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  #31  
Alt 13.10.2007, 17:34
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Linnea Linnea ist offline
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Liebes Zickchen,

tja, ist leider so, daß es die ganze Familie zwangsläufig mitbetrifft, vor allem psychisch. Das ist der Punkt, der mir daran eigentlich am meisten zu schaffen macht. Das Körperliche, die Therapie ist im Grunde ganz gut auszuhalten... Aber wenn Du in meinem Thread gelesen hast, weißt Du ja, warum wir uns jetzt schon über Weihnachstbäume unterhalten mußten....

Bei uns betrifft es vor allem den Großen, der bald 8 wird. Er ist ein nachdenklicher Mensch und quält sich auch schnell mal mit sehr viel kleineren Problemen eine Weile herum, bis er uns etwas davon sagt. Bei ihm habe ich ein bißchen Angst, daß sich seine Ängste zu tief in ihn einfressen. Deshalb versuche ich auch immer von mir aus, Situationen herbeizuführen, die ein offenes Gespräch ermöglichen, wenn er den Bedarf hat.

Die Kleine dagegen wird in Kürze 1 Jahr und hat mich eigentlich den Großteil ihres Lebens nur mit reduzierter Energie erlebt. Aber sie macht bisher einen erstaunlich fröhlichen und ausgeglichenen Eindruck. Sie bereitet mir in ihrer Unbefangenheit sehr viel Freude - so ganz nebenher - das gibt auch Kraft.

Durch einen Zufall bin ich gleich zu Beginn meiner Therapie an einen Psychotherapeuten geraten, dessen Hilfe mir inzwischen sehr wichtig geworden ist, weil sie mir sehr guttut. Mit ihm kann ich auch prima über alles rund um die Kinder reden.

Aber wie Beate schon geschrieben hat: es gibt auch die Möglichkeit, einzelne Gesprächs- oder Beratungstermine wahrzunehmen, wenn man sich in einer konkreten Situation Gedanken macht und gerne mal einen fachmännischen/-fraulichen Rat hören möchte. Man sollte möglichst sehen, daß man nicht zuviele Sorgen anhäuft...

Liebe Grüße nach Cuxhaven!
Linnea
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Geändert von Linnea (13.10.2007 um 17:45 Uhr)
  #32  
Alt 14.10.2007, 00:42
Zicke Zicke ist offline
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liebe linnea, liebe beate und auch alle anderen, die hier immer so wunderbar zuspruch geben...

merke selber, wie sich im moment meine prioritäten ändern...war bisher schon ein ziemlich eitles, sehr karriereorientiertes zicklein. meine kinder standen zwar immer an erster stelle, wie wohl bei jeder mutter, aber auf eine sechzig stunden-woche bei der arbeit habe ich auch nicht verzichtet...bei meinem job läßt sich das- kaum faßbar, ich weiß- auch irgendwie organisieren, zu kurz kommt im endeffekt der eigene körper und die eigene seele.

jetzt bin ich seit fast sechs wochen zu hause, weil die ärzte meinen, ich muß erstmal meine reserven auftanken, bevor die chemo losgeht....und plötzlich merke ich, was mir zwölf jahre gefehlt hat, seit ich meine tage und wochen nicht mehr minutiös durchplanen muß, damit alles reibungslos funktioniert. ist schon seltsam, aber auch sehr befreiend...

ich bin jetzt jeden abend zuhause und lese zum beispiel mit den kindern...das war früher die ausnahme, nicht die regel...ich hab spaß daran, mit der großen ein referat über homers epos "ilias" zu schreiben....die lehrerin möge es mir verzeihen, aber das ist gerade so ein mama-tochter-ding das ich trotz aller pädagogischer vorbehalte nicht lassen möchte...ich mach es auch nur dieses eine mal, versprochen! wobei...ich find den stoff schon ganz schön heavy für 6.klasse, oder??

irgendwie versuch ich wohl, gerade jetzt vor der chemo noch ganz viele positive erinnerungen in die kleinen kinderköpfe zu bekommen...und es macht mir unendlich viel spaß...leiste im geiste abbitte an alle mütter, die ich vorher ein bißchen belächelt habe, weil sie sich ganz bewußt für die familie und gegen den beruf entschieden haben! ist wahrscheinlich nicht für immer mein ding, aber im moment kann ich euch das erste mal in meinem leben verstehen und dafür bin ich dem mist-krebs fast dankbar---das ist aber auch das einzige!

