Brauchen wir ein Forum für Betroffene?

[Reinhard]

Zitat von gitti2002

"Wie sterben Lungenkrebspatienten"

Das war eine meiner ersten Fragen an den Arzt, nach dem ich die Sterblichkeitsstatistiken gelesen hatte.
Mir erschien das für mich sehr wichtig zu wissen.

So ist der Informationsbedarf eben unterschiedlich!

LG Reinhard

[Blume68]

Hallo Gitti, hallo an alle,

warum fühlen sich Angehörige angegriffen, wenn sie die Überschrift dieser Umfrage lesen? Ich war selbst Angehörige, jetzt bin ich eine sogenannte Hinterbliebene. Ich finde, Respekt und Einfühlungsvermögen zeigt man auch, wenn man in der Lage ist, sich in den oder die betroffenen Schreiber/-innen hineinzuversetzen. Mehrere Betroffene haben ihre Einstellung zu schreibenden Angehörigen geäußert, und diese war NICHT grundstätzlich negativ! Summa sumarum wird doch nur gesagt: der Ton macht die Musik. Ich meine, konstruktive Vorschläge sind gefragt.

Gitti - wäre meine Idee umsetzbar?
"Bliebe meines Erachtens nur, die "Krebsarten-Foren" jeweils weiter aufzusplitten, in zwei übergeordnete Bereiche, für eben Betroffene und Angehörige. Das wäre schnell und einfach auch für Neulinge zu erkennen. Und würde dennoch den sich teils ergänzenden Austausch nicht ganz trennen."

Es stünde jedem frei, mal "quer" zu lesen. Wer das nicht möchte, der müsste das nicht. Alle blieben aber unter dem "Dach" des fachlichen Austausches über das jeweilige Krankheitsbild.
Auch muss sich doch jeder erstmal registrieren - könnte ein Hinweis bei der Anmeldung etwas sensibilisieren?

fragt sich
Blume

[marypoppins]

seht ihr! das ist es nämlich, es bringt alles nichts!
da könnt ihr euch die finger wund schreiben, es gibt leute, die lesen dran vorbei, die verstehen eben GAR NIX!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

viele grüße, mary

[Thorax]

Ich finde es einfach logisch, dass es Foren nur für Betroffene gibt.

Ich will mich mit denen austauschen die selbst LK haben bzw. die mir Rat bei Beschwerden gleich welcher Art geben, ein Angehöriger der mir dann sagt bei meinenem Mann/Frau /Mutter/Vater war es so uns so hilft mir nicht wirklich und ich fühle mich dort auch nicht verstanden.
Natürlich wollen auch Angehörige und Hinterbliebene über Ihre Sorgen sprechen und sich austauschen. Auch die Angehörigen wollen natürlich Rat über die Erkrankung, die bekommt man oft nur von den Betroffenen.


Lösung Forum für Fragen und Antworten von Angehörigen und Hinterbliebene und ein Forum allein für Betroffene.

Gruß


Jürgen

[gitti2002]

Hallo Blume,

sicher wäre es umsetzbar ein Unterforum einzurichten. Die Entscheidung ob ja oder nein läge bei den Betreibern.
Bei "Andere Krebsarten" gibt es versch. Unterforen, sie sind etwas "versteckt" und besonders von der Hauptseite aus nicht so leicht zu sehen/finden.
Ich würde das aber fast schon als Ausgrenzung direkt Betroffener sehen.
Wozu ein Lungenkrebsforum für Betroffene, wenn es schon eines gibt?
Für Lungenkrebspatienten im Lungenkrebsforum kein Platz mehr?

Es ist nicht zu viel verlangt, wenn Angehörige sich mit bestimmten Fragen ins Forum für ANGEHÖRIGE oder HINTERBLIEBENE begeben.
In anderen Forenbereichen wie z.B. Brustkrebs, Gebärmutterkrebs, Hirntumor oder wie sie alle heißen, klappt es doch auch.
Wenn Angehörige unsensible Threads eröffnen, auf Fragen die für Betroffene wie ein Schlag ins Gesicht sind, darauf hilfreiche Antworten erhalten als wenn da überhaupt nichts dabei wäre, dann kommt es leider soweit, wie es jetzt ist.
Bei derartig rücksichtslosen Threads/Fragen/Aussagen muß der betreffende User mit der Nase darauf gestoßen werden dass es SO nicht ok ist. Zusätzlich Beitragsmeldefunktion nutzen oder Mod.Angi per PN bitten den Thread zu verschieben.
Es liegt an allen teilnehmenden Usern wie hier in Zukunft miteinander umgegangen wird, ein eher "verstecktes" Unterforum für Betroffene würde das Problem nur verlagern aber nicht lösen.

