rhabdomyosarkom

[gjakakr]

Auch mich stimmt diese Nachricht traurig, aber auch wütend. Dass so ein junges Leben durch den Scheißkrebs beendet wird.
Den Angehörigen wünsche ich viel Kraft und die Dankbarkeit, dass ihr sie gehabt habt und in euren Gedanken Lebendigkeit und schöne Erinnerungen habt.

Fühlt euch durch einen euch unbekannten Betroffenen herzlichst geknuddelt...
Gruß gjakakr

[michajung]

Hallo meine 15 monate alte tochter ist gerade an einem alveolären rhabdomyosarkom erkrankt sie bekommt morgen ihre erste cemo es ist sehr schwer im moment für mich da die ärzte mir sagten das bei diesem krebs nur eine heilungschance von 50 prozent besteht gibt es jemanden der genau diese hatte oder hat und mir tips geben kann damit umzugehen

[bon]

Liebe/r michajung,

Die erste Frage ist: Ist es wirklich ganz sicher, dass es das alveoläre RMS ist? Häufiger ist bei Kindern die Form des embryonalen RMS.
Zweite Frage: Seid Ihr in Betreuung durch ein Sarkomzentrum?

Hier in diesem Bereich schreiben überwiegend Erwachsene. Es gibt im Bereich "Krebs bei Kindern" auch Eltern, die geschrieben haben von RMS-betroffenen Kindern. Die Begelitung und Betreuung von Kindern in der akuten Phase der Therapie stellt mit Sicherheit große Anforderungen an die ganze Familie. Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und alles Gute für den Therapieverlauf.

Viele Grüße

Ibo

[michajung]

hallo bon vielen dank für die wünsche und ja es ist die richtige diagnose wir sind mit ihr im Olga Krankenhaus in Stuttgart die sind darauf spezialisiert das gibt mir ein wenig hoffnung aber mir macht der prozentsatz ziemlich zu schaffen

[gjakakr]

Zitat von michajung

hallo bon vielen dank für die wünsche und ja es ist die richtige diagnose wir sind mit ihr im Olga Krankenhaus in Stuttgart die sind darauf spezialisiert das gibt mir ein wenig hoffnung aber mir macht der prozentsatz ziemlich zu schaffen

Hallo michajung,

bin Sarkom-Betroffener, der dir sagen möchte, dass du in Bezug auf Prozente m. E. von Ärzten nicht so gut beraten bist. Versuche es, wenn überhaupt möglich, rational an die Prozente ran zu gehen: Du weisst leider überhaupt nicht, zu welchen Prozenten dein Kind gehören wird und die Ärzte auchnicht . Ich wünsche euch viel Kraft
gjakakr

[manulorenzen]

Hallo,
unser Sohn (damals 12 Jahre) erkrankte genau vor 3 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom. Der Schock der Diagnose war entsetzlich, die Zeit der Therapie war hart. Ich weiss genau, wie du dich fühlst angesichts der "50%" Überlebenschance. Ich konnte anfangs garnicht damit umgehen, habe aber gelernt, dass es eben Statistiken sind-nicht mehr und nicht weniger. Wir haben auch während der Therapie Kinder erlebt, die keine 50% hatten und so habe ich mühselig gelernt, dankbar zu sein, für immerhin diese Chance, die wir HABEN, dass unser Kind wieder GESUND wird. Unserem Sohn geht es jetzt wieder blendend, ich hätte es damals wirklich nicht für möglich gehalten. Dass noch viel passieren kann, weiss ich, aber ich habe gelernt für jede Etappe dankbar zu sein, die wir bereits geschafft haben. Ich habe Frau Dr. Ewa Koschelniak kennen gelernt in Stuttgart und du bist sicher an der richtigen Adresse, um diese Krankheit behandeln zu lassen. Ich habe Kontakt mit einer Mutter, deren Sohn als Baby auch ein alveoläres Rhabdomyosarkom hatte. Auch ihrem Sohn geht es sehr gut, er hat es geschafft. Und ihr schafft das auch!! Daran musst du ganz fest glauben. Viel Kraft für die bevorstehende Zeit und alles erdenklich Gute für dein Kind, Manuela

[dinschi]

Hallo Michajung,

weißt du, wie groß der Tumor ist und wo er sitzt? So setzt sich nämlich die Statistik zusammen: 90% bei G1,G2 Tumoren, 50-60% bei G3 und 5-30% bei G4 (Metastasen im Körper). Diese Statistiken beziehen allerdings noch nicht die Heilungschancen durch eine allogene Stammzellentransplantation mit ein, weil das erst in den letzten paar Jahren durchgeführt wird.

