Liposarkom

[Junischnee]

Hallo Marion-Ingird,

tut mir leid, daß es ein Liposarkom ist.

Das R steht für Rand, also für den Operationsrand.
Die Zahl gibt an, inwiefern der Rand Tumorzellen enthält.

R0 heißt also tumorfreier Rand, alles sicher entfernt.

R1 heißt nicht ganz im Gesunden entfernt, der Rand enthält noch Tumorzellen.

R2 nicht im Gesunden entfernt, der Rand enthält noch viele TZ usw.

Wo genau saß denn dein Tumor?

Zur Frage des Streuens bzw. der Metastatsierung:

Es gibt verschiedene Grade an Liposarkomen.
Wenn die Ärzte dir sagen, es metastasiert eher nicht, hast du wahrscheinlich ein gut differenziertes Liposarkom Grad 1. Das wächst dann auch nicht ganz sooo schnell.

Lies dir nochmals gründlich deinen Histologischen Befund (Pathologiebericht) durch, denn dort müßte es eigentlich dirn stehen. Er müße auch eine pTMNR Klassifikation enthalten. Wenn nicht, ruf einfach den im Briefkopf geannten Arzt an, und laß es dir erklären.

An deiner Stelle würde ich auf eine Zweitbegutachtung bestehen, BEVOR eine Therapieentscheidung getroffen wird.
Prof. Katenkamp in Jena ist ein Spezialist für Weichteiltumore. Deine Ärzte sollten ihm deine Zellpräperate zuschicken, und seine Begutachtung abwarten.

Ansonsten kann ich dir nur raten, ein Tumorzentrum aufzusuchen.
In Heidelberg z.B. gibt es eine Sarkomsprechstunde.

Denn auch wenn es JETZT ein G1 war, weiß kein Mensch, was bei einem eventuellen Rezidiv nachwächst. Das kann dann auch was Bösartigeres sein...

In der Hoffnung, dir ein wenig helfen zu können,

LG, Juni

[Marion Ingrid]

Hallo,
ich danke euch für die schnelle Antwort, das hat mir schon sehr weitergeholfen.
Lt. Bericht, handelt es sich tatsächlich um eine "gut-differenzierten Liposarkom", allerdings steht da nichts von G1 sondern nur dieses R1. Danke für den Tip in Heidelberg mit der Sarkom-Sprechstunde, ich wohne nämlich in der Nähe von Heidelberg und werde mich gleich mal umschauen, ob ich da was finde. Ich habe, um mir eine 2. Meinung anzuhören für nächste Woche einen Termin bei einem Onkologen.
Ich danke euch viiiiiielmals für die Infos, bin im Moment nämlich noch etwas überfordert mit dem Thema.
Vielen Dank, Gruß Marion

[Marion Ingrid]

Hallo Heike,

auch dir recht herzlichen Dank für die Auskunft. Jetzt hab ich allerdings doch noch ne Frage.
Ihr schreibt hier, man soll auf jeden Fall sofort zu einem Spezialisten gehen, ich habe nun für nächste Woche einen Termin bei einem Onkologen. Ist das sinnvoll oder soll ich nicht lieber gleich einen Termin bei einem der Ärzte aus der Liste raussuchen. Wäre euch nochmals dankbar für eine Antwort.
Herzliche Grüße
Marion

[sonjaM]

Hallo Zusammen,

jetzt war ich 3 Tage mal nicht im Netz und hier hat sich ja (leider) viel getan. Daher zuerst an alle Neuen ein herzlich Willkommen.

Hallo Marion,

schließe mich unserer Heike und Schmatte an. Geh lieber gleich zu einem Sarkomspezialisten. Es ist auf jeden Fall schon mal gut, dass es ein gut-differenziertes Liposarkom war. Wichtig wäre jetzt noch das Grading, wahrscheinlich aber ein G1, wenn keine Chemo oder Bestrahlung empfohlen wurde. Bei G2 und G3 ist dies etwas anders. Allerdings hast Du ja auch gehört, dass R1 bedeutet, dass noch bösartige Zellen am Rand waren und damit keine komplette Entfernung erfolgt ist. Bei G1 wird eigentlich keine Chemo gemacht, da LIposarkome generell schlechte Ansprechraten auf Chemo zeigen. Je höher das Grading, desto besser ist jedoch auch eine Ansprechbarkeit (so sagten dies zumindest die Ärzte bei meiner Mama, die ein G3 Liposarkom hat). In einem Sarkomzentrum bekommst Du auf jeden FAll einen kompetenten Ansprechpartner und eine Empfehlung, ob was gemacht werden muss oder eine KOntrolle ausreichend ist, weil ein G1 nicht schnell wächst. Wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute. Melde Dich doch mal, was die Experten empfohlen haben.

