Beckenschaufel Tumor - Fragen

[tzorkr]

ah ok ich verstehe, naja bei mir will man wohl versuchen einen teil der "aussenränder" zu bestrahlen um den verlust des hüftgelenks vorzubeugen.

zu meinem befinden:

eben gerade wurde mir die ladung MTX dran gehängt, nachdem ich literweise kochsalzlösung bekommen habe.

ich hoffe ich bekomme keine starken nebenwirkung, aber schauen wir mal

ich halte euch wie immer auf dem laufenden.

gruss

thomas

[tzorkr]

so..hallo ihr lieben,

wollte mich nur mal wieder melden und den aktuellen zwischenstand bekannt geben

hab jetzt 3 chemos hinter mir, am montag kommt die 4. (cisplatin+doxorubin).

die letzte mtx hatte ganz schön ordentliche spätnachwirkungen, dauerübelkeit, schmerzen etc. aber seit gestern ist das alles auf eine schlag verschwunden^^

naja und ich habe seit 5 tagen keine bis fast keine schmerzen mehr (vom tumor ausgehend).

die haare sind leider auch alle weg, hab sie abrasiert, nachdem sie in grösseren mengen ausgegangen sind, sieht garnicht so übel aus


gruss


thomas

[ASA]

Hallo Thomas.
Schön von Dir zu hören. Hatte Dich auch schon ein bißchen auf der Vermistenliste. Der Verlauf klingt doch ganz positiv. Die Begleiterscheinungen gehen auch wieder weg. Hauptsache das Gewächs kriegt mächtig einen auf die Mütze. Weißt Du schon in etwa, wann Op. angesetzt ist und wo?

Ich wünsche Dir für die nächste Woche alles Gute. Genieße den Sonntag.

Liebe Grüße Anke


Übrigens: Weiß irgend jemand was von Jogi 04?

[tzorkr]

zu jogi kann ich leider nix sagen...

... ich werde wohl in frankfurt in der höchster klink operiert, dort gibt es einen professor sch. und einen professor h., diese sind experten, der eine für tumore, der andere für ortopädische chirugie.

wann das sein wird und in welchem ausmass, weiss ich nicht, es soll bald ein gespräch geben, in dem auch geklärt wird ob ich eventuell noch eine schwerstionenbetrahlung bekomme.

gruss

thomas

[Wolke76]

Hallo Thomas.

Schön wieder etwas von dir zu hören

Habe mir nämlich auch schon meine Gedanken gemacht,wie es dir wohl gerade so ergeht.
Es freut mich zu hören,dass es dir Tumorschmerzlich besser geht und du die Chemo soweit verträgst.

Wünsche die noch ganz viel Zuversicht und Mut in diese Zeit bis zu deiner OP.
Auch das du gute Ärzte hast,die sich um dich kümmern und für dich das allerbeste tun.Denn so traurig dies ja ist,soll es leider nicht immer der Fall sein.
Soweit ich bei dir aber Lesen konnte,befindest du dich in sehr guten Händen.
Ich habe im Laufe meiner schweren Erkrankung auch das grosse Glück,dass mir nur sehr liebe und Kompetente Ärzte begegnen.Das weis ich zu Schätzen und bin darüber auch wirklich sehr Dankbar :-)

Meine Zeit ist nun nicht mehr so lange bis zur OP.Ich fahre am Samstag zusammen mit meinem Mann,noch für eine Woche in´s Zillertal.Dort werden wir dann nocheinmal so richtig viel Kraft tanken,bevor es dann am Montag den 13 September los geht

Nun lasse ich dir noch meine herzlichsten Grüsse da.
Mach weiter so wie bisher.

Alles liebe Thomas wünscht dir
Diana

[tzorkr]

erhol dich gut in deinem urlaub und geniesse jeden tag

[tzorkr]

hallo zusammen,

4. chemo überstanden, auch wenns mir nicht wirklich gut ging.


ich hab jetzt mal ne frage:

beim ersten mal cisplatin+doxorubin habe ich so ein fremdkörpergefühl im hals bekommen, als wenn etwas in meinem hals hängt, ständig das bedürfniss zu schlucken, aber es geht nicht weg.

das gefühl ist nach rund 4 wochen langsam aber sicher weniger geworden, jetzt beim 2. mal cis/doxo ist es noch stärker aufgeflammt wie beim ersten mal...


kennt das jemand? bzw. wenn das jemand kennt, was mach ich dagegen?

gerade weil mir nach der chemo immer 4-5 tage sehr übel ist, begünstigt dieses gefühl nicht gerade mein allgemeines wohlbefinden

[ASA]

Hallo Thomas.