Mein Sohn hatte zu Beginn seiner Krankheit eine so schlechte Prognose, dass sie uns den Prozentsatz gar nicht mehr nennen wollten (Stadium G4, Metastasen im Knochenmark, Haupttumor in der Kieferhöhle, Durchmesser 8,5 cm). Wir sind jetzt knapp vor der letzten Chemo, er wurde bestrahlt und es geht ihm noch immer gut!! Um einen Rückfall zu verhindern, folgt eben diese allogene Stammzellentransplantation. In den letzten Jahren haben sie damit recht gute Erfahrungen gemacht (lt. Dr. Bader in Würzburg). Kinder, die früher mit hoher Wahrscheinlichkeit nach kurzer Zeit einen Rückfall gehabt hätten und gestorben wären, leben nach Jahren noch immer! Also vergiss die Statistik, es gibt neue Behandlungsmethoden!! In einigen Monaten kann ich mehr berichten. Ich rate dir auch, dein Kind homöopathisch mit Q-Potenzen zu behandeln. Wichtig ist, einen guten Homöopaten zu finden, der sich sein Wissen nicht nur in ein paar Abendkursen angelernt hat.

Ich wünsche euch alles Gute, du wirst sehen, deine Angst um dein Kind wird zwar nie ganz verschwinden, aber doch weniger werden, wenn du diese Krankheit als Herausforderung, als Kampfansage und nicht als schlimmes Schicksal siehst.

[muecke13]

Ich bin neu hier und hoffe auf hilfreiche Informationen durch andere Betroffene. Bei meinem vierzehnjährigen Sohn David wurde im Juli an der rechten Hand ein alveolaeres Rhabdomyosarkom mit Metastasen an Lymphknoten und an der Wirbelsäule festgestellt.
Behandelt wird er nun mit Chemotherapie (Topotecan/Caroplatin und Vincristin/Doxorubicin/Ifosfamid in der Haunerschen Kinderklinik in München.
Geplant ist des Weiteren eine Hochdosis-Chemo mit autologer und allogener Stammzellentransplantation. Gerade diese, so ein amerikanischer Arzt auf der Webseite e-medicine Pediatrics: General Medicine, Absatz Mortality vom Dez. 2008, bringe bei Patienten wie meinem Sohn (Tumor an Extremität, Alter über 10, mehrere Metastasen) aber nichts. Andererseits ist dieses Vorgehen doch sehr gefährlich.
Eine OP fand wg ursprünglicher Größe des Tumors (ca 5 cm an der Handkante) bislang nicht statt, und obwohl der Tumor bereits nach den ersten beiden Chemozyklen drastisch kleiner geworden ist, bleibt die Ärztin diesbezüglich sehr zurückhaltend. Nun gab es an besagter Klinik in den letzten Jahren auch nur zwei Fälle von alveolärem RMS.
Da die Prognose mit 10 Prozent aber sehr ungünstig ist, liegt mir sehr daran, für meinen Sohn die weltweit beste Therapie zu finden.
Könnt ihr mir dabei behilflich sein?
Grüße aus München
Elisabeth

[nicsarche]

Hallo,
ich bin ganz neu hier im Forum und brauche dringend Rat. Bei meinem 10 Monate alten Sohn tauchte vor 7 Wochen eine Beule an der rechten Schläfe auf. Die hatte zunächst ca. 1 cm Durchmesser. Vor 2 Wochen wurde er dann operiert, da hatte sie bestimmt schon einen Durchmesser von 2,5-3 cm. Die ganze Zeit wurde davon ausgegangen, daß es etwas harmloses ist, die Diagnose nach dem MRT war sogar eine Dermoitzyste. Und jetzt haben wir einen vorläufigen Befund bekommen, daß es ein Rhabdomyosarkom ist, welche Form und welches Stadium weiß ich noch nicht. DA steht noch ein zweiter Befund aus einem anderen Labor aus. Wir sind an der Uni-Klinik in Köln. Wer kann mir ein bischen helfen, einen Rat geben, wo wir am besten aufgehoben sind. Ich habe so schreckliche Angst.

Liebe Grüße
Nicsarche

[Iris11]

Hallo ,
werde selber in der Uni Köln behandelt und dort gibt es auch einen Sarkomspezialisten,Prof. Wendtner.
Ich wünsche euch alles Liebe,
ganz liebe Grüße
Iris

[bon]

Hallo Nicsarche,

wartet erst einmal den genauen Befund und das anschließende Gespräch mit dem Arzt ab. Ihr werdet mit Sicherheit einen Sarkomspezialisten benötigen, aber inzwischen gibt es einige in Deutschland und es gibt auch einige, die sich speziell mit Sarkomen bei Kindern beschäftigen. Im Forum Krebs bei Kindern findest Du ein paar Geschichten und vielleicht auch aktive User, die über ein Rhabdomyosarkom bei Kindern und zum Glück teilweise auch der erfolgreichen Behandlung dieses Sarkoms berichten können.
Wichtig für euch ist zunächst zu wissen, welche Unterform es ist. Aufgrund des Alters spricht Vieles dafür, dass es vielleicht das embryonale RMS sein wird.
Ich wünsche Euch viel Kraft und gute Betreuung durch die Klinik.

