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  #1  
Alt 22.06.2013, 16:27
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo an alle,

Also wenn ich das jetzt richtig verstanden habe, soll ich hier meinen "Fall" hinschreiben.

Im März diesen Jahres wurde bei mir ein "follikuläres non hodgkin lymphom who grad 3" festgestellt. Mein Bauch war so dick geworden, wie vielleicht im 5./6. Monat und mein Arzt hat es nicht wirklich ernst genommen. Auf mein Drängen und den Hinweis, dass ich die Praxis nicht eher verlasse, hat er dann ein Ultraschall gemacht. Schwupp, am nächsten Tag war ich im Krankenhaus.

Jetzt habe ich 6 X RChop schon hinter mir, super gut vertragen und es wurden nach der 1. Chemo schon 50 % zerstört, aber danach ging es natürlich langsamer. Jetzt haben wir noch 10,5 x 4 und die Ärztin tippt darauf, es der Rest kein hochmalignes, sondern niedrigmalignes Lymphom ist, ich also beides gleichzeitig hatte/habe. Tja, ich denke, sie hat ihre Erfahrung. Jetzt wird alles nochmal untersucht und ein Spezialist, der es bestätigen soll oder eben nicht, zu Rate gezogen. Es dauert ca. 14 Tage bis ich weiteres höre. Das wäre dann ja nicht heilbar (????) , sondern ich muss damit leben. Wie lange, weiß ja eh niemand. Abgesehen davon muss ich ja erst mal die nächste Diagnose abwarten. Ich mach mich also jetzt nicht verrückt, ich neige eh nicht dazu.

Geplant sind jetzt auf jeden Fall noch 2 X Rituximab - 1. am 8.7. - und dann 8 Wochen später.

Sollte die Ärztin Recht behalten, sollen 2 Jahre lang alle 8 Wochen Rituximab verabreicht werden.

Ist das eigentlich selten, beides zu haben?

Ich bin 56 Jahre, immer noch ganz gelassen und ich habe außer ein paar Nebenwirkungen der Chemo nichts, nichts, nichts gemerkt. Mir geht es gut und deshalb kann ich so wenig verstehen, so krank zu sein. Komische Geschichte. Mein Bauch ist jetzt wieder dünn(er), ich halte mein Gewicht, ich kann alles machen (mit dem Hund gehen, Gartenarbeit, einkaufen, Fenster putzen usw. und alles ist gut.

Manchmal erwische ich mich natürlich bei dem Gedanken, ob das auf einmal kippen kann. Ich weiß es nicht und muß abwarten, was die Ärztin sagt.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und wünsche viel Kraft für jeden Weg.

Liebe Grüße
Birgit
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  #2  
Alt 24.06.2013, 11:34
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Liebe neue Mitglieder – neuen Thread eröffnen ? BITTE erst HIER lesen ! ! !

Huhu

Ich habe ja jetzt brav hier geschrieben, aber liest das überhaupt auch jemand?

Vielleicht gibt es dazu ja auch nix zu schreiben .

Liebe Grüße
Birgit
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  #3  
Alt 24.06.2013, 12:19
Benutzerbild von Nicole1974
Nicole1974 Nicole1974 ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo liebe Landpomeranze,

doch ich les mit

Vielleicht hast Du auch schon im meinem Threat gelesen (hab aber leider nicht weiter rein geschrieben) ich bin letztes Jahr an einem follikulärem Lymphom Grad 3a/3b erkrankt.Mit einer Zellteilung von über 90 %.Ich hatte Stadium 1AE.

Mir wurde der ganze Knoten entfernt.

Nur das Lymphom in der Brust von ca 2 cm.Keine B-Symptomatik.Und das E steht für Extranodal also ausserhalb der Lymphkonten.

Ich habe auch R -Chop bekommen.Ich fand es ziemlich anstengend,also um genau zu sein, mich hat es umgehauen

Ich bekomme auch noch für 2 Jahre Rituximab.

Also ich denke mal wir können schon sagen,das dieses Follikulre Lymphom Grad 3 selten ist. Ich habe bis dato noch von keinem anderen Grad3 gelesen.

Weißt Du denn ob Du auch 3a oder 3b hast?
Und wie schnell Deine Zellteilung ist?

Ich habe übrigends auch einen Hund, einen Jack Russel Mischling, die hält einen auf Trapp.

Und auch ich wohne auf dem Land.Viel schöner als in der Großstadt, ich bin nämlich in Köln aufgewachsen.

Vielleicht hast Du ja Lust, das wir ein wenig in Kontakt bleiben.

Halt die Ohren steiff.