Zum Punkt "Hinweis bei der Registrierung" ... gute Idee, nur leider lesen
gewisse User genau so darüber hinweg wie sie es hier tun. Siehe Beitrag #49 .

Viele Grüße,
Gitti

[tomtom]

Ich freue mich, dass sich hier eine produktive Diskussion entwickelt hat, die auch den einen oder anderen neuen Ansatz aufwirft.

Es scheint wohl viele Forennutzer gleich welchen Status zu geben, die für die grundlegende Problematik Verständnis haben.
Wenn ich allerdings dann johanna84 lese, weiß ich wieder, wozu ich des Thema überhaupt gestartet habe. Ja, ich nenne dich beim Namen, du hast ja auch nix Besseres zu tun, als Michas sauber vorgebrachte Kritik mit einem direkten Flame zu beantworten. Wie kann man nur so egozentrisch und ignorant sein? Im übrigen scheint mir, als hättest du nicht mehr als die Überschrift gelesen...

Uns ist klar, dass nicht jeder Krebspatient hier selbst schreiben will bzw. auch nicht unbedingt kann. Nein, es hat keiner was dagegen, wenn dies Angehörige dies übernehmen.

viele hier haben einen schweren weg hinter sich und das als ANGEHÖRIGER!!!!
könnt ihr das nicht einfach mal verstehen????

Wir sind auf diesem Weg, und zwar als Betroffene! Was ist wohl schwerer?

[rosa.sputnik]

Zitat Johanna84:
viele hier haben einen schweren weg hinter sich und das als ANGEHÖRIGER!!!!
könnt ihr das nicht einfach mal verstehen????

Zitat von tomtom

I
Wir sind auf diesem Weg, und zwar als Betroffene! Was ist wohl schwerer?

Johanna, bitte, bitte, bitte nicht wieder diese Diskussion... !!! Die führt eh zu nix...

LG
Jasmin

[Immortallity]

[QUOTE=Micha66;900017]Ein kleiner Nachtrag:

Manchmal ist es als Betroffener sogar schon schwierig zu lesen, dass es hier Angehörige gibt, die in ihrer Fußzeile stehen haben, dass Sie Ihre Liebsten innerhalb von einem dreiviertel Jahr verloren haben. Auch das ist eigentlich besonders für "Neuankömmlinge" bestmmt nicht ermutigend.

Für diese Erkenntnis sollte dann aber eine "Maulsperre" für das ganze Internet nebst vielen Ärzten verhängt werden. Ich glaube, dass das Groh der Betroffenen schon über ihre Erkrankung sehr gut bescheid weiß.

Ich finde besonders schlimm, dass man aus dem Netz diese bekannten Statistiken mit medianer Überlebenszeit ziehen kann. Das sollte verboten werden und generell sollten manche Ärzte etwas mehr Taktgefühl an den Tag legen und einem Betroffenen mit solchen "Statistiken" nicht noch das bißchen Hoffnung nehmen.

Es war der Arzt, der damals meinem Vater sagte: Herr B. sie werden innerhalb kürzester Zeit sterben. DAS FAND ICH UNTER ALLER KANONE!

Dann sollte man sich als Arzt lieber bedeckt halten und alles offen lassen.

[annika33]

Hallo,

hab jetzt gerad mal nachgelesen, u. mir brummt der Schädel. Rührt daher, dass mir soviel durch den Kopf schießt, dass, wenn ich´s nun niederschreiben würde, vermutlich wieder zu viele Fragen aufgeworfen würden ! Habt ein Nachsehen mit mir - ich hab Scharlach!

Ich hätte von den Betroffenen die hier schreiben, gerne mal eine konkrete Ansage, denn, ja, ich gebe es zu, ich habe das Anliegen offenbar immer noch nicht so ganz begriffen.

Geht es darum, das LK-Forum weitestgehend von neuen Usern freizuhalten, die (beispielsweise) diese "Sterbethreadtitel" verfassen? Da bin ich gerne mit dabei Euch zu helfen, wie auch schon in der Vergangenheit. Wenn ich sowas sehe, mache ich darauf aufmerksam.

