Mantelzelllymphom

[kawahexe]

einen lieben gruß an alle!
melde mich seit langem auch mal wieder.
nach meiner letzten untersuchung wurde wieder nix festgestellt. also hat die quälerei sich gelohnt. es ist ein schönes gefühl das ganze überstanden zu haben. ich kann aber nicht bestreiten, dass die angst immernoch da ist, dass irgendwann mal wieder etwas festgestellt wird. zum glück habe ich liebe menschen die mich unterstützen. auch der 14-tägige besuch bei meiner therapeutin hilft mir. seit einer woche arbeite ich wieder vollzeit. puh, das ist ganz schön anstrengend, aber ich nehme mir meine auszeiten. was noch nicht geht, muß halt warten. meine töchter sind zum glück ganz pflegeleicht, so kann ich mich abend ausruhen.
liebe monika ich bin froh zu lesen, dass es dir besser geht. weiter so.
ich wünsche allen weiter viel kraft und alles gute. man liest sich.
liebe grüße, barbara.

[struwwelpeter]

Meine liebe Monika

gerade habe ich an Dich gedacht verbunden mit der Vorstellung, dass dies wieder ein Tag ist der Dir zu schaffen machen könnte! Hoffe sehr, das dem nicht ganz so ist! Ich habe mich sehr über Deine so liebe Mail gefreut, und hier habe ich auch gesehen das es Dir ein wenig besser geht. So hoffe ich sehr, dass Du heute diesen Tag in lieber Gesellschaft verbringen kannst. Warst Du zwischenzeitlich noch einmal bei der Therapeutin, wenn ja, wie war's für Dich?
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen dass Du weiterhin nach Vorne schaust, auch wenn stets der Blick "zurück" darin vorhanden sein bleibt.
Liebe Monika, lass es Dir sofern es denn eben möglich ist recht gut ergehen, ich denk' an Dich!

Dir einen ganz lieben Gruß &
von Deiner Ina

[flautine]

Liebe Monika,

auch von mir ganz liebe Grüße! Ich hoffe, der Nebel zieht Dich nicht zu sehr runter ... Ich freue mich jetzt schon auf den Frühling, dann wird die Welt wieder bunter, und meistens werden auch die Menschen davon fröhlicher. Das wünsche ich Dir von Herzen!
@Ina: Danke für die tolle Musikvögel-Grafik! Wo hast Du nur immer diese tollen Bilder her?

Liebe Grüße und eine warme Umarmung
flautine

[Monika.K.]

Hallo Ihr Lieben,

jetzt hab ich doch schon ein paar Tage nicht mehr hier reingeschaut, umso mehr freue ich mich von Euch zu hören. Ja, es geht mir einigermaßen, sagen wir mal heute so und morgen so, wenn ich Ablenkung habe, geht's mir einfach besser. Ich gehe zur Zeit auch nur noch alle zwei Tage etwa zum Friedhof, so wie ich's Bedürfnis dazu habe ! Ich bin im Moment sogar dabei mir neue Möbel anzuschaffen, (das wollten wir im Frühjahr eigentlich gemeinsam), das sind Aufgaben bzw. Pläne, die ich jetzt allein verwirkliche und es bringt Abwechslung in mein Leben.
Liebe Flautine, Nebel haben wir hier im Süden gottseidank keinen, bei uns ist schon sehr lange Sonnenschein.Sonst hatten wir immer Schnee hier im Schwarzwald, dieses Jahr sind wir bis jetzt fast ohne. Ich bin richtig froh über diesen Sonnenschein, obwohl mir manchmal wieder die Erinnerungen kommen, wenn solches Wetter war, sind wir immer gemeinsam weggefahren und das ist einfach noch in meinem Kopf und solche Sachen tuen einfach weh !

Liebe Ina, danke für Deine schöne Grafik, wie ich Dir schon sagte, das würde ich auch gerne können, Du wolltest doch noch........, wenns Dir möglich ist. Aber ich melde mich die nächsten Tage wieder bei Dir !
So nun möchte ich alle nochmals herzlich grüssen und freue mich wieder von Euch zu hören.
Den nächsten Psycho..termin habe ich am Montag, hoffe es geht so positiv weiter.

