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  #361  
Alt 22.08.2014, 09:57
Mum4two Mum4two ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Lieber Stefano

Mein Mann erhielt die Diagnose genau vor einer Woche. Non Hoddkin follikuläres Lymphom Stadium 3 GradA. Er fängt am 05.09. mit Rituxeb (wie schreibt man das) an. Der Arzt meinte, er muss einfach alle paar Jahre wieder kommen. Als wir wegen der Lebenserwartung fragten, meinte er nur, JEDER Patient sei anders und so wolle er nichts Konkretes sagen. Es können 10-30 Jahre sein. In der Zeit wird ja auch geforscht. Mein Mann ist sehr gelassen und ruhig. Ist sein Naturell. Ich selber habe wahnsinnig Angst.
Unsere Kinder (10 und 14) nahmen es zur Kenntnis. Für mich ist die Vorstellung, meinen Mann früh zu verlieren schrecklich. Das Ganze muss sich nun setzen und ich hoffe, ich werde auch wieder zuversichtlich.
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  #362  
Alt 27.08.2014, 23:20
Tatjana60 Tatjana60 ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

hallo ihr lieben...
was ich jetzt so gelesen hab, habt ihr den sommer ja bisher ganz gut über die runden gebracht....das es deinem bruder nicht wirklich besser geht, tut mir sehr leid rosemie....ich hoffe und wünsche, dass er sich bald etwas erholt.
ich war jetzt auch nochmal beim ultraschall, soweit sieht alles recht gut aus, nichts neues zu sehen. wegen meiner nertvenstörungen soll ich jetzt zum neurologen, zum nerven messen oder so, mal gucken, was da so alles hinnüber ist ... das ist doch schon oft sehr schmerzhaft, besonders nach dem schlafen hält das manchmal stundenlang an und ich bin wie gelähmt in den fingern. kribbeln hab ich mittlerweile ganzttags, aber daran gewöhnt man sich. habe jetzt auch immer öfter nachts wadenkrämpfe,überlege, ob ich noch magnesium dazu nehme....hat da jemand erfahrungen mit?
mit der verdauung gehts auch nach wie vor nicht besser, aber dieses gallepulver hilft doch immer etwas, so dass man damit etwas besser umgehen kann. mein onko meint ja auch ....wir reden hier über jahre...was eine evt. besserung betrifft. aber alles in allem bin ich doch ganz optimistisch und natürlich sehr zufrieden. bin nun erstmal für 2 jahre in rente, also jetzt noch 1,5 jahre und habe jetzt auch wieder mit reitunterricht geben angefangen.
tja, der sommer ist nun wohl doch bald vorbei und bei uns ist die erste schulwoche auch fast geschafft . die schulanfänge sind einfach nur schrecklich... so viel zettelkram
liebe mum4two, es tut mir leid, dass dein man auch erkrankt ist, aber du wirst sehen, auch er wird die chemo schaffen und es wird ihm besser gehen. du darfst da ruhig optimistisch sein. wenn ihr fragen habt, stellt sie hier ruhig, ich habe hier immer viel unterstützung erhalten.
so, nun geniesst alle den auslaufenden sommer noch etwas ... liebe grüsse an alle, tatjana
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  #363  
Alt 28.08.2014, 01:27
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Tatjana, das sind doch gute Nachrichten vom Ultraschall.
Ich war auch gestern, bei mir ist auch alles o.k. - jedenfalls das, was man sehen konnte. Keine vergrößerten Lymphknoten. Die Lunge wurde auch noch geröntgt, auch da ist alles in Ordnung. In 3 Monaten muß ich wieder zum CT. Bis auf die Leukos waren die Blutwerte optimal. Leukos sind zu hoch, über 13.000. Der Arzt meinte aber, da alle andere Werte gut sind, soll ich mir keine Gedanken machen. Kommt vielleicht von meinen Rückenbeschwerden, die ich derzeit habe. Blockade im Iliosacralgelenk und die Schmerzen strahlen den ganzen Rücken hoch, wahrscheinlich sind da irgendwelche Nervenenden auch entzündet. Ich habe Spritzen bekommen, aber die wirken auch nicht sofort.