Hallo Angie, wie geht es Deiner Mama? Hoffe, es geht ihr etwas besser.

Euch allen liebe Grüße
Sonja

[AngieM.]

Hallo Martin,
tut mir leid, dass du solange auf Antwort warten musstest. Ob ich meinen Roman noch hinbekomme, weiß ich nicht. Tatsache ist, da meine Eltern meinen Enkel aufziehen - meine Tochter wohnt im selben Haus ist aber berufstätig - ich momentan bei meinem Papa in der Wohnung schlafe, da er ja bei meiner Mama im KH schläft.

Meiner Mama geht es gar nicht gut. Hat zwar seit Donnerstag den neuen Port, aber an ein Heimgehen ist nicht zu denken. Sie ist vollkommen apathisch und macht auch die Augen nicht mehr richtig auf. Und ihr Blick ist ganz trüb. Heute wollen sie noch eine Magenspiegelung machen, da sie ja so Magenschmerzen hat. Am Freitag und gestern hatte sie auch wieder mal einen Kreislaufkollaps und ich bin mittlerweile so weit, dass ich darum bete, dass sie endlich erlöst wird - so weh es auch tut.

Und was gibt es bei dir Neues?

Liebe Grüße und ein ganz liebes
Angie

[Martin 40]

Hi Angie,

Freut mich, dass du dich wieder meldest, machte mir schon Sorgen.
Weiss nicht was ich wegen deiner Ma sagen soll. Ich finde den Stress dass sie sich noch einer Magenspiegelung unterziehen soll nicht so toll, aber bitte.
Vielleicht wirds ja wieder ein bissi besser, warte doch noch ab...

Ja, ich warte immer noch aufs bestrahlen, weil meine Wunde immer noch nicht so schön und zu ist, naja. Ansonsten hab ich Kreuzschmerzen i.d.Lendenwirbelsäule und fürchte mich natürlich, dass das schon Metastasen sind. Mein Hirn spielt ziemlich verrückt, ich hab wahnsinnige Angst.

Wünsch dir noch einen schönen Rest der Woche und
"Kopf hoch"
Alles Liebe
Martin

[perken]

Hallo Ihr Lieben !

Nachdem ich mich nach dem letzten Wochenende (vor Ostern) das ganze Wochenende mit meinen Befund gedanklich geqäult habe, hab ich mich vom Hausarzt mit meinem Notfallzettel selbst in die Klinik eingewiesen (Flensburg).

Ich wurde dann am Montag aufgenommen, am Dienstag dann Magen und Darmgespiegelt, keine Zysten, keine Geschwüre ... nix ! Nach dem CT war da noch das Lipo zwischen Dünndarm und Lunge.

Die Ärzte verpassten mir also einen Termin für Donnerstag und reichlich Schonkost. Mein Termin für Donnerstag stand fest, unters Messer zu kommen. Und jetzt der Hammer: Nach der Op hatten meine Bettgenossen eine Drainage und einen Tropf. Ich hatte nur einen Zugang und Schmerztabletten nach dem Aufwachen am Bett.

Nach Rückfrage mit dem operierenden Assistenzarzt wurde bei mir nichts gefunden, lediglich das unter der Bauchdecke bestehende Netz wurde hin- und hergeschoben, Befund unauffällig.

Jetzt kann ich wohl, weil wirklich gründlich gesucht wurde und weder ein Lipo noch Tumor noch Methastasen gefunden, meinen zweiten Geburstag feiern. Eine acht Zentimeter lange Narbe und drei Wochen Krankschreibung halte ich mal als Summe "unter dem Strich" fest!

Ich kann Euch nur raten, wenn eine Diagnose vorliegt, Euch nicht verrückt machen zu lassen. Ich hab mir schon die schlimmsten Dinge vorgestellt, und dann werde ich für etliche tausend Euro untersucht und auf- und zugemacht. OHNE jeden Befund!