so...und jetzt freu ich mich auf einen weiteren sonnigen oktobertag mit meiner familie!

dat zickchen
  #33  
Alt 14.10.2007, 22:35
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Linnea Linnea ist offline
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Liebes Zickchen,

das ist schön zu hören, daß es Dir so gutgeht und Du der Situation viel Positives abgewinnen kannst. Ich versuche das auch immer, aber manchmal denke ich doch auch sehr sehnsüchtig an die Unbeschwertheit meiner Existenz vor der Krebsdiagnose.

Heute habe ich mit meinem Großen Blumenzwiebeln gesteckt. Natürlich ist es eigentlich noch etwas früh dafür, aber es war so schön sonnig im Garten. Genau genommen hat mein Sohn die Arbeit gemacht. Ich habe es ihm nur gezeigt und dann hat er sich voller Eifer daraufgestürzt und beutelweise Blumenzwiebeln vergraben. (Ich war ganz froh, daß ich nicht dauernd in die Hocke gehen mußte ).

Ich freue mich aber schon darauf, wenn diese vielen Tulpen und Osterglocken und Hyazinthen und Traubenhyazinthen blühen werden. Bestenfalls ist dann nur noch Nachsorge angesagt!!!

Im Moment habe ich sehr viel für alles übrig, was hoffnungsvoll stimmt. Ich meine, ich bin keine Pessimistin und ich glaube auch fest, daß diese ganze Krebserei irgendwann im wesentlichen ausgestanden sein wird. Aber hoffnungsvolle Gedanken, Bilder etc. üben zur Zeit schon eine ungewohnt kraftvolle Wirkung auf mich aus.

Übrigens hast Du vielleicht bei mir drüben gelesen, daß Leena (Hope) für ihre Unterstützung (ich weiß nicht ob es eine Familienpflegerin oder Haushaltshilfe war) zuzahlen mußte. Daß das bei uns nicht der Fall ist, habe ich Dir ja geschrieben. Ich hoffe, Du wirst es so gut haben wie wir!

Einen schönen Abend
wünscht Linnea
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  #34  
Alt 14.10.2007, 23:39
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hope38 hope38 ist offline
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Liebes Zickchen!
Habe mich hier so durchgelesen und sage einfach mal "Mist" !

Zur Familienpflege/Haushaltshilfe: Man kann jemanden nehmen, den man kennt, wenn es aber enge Verwandte sind, dann geht es nicht bzw wird nur ganz wenig erstattet. Ich habe mich an das DRK gewandt und von dort junge Frauen vermittelt bekommen für meine Kinder. Leider habe ich ziemlich viel dazu bezahlen müssen, insgesamt für die Monate November bis Februar waren das 1000 € ! Gut war es aber dennoch, ich hätte das so nicht geschafft in der Chemozeit und nach der OP!
Ich denke, es liegt an der KK und Linea hat ja grünes Licht für die gesamte Kostenübernahme bekommen. Die Anzahl und das Alter der Kinder spielt da wohl eher nicht die Rolle, wenn das jüngste unter 14 ist.

Tja, die psychischen Probleme, das ist für mich auch ein ganz riesiger Faktor, den der "Tsunami-Krebs" in mein Leben gebracht hat. Schrecklich!!! Ich als Mama will doch meine Kinder schützen, so gut ich kann und mit dieser Diagnose liegt das in Scherben. Da muß ich, so weh mir mein Herz auch tut, ihnen sagen, daß ich KREBS habe. Und diese Augen!!! Dann die Fragen, so nach und nach, über Wochen und Monate "Mama, kann man an Krebs auch sterben?"
Ich führe auch Gespräche herbei, so nebenbei, wie es mir geht (mir geht es gut zur Zeit), aber auch, was ich so denke und glaube, was mit uns Menschen passiert, wenn wir mal "nicht mehr da sind". Das ist schwer und die Auseinandersetzung mit dem Tod, dann auch mit dem eventuellen eigenen, ist eine wahre Grenzerfahrung. Manchmal bin ich echt überfordert damit.
Das Begreifen der Endlichkeit des Lebens zu einem Zeitpunkt, an dem man alles andere als "satt" und lebensmüde ist, das ist hart.
Ich möchte meinen Kindern einen Weg zeigen, auf dem sie gehen können und einen Ort, an dem ich immer sein werde, auch wenn ich irdisch nicht mehr bin: Ihr Herz...

