wohl 6cm gross und mitten in der Leber.

Die Nerven von mir und meiner family liegen nach wie vor plank.... :-(

Wir wohnen in Sachsen (Limbach-Oberfrohna).

Um meine unklare Lymphknotenschwellung hat sich bis heute auch keiner weiter gekümmert....ich warte und warte....

Viele liebe Grüße!

Deine Anja

[cc72]

Liebe Lejean, die Warterei zermürbt die ganze Familie und vor allem Dich ....das ist schlimm und das kann Dir keiner wirklich abnehmen. ABER erst wenn das "Ding" draußen ist und nach ca. 1 Woche die histochemische Untersuchung ein endgültiges Ergebnis bringt weißt Du genau was es ist. Also, ich will damit sagen, das ist der einzig richtige Weg um Klarheit zu bekommen. Würde nur eine Biopsie gemacht, könnten sie immer noch "daneben stechen" und kein eindeutiges Ergebnis bringen. Wenn es ein positives Ergebnis mit FNH ist, solltest Du natürlich die Lymphknoten wieder ansprechen. Bei einem evtl. HCC-Befund würde man, wenn die Ergebnisse da sind, auch sagen können, ob Lymphknoten befallen wären oder die Lymphbahn beteiligt ist) aber das soll soweit gar nicht erst kommen.
Also, Augen zu und durch, es geht vorbei und die OP wirst Du (da ja ansonsten gesund) verkraften und dich bald erholen. Nach meiner ersten Leberteilresektion war ich nach 10 Tagen entlassen und nach 3 Monaten wieder arbeiten....nur heben geht dann noch nicht....und vor allem wünsche ich viel Glück! Ach ja, der Arzt, der bei mir die Diagnose HCC gestellt hat mit Biopsie, die sich leider nach OP bestätigte, hat mir einen ganz wichtigen Tip gegeben....vorher essen was das Zeug hält! Das hat sich bei mir hervorragend bewährt! Je stärker Du in die OP reingehst, umso besser.

DAUMEN SIND GEDRÜCKT!

[Lejean]

Hallo CC72,

vielen Dank für deine Nachricht. Ich hoffe sehr, dass sich der HCC nicht bestätigt und die Götter in weiss bei der FNH bleiben. Eine Punktion stand für mich aus deinen genannten Gründen auch nicht zur Debatte....die Angst würde so immer weiter mit mir leben....das würde ich nicht verkraften...

Die Sache mit den Lymphknoten beunruhigt mich auch wirklich sehr....die Ärzte in der Uniklinik scheren sich gar nicht darum....ist das positiv zu deuten?

Kannst du mir beschreiben, was nach der OP auf mich zukommt? Schmerzen?Nachbehandlung etc? Wie ging es bei dir weiter? Wurde bei dir auch die zwischenzeitliche Verdachtsdiagnose FNH gestellt?

Ganz liebe Grüße!

Anja

[cc72]