Ganz liebe Grüsse
Monika

[Noddie]

Liebe Monika,
schön von Dir zu hören.
Wie gut einem die Psychotherapie tut habe ich ja auch geniessen dürfen.
Freud mich das Sie dir hilft.
Fühle Dich ganz lieb geknuddelt
Ulli

[Monika.K.]

Hallo liebe Ulli,

schön von Dir zu hören, ja, ich hab nun erst den zweiten Termin, die Termine liegen sehr weit auseinander. Ich hab aber beim ersten Mal einen sehr guten Eindruck bekommen von der Psychotante und werde Montag wieder hingehen, ....dann sehe ich weiter !
Gestern und heute (sogar über Nacht) hatte ich wieder Abwechslung, hatte meine 3 Enkelkinder (4,6 und 8 Jahre) bei mir, da war was los, kam kaum zum denken, die haben die Oma auf Trab gehalten, ......aber das ist ja gut so !
Dir ganz liebe Grüsse
Moni

[struwwelpeter]

Liebe Monika

es ist mir immer wieder eine Freude Dich hier zu lesen, und anderen hier in unserer Runde geht es ebenso! Ich würde mich über ein paar Zeilen von Dir hier sehr freuen, auch wenn ich weiß das Deine Enkelkinder Dich zur Zeit auf Trap halten.
Ich hoffe aber trotzdem sehr das es nicht zu anstrengend für Dich ist - eine Überforderung wäre alles andere als positiv zu bewerten. Es freut mich das Dir die Therapeutin gut tut, die Termine werden sicherlich demnächst noch enger gelegt, ich wünsche es Dir.
Ansonsten freuen wir uns inzwischen wohl alle auf den Frühling, selbst dann, wenn der Winter gar kein richtiger Winter war! Es ist März und wir möchten Sonne und Wärme, Spaziergänge und damit auch ein Stück Wohlbehagen.
Liebe Monika, lass es Dir weiterhin soweit wie eben möglich gut ergehen. Die Leitung steht...........OK, wann immer Du möchtest!!!

Wat mut dat mut

postkarte1156.jpg

Hier ein Bild für Dich - für uns

Ganz liebe Grüße und eine feste Umarmung
Deine Ina

[Monika.K.]

Liebe Ina,
jetzt hatte ich eine grosse Nachricht geschrieben, ...jetzt war alles wieder weg!..das ist ja originell hier !

...Also vielen Dank für Deine Zeilen..und auch Deine Karte, ich werde mich Samstag bei Dir melden, wenn es Dir recht ist. Ich habe im Moment bis morgen wieder ein Ferienkind hier bei mir, ...darüber bin ich froh, das lenkt mich doch ein wenig ab.

Ja, mir geht es einigermaßen, es ist einfach immer noch so, dass wenn jemand von meinem Mann spricht oder nach ihm fragt, mir die Tränen kommen, ich darf auch nicht seine Bilder anschauen und an ihn denken, ich muss alles verdrängen, damit es mir einigermaßen geht. ..ich weiss nicht, wann dies einmal besser wird und ich bin auch froh, wenn die Feiertage um sind.

Ja, das mit dem Frühling ist bei uns anders, ich glaube im Schwarzwald kommt jetzt erst der Winter ! ..ich komme mit dem Schneeschippen heute nicht mehr nach, so schneit es hier....und das nennt sich Frühlingsanfang.

Liebe Ina, ich wünsche Dir und auch all den anderen, die immer so nett mir schreiben ein schönes Osterfest, genießt es richtig, soweit dies möglich ist.

Ganz liebe Grüsse
von Monika

[Monika.K.]

hallo Ihr Lieben,

möchte mich heute auch mal wieder bei Euch melden, es ist schon lange her, dass ich mal geschrieben bzw. mich gemeldet habe.....
Inzwischen geht es mir ein kleines bischen besser....aber wenn das Thema auf meinen Mann kommt, dann ist mit der Fassung auch wieder vorbei.

