Seit gestern Diagnose CML- jemand aus Norddeutschland hier

[Nelly_CML]

Hallo miteinander!

Seit ein paar Wochen wusste ich durch Andeutungen des Hämatologen, dass ich eine Form von chronischer Leukämie haben muss. Nach der Knochenmarkspunktion weiß ich seit gestern, dass es die chronische myeloische Leukämie ist (muss erst noch lernen, den Begriff richtig zu schreiben). Schock, Schock, Schock.

Zufallsbefund beim Hausarzt, dann Hämatologe. Bei der letzten Blutuntersuchung lagen die Leukozyten bei 19.600. Da sind auch noch andere Blutbestandteile erhöht, kann ich aber noch nicht richtig einschätzen. Der Arzt meint, das Ganze wäre wohl noch relativ frisch. Bedeutet das, dass die Behandlungsaussichten dann besser sind?

Heute fange ich mit Glivec an. Habe schon einiges dazu gelesen. Bin gespannt darauf, wie ich es vertrage................. Ab Mitte August muss ich wieder arbeiten, wenn auch nur stundenweise.............. Wie das wohl wird?

Die CML ist anscheinend relativ selten. Hier in Bremen gibt es wohl nicht viele Betroffene. Kommt jemand von euch aus dem nordeutschen Raum? Zu meiner Person: Bin weiblich und gerade 56 Jahre alt geworden.

Drängend sind natürlich auch die Fragen nach dem Umfeld. Wie damit umgehen? Habe mich entschlossen, gezielt einzelnen davon zu erzählen, aber immer zu betonen, dass ich mit dem Problem umgehen kann. Ansonsten könnte sich manch einer überfordert fühlen und sich abwenden. (Habe in der Vergangenheit Erfahrungen in der Richtung wegen anderer Probleme gemacht).

Habt ihr im beruflichen Bereich über eure Krankheit gesprochen? Empfiehlt sich wohl nicht in jedem Fall, oder?

Soweit mein erstes Posting in diesem Forum, wollte mich nur mal kurz vorstellen. Hätte vor kurzem nicht im Traum daran gedacht, dass ich von Leukämie betroffen sein könnte. Nicht die akute, Gott sei Dank............ aber mir reichts auch so.

Liebe Grüße

Nelly

[Marion Michaela]

Hallo Nelly,

herzlich willkommen im Forum der Schalentiere,
wie du siehst muss man alles mit Galgenhumor nehmen.
Und deinem schreiben nach zu urteilen verstehst du es richtig .

Mit CML kenne ich mich gar nicht aus, nur mit ALL

Aber du wirst hier bestimmt noch deine Fragen von Betroffenen oder
auch Angehörigen bekommen, da bin ich mir sicher.

Auf jeden Fall möchte ich dir sagen: NIEMALS den Humor verlieren
IMMER kämpfen


Ich wünsche dir alles alles gute.

Liebe Grüße
marion

[steffi0461]

Hallo Nelly
Mein Schwiegervater hatte eine cml.Jeder wusste das er an cml leidet,so war es für alle leichter damit um zu gehen wenn es ihm schlecht ging.Er hat damals Syrea bekommen.Ich wünsche Dir alles gute.Gruss Steffi

[Marion Michaela]

RICHTIG TANJA

[Bernd51]

Hallo,

erstmal, auf den Wundermittelverkäufer nicht hören.

Im Leukämieforum www.leukämie-online.de findest sehr viele CMLer.

Wichtig ist, Ruhe bewahren. Mit Glivec kommen die meisten sehr gut klar und führen ein ganz normales Leben.

Da ich von der CLL - Fraktion bin, kann ich Dir gezielt zur CML leider nichts sagen.

Alles Gute

Bernd

[frjos]

Hallo Nelly,

ich bin zwar nicht aus Norddeutschland, sondern aus der gegengesetzten Richtung (Österreich, geauer Niederösterreich),
ich habe selber CML, seit genau 3 Jahren (Diagnose genau zum 50er), bin in einer sehr guten Remission und führe ein ganz normales Leben ohne Einschränkungen,

mit meinem Umfeld bin ich sehr offen mit der Krankheit umgegangen, von Beginn an, habe mit dieser Offenheit keine negativen Erfahrungen machen müssen (aber das muss jeder für sich selber entscheiden),

eine Heilung ist mit Glivec oder sonstigen Mittel nicht möglich, aber (ich nehme 400mg täglich) man (ich) kann damit sehr gut leben (CML ist derzeit sicher eine der am Besten zu beherrschende Krebsart),

berrnd51 hat es schon geschrieben, schau mal auf http://www.leukämie-online.de/ - dort erhältst du über (ich würde mal sagen) alle Fragen eine Antwort,
jan, der Betreiber dieses leukämie-online-Forums hat da was ganz Besonderes aufgebaut und ein Fachwissen über CML (besser als so manscher Arzt),

glaube nicht an irgendwelche Wundermittel, die gibt es mit Sicherheit nicht, außer Glivec und die Nachfolgemedikamente für CML,

einen letzten Tipp will ich dir noch geben, achte bitte auf die Therapietreue und nimm daher täglich dein Glivec, dann wirst du bald die zu erwartenden Werte (hämatologische, molekulare und zytogenetische Remission) erreichen und einem langen Leben steht nichts mehr im Wege,

alles Gute und liebe Grüße
frjos

[Silvia Z.]

