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  #1  
Alt 22.07.2011, 09:43
sunshinesoni sunshinesoni ist offline
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Standard Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

Ein liebes HALLO an alle hier im Forum,

Hab mich jetzt auch entschieden einen eigenen Thread aufzumachen

Kurze Zusammenfassung: Meine Freundin Renate - 46 Jahre - hatte vor 6 Jahren Adeno CA rechts ML - ein Teil des Lungenlappens wurde entfernt und sie war gesund, brauchte keine Chemo oder Bestrahlung.

Leider bekam sie ein Rezidiv (Juni 2011) und seit gestern weiß ich auch die genauere Diagnose: Plattenepithelkarzinom kontraindiziert/ N3 M1a mit malignem Pleuraerguss - unkontrollierte Hypertonie, Hämoptyse, thromboembolische Komplikation
Therapie: Cispaltin, Pemetrexed, Avastin

Außerdem hat sie seit Jahren die Autoimmunerkrankung - Lupus

Sie sieht blendend aus - einfach hübsch niemals würde man annehmen dass sie solch eine Krankeit in ihr trägt.

Sie hatte am 4.7.11 die erste Chemo. Danach hatte sie viele Probleme (die einige bzw. fast alle kennen), Verdauungsproblem, zittern, Schwindelgefühl, schmerzen in den Gelenken, Übelkeit, Krampfanfälle in den Beinen, Mundschlemhaut entzunden, Hautveränderung....

Am 15.6.11 feierte sie ihren 46sten Geburtstag - wir spielten noch Federball und lachten - wie immer wenn wir uns sehen - wir haben beide ein sonniges Gemüt (ich bin am 13.6 geboren)

Gestern dachte ich mir - es ist echt unglaublich was dieser Mensch wegsteckt - obwohl sie mir hinkend entgegen kam.

Ich bin eine starke Frau, trotzdem bekam ich kurz darauf - sie war für 2 Stunden nicht mit mir zusammen - einen fürchterlichen Weinkrampf und Angst.

Sie hat 2 Kinder und ist verheiratet. Mir ging alles mögliche durch den Kopf.

Heute hat sie mit ihrer Mutter und Schwiegermutter ein Gespräch mit dem Arzt.
Sie nimmt das ganze recht locker - was mich freut.

Ich wünsche mir so sehr, dass sie - so wie die meisten hier - immer an sich glaubt und ihr die Kraft nie ausgeht.

Ich hoffe ich werde mich ihr gegenüber immer so verhalten, dass ich für sie eine Unterstützung bin und sie nicht belaste, wo ich mir aber auf einmal nicht mehr ganz sicher bin.

Würde sie so gerne knuddeln und mit ihr gemeinsam los heulen weiß aber nicht ob das richtig ist.

So - jetzt hab ich mir meinen Kummer von der Seele geschrieben.

Danke euch

Herzliche Grüße

Sonja aus Wien

Geändert von sunshinesoni (22.07.2011 um 09:46 Uhr)
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  #2  
Alt 22.07.2011, 11:38
Lilandra Lilandra ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

liebe sonja,
wenn dir nach weinen ist dann weine. jedem von uns ist klar das das diese diagnose auch für unsere lieben belastend ist und manchmal tut es auch gut zu trösten statt immer selbst zu flennen

wegen der nebenwirkungen muss sie auf jeden fall mit ihrem arzt reden. es gibt schon sehr gute mittel um die wenigstens erträglich zu machen. grade die übelkeit ist dabei sehr belastend denn um schnell wieder auf die beine zu kommen muss man eben auch was zu sich nehmen. bring ihr das nächste mal frisches obst mit und/oder eis. beides tut den meissten sehr gut. nur bitte kein obst das zuviel fruchtsäure enthält, dat brennt im mund

eine positive einstellung kann unendlich helfen. lebensfreude ist eine gute medizien. und dann noch eine freundin zu haben mit der man lachen und weinen kann ist sehr wichtig. du bist wichtig!!!
du hilfst allein schon dadurch das du da bist. viele fühlen sich hilflos und wissen nicht wie sie reagieren sollen. fragen? so tun als ob nix wäre? wie kommst du damit klar?

grade in meinem freundeskreis spüre ich oft das meine freunde nicht wissen wie sie nu mit mir umgehen sollen.

ich wünsche dir und deiner freundin noch ganz doll viele fröhliche stunden...

lg
anja
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  #3  
Alt 22.07.2011, 11:55
sunshinesoni sunshinesoni ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

Hallo liebe Anja,

danke für deine Antwort die mich sehr freut

Ich bin ein relativ offener Mensch und habe - was so manche Krankheit betrifft - sehr wenig Angst.