Viele Grüße

Ibo

[Buba]

Hallo,

meine Schwester (15 Jahre) erkrankte genau vor 1,5 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom in der linken Orbita.
Sie wurde in der onkologischen Kinderklinik in Krakau nach dem Protokoll CWS-2006 (I2VA, Cyclophosphamid, Actinomycin D, Vincristin) behandelt. Die Tumorgröße zum Zeitpunkt der Behandlung war 45*46*40 mm. Sie hatte auch die Strahlentherapie 5040 cGy erhalten.

Trotz der Therapie mussten wir die schwierigste Entscheidung treffen: Das Augapfel und die ganze Orbita musste entfernt werden.

Seitdem sind schon 10 Monate vergangen und meine Schwester ist tumorfrei! Wir wissen, dass wir uns immer noch auf einem sehr, sehr dünnen Eis bewegen, aber die Freude ist momentan unbeschreiblich!!!!!! Wir hoffen auch dass, das es so bleibt, obwohl jede Kontrolluntersuchung so viel Angst macht, man möchte am liebsten erst dann aufwachen, wenn das alles vorbei ist.
Liebe Eltern, Betroffene wir wünschen Euch sehr viel Kraft und immer dran glauben: Ihr schafft das!

Leider hat der Krebs ihr das halbe Gesicht unwiderruflich zerstört. Ich muss, glaube ich, nicht lange dazu berichten, wie man sich fühlt, wenn man 15 Jahre ist, und mit einem riesigen Verband im Gesicht zur Schule gehen muss….Dazu noch schon seit 1,5 Jahren eine Perücke, da die eigene Haut aus dem Kopf transplantiert wurde, um den Defekt in der entfernten Augenhöhle zu decken…
Die Lebensqualität ist gleich null. Meine Schwester ist sehr unglücklich, es ist sehr schwer in Worte zu fassen, wie sie sich fühlt, wenn sie mit dem Verband zur Schule muss, während ihre Schulfreundinnen den „ersten“ Make-up auftragen…
Leider sind sind die Aussichten in Polen auf eine Gesichtsrekonstruktion und auf „neue“ Haare sehr schlecht …Ich weiss nicht mehr wie ich meiner Schwester helfen kann.

Kennt vielleicht jemand einen Arzt in Deutschland, der sich mit plastischer Gesichtsrekonstruktion bei Kindern auskennt??? Vielleicht kennt jemand eine gute Adresse?
Auf eine Antwort würde ich mich sehr freuen!!

[daju]

Ich habe gerade den Eintrag hier gelesen und möchte dir etwas Mut machen.

Mein Sohn war 10 Monate als wir eine Beule an seinem rechten Unterarm entdeckten. Und auch bei uns hieß es 3 Monate es sei harmlos, wir sollten abwarten. Ich war bei einigen Ärzten und mal hieß es es sei ein Hämangiom und man wollte mich in die Hämangionsprechstunde schicken, mal sollte es ein Lipom sein und auch nach der Op sagte Niemand etwas negatives.

Erst 1 Woche später kam aus heiterem Himmel die Diagnose embryonales Rhabdomyosarkom und nachdem es keine Metastasen gab hieß es 4 Blöcke Chemo. Doch die Gegenprobe ergab dass es kein embryonales Rhabdomyosarkom war sondern ein alveoläres und plötzlich sprach man von 9 Blöcken Chemo nach cws-96 VAIA im high-risk.

Auch habe damals nach positiven Verläufen gesucht und kaum etwas gefunden.
Aber .....mein Sohn ist heute 9 Jahre alt, die Diagnose liegt über 8 Jahre zurück und obwohl er zu klein war für die eigentlich vorgesehene Bestrahlung, hatte er nie ein Rezidiv bis heute.

Die neue Chemo ist längst optimiert und es gibt glaube ich auch eine Erhaltungschemo, die Behandlung ist sicher optimal und wenn du uns als Beispiel nimmst dann siehst du dass es durchaus gute Verläufe gibt.

Ich kenne auch noch einen Jungen dem es seit langem gut geht, vielleicht meldet sich seine Mami hier auch noch wenn sie es liest.

Ich drücke euch ganz feste die Daumen und wenn du Fragen hast oder Hilfe brauchst melde dich einfach
lieben Gruss
Dani

[nicsarche]

Hallo zusammen,

erst einmal möchte ich mich für all die lieben Antworten und die Hilfe bedanken.

Die letzten Wochen waren die Hölle, da wir auf den Befund warteten und warteten.
Und wir haben ein Weihnachtswunder erhalten, unglaublicherweise war der erste Befund falsch und es war gar kein Rhabdomyosarkom sondern ein Myofibrom, also ein gutartiger Tumor.

Ich wünsche Allen ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr.

Liebe Grüße
Nicole