G
Nicole
__________________
21.03.2012.2 cm großer Knoten in der linken Brust festgestellt.25.06.2012 Diagnose:Follikuläres Lymphom Stadium 1AE, Grad 3 a/b
Ab 09.07.2012
6x R-Chop
letzte 24.10.2012

Juli 2013 1. Nachsorge, alles ok.

Abschlußuntersuchung am 12.01.2015.CT und Ultreaschall alles ok :-)

Geändert von Anhe (24.06.2013 um 16:59 Uhr) Grund: Titel angepasst, da aus dem Vorstellungsthread gelöst
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  #4  
Alt 24.06.2013, 17:06
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo Nicole,

vielen lieben Dank für deine Antwort. Ja, ich hatte bei dir gelesen, schreib doch einfach mal da wieder rein.

Bei mir ist es ja im Oberbauch. Ich finde es so "komisch", dass ich echt nix merke. Also an Nebenwirkungen der Chemo hatte ich mal Stuhlprobleme und die Stimme war echt lädiert (Salbeibonbons, Salbeitee), geht jetzt auch wieder.

Am ersten Tag (Rituximab) habe ich immer gemerkt, wenn ich vorher das "Fenistil" getrunken habe, wie ich müder wurde. Nach ner Zeit gings wieder und die Mitarbeiterin sagte, das Fenistil macht so müde. Manche schlafen direkt ein.

Ansonsten habe ich aber echt nix gemerkt.

Bei mir ist es ja noch so, dass die Ärztin jetzt tippt, dass der "Rest", der ja noch groß genug ist, eben nicht das hochmaligne ist, sondern niedrig maligne oder heißt das nur maligne? Ich warte jetzt auf ihren Anruf, weil es ja nochmal überprüft wird. Dann habe ich wohl erst die endgültige Diagnose?

Ich habe keine Ahnung, ob ich 3 a oder 3 b habe, wie schnell die Zellteilung ist, weiß ich leider auch nicht. Ehrlich gesagt, bin ich bisher recht blauäugig daran gegangen. Ich wollte mich gar nicht so sehr damit beschäftigen, weil es mir ja gut ging und ich dachte, wenn ich zu viel lese, muss das nicht zwingend richtig sein. Aber als ich das Forum hier entdeckt habe, habe ich gemerkt, alleine schon das Lesen tut trotzdem gut.

Ich habe einen Schapendoes-Mix, Hütehund durch und durch Dass dich dein Jack-Russel auf Trab hält, kann ich mir gut vorstellen

Ich habe in Essen gewohnt und wohne jetzt am Niederrhein, arbeite aber noch in Essen - zur Zeit ja nicht. Das ist echt ein Unterschied wie Tag und Nacht, ein Traum. Mit dem Hund kann ich direkt in den Wald oder über Felder laufen, je nachdem, worauf wir Lust haben. Und zum Glück hat sie keinen Jagdtrieb, denn Rehe gibts hier reichlich.

Gerne können wir in Kontakt bleiben, das würde mich freuen. Wo denn, hier oder in deinem Thread?

Halt du auch die Ohren steif, liebe Grüße

Birgit

Geändert von Anhe (24.06.2013 um 17:07 Uhr) Grund: Titel angepasst, da aus dem Vorstellungsthread gelöst
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  #5  
Alt 24.06.2013, 17:09
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Ach guck an, jetzt wurde für mich ein Thread eröffnet - dann können wir natürlich auch hier schreiben.
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  #6  
Alt 24.06.2013, 23:31
Benutzerbild von tuvalian
tuvalian tuvalian ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Moin

Bei mir handelte es sich ebenfalls um ein FL Grad 3.

Histologisch gesehen unterscheidet sich der Grad 3 in A und B,
wobei B in der Regel als etwas aggressiver beschrieben wird.

Die genaue histologische Unterscheidung ist aber nach meiner
Recherche nicht weiter relevant, da es offenbar keinen signifikanten
Unterschied macht bzgl. der Behandlung, des Verlaufs und der
Prognose.

Anzunehmen ist aber das ein Grad 3A weniger chemosensibel ist
als ein Grad 3B, wobei das im Endergebnis in mehreren Studien auch
nicht signifikant besser oder schlechter war für die Prognose.

Was jetzt genau in deinem Fall noch vorhanden ist, sollte natürlich
abgeklärt werden. Solche Aussagen sind für uns Nichtmediziner natürlich
schwer zu deuten, und sollten deshalb auch gar nicht erst Teil von
Spekulationen oder Deutungen werden.

Grundsätzlich haben FL NHL Grad 3 gute Prognosen, die aber auch
von dem allgemeinen Zustand des Einzelnen abhängig sind.