Och Mensch, das ist sooo traurig!!!

Ich wünsche Dir für die kommende Zeit alles Gute,

Leena
  #35  
Alt 15.10.2007, 09:16
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Linnea Linnea ist offline
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Liebe Leena,

nur ganz kurz: ich glaube, im Herzen-Zeigen bist Du sehr gut! Meines berührst Du jedenfalls immer genau in der Mitte, wenn Du über Dein Verhältnis zu Deinen Kindern schreibst. Im Grunde beschreibst Du meine Gefühle viel besser, als ich es selbst vermag. Ich bin so froh, daß es Dich gibt!

Sei ganz lieb gegrüßt von
Deiner Linnea
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  #36  
Alt 15.10.2007, 09:18
Zicke Zicke ist offline
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und wieder sitz ich hier und es treibt mir die tränen in die augen und ich kann die tastatur kaum sehen...heul...aber verdammt nochmal, es ist eben so, wie es ist! habe schon so viel in meinem leben durchstehen müssen, ich laß mir meinen hart erkämpften optimismus ( und manchmal ist es zweck-optimismus, zu dem ich ich zwingen muß ) doch nicht von so einem ollen krustentier kaputt machen!

werde jetzt gleich erstmal drei bis acht telefonate führen und am besten fang ich mit der kk an wegen der familienpflege...und wehe, die wollen nicht so, wie ich will, bin gerade wieder in kampfeslaune....( hat erstaunlicherweise schon einmal was gebracht....ok ....dreimal auch nicht...*lächel*)

melde mich später nochmal, drückt und herzt einfach alle einmal eure kinder von mir, wenn die noch nicht im kindergarten oder in der schule sind--kann man garnicht oft genug machen....

dat zickchen
  #37  
Alt 15.10.2007, 10:03
Zicke Zicke ist offline
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habe mich gerade wegen der haushaltshilfe schlau gemacht...der tägliche eigenanteil liegt zwischen 5 und 10 euro den man zu leisten hat. das erklärt vielleicht diese mordssumme von 1000 euro in drei monaten, liebe leena. aaaaber-1. kann man das bei der steuer geltend machen (mein zweites telefonat war mit meiner steuerberaterin) und 2. müssen wir als chronisch kranke "nur" maximal 1% des bruttogehaltes dazuzahlen, unabhängig vom einkommen des partners (das müßte aber nochmal verifiziert werden, da war sich meine steuerberaterin nicht ganz sicher), sicher ist aber, das die kk natürlich nicht von sich aus sagt, hoppla, frau xy, sie sind an der zuzahlungsgrenze! und bei dir (november bis februar) schieben sie es vielleicht auf zwei kalendarjahre, diese modernen piraten....grummel...rechne das besser nochmal genau durch, bevor 2007 zuende ist, noch kannst eventuell was zurückfordern!

viel glück dabei,

dat zickchen

ps....wenn hier schon sooo viele mal in cuxhaven waren, könnte man doch fast mal nen wochenend-treff hierher legen? nur mal so in den raum geworfen....
  #38  
Alt 15.10.2007, 12:29
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Guten Morgen Zicklein,

diese ganze Heulerei hat einen wichtigen Sinn: man lässt Druck und Angst ab. Ich nenne das immer mein Überlaufventil und ich finde weinen sehr wichtig.
Als ich am Anfang meiner Meeresfruchtgeschichte stand, war da erstmal so ein Glasglockengefühl, der Arzt sagte mir die Diagnose und ich hab mit ihm ganz cool den 'Fall' diskutiert. Ich war total ruhig in mir, rückblickend weiß ich ich stand neben mir und hab nur funktioniert.
Den ersten richtigen Heulanfall hatte ich dann als ich zum ersten Mal auf Station war um die Beckenkammstanze etc. vorzubereiten. Als diese vielen kranken Menschen gesehen habe die da über die Flure schlichen. Meine Älteste war beim einchecken dabei und ich kurz davor abzuhauen...
Sie hat mich dann wieder runter gefahren und ich bin natürlich geblieben.
Ich hatte das Gefühl die sind alle schwerkrank und ich, ich hab doch nur so'n bißchen Lymphdrüsenkrebs

