Sarkome im Bauchraum

[Frieda_Berlin]

Hallo!

Ich bin 37 Jahre alt, bekam vor kurzem die Diagnose einer sehr seltenen Krebsart ("undifferenziert spindelzelliges Sarkom") und habe 3-4 Tumore im Bauchraum, die zw. 5 und 8 cm im Durchmesser groß sind.

Ich suche möglichst viele Informationen zu dieser Sarkomart, ebenso wie Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen.

Vor allem interessiert mich folgendes:
* Wie verhalten sich Sarkome im Bauchraum? Wie wachsen sie, wie bilden sie ggf. Metastasen?
* Wie gefährlich sind Sarkome? Wie groß sind die Heilungsschancen? (in meinem Alter, bei der Tumorgröße...)
* Welche Risiken birgt eine OP? (Platzen / Durchschneiden von Tumor ...)
* Welche ergänzenden / alternativen Therapien sind empfehlenswert? (Erfahrungen mit Qi Gong, Nahrungsergänzungen und Rohkost?)

Wer kann mir weiterhelfen?

Ich freue mich auf Antworten!

Viele Grüße aus Berlin!
Frieda_Berlin

[sonjaM]

Hallo Frieda,

habe schon mehrere Berichte über meine Mama geschrieben. Allerdings hatte sie ein G3 Liposarkm (1. 20x25cm groß; 2.x mehrere kleinere). Du kannst Dir diese im Netz mal durchlesen. Es gibt aber, so denke ich, keine pauschale Aussagen über Sarkome. Es gibt ja ganz viele verschiedene und es kommt auf jeden Fall auf die Klassifizierung an. Du gehst ja sicherlich noch in ein Tumorzentrum in Berlin und lässt Dich über alles genau aufklären.
Drück auf jeden Fall die Daumen, dass alles gut verläuft.

Viele Grüße
Sonja

[Tina37]

Hallo Frieda,

Sarkome sind äußerst selten. Bei Weichgewebesarkome gibt es z. B. über 100 verschiedene Tumore.

Ich versuche dir jetzt trotzdem mal deine Fragen "pauschal" zu beantworten. Bei ungefähr 10 % der Patienten liegen bei Erstdiagnose bereits Metastasen vor. Bei Patienten mit undifferenzierten Tumoren (G2/3) die größer als 5 cm sind und tief liegen ist mit einer Entwicklung von Metastasen zu rechnen. Wenn sich deine Tumore als GIST herausstellen, gibt es eine Tablettentherapie (Glivec), mit der sich recht gute Erfolge einstellen. Hierzu kannst du meinen Thread "Was ist das nur?" durchlesen. Sarkome sind eine äußerst agressive Tumorart, Methode der ersten Wahl ist die vollständige chirurgische Entfernung.

Die Risiken der OP sind stark abhängig von einem guten Chirurgen, daher solltest du dich nur in erfahrene Hände in einem guten Tumorzentrum auf den OP-Tisch legen. Meist kann man erst während der OP durch einen Schnellschnitt sagen, was es evtl. für ein Sarkom ist. Einige Tage später erfährst du dann, was es auf jeden Fall ist. Das zu wissen ist sehr wichtig für die anschließende Behandlung. Bei Gist-Tumoren z. B. helfen weder Bestrahlungen noch Chemo, dafür schlägt Glivec außerordentlich gut an (bringt sogar Metastasen zum Verschwinden bzw. schränkt in den meisten Fällen die Tumoraktivität ein).

Heilungschancen: auch hier wieder abhängig von der Sarkom-Art und vor allen Dingen vom Chirurgen. Jemand der gut schneidet und sich mit Sarkomen auskennt schafft die besten Voraussetzungen für den Patienten. Daher wird auch während der Op ein Schnellschnitt gemacht, der Chirurg weiß anhand der Art des Sarkomes, dass er großflächiger schneiden muss. Es wird dann auch einiges an gesundem Gewebe mit weggeschnitten. Sarkome, die inoperabel sind oder nur teilweise geschnitten werden können haben nicht so eine gute Prognose ABER das ist alles nur pauschal gesehen, denn es kommt auf jeden einzelnen Patienten an und jeder Fall ist vollständig anders gelagert. Überlebenszeiten, die du evtl. im Internet findest sind NUR ein Durchschnitt und stellen auf gar keinen Fall deine Überlebenszeit dar. Lass dir hier bitte keine Angst machen, wenn du sowas liest. Wie sich Sarkome im Bauchraum verhalten kann dir keiner sagen. Aber das ist bei Krebs an und für sich so: man weiß nicht was kommt.

Ich war bei Diagnosestellung 37, mein Tumor war ziemlich groß 11x9xirgendwas cm (steht auch in meinem Thread). Ich bin in ständiger ärztlicher Überwachung, alle 3 Monate ein CT und bin in einer klinischen Studie. Das ganze ist im Oktober 2005 gewesen und bisher habe ich nichts weiteres bekommen und hoffe auch, dass das noch lange so bleibt. Die Größe der Tumore ist nicht unbedingt so wichtig, wichtig ist, wo sie sitzen und ob sie gut zu operieren sind. Bei Gist spielt die Größe dennoch eine Rolle, weil hier in drei Risikostadien eingeteilt wird. Je größer der Gist und umso höher die Mitosenrate (Zellteilung), umso mehr KÖNNTE es ein Rezidiv geben. Aber wie gesagt, bei einem kommt nie mehr was, beim anderen wieder. Hier gibt es einfach keine Richtlinie.

Ergänzende alternative Therapien: mach einfach alles was dir Spaß macht, dir Entspannung und Lebenskraft gibt. Mir hilft Meditation, wenn ich mal wieder Angst vor dem CT habe. Eine gesunde Ernährung ist sicherlich auch sehr wichtig, das kriege ich oft nicht auf die Reihe. Solltest du psychische Probleme haben und Unterstützung brauchen, suche dir einen guten Psychoonkologen. Falls du in der Nähe von München wohnst kann ich dir hier mit Ärzten, Kliniken etc. weiterhelfen.

Wenn du Fragen hast kannst du mir auch gerne eine private PN schreiben.

Liebe Grüße und dir alles Gute
Martina

[Zita]

Hallo liebe Frida, ich kann Dir keinen Direkten Tip oder Rat geben. Ich selbst stehe noch in der Schwebe ob meine Schwellung harmlos ist(hoff) oder doch etwas ernster. Das einzigste was ich als Tip geben kann das Du falls noch nicht geschehen, Dich vielleicht mal an Buch wendest. Sie haben dort den Schwerrpunkt Sarkome. Ich gehe morgen dort hin und habe den Termin sehr kurzfristig bekommen. Ich hoffe das sie mir irgendwie helfen können oder zumindest sagen was ich habe. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. LG Zita

PS.Ich werde morgen Abend berichten was war und wie es weiter geht.