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  #46  
Alt 27.09.2013, 12:40
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Danke, daß Du Dich "eingemischt" hast und den sehr interessanten und informativen Link gegeben hast, zusammen mit dem Hinweis auf den Übersetzer. Ich werde mich noch genauer damit befassen, aber das, was ich bisher gelesen habe, ist aufschlußreich. Vielen Dank dafür.
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #47  
Alt 27.09.2013, 16:39
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Liebe Cecil, ich danke auch fürs Einmischen und den Link, habe schon ein bißchen gelesen und es ist sehr informativ und durch die Übersetzung kann man auch viel schmunzeln Da gibt es ja viel zu Lesen.

Liebe Rosemie,
danke für die guten Wünsche, dem Finger geht es schon ein wenig besser, also tippe ich noch ein bißchen.

Ja, die Aussagen betrafen das follikuläre Lymphom, denn in dem Vortrag dazu war ich (natürlich). Ich denke aber, die Aussagen zu Rituximab werden für alle gelten. Er hat ja immer nur darauf hingewiesen, dass es für "nur" Rituximab eben keine Erkenntnisse gibt. Er würde es daher auch nicht so machen. Und es gibt noch keine wirklichen Ergebnisse zu den Nebenwirkungen von Rituximab über den längeren Zeitraum. Ich fand den Prof echt klasse.

Dann war es wirklich schön, so viele Leute zu sehen, die schon 13, 14, 15 Jahre mit dem Lymphom leben, also entweder mit dem malignen oder eben schon lange nach der Behandlung in Remission sind. Und denen gings richtig gut. Als "gesichert" gelten aber 10 Jahre, da sagte einer, ob hier denn nicht genug wären, die viel länger "danach" leben

Und es waren viele da, denen es vorher viel schlechter ging als mir. Alle Stadien waren quasi da und es hat mir so viel Mut gemacht, zu sehen, wie lange es ihnen schon so gut geht.

Prof. Heil sagte also ganz klar, entweder wait and see oder eben mit dem Besten ran und das wäre halt zur Zeit Rchop. Man soll eben nicht denken, aber was ist, wenn das nicht wirkt, habe ich dann noch mehr "Pulver". Er sagt, beim follikulären Lymphom haben wir so viele Möglichkeiten auch nach einer Chemo.

Und vorher ging es nach der Begrüßung um neue Substanzen. Und es ist einiges im Gange, ich habe mir einiges aufgeschrieben, aber leider die Unterlagen grad nicht hier. Neue Mittel sind auf dem Weg und es wird noch 3-4 Jahre dauern.

Und die Kartoffelsuppe und die Gulaschsuppe waren auch lecker
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  #48  
Alt 29.09.2013, 10:09
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Zitat:
Zitat von Landpomeranze Beitrag anzeigen
......
Und vorher ging es nach der Begrüßung um neue Substanzen. Und es ist einiges im Gange, ich habe mir einiges aufgeschrieben, aber leider die Unterlagen grad nicht hier. Neue Mittel sind auf dem Weg und es wird noch 3-4 Jahre dauern.
.....
Ihr werdet, wie wir CLLler auch, zukünftig von den sogenannten Signalwegshemmern/-Inhibitoren profitieren. Das Wirkprinzip wurde zuallererst bei der CML mit dem Mittel Glivec/Imatinib (seit 2000) angewandt. Es bedeutet Einnahme in Tablettenform und Halten der Erkrankung auf möglichst niedrigem Niveau (möglichst Major Molecular Remission).

Daneben sind auch neue monoklonale Antikörper "in der Pipeline".

Geändert von Cecil (29.09.2013 um 10:10 Uhr) Grund: Tippfehler
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  #49  
Alt 29.09.2013, 14:29
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Saranja Saranja ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Danke für den Bericht!
Echt interessant!
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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  #50  
Alt 30.09.2013, 15:52
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Ja Cecil, es ging auf jeden Fall um Tabletten, dauert ja noch ein bißchen, aber ich bin echt gespannt. Und misch dich immer schön hier ein

Und ansonsten:

Yeah, heute Rituxibmab bekommen und zwischendurch haben wir Ultraschall gemacht. Yeah statt 10,1 x 4,3 heute nur noch 8,6 x 3,4. Mein Traum war unter 10 und das habe ich geschafft, ich bin
soooooo froh.