Vertraue da einfach mal den Ärzten
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  #7  
Alt 25.06.2013, 11:47
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Moin tuvalian,

danke für deine Antwort, wieder was dazu gelernt.

Ich vertraue ja meiner Ärztin voll und ganz, sie ist auch super nett, die Chemie stimmt, das ist so unwichtig auch nicht.

Sie meint, ich habe das bisher alles so gut vertragen, weil ich so fit bin. Ich würde mal sagen, ich ernähre mich vernünftig, bin viel draußen, rege mich nicht auf, auch nicht im Straßenverkehr und mache mich auch jetzt nicht verrückt.

Ich muss abwarten, was die Ärztin jetzt sagt, dann wird ja einiges klar. Und dank euch hier weiß ich jetzt auch mal, was ich vielleicht nochmal rauskriegen sollte und vor allem habe ich dann ja die Diagnose auch schriftlich und kann dann selbst mal schauen.

Hast du denn auch einen eigenen Thread, da würde ich dann ja gerne mal lesen. Bist du noch mitten drin oder hast du es geschafft?

Liebe Grüße
Birgit
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  #8  
Alt 25.06.2013, 22:16
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Nicole1974 Nicole1974 ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo Birgit,

so wie es aussieht, werden wir erstmals in Deinem Threat weiterschreiben.

Wann hast Du denn wieder Termin bei Deiner Ärztin?Lass Dir immer Kopien von Befunden aushändigen und mach Dir ne Mappe.Egal von welchen Untersuchungen,auch wenns nur Blutuntersuchungen sind.

Es ist immer besser, selber alles beisammen zu haben, falls man auch mal den Arzt wechseln sollte ect.

Ich glaub bei tuvalian ist die Therapie schon eine Weile her.

Morgen hab ich mein 1. Kontroll CT.Bin schon sehr nervös.

LG
Nicole
__________________
21.03.2012.2 cm großer Knoten in der linken Brust festgestellt.25.06.2012 Diagnose:Follikuläres Lymphom Stadium 1AE, Grad 3 a/b
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Juli 2013 1. Nachsorge, alles ok.

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  #9  
Alt 26.06.2013, 12:29
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo Nicole,

ja, wir schreiben erst mal hier und ich drücke jetzt die Daumen für dich. Dein CT wird hoffentlich ganz, ganz, ganz gut sein.

Kopien bekomme ich beim nächsten Mal, sie ruft mich ja erst an, wenn sie die Rückmeldung hat und Termin habe ich erst wieder am 8.7.

Vielleicht fahre ich aber auch vorher mal "vorbei" und ich denke, je nach Ergebnis fahre ich eh hin, weil wir dann sprechen müssen.

Ich habe mal nachgedacht und mein Umfeld nochmal gefragt, mein "dicker Bauch" fing im Dez 2012/Januar 2013 an und Anfang März war ich dann im Krankenhaus. Spricht das jetzt für ein schnell wachsendes oder eher nicht? Sooo lang ist die Zeit ja auch nicht. Ich meine nur, weil die Ärztin ja darauf tippt, dass der Rest eben nicht das hochmaligne ist.

Naja, ich muss eh abwarten....

Hoffe, du meldest dich mit guten Nachrichten, Nicole.
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  #10  
Alt 04.07.2013, 22:42
Ste88 Ste88 ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo zusammen
Ich will mich hier erst einmal vorstellen. Ich heiße stefano, bin 24 Jahre alt, bin 1,75m groß bei einem Gewicht von 76kg und bei mir wurde ein follikuläres NHL Stadium 3a festgestellt.

Wie jeder andere in dieser Situation hab ich das gefühlt GANZE Internet über dieses Thema durchgestöbert und bin zum Glück auf dieses Forum gestoßen. Diese ganzen lieben, aufbauenden Worten, die man hier erhält, das ist schon wirklich der Wahnsinn!!