Dass ich hier immer noch einen wunderschönen Kontakt mit einigen von Euch habe,freut mich sehr, besonders mit Ina, Dir liebe Ina möchte ich alles alles Gute für die kommende bestimmt nicht leichte Zeit wünschen, ich wünsche Dir ganz viel Kraft....., die Kraft, die Du mir immer wieder gegeben hast in den vergangenen Monaten. Ich habe immer noch die Hilfe einer Psychologin, einer wunderbaren Person, das hätte ich mir nie so vorgestellt...und es hilft tatsächlich.

Ganz liebe Grüsse an Euch alle M o n i k a

[kawahexe]

grüße an alle,
war schon lange nicht mehr hier.
wegen umzug und längerer zeit kein internet, konnte ich nicht online gehen.
wie ich sehe sind die letzten einträge von anderen auch schon länger her.
hallo monika, schön das du ab und zu hier noch rein schaust und es dir langsam besser geht. ich gehe auch noch regelmäßig zur therapie. es tut gut mit jemanden ,,neutralem,, über das erlebte zu reden. meine psychologin hilft mir dabei immer mehr ..ins leben,, zurück zu finden. eine große hilfe sind aber auch weiter meine töchter, familie und freunde.
es ist jetzt über ein jahr her, nach dem ich meine stammzellen bekommen habe. am anfang war ich sehr ungeduldig, dass mein körper nicht so wollte wie ich. doch von monat zu monat wurde es besser. auch jetzt ist noch nicht alles so wie vor der erkrankung. wird das wie so wie früher? mhmmm oder liegt es doch am älter werden, grins. im beruf komme ich auch oft noch an bestimmte grenzen, aber ich habe gelernt es zu akzeptieren. meine kolleginnen müssen das auch so nehmen wie es ist. leider gehören sie nicht zu denen die mit einer krebserkrankung umgehen können/konnten. doch das ist deren problem.
zur zeit habe ich urlaub und mache das was so liegen geblieben ist. dazu gehören auch diese zeilen, die ich an dich monika und an alle anderen schreibe.
ich wünsche allen weiter viel kraft für den weiteren weg.
werde ab und zu versuchen wieder hier rein zu sehn.
bis dahin alles gute und liebe grüße, barbara.

[sven1979]

Hallo zusammen,
dieser Thread ist in Bezug auf Mantellzell-Lymphom der aktivste...deshalb sende ich mein Anliegen hier.
Ich würde sehr gerne wissen, ob jemand hier im Forum Erfahrungen mit der Behandlung des Mantellzell-Lymphoms per Hochdosis-Chemo mit SZT hat oder bzw. Tipps geben können.

Mein Papa hat diese Diagnose (Stufe 4, es ist also bereits das Kochenmark betroffen). Mittlerweile hat er 6 Chemos erhalten; die ersten vier leichter dosiert, die letzten beiden härter. Diese dienten vor allem der Mobilisierung von Stammzellen, die ihm in den nächsten Tagen entnommen werden, damit diese für eine evtl. Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation zur Verfügung stehen.

Es geht meinem Papa soweit ganz ok; er verkraftet die Therapie bisher gut und leidet kaum unter den Nebenwirkungen. Allerdings ist der Krebs nach diesen Anwendungungen wohl noch nicht raus aus dem Körper und jetzt stellt sich die Frage der Weiterbehandlung.

So wie ich es verstanden habe gibt es die Möglichkeiten, entweder Hochdosis-Chemo und Stammzellentransplantation oder "Abwarten und Kontrollieren" in Verbindung mit Anikörper-Therapie.

Die Ärzte raten wohl zu ersterem (allerdings sehr zögerlich). Nun stellt sich mein Papa die Frage, was er machen soll (und bisher sind die Ärzte keine große Entscheidungshilfe).

Hochdosis und Stammzellen? Aber das ist ganz schön heftig und so eine starke Chemo ist ja auch für den Rest des Körpers nicht gerade gesund.... Und ganz sicher ist es auch nicht, dass danach alle Krebszellen weg sind....

