Digni Cap/Scalp Cooling System

[joanajo]

Hallo ihr!!

Wollte mal nachfragen, ob jemand hier Erfahrungen mit der Digni Cap dem Scalp Cooling System hat???
Mir wurde jetzt beim Rezidiv eine Chemo empfohlen (von 2 verschiedenen Brustzentren, 2 dagegen haben nicht zur Chemo geraten)
Mein Rezidiv hatte ein G1, Her2 neg, hormonpositiv, Ki67 10-15%, leider hatte ich einen befallenen Lymphknoten und deshalb soll ich jetzt 4x EC und 12x PAc(glaube ich) weekly bekommen. Der Nutzen für mich würde 2-5% betragen.
Ich bin noch nicht sicher, ob ich die Chemo mache, wenn ja, würde ich ja gern das Scalp Cooling System probieren.
Ich würde mich über Rückmeldungen freuen, auch über die Art der Chemo.
Liebe Grüße
joanajo

[holle]

Hallo joanajo

Ich nehme mal an du meinst die Kühlhaube für den Kopf oder ?
Mit dem Digni Cap/Scalp Cooling System können hier sicher die wenigsten was anfangen.

[joanajo]

Hallo Holle,
ja genau, die meine ich.
LG joanajo

[socke1977]

Hallo joanajo,

zu dieser Kühlmethode kann ich leider nichts beisteuern.

Ich war allerdings Montag zur Nachorge und da hat mein Gyn mir erzählt, dass ein Chemosensivitaetstest jetzt auch an bereits konservierten Gewebeproben durchführbar ist. Ich würde, glaube ich, an deiner Stelle versuchen, deinen Tumor auf Chemosensivitaet testen zu lassen, dann weißt du wenigstens, ob der Tumor darauf reagiert. Falls nicht..., würde ich die Chemo auch eher nicht machen. Die Entscheidung kann dir natürlich keiner abnehmen

Ich wuensche dir alles alles Gute! ich war wirklich entsetzt, als ich lesen musste, dass du ein Rezidiv hast.

Liebe Grüße
Socke

[joanajo]

Hallo Socke,
ich habe meinen behandelnden Arzt auch schon auf so einen Test angesprochen.
Das Rezidiv war ja ein G1, da wirkt Chemo nur bedingt. Was aber die Lymphknotenmetastase war, weiß man nicht und kann man nicht sagen. Sie könnte sogar noch von der Ersterkrankung sein.(Die 2 Sentinel waren frei, aber ganz selten ist der Lk dahinter befallen) Dann wäre sie vielleicht G2.
Da das aber nicht bestimmbar ist, empfehlen Sie die Chemo.
Momentan lasse ich das Rezidiv noch mal genauer untersuchen. Leider ändert das nichts an der Tatsache, dass der LK befallen war.
Ich bin auch sehr unsicher, da die Histo ja günstig war, der blöde Mist aber wiedergekommen ist.
Bestrahlung bekomme ich auf jeden Fall, so das lokal alles gegeben wird. Die Eierstöcke hab ich mir auch vor 2 Wochen entfernen lassen und nehme nun Letrozol.
Ich weiß nicht, ob ich die Chemo machen soll, 4 Ärzte - 2 Meinungen. Und ich steh da ganz allein.
Ich möchte gesund werden, aber auch nichts unnütz machen oder etwas machen was mir vielleicht mehr schadet wie nützt.

Ich danke dir für deine Wünsche
liebe Grüße
joanajo

[Pessimist]

hallo joanajo,
bei mir wurde auch der Lymphknoten untersucht und festgestellt, dass es ein G3 ist. warum kann man dein lymphknoten nicht untersuchen? liebe grüße

[holle]

Bei einer Bekannten von mir wurde das mit der Kühlhaube schon 1998 praktiziert. Sie war damit sehr zufrieden. Kaum Haarverlust.
Meiner Bekannten geht es übrigens bis heute gut, ohne Rückfall

[gilda2007]

Ich kenne nur Fälle, die das als sehr schmerzhaft empfanden und der Erfolg ging eher gegen Null. Die paar Flusen, die übrig waren, kann man als Erfolg zählen, aber zu einer Frisur hat es nie gereicht, da mussten doch immer Tücher oder Perücken her. Aber vielleicht hängt das auch von der Chemo ab?

[joanajo]

Danke Holle und Gilda,

ich habe mit einer Ambulanzärztin gesprochen, die das System verwendet. Sie hat mir gesagt, 85% der Frauen verlieren so wenig Haare, dass sie keine Perücke brauchen.
Die Studie von Hamburg hat ja 80% ergeben.
Warum es da so unterschiedliche Aussagen gibt, ist mir unklar.

Liebe Grüße
joanajo

[Artep]

Hallo Joanajo!
Zu dieser Kühlhaupe kann ich leider nichts sagen, aber mich würde brennend interessieren wieso du bei einer beidseitige subkutane Mastektomie ein Rezediv bekommen hast und wo? Ich stehe kurz vor der OP und bin eigentlich davon ausgegangen das ich danach keinen BK mehr bekomme.

Liebe Grüße
Artep

[joanajo]

Hallo Artep,
das würde mich auch brennend interessieren.
Leider kann mir das keiner sagen. Die Wahrscheinlichkeit dass es nach einer subkutanen Mastektomie wiederkommt ist da, aber sehr gering. (mir wurde gesagt 5-10%).
Ich hätte wahrscheinlich bestrahlt werden müssen, am Rand saßen wohl noch ein paar Zellen. Damals haben aber alle gesagt, eine Bestrahlung wäre dann nicht nötig.
Ich hatte ja auch L1 und ein DCIS.
So kann ich es mir nur erklären.
Jetzt werde ich auf jeden Fall bestrahlt.
Dann wird den Zellen der Garaus gemacht.

Liebe Grüße
joanajo
PS Achso, das Rezidiv saß etwas unterhalb der Achsel und auf der Kapsel des Implantats! (also 2 Stück)