Mit Sicherheit wird es auch viele andere, begründete Untersuchungen und Befunde geben... Jedenfalls danke ich für die gute Unterstützung hier !

Euer Ralf (Sylt)

[sonjaM]

Hallo Ralf,

freut mich sehr für Dich. Dies ist doch aber so die bessere Nachricht. Lieber auf machen und feststellen, dass gar kein Tumor da ist. Wobei ich auch erstaunt bin, dass die Ärzte da so daneben lagen. Was haben die denn dann gesehen? Meine Mama hat auch ein Netz, aber dies ist nicht das Gleiche, wie die Tumore auf den Bildern. Da hat der Arzt wohl Tomaten auf den Augen. Aber lieber so.

Liebe Grüße und gute Heilung für die Narben.
Sonja

[Martin 40]

Hallo alle zusammen,

@Ralf, freu mich, dass bei dir scheinbar alles gut ausgegangen ist.
@Angie, ich hoffe deiner Mama gehts nicht all zu mies, ich denke an euch!

Hi Sanne, hi Heike, hi Sonja

Ich hoffe es geht euch soweit gut.
Ich habe leider keine so guten News, da ich seit sechs Wochen Kreuzschmerzen habe, diese aber irgendwie ignorierte, war ich dann aber heute doch b.m.behandelten Arzt.(Keine Angst, er ist Weichteiltumorspezialist).
Da habe ich sofort eine MRT-Überweisung für Lendenwirbelsäulen-Secundaria ausgefasst. Habe auch im Internet auf einer amerikanischen Seite gelesen das gerade myxoide/rundzellige Liposarkome G3(komischerweise im Gegensatz zu allen anderen Weichteiltumoren, die ja meistens in der Lunge absiedeln)wie ich eins habe bis zu 40% in die Lendenwirbelsäule streuen.
Ich dachte mir immer, Liposarkome streuen nicht in die Knochen, so ein BLÖDSINN!!!
Jetzt könnt ihr euch vorstellen, wie`s mir geht.
Im Jänner bin ich operiert worden...
Ich hoffe so sehr dass trotzdem alles irgendwie gut wird!
Hoffe wenigstens dass ich schnell einen Termin bekomme und nicht so lange warten muss.
Ich wünsch euch vom ganzen Herzen alles nur erdenklich Gute

Martin

[sanne2]

Hallo Martin,
das ist das Fatale an dieser Krankheit!
Man macht sich immerzu Gedanken wenn etwas schmerzt. Ich wünsche Dir, dass sich Deine Ängste nicht bestätigen.
Schmatte hat vollkommen recht!
Wenn Dein Arzt sich telefonisch dahinterklemmt, bekommst Du sehr schnell einen MRT Termin.
Ein wenig besorgt bin ich über Deine Äußerung, dass 40% der myxoiden Liposarkome in die Knochen streuen. Ich lese es in diesem Ausmaß zum ersten Mal. Mein Mann klagt auch schon länger über Rückenschmerzen, lässt es aber nicht untersuchen, aus Angst, wieder in den Untersuchungsmarathon zu geraten.
Gib uns doch Bescheid, wenn Du den Termin hast.
Liebe Grüße
Sanne

[AngieM.]

@Martin:
Ich hab's ja schon fast geahnt, dass was im Busch ist, weil noch keine Mail von dir gekommen ist. Drück dir alle Daumen die ich habe und ich weiß, du hältst mich auf dem Laufenden.

Meine Mama ist seit Dienstag daheim, aber gut geht es ihr nun wirklich nicht. Unser Hausarzt hat nur gesagt, als er den Bericht vom Krankenhaus gelesen hat, dass wir nur warten können

Seit Dienstag abend tut ihr der Nacken so weh und heut früh hat mein Papa den Notarzt geholt, weil sie so starke Kopfschmerzen hatte ...