Es geht mir immer nur um das Leiden - das verursacht bei mir und auch bei fast allen Menschen ein beängstigendes Gefühl.

Ich war im meinem Leben sehr viel krank - hatte z.B. vor ca. 2 Jahren einen Herzstillstand. Als sie mich im Spital besuchen gekommen ist - hat sie gleich gesagt: Sag mal - was macht du für Sachen? Wir lachten - das ist einer unserer Lieblingsbeschäftigungen

Ich bin da überhaupt anders drauf was mich betrifft und das weiß sie. Wenn es um mich geht, denke ich nur an meine Tochter - ich hätte nicht so ein großes Problem. Es kommt so wie es kommt - ich kann es ja nicht ändern - nur akzeptieren.

Bei meiner Freundin muss ich mich erst einmal damit anfreunden dass sie jetzt in so einer Situation ist.

Ich halte mich zurück und warte ab was sie alles wissen möchte und was nicht.

Wir versuchen beide es als Krankheit zu sehen - nicht als Todesurteil.
Gestern haben wir aufgezählt was man alles bekommen kann und stirbt - es heißt halt nicht Krebs. Dann eben dass es viele gibt die einfach damit Leben - egal was sie haben. Wir sind uns einig es als Krankheit zu bezeichnen mit einem grauslichen Namen.

Ich werde sie sicher mal - ob freiwillig oder mit gewalt an mich drücken und heulen - das gehört ja auch dazu.

Der Rest von ihrer Familie und den Bekannten haben da sehr wohl Probleme, hat sie mir gestern alles gesagt. Entweder weinen sie, oder melden sich nur per Telefon oder SMS.

Ich versuche mein Bestes zu geben!!!!!!!

Danke für die Tipps wegen der Übelkeit.

Hoffe dir geht es soweit gut?!

Herzliche Grüße
Sonja
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  #4  
Alt 23.07.2011, 01:08
gina68 gina68 ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

Hallo Sonja,

hab deinen Bericht über deine Freundin gelesen und das Interessante ist,
ich hatte ein Adenokarzinom und ebenfalls Lupus.
Mich würde interessieren wo deine Freundin in Behandlung ist, denn ich bin auch aus Noe und bin ebenfalls in Wien im KH.

Hatte meine Diagnose mit 38 und bin mittlerweile 43 Jahre. Wäre interessant wo und womit sie behandelt wurde bzw. behandelt wird.

lg klaudia
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  #5  
Alt 23.07.2011, 14:33
Benutzerbild von Gabitirol
Gabitirol Gabitirol ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

Liebe Sonja!
Das ist ja total schrecklich nach 6 Jahren.
Meinem Lebensgefährten hat man einen LUngenlappen links unten herausgenommen.Danach haben die Onkologen zu einer adjuvanten Chemo geraten die er aber nicht machen hätte müssen.
Er hat sich aber dafür entschieden.
Und genau vor so einer Nachricht hab ich riesen Angst,dass es irgendwann mal heisst ein Rezidiv oder Metas.

Wünsche deiner Freundin das allerbeste.
LG gabi
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  #6  
Alt 24.07.2011, 10:46
sunshinesoni sunshinesoni ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

hallo liebe gina und gabi,

danke für eure nachricht

gina: meine freundin ist in der baumgartner höhe in behandlung - sind dort spezialisten auf dem gebiet. das mit dem lupus ist zusätzlich eine belastung - sie bekommt auch weiterhin cortison dafür. bekommst du das auch?

gabi: ja vor dieser diagnose nach 6 jahren fürchten sich wohl alle. ich muss aber sagen, dass sie echt gut damit umgeht. sie ist nach wie vor eine lebenslustige frau

wir waren ja bei dieser therapeutin wo sie die reise machte - in die organe, sie war zwar danach müde, es hat ihr aber gut gefallen.