Liebe Anja,
Ja bei mir war auch erst Verdacht auf FNH, weil junge Frauen ohne Lebererkrankung haben "eigentlich" kein HCC.
Der Eingriff ist nur durch einen großen Bauchschnitt machbar. Klar hat man dann auch Schmerzen ABER Du bekommst reichlich Schmerzmittel und die solltest Du auch alle schön nehmen, so lange wie möglich/nötig. Ich hasse selbst Medikamente aber habe auch lernen müssen, dass es besser ist, erst keine Schmerzen aufkommen zu lassen. Ich war an der Narbe geklammert, diese Klammern werden nach 12-14 Tagen entfernt. Klammern machen schöne Narben! Essen ist Typsache. Ich bin "Magenfest" und habe immer alles drinbehalten auch nach den OPs. In der Regel bekommst Du Süppchen in allen Farben und Geschmacksrichtungen und wenn das gut klappt auch nach ca. 2 Tagen leichte Kost (z.B. ein weißes Toast u.ä.). Dann gehts schnell aufwärts. Einschränkungen wirst Du anschließend esstechnisch nicht bekommen. Ich wollte keine Reha machen, weil unsere Tochter damals gerade 1 Jahr war. Doch ich bin froh, eine gemacht zu haben. So kommt man einfach schneller zu Kräften und wird langsam wieder aufgebaut. Mein Mann hatte damals lange Wochenenden gemacht und mich mit unserer Kleinen in der Reha übers Wochenende besucht. Das das möglich ist, hatten wir vorher über den Sozialdienst im Krankenhaus der die Reha anmeldet in Erfahrung gebracht. So war die Trennung für alle nie so lange. Danach heißt es weiter Muskelaufbau (wenn man viel liegt, baut auch viel schnell ab!) und wenn es nur eine FNH war oder doch ein HCC welches komplett entfernt wurde gibts regelmäßige Kontrolle. Bei mir alle 3 Monate MRT. Es gibt keine Chemo im herkömmlichen Sinne, die bei HCC wirkt. Wenn gut operiert wurde, ist das das beste was passieren kann!
Meine Geschichte ist danach noch nicht beendet gewesen aber der Tumor war auch größer und hatte schon die Lymphbahnen gefunden! Bin dann nochmal operiert, dann TACE (Chemo in die Leber) und noch Transplantiert. Das ist von Beginn an 3 Jahre her und hier bin ich!
Doch die Statistik spricht für Dich, dass es wirklich "nur" eine FNH sein kann! Also, Kopf hoch und bereite Dein Kind ein bischen kindgerecht darauf vor. Das haben wir von Anfang an gemacht und sind bisher sehr gut damit gefahren und vor allem unsere Tochter! Kinder wollen die Wahrheit und sind Realisten!
Gruß

[Lejean]

Hallo CC72....

wow....ich freue mich endlich mal positives zu lesen....Wie geht es dir jetzt? Was sagen die Ärzte?Wie ist die Prognose??

Ich hoffe noch immer, dass (wie du sagst) die Statistik für mich spricht. Man hat mir auch immer gesagt, es kann kein HCC sein, weil ich zu jung bin, nix trinke etc... und da ich die Pille bis dato genommen habe, war es für die Ärzte gar keine Frage mehr... nur durch mein ewiges nerven...werde ich nun operiert...

Keine Frage, ich will unter normalen Umständen keine OP...aber die Angst überwiegt zu doll...so lasse ich mich lieber operieren um Gewissheit zu haben.

Was meinst du mit "der hatte die Lymphbahnen gefunden"?? Wie hat sich das bemerkbar gemacht? Wie haben das die Ärzte festgestellt?

Ich lag anfang Juni eigentlich im KH wg unklaren Lymphknotenschwellungen....alle Werte waren ok, Knochenmark, AFP etc... bei einem CT hat man dann diesen Tumor festgestellt..die eine Klinik meinte gleich HCC und die Uniklinik eben nicht (siehe oben)

Wenn ich nun lese, was du schreibst mache ich mir so meine Gedanken...deine "Leidensgeschichte" ähnelt doch meiner bis jetzt sehr....mh

Unsere Tochter haben wir schon sehr schonend versucht die Wahrheit zu vermitteln....so wie du schon schreibst....verheimlichen bringt eh nichts. Unsere Süßen merken es sowieso...und erst recht, wenn es um die Mama geht. Lea (so heisst mein "Mini-Monster" ;-) )ist nun sehr traurig, das ich "so lange" weit weg muss. Die Uniklinikliegt ca 90km von uns entfernt (1,5h Fahrt)...ich glaube das stört sie momentan am Meisten...

Gehst du zwischenzeitlich wieder arbeiten? Wie lange warst du zur Reha?

Wie gross war dein HCC?Hat man dich auch lange in dem Glauben gelassen es sei eine FNH?? Oder wurdest du auf anraten der Ärzte wegen HCC operiert?

Fragen über Fragen...Sorry....

Liebe Grüße!

Anja