Liebe Grüße
Birgit
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  #51  
Alt 01.10.2013, 15:39
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elke51nhl elke51nhl ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo, jeder Körper reagiert anders , deshalb ist nicht gesagt das 3 A oder B
oder 4 B nicht heilbar ist,gerade habe ich in einem anderen Treat geschrieben das ich im 9.Jahr nach Stammzellentransplantation, und 12 Jahre nach der 1.Diagnose bin!
Also nicht aufgeben, und positiv denken ist eine wichtige Medizin!
Alles Gute
__________________
Wer kämpft kann verlieren-wer nicht kämpft hat schon verloren.


NHL (zentrozytisch-zentroblastisches )Stadium IV B seit 04.2001
Remission Okt 01
Rezidiv März 2004
Hochdosis und Autologe Stammzellen Transplantation November 2004
Neu Sept.09
Spitzoides malignes Melanom, Clark-Level IV 1,8 mm
linker Oberschenkel.
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  #52  
Alt 04.10.2013, 11:24
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Toll Elke, danke für deinen Beitrag. 12 Jahre nach der 1. Diagnose, wow!!!!!

Und ich bin so froh, dass es bei mir wieder weniger geworden ist und zum Glück fällt mir das positive Denken ganz leicht. Wir wollen doch mal sehen

Alles Gute für dich und für alle anderen natürlich auch.

Liebe Grüße
Birgit
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  #53  
Alt 07.10.2013, 00:27
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Hallo Birgit!!!!

Na das ist ja super,das die Behandlung so gut anschlägt, war schon ganz neugierig, wie es bei Dir ausschaut. Wirst sehen die blöden Dinger werden jedesmal kleiner, ich wünsch es Dir.

Ich hatte diese Woche auch wieder CT und es ist kein Knoten zum Sehen, komplette Remission. Das hört sich jedesmal so gut an, nun sind es schon 4 Jahre seit meiner Diagnose.

Auch bei Dir wird es nach einiger Zeit so sein.

Alles liebe für Dich und weiterhin einen guten Erfolg

Liebe Grüße Elfriede
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  #54  
Alt 08.10.2013, 16:22
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Hallo Elfriede,

ja, ich freu mich auch noch immer, obwohl noch "so viel" da ist, aber nicht mehr lange, wir wollen doch mal sehen

Und es freut mich sehr für dich, dass beim CT alles in Ordnung war und nix zu sehen ist, suuuper. Ich drücke dir alle, alle Daumen, dass es so bleibt und ich werde dir nacheifern

Liebe Grüße
Birgit
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  #55  
Alt 08.10.2013, 21:06
campario campario ist offline
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Hallo, ihr Lieben!
Ich habe mir gerade mal alles von euch durchgelesen und finde diesen Thread sehr schön und positiv! Ich weiß seit dem 13.9. (nach einer einjährigen Odysse in der mir keiner glauben wollte was ich längst vermutete) dass ich ein follikuläres Lymphom Grad 1-2, Stadium 3 b habe. Übermorgen geht dann R Chop 21 los und ich bin schon etwas aufgeregt.

Habe den Monat genutzt um mich zu informieren und alles zu organisieren weil ich ja nicht weiß wie mich die Chemo umschießt...?! Ich habe eine kleine 2jährige Tochter, Hund und Pferd. Ich fühle mich eigentlich so fit und war heute noch (mit meinem neuen Port) reiten, einkaufen, habe essen vorgekocht etc.. Und jetzt habe ich die Sorge, dass ich ab Donnerstag würgend im Bett liege
Da hilft es schon mal von lebenslustigen Gleichgesinnten wie euch zu lesen, danke!
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  #56  
Alt 08.10.2013, 21:26
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Dann ein herzliches willkommen.
Ich kann mir gut vorstellen, dass du aufgeregt wegen übermorgen bist.
Bei mir gab es so gut wie keine Nebenwirkungen, aber das hast du ja gelesen .
Wie es sich anhört, bist du ja fit und wenn der Körper in einem guten Zustand ist, wirst du hoffentlich auch nichts merken. Schlecht war mir nie von der Chemo.