Erst als es dann endlich mit der Chemo losging, ging es mir besser. Zum einen psychisch, weil endlich was in Richtung gesund werden passierte und zum anderen körperlich, weil bereits die erste Chemo voll reingehauen hat. Positiv gemeint. Denn vorher hatte ich jede Nacht heftigste Schmerzen, und die Schwellung am Hals war fast über Nacht halbiert. Schmerzen waren komplett weg. Nie wieder gekommen
Inzwischen heul ich nicht mehr wg. der Erkrankung, nur noch bei Schnulzfilmen

Schönen Tag Dir
Beate

P.S.: Auf nach Cuxhaven...
  #39  
Alt 16.10.2007, 04:45
Zicke Zicke ist offline
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da hab ich dedacht, ich steck das recht locker weg...aber ich bin erst am anfang und schon raubt mir der behandlungsmarathon den nerv! krieg ich doch gestern nachmittag den anruf, daß ich mich heute bitte zur knochenmarkspunktion einfinden möchte...oder der nächste termin wäre in vier wochen frei....na wunderbar...also, kinder und hund verteilen, fahrer organisieren und wieder 120 kilometer auf die piste...alles ein bißchen kurzfristig für meinen geschmack, außerdem tut die op-narbe vom port immernoch weh, das mistding hat sich nämlich entzündet...können die sich also nachher gleich mit angucken. und nu ist es halbvier am morgen und ich kann nicht mehr schlafen. klasse.

befinde mich sowieso im angekratzen gemütszustand, weil sich gestern, nach fast vier wochen mit meiner krebsdiagnose, mein bruder das erste mal bei mir gemeldet hat. und was waren seine worte?? "na, alles gut überstanden?" unsicherheit hin oder her, aber ich hatte doch keinen eingewachsenen zehennagel, sondern ich habe krebs, verd**** nochmal!

in diesem sinne geht ein sehr grübelndes zickchen jetzt wieder ins bett...und wenn der hund mit will, darf sie heute vielleicht sogar...immerhin ist sie, wenn auch sehr, sehr müde vohin mit mir ins wohnzimmer gewankt, um nicht allein zu lassen....ist sowieso seit wochen ständig in meiner nähe, das gute tier....so jung und schon so instinktsicher....

gute nacht, zumindest den rest davon, ich denk an euch....

dat zickchen
  #40  
Alt 16.10.2007, 10:45
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Linnea Linnea ist offline
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Liebes Zicklein,

oje, wohin mußt Du denn da immer fahren? Da habe ich wohl Glück: Wir wohnen in Weimar und haben das Jenaer Uni-Klinikum sozusagen um die Ecke. Weiter mußte ich noch nie...

Tja, manchmal zeigen die Tiere mehr Verständnis als die liebe Verwandtschaft! Ich hatte schon im "Dumme-Sprüche"-Thread davon gelesen. Es tut mir sehr leid - auf solche Äußerungen kann man nun wirklich gut verzichten!

Da ist es gut zu erfahren, daß Dich "moderne Piraten" in Kampfeslaune versetzen! Wenn ich solche schönen Formulierungen lese, geht immer meine Phantasie mit mir durch und ich sehe Dich vor Cuxhavens Küste eine glorreiche Seeschlacht mit der Krankenkasse führen

Aber im Ernst: ich wünsche Dir viel Erfolg, bei allem, was es jetzt zu klären und organisieren gibt. Toll, daß Du das so voller Elan anpacken kannst!

Alles Gute - vor allem mit dem Port, das ist ja wirklich dumm, daß er sich entzündet hat!

Liebe Grüße von
Deiner Linnea
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  #41  
Alt 16.10.2007, 15:32
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Zicklein,

ja das kenne ich, so von heute auf morgen musste ich damals auch einrücken. Ich sollte über Pfingsten ins Krankenhaus um das Bett zubelegen sonst hätte es auch noch länger gedauert. Ja, damit kriegen sie uns, wir wollen ja dass es los geht...
Ich konnte damals aber aushandeln, dass ich einchecke, eine Nacht bleibe und dann beurlaubt werde. Denn übers Wochenende hätte eh keiner was gemacht.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du die Knochenstanze gut überstehst, hört sich schlimmer an als es ist.