Aber darum geht es doch gar nicht. Wie beispielsweise Jürgen/Thorax schon schreibt, möchte er einen Austausch rein mit LK-Betroffenen, weil er davon am meisten profitieren kann. Mit solchen Ansagen kann ich was anfangen.

Ich bin aber immer dann verunsichert, und so war es hier im LK schon einmal vor einiger Zeit, wenn ich nicht mehr weiß ob und wann ich überhaupt gerne gelesen bin.

Micha schreibt:

Manchmal ist es als Betroffener sogar schon schwierig zu lesen, dass es hier Angehörige gibt, die in ihrer Fußzeile stehen haben, dass Sie Ihre Liebsten innerhalb von einem dreiviertel Jahr verloren haben. Auch das ist eigentlich besonders für "Neuankömmlinge" bestmmt nicht ermutigend.

Ja, das kann ich verstehen. Ich empfand das damals auch so und habe mich deswegen gegen eine solche Signatur entschieden. Außerdem würde ich nach jedem Absenden eines neuerlichen Beitrages unweigerlich wieder das vor Augen geführt bekommen, was mich am meisten schmerzt .

Liebe Mariesol,

Zitat von Mariesol

Liebe Annika alle anderen, ich persönlich frage mich: IST DAS ALLES NÖTIG?

Ich halte mich nicht für begriffsstutzig...was wollt ihr??? KLare Ansage bitte!

Warum fragst Du das mich? Ich suche nur mit nach einer Lösung. Persönlich bin ich bestrebt, alles richtig zu machen und niemanden zu verletzen oder Ängste zu schüren usw. Und wenn ich mal was falsch mache oder mich nicht richtig verhalte und es selber nicht merke, dann möchte ich darum bitten drauf aufmerksam gemacht zu werden. Und wenn es um Angehörige/Hinterbliebene geht, dann fühle ich mich angsprochen, zumal ich hier lange schrieb, bis ich den Faden ab einem Zeitpunkt x verschieben ließ in den Angehörigenbereich. Ich bin einfach verunsichert, weil mir, und da spreche ich glaube ich für uns beide, die klare Ansage fehlt.

Wiegesagt, also ich bin gerne bereit, zumal ich meistens einmal tgl. früh am Tage hier durch´s Forum schwirre, zukünftig genauer auf neue Threadtitel zu achten, u. ggf. Gitti, Angi, die Mods eben, zu informieren.

Oh man...schrieb ich, ich würde mich kurz fassen?! Armer Micha (Igno klicken - dann sind die Augen geschont)!

Liebe Grüße & ein schönes Wochenende

Annika

P.S.: Warum probiert ihr´s nicht mal mit einem Threadtitel aus, der wirklich ausdrücklich besagt, für wen der Bereich gedacht ist?

[Blume68]

Hallo Annika,

deine Worte
"P.S.: Warum probiert ihr´s nicht mal mit einem Threadtitel aus, der wirklich ausdrücklich besagt, für wen der Bereich gedacht ist?"

gingen mir auch schon durch den Kopf. Das Problem wird evtl. sein, dass sich nicht alle daran halten. (Eifer des Gefechts, etc etc.)

Hallo Gitti,
Ich würde das aber fast schon als Ausgrenzung direkt Betroffener sehen.
Wozu ein Lungenkrebsforum für Betroffene, wenn es schon eines gibt?
Für Lungenkrebspatienten im Lungenkrebsforum kein Platz mehr?

Um Himmels Willen - DAS habe ich nicht geschrieben, und nicht gemeint.

Erstmal GIBT es das LK-Forum, ja, und meine Idee ging nur dahin, ob es eine Möglichkeit wäre, wenn man es anklickt, quasi zwei sich öffnende "Unterforen" zu haben. Damit vor allem Neulinge z.B. schneller sehen, wo sie IM Bereich LK frei "von der Leber" weg schreiben können.

Wie gesagt - es GIBT auch ein Angehörigenforum, nur ist es dort schwieriger, die Antworten zu bekommen, die man gerade sucht, weil dort eben alle Bereiche vertreten sind.
Natürlich gäbe es auch dort die Möglichkeit, das Krankheitsbild im "Betreff" zu nennen.

Wenn z.B. Thorax/Jürgen ganz klar sagt, er MÖCHTE ein Forum ausschl. für Betroffene, dann wäre die von mir genannte Idee in meinen Augen die einfachste Lösung.
Einfach, um niemanden auszuschließen, der in dieser schlimmen Situation Austausch braucht.