Hallo Nelly,

warum musst du ab August stundenweise wieder arbeiten?

Meine Schwester hat die Diagnose CML vor drei Monaten erhalten und ist immer noch krank gemeldet.

Die Nebenwirkungen von Glivec sind bei ihr zwar langsam erträglicher geworden, aber am Anfang waren sie schon heftig.

Ja, ich weiß, jeder verträgt die Medikamente anders.

Ihre Blutwerte haben sich in der Zwischenzeit gebessert. Die Diagnose war wie bei dir anscheinend frühzeitig (im Anfangsstadium).

Gruß Silvia Z.

[Dia1]

Hallo Nelly!
Ich bin auch 56 Jahre alt, habe seit August 2009 CML.Ich nehme auch Glivec.Ich war 9 Monate Krangeschrieben.Mittlereweile gehe ich wieder arbeiten es fällt mir,aber ziemlich schwer.Ich hatte dammals 100 000 Leukos mehr als Du,aber verstehe auch nicht warum Du nächste Monat wieder arbeiten gehst ?
Ich wohne in NRW.Wenn Du noch Fragen hast,kannst Du gerne stellen. www.leukämie-online.de kann ich Dir auch wärmstens empfehlen! Liebe Grüße,Lidia

[Nelly_CML]

Vielen Dank für die nette Begrüßung und die zahlreichen Antworten und Tipps!!!

Zitat von frjos

eine Heilung ist mit Glivec oder sonstigen Mittel nicht möglich, aber (ich nehme 400mg täglich) man (ich) kann damit sehr gut leben (CML ist derzeit sicher eine der am Besten zu beherrschende Krebsart),

Das wusste ich noch nicht und macht mir Mut........... Habe heute meine erste Glivec-Tablette genommen und prompt heute abend Magenbeschwerden bekommen. Mal sehen, wie ich das in den Griff bekomme. Die Dinger sind ja dermaßen teuer, dass ich mir schon ausgerechnet habe, wie viele Kleinwagen man nach einem Jahr dafür hätte kaufen können. Habe schon gelesen, dass die Nebenwirkungen mit der Zeit nachlassen. Hoffe, es wird bis dahin nicht so schlimm.

Ich werde mich mal bei Leukämie online umschauen, wenn da so viele CMLer unterwegs sind. Bin total dankbar für den Tipp!

Ich arbeite auf Honorarbasis und habe ab Mitte August wieder Termine, die ich nicht so einfach absagen kann. Mal schauen, wie ich das hinbekomme.............. Bin gar nicht krank geschrieben zur Zeit, sollte ich vielleicht nachholen, damit auch formal alles in Ordnung ist.

Ich denke, dass ich mich auch dazu entschließen werden, offen mit der Krankheit umzugehen. Alles andere ist auch viel zu anstrengend und es steht immer etwas Unausgesprochenes im Raum. Hoffe, dass es mir beruflich nicht schadet, wenn sich meine Krankheit bis dorthin durchgesprochen hat.

Es gibt keine Heilung. Mein Arzt sagte, dass ich für eine Transplantation zu alt bin. Das wäre die einzige Möglichkeit der Heilung, ist aber nur bei jüngeren Menschen erfolgreich. Muss mich erst langsam an den Gedanken gewöhnen, lebenslang CML zu haben. Oh jeeeeeeeeeeeee . Manchmal sitzt ein dicker fetter Angststein in meinem Bauch. Ist ja alles auch noch ganz frisch. Muss sich erst alles einpendeln. War noch nie so krank und so gefährdet................

Schön, dass es solche Foren gibt. Man kann sich einfach mal was von der Seele schreiben und kriegt auch noch Antworten. Danke euch!

Lieben Gruß

Nelly

[glivec]

Hallo Nelly
ich bin 48 und habe seit Mai 08 CML.
auch ich nehme Glivec und das Mittel macht einen wirklich guten Job,Anfangsdiagnose 300 000 Leukos sehr hoher Blastenanteil und heute sind meine Werte alle in Ordnung und ich bin in kompletter Remission!!!!
leider haben sich bei mir nicht alle NW`s gebessert so das ich zur Zeit eine EU-Rente beziehe und nicht arbeite,aber mein Leben ist trotzdem sehr gut (man ist eben bereit Kompromisse zumachen,wenn es ums Überleben geht)
Du wirst in den nächsten Tagen sicher noch sehr viele Fragen haben,scheu Dich nicht sie hier oder bei "Jan" zustellen.
Du kannst mich auch gerne anrufen (schick Dir meine Nummer wenn Du mir eine PN schickst)
Bis bald
Iris