Lieben Gruß
Beate
  #42  
Alt 16.10.2007, 21:55
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hope38 hope38 ist offline
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Liebes Zicklein!
Hoffe, Du hast alles gut überstanden !

Liebe Grüße und danke für den Hinweis mit der Steuerangabe für die Haushaltshilfe. Ich wußte davon und bin gespannt, inwieweit das anerkannt wird,

Leena
  #43  
Alt 16.10.2007, 22:03
Zicke Zicke ist offline
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knochenmarkspunktion habe ich gut überstanden, jetzt steh ich aber wieder vor einem neuen "problem"...

mein onkologe hat den termin für die erste chemo auf nächsten dienstag gelegt und heute hat mich mein hausarzt nochmal in seine praxis bestellt. mein fall geht ihm nicht aus dem kopf und er ist wirklich kein spezialist auf diesem gebiet (sagt er selbst), aber hat sich in den letzten tagen schlau gemacht und hat jetzt von einem spezialisten erfahren, daß eine r-chop die krankheit lediglich unter kontrolle bringt, aber nicht wirklich heilung bedeutet. eine heilung wäre aber mit einer hochdosischemo mit anschließender stammzellenübertragung möglich. er rät mir, obwohl er mir meinen behandelnden onkologen in keinster weise diskreditieren möchte einfach dazu, eine zweite meinung, nach möglichkeit an einer uniklinik, einzuholen.

nun sitz ich also hier und habe noch 6 tage (incl. wochenende!), und weiß kaum, wo ich anfangen soll....die telefonnummer und den onkologen von der uniklinik oldenburg hab ich hier schon auf dem schreibtisch (also, natürlich nicht den onkologen selbst.... ) und bisher hatte ich vertrauen zu meinem derzeitigen onkologen....

kennt sich irgendjemand besser damit aus und stand vielleicht schon selber vor dieser entscheidung???

bin dankbar für jeden rat, zuspruch und verweiß auf schlaue quellen!!!!

dat zickchen
  #44  
Alt 16.10.2007, 22:53
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Linnea Linnea ist offline
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Liebes Zicklein,

prima, daß Du die Stanzerei gut hinter Dich gebracht hast! Wieder ein Schritt weiter!

Also hier gibt es auf jeden Fall bessere Lymphom-Chemo-Experten als mich, denn ich bekomme ja mein Carboplatin gegen den Eierstockkrebs. Aber Hochdosis und Stammzellentransplantation ist schon ein heftiges Kaliber und wird meines Wissens nicht sofort eingesetzt, wenns auch erstmal anders geht. Ich glaube, viele hier hatten R-CHOP und könne Dir genaueres sagen.

Abgesehen davon kannst Du Dir natürlich immer auch Zweitmeinungen einholen. In der Regel dauert das nicht übermäßig lange, weil die angefragten Ärzte ja wissen, daß nicht viel Zeit für solche Therapie-Entscheidungen zur Verfügung steht. Außerdem gibt es den Krebsinformationsdienst, der ebenfalls Fragen dieser Art telefonisch oder via e-mail beantwortet. Guck mal hier:

www.krebsinformationsdienst.de

Ich hatte da mal eine Anfrage hingeschickt und bekam zwei Tage später eine ausführliche e-mail-Antwort.

Übrigens: am nächsten Dienstag ist auch meine nächste Chemo. Ich werde an Dich denken!

Einen guten Abend wünscht Dir
Deine Linnea
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  #45  
Alt 16.10.2007, 22:56
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Hallo Zicklein,

mhmhm das ist echt blöd, wie sollst Du Dich da auf die Schnelle informieren.
Ich habe ja ebenfalls follikulläres Lymphom aber bei mir stand von Anfang an fest R-CHOP und basta. Ich wurde hier in Darmstadt am städt. Klinikum behandelt, die arbeiten mit der Uni Frankfurt und Heidelberg eng zusammen, da dachte ich, o.k. das ist Erfahrung genug.
Eine HD-Chemo und Stammzellentransplantation wäre erst im Rezidivfall angesagt.
Aber ich hoffe es melden sich hier noch ein paar Leute mit mehr Wissen.

Lieben Gruß
Beate
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