"Ich würde das aber fast schon als Ausgrenzung direkt Betroffener sehen."
Wenn man den Austausch der Betroffenen "sonstwohin" schieben würde, hättest du Recht.
Aber das sagte ich ja nicht. Ich sprach die ganze Zeit weiter vom LK-Forum.

Angesprochen habe ich dich, mir ist aber klar, dass das im Ermessen der Betreiber liegt.

Liebe Grüße
Blume

PS. Es soll bitte nicht den Anschein haben, als hielte ich meine Idee für das Nonplusultra. Es ist eine Idee, nicht mehr.
Ob es in anderen Krebs-Foren besser läuft, kann ich leider nicht beurteilen, dort lese ich nicht mit. Ich empfand den
Austausch im LK-Forum bisher, von einigen "Ausreißern" mal abgesehen, als herzlich und hilfreich. Dass das erhalten
bleiben könnte, würde ich jedem, der als Neuling hier Unterstützung sucht, wünschen. Ich kann beide Seiten, A+B,
sehr gut verstehen, und hoffe, es wird eine Lösung gefunden, die allen gerecht wird.

Sorry, noch ein PS.
Als ich damals immer wieder beim Suchen hier landete, stand mir der Kopf sonstwo. Das geht sicher vielen Angehörigen so, ich spreche mal bewusst jetzt nur von den Angehörigen.
Ich las "Lungenkrebs", und las dort auch Threads von Angehörigen. Also dachte ich, ich "darf" mich dort auch einbringen. Meine Mutter hatte Lungenkrebs. Wenn ich mich wieder und wieder einklickte, schaute ich aus zeitlichen Gründen nur bei mir (oder anderen im LK-Bereich) rein - dass es sein Angehörigen-Forum gibt, habe ich erst viel später gesehen. Ich war mir aber immer bewusst, das Betroffene mitlasen bei mir, ja, sogar mitschrieben! Also kam ich nicht mal auf die Idee, unangenehme Details zu beschreiben.
Ich erzähle das nur nochmal, weil mir (jetzt) klar ist, DASS es ein Angehörigen-Forum gibt, ich aber glaube, dass es vielen, dir hier neu ankommen, ähnlich geht. Sie gehen nach dem Krankheitsbild, um sich mitzuteilen. Sollte es der Wunsch sein, das LK-Forum aussschließlich Betroffenen zugänglich zu machen, müssten meiner Meinung nach sämtliche Angehörigen-Beiträge entsprechend verschoben werden.

[tomtom]

Ich hätte von den Betroffenen die hier schreiben, gerne mal eine konkrete Ansage, denn, ja, ich gebe es zu, ich habe das Anliegen offenbar immer noch nicht so ganz begriffen.

Gerne doch, zumindest was meine Standpunkt angeht.
Ich möchte mich mit anderen hier im Forum austauschen können, primär mit ebenfalls Erkrankten, aber eben auch mit den meisten Angehörigen, die hier unterwegs sind. Gerade diejenigen, die sich hier bemühen, im Sinne ihrer erkrankten Verwandten und Bekannten zu schreiben, sehe ich als - man verzeihe mir die seltsame Wortschöpfung - "sekundär Betroffene" an.
Wenn ich beispielsweise von den Problemen durch die Chemo schreibe, können Tipps oder auch einfach ermutigenden Postings von Angehörigen genau so gut sein wie die von Betroffenen.
Ich wünsche mir, dass ich mich hier wohlfühlen kann. Sicher, die Thematik an sich lässt es nicht vermeiden, dass man auch negatives zu lesen bekommt und sicher kann jeder - und hier eben auch ein Angehöriger - mal schrieben, dass es ihm nicht gut geht. Sobald man sich aber vom Forum entfernt, weil man sich eben nicht mehr wohlfühlt, muss man hinterfragen, ob das Forum an sich nicht seinen Sinn verfehlt.
Um den Kreis zu schließen: Ein mögliche Antwort könnte es sein, den Betroffenen ein Forum nur für sich zu geben, allerdings ist das eine Radikalkur. Im Diskussionsverlauf haben sich einige Ideen ergeben, lasst uns daran weiterdenken.

Für diese Erkenntnis sollte dann aber eine "Maulsperre" für das ganze Internet nebst vielen Ärzten verhängt werden. Ich glaube, dass das Groh der Betroffenen schon über ihre Erkrankung sehr gut bescheid weiß.