nächsten tag als ich sie anrief sagte sie: mir geht es soooo gut, ich bin so frei im kopf - bin mit mir im einklang. so - nun werde ich die anderen (freunde und angehörige) aufbauen

so ist sie mein renate - voller optimismus und positver gedanken.

ich hoffe dass du gina und dein mann gabi - auch so eine einstellung haben und wir uns noch laaaaaaaaaaaaange schreiben - oder einer die nachricht schreibt: melde mich jetzt länger nicht - geht mir blendend und hab viel vor

herzliche grüße

sonja
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  #7  
Alt 24.07.2011, 15:38
gina68 gina68 ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

Hallo Sonja,

bin auch seit 2006 auf der Baumgartner Höhe in Behandlung und habe dort quasi meinen Meldezettel abgegeben. Hatte 3 OPs dort 2 Chemos eine Immuntherapie und jetzt eine Therapie mit Tabletten. Vielleicht hab ich deine Freundin schon mal gesehen, sehr wahrscheinlich da ich ja laufend dort bin.
Mein Lupus wird nicht extra behandelt das läuft bei den Bahndlungen mit. Hatte aber keine extremen Ausbrüche, musste aber vor der Adenodiagnose auch Kortison nehmen. Ist aber alles in den Hintergrund gerückt.

lg klaudia
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  #8  
Alt 25.07.2011, 09:48
sunshinesoni sunshinesoni ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

hallo liebe klaudia,

wie geht es dir? wie lautet eigentlich deine diagnose? bist du laufend in nachbetreuung?

du arme hast aber auch schon einiges mitmachen müssen

meine freundin ist nur etwas aufgedunsen vom kortison oder von der chemo, ich glaube sie ist nicht sehr hoch eingestellt was das kortison betrifft.

die erste chemo die sie bekommen hat wird jetzt geändert. sie hat mit der zusammensetzung ein problem - bin schon neugierig was sie ihr jetzt geben.

herzliche grüße
sonja
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  #9  
Alt 25.07.2011, 14:55
gina68 gina68 ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

Hallo Sonja,

Mir geht es momentan gut und man sieht mir jetzt die Krankheit nicht an.
2006 war die Diagnose Adeno-Ca, war sehr groß und hat die Herzarterie umschlossen. Hatte damals 2 OPs konnten es aber nicht herausoperieren, wurde mittels Chemo kleiner gemacht und dann nochmals operiert.
Auf der rechten Seite war eine Metastase, die auch operiert wurde und wurde dann, trotz der Grösse und Schwere der Krankheit, nach 28 Bestrahlungen als geheilt entlassen. Hatte ein Jahr Ruhe und dann ging es von vorne los mit einer suspekten Pleurakarzinose, wieder Biopsie und Chemo und 1 Jahr lang jede Woche Immuntherapie. Wieder Pause und jetzt Tablettentherapie. Bin momentan einmal im Monat in Wien wegen der Blutkontrolle. Das ist ja auszuhalten. Jede Woche war anstrengend, weil ich aus dem Waldviertel bin und jedesmal so weit fahren muss. Bei den Bestrahlungen war es total schlimm, jeden Tag 400 km nur wegen 5 Minuten Bestrahlung im Wilhelminenspital.
Na ja, der Mensch gewöhnt sich ja an vieles und vergisst manches auch wieder.

Wieviele Chemos bekommt deine Freundin noch?? Mein Arzt ist Dr. Schiefko und vorher hat alles die Dr. Mohn-Staudner entschieden. Wahrscheinlich habt ihr auch den Dr. Schiefko in der Tagesklinik??




Liebe Grüsse
Klaudia
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  #10  
Alt 26.07.2011, 10:11
sunshinesoni sunshinesoni ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

Hallo liebe Klaudia,

wahnsinn was du schon alles erleben musstest kannst aber mächtig stolz auf dich sein wie du das alles gemeistert hast

solche strecken auf sich nehmen zu müssen, kann schon stressen.
es freut mich, dass dir alles geholfen hat und ich bin mir sicher - es wird weiterhin alles gut ausgehen.

wie ihr arzt heißt weiß ich leider nicht - sie mag ihn aber sehr gerne. er dürfte sehr locker sein und sich wirklich um sie kümmern.