Oder "abwarten" plus Antikörper? Aber wie beobachtet man den Krebs so, dass man gut reagieren kann, wenn es wieder schlimmer wird?

Mein Papa hat eine klasse Einstellung gegenüber seiner Krankheit, aber diese Entscheidung macht ihn gerade ganz schön fertig...

Habt ihr Erfahrungen oder weiss jemand Spezialisten, von denen man sich eine zweite Meinung holen könne....

Ich bin gerade sehr dankbar für jeden Tipp/Rat.
Ich möchte ihm so gerne irgendwie helfen!!!!

Viele Grüße,
Sven

[struwwelpeter]

Liebe Monika!

Nein, vergessen habe ich Dich nicht! Du hast heute Geburtstag und es ist bestimmt auch nach einem Jahr wieder eine schwere Zeit für Dich.
Dennoch, von Herzen wünschen ich Dir alles Liebe und Gute, viel Glück und vor allem auch, dass die Zeit doch ein ganz klein wenig Deine "Wunden" überdeckt! Vergessen wirst Du Deinen Mann nie, das ist völlig klar und trotzdem wünsche ich Dir, dass noch mehr "die Sonne in Dein Herz scheinen kann"! Ich wünsche Dir nur das Beste!!!

Liebe Grüße und eine dicke Umarmung dazu eine schöne friedvolle Advents,- und Weihnachtszeit!

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Deine Ina

[Ingridla]

Hallo Monika

auch ich möchte dir zum Geburtstag gratulieren. Für die schwere Zeit jetzt wünsche ich dir viel Kraft.

Lieben Gruss Ingrid

[Monika.K.]

Liebe Ina, liebe Ingrid, liebe Ulli, lieber Martin,

seit langer Zeit hab ich mal wieder hier reingeschaut,...ich konnte es einfach nicht mehr so oft, es hat mich an die sehr traurigen Zeiten erinnert.....

Ich möchte Euch ganz lieb danken, dass Ihr an meinen Geburtstag gedacht habt, es ist so schön zu wissen, ...dass man noch nicht vergessen ist....und solche Tage sind einfach nicht leicht,...und machen ein bischen traurig....

Mir geht es ein bischen besser inzwischen,....aber ich darf keine Bilder von meinem Mann anschauen und auch kaum Gespräche über ihn führen. Es sind keine guten Voraussetzungen,.... aber ich muss mich so verhalten,..dann schaffe ich es etwas besser. Ich habe ja inzwischen auch psychotherapeutische Hilfe, und ich muss sagen, diese tut mir richtig gut.

Ich denke oft an Euch, wie es Euch wohl gehen wird und was die Krankheit mit Euch macht. Wenn ich dann mal wieder hier drinnen bin, dann lese ich mich ein bischen durch....nur manchmal "verdamme" (entschuldigt das Wort..) ich diese Krankheit einfach.....

Ich möchte Euch einfach nochmal ganz liebe Grüsse schicken, .....und ich werde jetzt auch wieder öfters hier reinschaun....und ggf. meine Erfahrungen auch wieder einbringen....

seid alle ganz lieb gegrüsst,

Eure Monika

[Mausbär]

Hallo Ihr Lieben zusammen,
ich selbst werde seit Juli 2005 gegen das Mantelzelllymphom behandelt. Ich lese auch ab und zu in diesem Forum, habe mich aber erst jetzt angemeldet um aktiv mitzuwirken, vor allem meine Erfahrungen mit der Krankheit anderen mitzuteilen und vielleicht auch ein bisschen zu helfen.
Nach Chemotherapien, einer Hochdosis-Chemo sowie allogener und autologer Stammzelltransplantation erfolgte ein REzidiv, welches wieder mit sehr starker Chemo behandelt wurde. Danach gab es 2 Jahre Erhaltungstherapie mit Rituximab. Jetzt spricht mein Doc von kompletter Remission. Wer also Interesse hat mit mir in Austausch zu treten oder Rat benötigt, kann sich gern bei mir melden. Gruss der Mausbär!