Drück dich
Angie

[Martin 40]

Hi alle zusammen,
@Angie, sei net bös, hatte noch keinen Kopf um dir zu mailen.
Finde es toll, dass deine Mama heim durfte. Ich hoffe ihre Kopfschmerzen lassen nach, halt mich am laufenden ja?
@Sanne, ich wollte dir ganz sicher keine Angst machen. Ich habe das halt im Internet auf so amerikanischen Seiten gelesen.(Liposarcomas with bone metastasis). Myxoide/rundzellige Liposarkome (und zwar fast ausschließlich)haben doch eine sehr hohe Tendenz erst mal in die Wirbelsäule zu streuen, öfter als in die Lunge bei ein paar Studien, guck halt mal nach. Mir tut es an einem bestimmen Punkt im Lendenwirbelsäulenbereich weh, wenn ich mich bücke, durchstrecke, oder am Wirbel drücke. Ich spür es förmlich, dass das Metastasen sind...MRT Termin werde ich für nächste Woche, also eh sehr rasch bekommen. Aber ich habe solche Angst, ich trau mich ja gar nicht hin...
@Heike, myxoide/rundzellige Liposarkome streuen sogar sehr oft in die Knochen und da meinstens in die Lendenwirbelsäule.
Danke für deinen lieben Schutzengel.
Schmatte dir auch ganz liebe Grüsse, ich kann nächste Woche schon die MRT
machen.
Ich wünsche euch allen alles, alles liebe, bis bald.

[sanne2]

Lieber Martin,
es tut so leid, dass Du solche Angst vor dem MRT-Termin und dem Ergebnis hast!
Vielleicht kann ich Dir etwas von Deiner Angst nehmen. Natürlich können Metastasen bei einer Krebserkrankung niemals ausgeschlossen werden und bei jedem Schmerz geht der Gedanke erst einmal in diese Richtung. Wir haben das ja auch alles durch und sind zweitweise noch immer mit diesen Ängsten beschäftigt. Das Dein Arzt sofort einen MRT-Termin veranlasst hat ist ja auch vollkommen richtig und so sollte es auch sein.
Aber, Du hattest im Januar diesen Jahres Deine Diagnose erhalten. Bevor operiert wird, gibt es IMMER Voruntersuchungen um Metastasen auszuschließen. Unter anderem ein Knochenszintigramm. Das wird bei Dir ganz sicher auch gelaufen sein. Wenn man zu diesem Zeitpunkt nichts sehen konnte, wird in dieser kurzen Zeit sicherlich auch nichts gewachsen sein.
Vielleicht beruhigt Dich das ein wenig.
Und ich glaube nicht, dass man Metastasenschmerzen von anderen Schmerzen unterscheiden kann.
Gerade Rückenschmerzen können tausend Ursachen haben.
Ich drücke Dir für nächste Woche die Daumen, dass Du ein gutes Ergebnis bekommst!!!
Und das ein myxoides Liposarkom zu 40% in die Knochen metastasiert, kann ich so nicht glauben. Vielleicht hat man Dich falsch informiert. Ich arbeite selber in einem Krankenhaus und habe unseren Onkologen heute gefragt.
Er ist der Meinung, dass Liposarkome allgemein sehr selten in die Knochen metastasieren. Es kommt selten vor.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag, mit weniger besorgten Gedanken. Ich weiß! Leicht gesagt!!!
Liebe Grüße
Sanne

[Martin 40]

Hi, Sanne,
danke für deine beruhigenden Zeilen.
Knochenszintigramm ist b.m.Staging nicht gemacht worden, nur Thorax CD, US-Abdomen und beide Leisten. Google mal unter"Skeletal Metastases in Myxoid Liposarcoma: An unusual Pattern of Distant Spread."
Röntgenbefund habe ich heute geholt."persistierende Randleistendefekte an den unteren Brustwirbelkörpern und oberen Lendenwirbelkörpern"
Was immer das bedeuten soll, Wirpelkörpermetas sieht man ohnehin nur im Szintigramm od. noch besser im MRT.
Ich scheiss (sorry) mich so an...

Alles Liebe,
Martin

[Martin 40]

Hallo liebe Heike,
ich kenn mich mit Computern nicht so aus, und weiss nicht wie man da nen link reinstellt.
Google einfach unter "Liposarcoma with metastasis in the vertebra"
Da findest du ein paar informative Seiten.
Termin habe ich do. oder fr., ich bekomme noch Bescheid.

Wünsch dir einen angenehmen Abend,

Bussale
Martin.