Schön, daß Du wieder ein Stück hinter Dir hast. Schade nur, daß es Dir nicht so gut geht. Was Du da beschreibst (im Hals) kann ich dir leider nicht erklären. Ich habe ja das Gleiche bekommen wie Du, aber an so ein Gefühl im Hals kann ich mich nicht erinnern. Habs vielleicht auch verdrängt. Da solltest Du eventuell die Docs fragen.
Weiter alles Gute und liebe Grüße

Anke

[tzorkr]

so, heute staging MRT gehabt, bildgebung leider nahezu unverändert zum mrt vor der ersten chemo.

der prof sagt man kann so leider unmöglich sagen ob die zellen tot sind oder nicht, die tatsache daß ich keine bis kaum schmerzen mehr habe, ist aber ein sehr gutes zeichen.

jetzt ist auf jeden fall schwer-ionen-bestrahlung geplant um den OP-bereich damit zu verkleinern, nächste woche kann ich wohl mit ärzten sprechen wie gut das anspricht bei meinem osteosarkom, wie das prozedere ist und auch die nebenwirkungen.


da bin ich ja mal gespannt....

***UPDATE***

der prof rief mich nochmal an und sagte mir, daß es nicht ungewöghnlich sei, daß das MRT bild keine besserung oder änderung anzeigt, viel genauer lässt sich die vitalität der tumorzellen mit einem pet-ct aufzeigen, dies soll dann am mittwoch im heidelberg gemacht werden.

[Ute08]

Hallo Thomas
wünsche dir alles Gute für das PET-CT und bestmögliche Ergebnisse.
Lieber Gruß
Ute

[Sailanis]

Ich wünsch dir viel Glück für Mittwoch und drück dir die Daumen fürs CT! :-)

[PersS]

Hi du!

Ich drücke dir dir Daumen!!! Ich kann nur die Aussage bestätigen, dass man bei der Bildhebung nicht sehen kann, wie der Tumor auf die Chemo reagiert hat. Halte mich (uns) auf dem Laufenden!

Oliver

[tzorkr]

Hallo zusammen,

lang nix mehr geschrieben und jetzt hab ich nur mal eine Frage am Rande

Ich werde in ca. 1 woche mit schwerionenbestrahlt und habe dafür vom operateur meines krankenhauses eine schriftliche einschätzung einer operation im aktuellen zustand bekommen.

er schreibt da von einer "Hemipelvektomie", das ist laut wikipedia eine entfernung des beckens mit bein.

ist das eine definitive aussage oder nur ein oberbegriff? es gibt ja genug leute hier im knochentumorforum, die beinerhaltend operiert wurden, hiess der eingriff dann genauso?

gruss

thomas

[ASA]

Moin Thomas.

Ich habe mal in meinen Unterlagen gewühlt und den Op.-Bericht gefunden. Bei mir ist eine: Interne Hemipelvektomie, extraartikulär ( mit Resektion des proximalen Femur) rechts, Hüftverschiebeplastik mit Implantation einer Mutarsprothese des proximalen Femur + Duokopf und Anbindungsschlauch vorgenommen worden. (Originaltext)
Was das beeutet und wie es mir heute geht, weißt Du ja.
Ich denke, der Begriff Hemipelvektomie ist der Hauptbegriff. Wie im Endeffekt operiert wird, ist wohl Situationsabhängig.

Liebe Grüße

Anke

- ALLES WIRD GUT -

[tzorkr]

ok danke für die infos

im kurzen gespräch sagte der operateur irgendwas von stück vom oberschenkel entfernen, irgendwie kuststoff einsetzen und oberschenkelmuskulatur hoch ziehn (weil wohl die gesässmuskulatur entfernt werden müsste).

klingt das für einen von euch irgendwie bekannt? ich erreiche den operateuer leider erstmal 2 wochen nicht, daher kann ich ihn nicht persöhnlich fragen.

die bestrahlung soll ja im günstigsten fall die gesammte op ersetzen.


ein pet-ct wird bei mir wohl erst nach der bestrahlung gemacht.