Der Rest des Internets bietet mir keine Anlaufstelle wie diese hier, das hat also keinen Zusammenhang. Ein halbwegs brauchbarer Arzt wird sich Geschichten von anderen Patienten und insbesondere Überlebensprognosen in Monaten und Jahren sowieso verkneifen. Ich weiß über meine Erkrankung sehr gut Bescheid, ja. Aber muss ich das ständig vor Augen geführt bekommen?

Ich finde besonders schlimm, dass man aus dem Netz diese bekannten Statistiken mit medianer Überlebenszeit ziehen kann.

Dem stimme ich zu!

[Micha66]

Hallo zusammen,

heute sind - so wie ich das eben sehen konnte - 2 neue Fäden eröffnet worden, die ich Euch Mitdiskutierer bitte, einmal zu vergleichen:

1. "Linke Lunge entfernt" von Meerschweinchen
2. "Neu" von Kamuffel.

Der erste Thread hätte für mein Empfinden auch von einem Angehörigen für einen Betroffenen formuliert worden sein können. Dafür ist m. E. dieses Forum da. Direkt sich mit der Krankheit und deren körperlichen und psychischen Folgen auseinander zu setzen.

Beim zweiten Thread geht es um die Betroffenheit eines Angehörigen! Dieser gehört meiner Meinung nach halt nicht hierher!

Insofern wiederhole ich meine Auffassung: Dies hier ist mein Forum als Betroffener, in dem sich natürlich auch Angehörige mit ihrem gesammelten "Fach"-wissen oder Fragen an uns austauschen sollen und dürfen.

LG
Micha

[Sanni412]

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe lange überlegt, ob ich zu diesem Thema überhaupt was sage, aber da es eine immer wiederkehrende Diskussion ist, und Blume genau DEN Vorschlag gemacht hat, den ich selbst vor einiger Zeit mal formuliert habe (ich weiß nicht mehr wo das war) möchte ich doch meinen "Senf" dazu geben!

Ich finde den Vorschlag die jeweiligen Fachforen in einen Betroffenen und einen Angehörigen Teil zu splitten super!
So kann jeder sein Wohnzimmer da haben, wo es hingehört!

Das schliesst ja nicht aus, dass man im jeweils anderen Teil Fragen stellen kann!

Threads wie das "Nest" von Christel oder auch der von Annika, haben, und tun es ja auch noch, gut funktioniert!
MIT Beiträgen BEIDER Parteien!

Ich erwähnte aber schon damals in dem von Christel eröffneten Thread, den auch Tom verlinkt hat, dass in solchen Themenüberschriften, die schon nach Tod riechen, meines Erachtens nach der nötige Respekt den Betroffenen gegenüber fehlt!

Wobei Respekt vlt ein falsch gewähltes Wort ist, und "Rücksicht" es besser trifft!

Und auch die Diskussion um "sehr ausführlich gehaltene Signaturen" gehören für mich dazu!

Es gab kürzlich eine Diskussion darüber in einem anderen Forumsteil!

Ich finde auch, dass für solche ausführlichen "Werdegänge" der Biografiepunkt im Profil sein sollte!

Ich bin keine Betroffene, sondern eine inzwischen sogenannte Hinterbliebene, aber solche Beispielhaften Überschriften die hier schon zahlreich genannt wurden, gehen auch Angehörigen sehr nahe!

Sollte es technisch möglich sein, könne man ja schon beim Thread erstellen eine Vorauswahl stellen, ob man eben Betroffener (Kranker) oder Angehöriger ist, und die Sortierung erfolgt dann automatisch!

Lg Sanni

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo an alle,

auch mir schlagen diese ausführlichen Signaturen auf meine Seele. Bin nicht so sensibel, aber sie erinnern immer wieder daran, dass eben diese Krankheit unberechenbar ist.

Bekomme oft PNs von Angehörigen und beantworte immer ihre Fragen. Auch bei manchen threads helfe ich gerne weiter wenn ich kann. Ich werde eine 9jährige Tochter hinterlassen, bin kaum fähig einen Angehörigen zu trösten.

Bis bald
Gitta

[Gitta aus Nürnberg]

Nachschlag!!!!!!!!!!!!!!

Viele Angehörige und auch Hnterbliebenen haben aber mich schon aufgemuntert und getröstet. Muss ich hier auch niederschreiben.

Bis bald
Gitta