Meine Hände schlafen auch permanent ein, nachts, d.h. gegen Morgen ist es besonders schlimm. Ich hatte das aber auch schon früher, nur nicht so kraß und führe das deshalb eher auf Probleme mit der Halswirbelsäule zurück als auf die Chemo. Wadenkrämpfe habe ich immer wieder mal, dann nehme ich eine Zeitlang Magnesium und dann geht's wieder.

Alles Gute weiterhin für Euch.

Mum4two - auch für Deinen Mann alles Gute. Die Angehörigen sind oft mehr betroffen als die Patienten selbst. So war es auch bei meinem Mann, der sehr viel Angst um mich hatte. Ich bin sicher, Dein Mann schafft das. Ich wünsche ihm alles Gute. Ihr werdet es schaffen, mit der Krankheit zu leben.

LG Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #364  
Alt 28.08.2014, 08:41
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Saranja Saranja ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo Rosemie,

jetzt muss ich mal was fragen - du schreibst immer wieder vom CT.

Bei mir ist nun ein Jahr seit der letzten Chemo vergangen, und insgesamt war ich seit der Diagnosestellung bis heute viermal in der Röhre.
Ich habe mit meinen Ärzten über die Strahlenbelastung gesprochen, die ja extrem hoch ist, (dazu kommt und kam ja bisher auch immer wieder das Röntgen der Lunge) und mir wurde gesagt, dass es nicht auszuschließen ist, dass genau durch diese Diagnosetechnik eben ein "anderer Krebs" ausgelöst werden kann, man werde sich zukünftig dafür einsetzen, dass alternativ ein MRT gemacht werde.
Wie stehst du / wie steht ihr dazu?
LG
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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  #365  
Alt 28.08.2014, 22:03
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Saranja, mir ist das eigentlich auch ein Dorn im Auge, daß ich dieser enormen Strahlenbelastung durch CT ausgesetzt bin. Ich habe darüber auch mit meiner Onkologin gesprochen, die meinte, normalerweise würde in den ersten zwei Jahren vierteljährlich ein CT stattfinden, aber sie würde bei mir denken, daß eine halbjährliche Kontrolle durch CT in den ersten beiden Jahren ausreichend wäre. Bislang wurde zwischendurch dann immer Ultraschall gemacht. Die Lunge wurde jetzt zum ersten Mal geröntgt.
Bei mir ist es halt auch so, daß die Gefäßspezialisten mein Aneurysma am Herzen weiter beobachten wollen und das geht am besten halt auch durch CT.
Ich weiß nicht, inwieweit ein MRT ein CT ersetzen kann.
Ich hoffe ja nicht, daß die enorme Strahlenbelastung zu einem anderen Krebs führt. Ausschließen kann man es natürlich nicht. Wenn ich jünger wäre, würde ich mir da sicher auch wesentlich größere Sorgen machen.
__________________
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Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
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  #366  
Alt 29.08.2014, 09:00
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Saranja Saranja ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hi Rosemie, danke für deine schnelle Antwort.
Soo jung bin ich aber auch nimmer, gehe allmählich Richtung 60...

Und klar - das mit deinem Herzen kann natürlich ein zusätzlicher Aspekt sein für CT.

Ich jedenfalls will keins mehr, nur noch alternative Sachen wie eben Sono oder MRT.

CT möchte ich nur noch bei einem tatsächlich Verdacht.