Nun meine frage, wofür ich ja vielleicht eine Antwort von euch bekomme.
Man liest ja überall das dieses stadium nicht heilbar ist und das nimmt mich ganz schön mit. Könnt ihr mir vielleicht Erfahrungen erzählen, Ratschläge geben, wie ich mich mit dieser Diagnose abfinden kann??
Wäre wirklich nett von euch könnt mir auch gerne eine private Nachricht senden.
Lieben Gruß und einen schönen Abend noch !
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  #11  
Alt 05.07.2013, 01:15
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo Stefano,
es gibt Etliche hier, die das gleiche wie Du haben und die Dir sicher noch antworten werden. Ich habe ein aggressives NHL (gehabt), und zumindest die Hoffnung auf vollständige Heilung und das vor allem dauerhaft. Trotzdem bleibt die Diagnose und die Ungewißheit mit der wir hier alle fertig werden müssen.
Zum Glück ist Lymphdrüsenkrebs heute in den meisten Fällen sehr gut behandelbar, auch wenn ein follikuläres Lymphom wohl nicht heilbar ist. Trotzdem ist das kein Todesurteil, sondern es gibt viele Möglichkeiten zu helfen und zu behandeln. Wichtig ist, daß Du Onkologen hast, denen Du vertrauen kannst. Wichtig ist auch ein Onkopsychologe, den Du aufsuchen solltest und dem Du Deine Ängste anvertrauen kannst. Je optimistischer Du bist, um so besser wird es Dir gehen und um so besser wirst Du die Behandlung verkraften.
Schreibe Dir Deine Fragen für die Ärzte auf und lasse Dich von ihnen informieren. Nimm notfalls noch jemand mit, denn oft ist man gerade am Anfang sehr aufgeregt.
Ich wünsche Dir alles Gute und bin sicher, die anderen, die das Gleiche wie Du haben, melden sich hier noch.
Liebe Grüße von Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #12  
Alt 05.07.2013, 12:08
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo Stefano,

ich kann dir leider auch noch nicht "richtig" antworten, da ich noch auf meine genaue Diagnose nach erneuter Überprüfung warte, aber lies doch mal, was tuvalian geschrieben hat.

Was hat denn dein Arzt/Ärztin dazu gesagt?

Wir dürfen uns so oder so nicht unterkriegen lassen, ich habe mir vorgenommen, egal, was es letztendlich sein wird, ich WILL wieder gesund werden.

Und was heute nicht heilbar ist, ist es vielleicht morgen.

Liebe Grüße
Birgit
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  #13  
Alt 05.07.2013, 20:02
Ste88 Ste88 ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Guten Abend zusammen.

Erst einmal ein Dankeschön für eure Antworten, hat mich wirklich gefreut.

Stand der Dinge ist momentan das sogenannte "watch & wait". Ihr wisst glaube ich was das bedeutet. Solange ich keine Schmerzen oder sichtbar angeschwollene Knoten spüre muss ich jetzt immer in regelmäßigen Abständen zur Untersuchung. Momentan lebe ich so weiter, wie bisher auch. Nur meine Ernährung hab ich etwas umgestellt. Ich versuche viel in Bewegung zu bleiben, was dank meiner Arbeit nicht schwer ist

Natürlich gibt es Momente, wo man sich dann Gedanken über alles macht aber das ist glaube ich normal. Vor allem verbinde ich sofort alles was mit meinem Körper passiert mit meinen " Freunden" in mir. Egal ob ich mal Kopfweh hab, schnell aus der Puste bin ( wir wohnen im 4. Stock), das sollte ich wahrscheinlich nicht tun

Rosemie, der Vorschlag mit dem onkopsychologen ist vllt gar keine schlechte Idee!

Und Birgit, mich würde es freuen, wenn du uns deine nächsten Ergebnisse mitteilen würdest!

Jetzt wünsche ich euch ein schönes und erholsames Wochenende.
Lieben Gruß
Stefano
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  #14  
Alt 05.07.2013, 21:19
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Stefano, ja, ich denke es geht uns allen so, daß wir uns verstärkt beobachten, in uns hineinhören und wehe, es ist was anders als sonst. Ich fühle plötzlich überall unter der Haut Knubbel. Die waren garantiert schon immer da, aber ich fummel dran rum und probiere, ob sie sich ein bißchen verschieben lassen. Wenn ja, sind es stinknormale Talgknoten, aber was ist, wenn sie sich nicht verschieben lassen.
Geht's mir mal vom Magen her nicht so gut, denke ich auch gleich ...da könnte ja was sein. Zum Glück ist das bei mir immer schnell vorübergehend, will heißen: ich lenke mich mit irgendwas ab - und wenn's am Computer ist.

In der Reha waren auch welche, die follikuläres NHL hatten und denen die Ärzte gesagt hatten, daß sie damit uralt werden können. Zum Glück laufen ja immer wieder Studien, wird geforscht, gibt es neue Methoden. Viel schlimmer dran ist jemand, der eine seltene Krankheit hat, wo kaum oder keine Forschung stattfindet.
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #15  
Alt 05.07.2013, 23:51
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Na klar teile ich das Ergebnis hier mit, ich habe leider immer noch nix gehört.

Aber ca. 14 Tage, sind halt mehr als 14 Tage, aber wieviel mehr

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und sage nur:

Alles wird gut! Das kriegen wir schon hin.
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