sie hat jetzt nochmals 3 chemo's - immer 1 dann 3 wochen pause. anschließend eine gründliche untersuchung.
nächste woche - am 2.8.11 - bekommt sie die zweite chemo - mit einer anderen zusammensetzung.

du kannst dich gerne bei mir melden wenn du wieder einmal nach wien kommst - vielleicht schaffen wir es ja uns persönlich kennen zu lernen?

wie schaut deine therapie jetzt aus? wie fühlst du dich - körperlich und psychisch?

ganz liebe grüße
sonja
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  #11  
Alt 27.07.2011, 17:12
Amy-Marie Amy-Marie ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

Mein Freund wurde ein halbes Jahr nach mir operiert...

dann, nach 8 Jahren bekam er ein Rezidiv.

Da ich Dir nicht viel helfen kann, schicke ich Dir jedenfalls ein grosses Kraftpaket!
__________________
Glücklichsein folgt der Einfachheit
aus Irland
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  #12  
Alt 27.07.2011, 17:49
sunshinesoni sunshinesoni ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

Hallo Amy,

nach 8 Jahren ist es aber wirklich eine überraschung hoffe es geht euch beiden gut.

danke für die lieben kraftwünsche - werd sie an meine freundin weiter geben

lg sonja
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  #13  
Alt 29.07.2011, 21:38
sunshinesoni sunshinesoni ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

ein nettes hallo an alle,

möchte mal wieder berichten wie es meiner freundin geht.

heute sind wir wieder zu der bekannten gefahren - wo es ihr danach so gut geht.

endlich sind wir uns in die arme gefallen und haben geweint
ich kann euch gar nicht beschreiben was da in mir vorgegangen ist - ich wollte sie am liebsten gar nicht mehr los lassen.

dann erzählte sie mir wie es ihr jetzt geht. ihre nw von der chemo sind großteils vorbei. krämpfe in den beinen hat sie aber nach wie vor.

dann zeigte sie mir - in der schlüsselbeingrube, entlang dem hals - riesen große geschwollene lymphknoten - wie ein halbes ei. das hatte sie schon vor der chemo. auch unter den achseln und sie tun weh.
außerdem hat sie ein einengendes gefühl im hals. ich fragte sie ob wir nicht ins spital fahren sollen, sie verneinte. ich muss ja am dienstag sowieso zur chemo - da sag ich es dann. das war ihre antwort.

kennt von euch wer solche erscheinungen? habt ihr einen tipp was man da machen kann?

noch eine frage hab ich an euch.

ihre familie - mann - mutter - schwiegermutter, lassen sie nicht aus den augen. sie wollen auch nicht dass sie lange weg ist.
wenn wir zu der bekannten unterwegs sind, dann hat sie schon ein bisschen stress wenn es länger dauert - weil ja alle zu hause warten.

sie ist damit nicht ganz glücklich, sie möchte auch mal wieder alleine sein. sich die nägel machen, haare oder einfach nur für sich sein.

wie habt ihr dieses problem mit euren lieben gelöst

ansonsten geht es ihr recht gut - auch im kopf geht es ihr erfreulicher weise wieder besser.

wie schon geschrieben - am dienstag ist ihre zweite chemo mit einer neuen zusammensetzung - hoffe die verträgt sie besser

danke

liebe grüße
sonja
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  #14  
Alt 31.07.2011, 10:07
sunshinesoni sunshinesoni ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

nochmals ein nettes hallo an alle,

hat keiner erfahrung mit anschwellen der lymphknoten am hals?

hat wirklich keiner oder keine einen tipp wie man mit seinen lieben umgeht in der ersten zeit?

wollte schon mit ihnen reden, weiß aber nicht ob das gut ist und sie glauben ich will mich da einmischen - ist ja doch ein heikles thema.


danke

liebe grüße und viel kraft und gesundheit an alle
sonja
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  #15  
Alt 01.08.2011, 12:23
Alady Alady ist offline
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Standard AW: Meine Freundin hat nach 6 Jahren ein Rezidiv

Hallo Sonja,

das mit den Lymphknoten kenn ich von meinem Vater bei ihm waren die auch sehr geschwollen am Hals, sind aber nach der zweiten Chemo enorm zurück gegangen und jetzt sind sie weg...Gruß Jana
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