Die Ärzte dort (und auch Schwestern) haben mir übrigens bereits anfangs letzten Jahres, zu Beginn meiner Behandlung, gesagt, dass sich diese hämatologischen Krebse seit Fukushima vervielfacht haben! Insoweit fragt man sich eh, ob diese CT-Strahlenbelastung überhaupt noch groß wiegt im Gegensatz zu dem, dem man eh ausgesetzt ist....ohne es verhindern zu können.

LG
Saranja
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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  #367  
Alt 28.10.2014, 11:07
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Moin zusammen, ich bin dann auch mal wieder da. Tut mir leid, dass ich so selten schreibe, aber irgendwie fehlt mir echt die Zeit. Gestern hatte ich wieder Rituximab. Rituxi zum ersten Mal mit Port, genial, meine Venen haben ja nicht mehr mitgemacht und da habe ich mir den quasi selbst verschrieben. Frage mich ja nach wie vor, warum mich keiner darauf hingewiesen hat, aber was soll es. Und sogar die Blutabnahme hat damit geklappt, sie meinten, bei 10 % klappt das nicht und ich hätte schwören können, ich gehöre dazu :-) Aber nee, hat geklappt. Und dann haben wir auch Ultraschall gemacht, vor 12 Wochen beim CT sagten die ja, da wären noch so ca. 12,5 mal x (habe ich nicht mehr im Kopf) cm im Bauchraum. Meine Onkologin sagte dazu, nie und nimmer, die Maße, die die nennen, können überhaupt nicht sein. Sie war davon überzeugt, dass es ganz ganz ganz viel Narbengewebe ist. Sie ging davon aus, dass es ungefähr 2,5 x 0,9 groß ist. Okay, da habe ich ihr gerne geglaubt Jetzt also zum gestrigen Ultraschall: Sie sieht nix mehr , hatte aber ihre Brille auf :-) Sie wurde immer unruhiger und schüttelte den Kopf, ich sagte, oh Hilfe, was ist los? Sie meinte dann, ich seh nichts mehr, alles bewegt sich, alles gut. Der Rest wird wahrscheinlich vom Darm verdeckt und das sehen wir dann erst beim CT, aber das kann dann nicht mehr viel sein. Ist mir auch erst mal egal, denn wichtig ist, dass im Ultraschall nichts mehr zu sehen ist und das war vorher immer . CT aber erst, wenn Rituxi vorbei ist, das ist ganz in meinem Sinne, denn sooft will ich das nicht haben. Und mir geht es super gut, ich habe null Beschwerden, was soll ich da mit dem CT. Wenn der Rest dann bei mir bleiben will, na gut, aber ich versuche es erstmal anders. Alles muss raus:-), auch wenn es nicht heilbar ist bzw. sein soll. Mit anderen Worten: Ich bin hochzufrieden . Wünsche allen einen schönen Tag und ich hoffe so sehr, dass es euch soweit gut geht, Rosemie, Tatjana, Campario und alle anderen. Liebe Grüße Birgit
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  #368  
Alt 28.10.2014, 15:09
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Ich gucke doch immer mal wieder hier rein und was sehe und lese ich - Deine gute Nachricht, Birgit. Das ist doch super, ich freue mich so sehr für Dich und drücke die Daumen, daß - falls noch was da ist - der Rest dann auch noch verschwindet und nie wieder kommt.
Ich muß im November wieder zum CT. Bei mir klappt das wegen meines Übergewichts und der damit verbundenen Fülle nicht so gut beim Ultraschall, da sehen sie zu wenig, d.h. gar nichts - was mir natürlich recht ist, aber nicht Sinn der Sache. Ja, ich denke, ich kriege erst mal weiter alle 6 Monate CT, damit die Gefäßspezialisten sehen können, ob sich das Aneurysma vergrößert, oder über die Zeit konstant bleibt.
Ich habe mir ja MRT vom Kopf machen lassen, weil ich klären wollte, ob da alles in Ordnung ist, oder ich nicht dort auch noch ein Aneurysma habe (meine Schwester hatte 2 im Gehirn und mußte schleunigst operiert werden). Und HURRA, es ist alles in Ordnung. Nichts deutet darauf hin, daß in meinem Kopf etwas ist, was da nicht hingehört. Da war ich doch sehr froh und habe zu meinem Onkologen gesagt (der mich eigentlich davon abbringen wollte, so nach dem Motto: wollen sie das wirklich wissen?), daß ich gut daran getan habe. Wenn ich jetzt mal Kopfschmerzen habe oder mir im Kopf was zwickt und zwackt, kann ich mir sagen, daß das was ganz normales ist und nicht von einem Aneurysma oder sonst was ausgeht.
Jetzt ist hoffentlich auch noch das CT im November ohne Befund, dann kann ich beruhigt über den Winter kommen.

Meinem Bruder hingegen geht es sehr sehr schlecht. Im Frühjahr wurde doch Bauchspeicheldrüsenkrebs bei ihm diagnostiziert mit Metastasen in der Leber. Er hat Chemo bekommen, d.h. bekommt sie immer noch. Die konnte wegen seiner schlechten Blutwerte nur sehr zögerlich gemacht werden, mit großen Abständen und hat natürlich nichts gebracht, im Gegenteil. Hätte er doch nur darauf verzichtet, aber er wollte unbedingt, hat Hoffnung rein gesetzt, hat sich auch nie informieren lassen wollen. Von der Chemo bekam er noch einen Schlaganfall und liegt seit einer Woche mit Magen- und Darmbluten in der Klinik. Mit meiner Nichte telefoniere ich regelmäßig, sie hofft, daß er es bald überstanden hat. Es ist nur noch eine Quälerei. Ich habe ihr geraten, einen Hospizplatz für ihren Vater zu suchen, denn sie kann ihn nicht zu Hause pflegen. Sie hat noch genug mit ihrem Hirntumor zu tun, der zwar gutartig war und operiert wurde, aber sie leidet noch sehr unter den Folgen und schafft die Pflege auch psychisch überhaupt nicht. Manchmal kommt es knüppeldicke. Das belastet mich zwar auch, aber ich lasse es nicht so an mich ran.
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #369  
Alt 04.11.2014, 14:52
Tatjana60 Tatjana60 ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

hallo ihr lieben.....
da bin ich auch mal wieder, viel arbeit in der letzten zeit auf dem hof usw....und abends bin ich echt immer fix und fertig, ich hab schon abgebaut, kräftemässig geht nicht mehr soviel, aber was solls, also besser einteilen....
bin so sehr erfreut über eure guten nachrichten ist doch echt toll, wenn man solch ergebnis kriegt liebe birgit... man, das ist echt ein grund zum feiern mal wieder echt supi... da kannste das ct ganz in ruhe auf dich zukommen lassen... ach rosemie , dass ist schön, dass dort nix ist und du auch wieder etwas beruhigter sein kannst. mit deinem bruder tut mir sehr leid, aber ich finde es auch besser, wenn du es nicht zu sehr an dich rankommen lässt, es zieht doch ganz schön runter. hoffe auch, dass er es bald überstanden hat, wenn denn gar keine hoffnung mehr ist. diese quälerei hat niemand verdient.
mein ct im oktober war auch gut, kein neues wachstum die lunge ist mit sekrteten voll und vernarbt und niuemand weiss, wo es herkommt, habe auch ständig husten ... werd abwarten, obs nochmal besser wird. meine hände und füsse machen mir oft zu schaffen, hab nen termin beim neurologen, mal schauen, was das bringt, sicher nicht viel. aber wie mein onko sagt... dass ist der preis, den sie zahlen.... meine verdauung spielt nach wie vor scheibe, aber durch das gallepulver komme ich schon besser klar damit.
nächstes ct dann im januar wieder. ende november wieder sono...
dann wünsch ich euch allen eine gute woche und überhaupt alles liebe
eure tatjana
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