Darf ich fragen, wo das doofe Ding bei dir sitzt?

Ich tippe grad vom Handy, ist etwas mühselig, aber ich wollte mich wenigstens schon mal melden.

Ich drück dir die Daumen für übermorgen und hier findest du auf jeden Fall Gleichgesinnte.
Liebe Grüße
Birgit
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  #57  
Alt 08.10.2013, 21:27
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elke51nhl elke51nhl ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo Campario

Ich denke immer, wenn man die Gabe hat Positiv zu denken, schafft man alles!
Natürlich ist es mit einem 2 Jährigen Kind schwer.Als ich 2001 anfing, hatte ich meine 3 Kinder schon aus dem gröbsten raus! Ich konnte ganz normal zwischen den Chemos arbeiten gehen.Ich ließ mir die Behandlungstermine auf einen Freitag legen.Da brauchte ich nur einen Tag zu fehlen.
Montags ging ich wieder.
Wenn die Chemo gemacht wird,nimm Dir etwas zu lesen, zu trinken und zum knappern mit!
Ich hatte nicht so oft (wie viele andere) ,diesen Chemo Geschmack.Ich schwöre auf Salzstangen!Zum trinken hatte ich Zuckerfreies Isogetränk (lidl) dabei.
Der Port ist auch eine super Entscheidung.
Ich wünsche Dir alles Gute,sehe die Chemo nicht als Feind sondern als Freund an!Ohne dieses "Gift" gäbe es uns nicht mehr !
Alles Gute
Elke
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  #58  
Alt 08.10.2013, 22:12
campario campario ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hey, schoen dass ohr so schnell geantwortet habt! Die Lymphome sitzen am Hals, Augenlid, hinterm Ohr, Schluesselbein, gesamter Bauchraum und Leiste. Aber die tastbaren sind alle recht klein, erbsen bis haselnuss gross. Die im Bauchraum sind groesser. Die Chemo ist in der Praxis ambulant. Do. Antikoerper, am Fr. Chop. Wie lange dauert denn so eine Infusion?
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  #59  
Alt 08.10.2013, 22:23
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elke51nhl elke51nhl ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Ca. 2 1/2 bis 3 Stunden.Erst bekommt man eine kleine Infusion gegen Übelkeit,,dann die Chemo und dann meistens noch Flüssigkeit.(Kochsalzlösung):
Die Chemo läuft sehr langsam, deshalb etwas zum lesenmit nehmen.
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  #60  
Alt 09.10.2013, 06:17
Tatjana60 Tatjana60 ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo. Bin hier auch seit Juli 2013 unterwegs.... Auch bei mir hat es ein Jahr gedauert, bis endlich die Diagnose feststand....diffuses grosszelliges B Zellen Lymphom stad. IV E. Bei mir hat es in die pfortader und den Dünndarm infiltriert, ziemliche Ausmaße das ganze. Der Radiologe meinte auch nach dem letzten CT....na dass muss aber schon lange gehen....hab verstopfte und aufgestaute Venen und große Beschwerden was die Verdauung betrifft. Auch ich hab noch jüngere kinder zu Hause und Hunde und auch Pferde. Die letzten Wochen vor der Diagnose konnte ich wegen der Schmerzen nicht mehr reiten, aber nach der ersten Chemotherapie war schon ein Teil der Schmerzen weg und dann habe ich wieder vorsichtig angefangen damit. Bin jetzt vor dem 4. Zyklus. Bis jetzt Gehabes eigentlich mit den Nebenwirkungen. Übelkeit Ist bei mir auch nicht so gravierend, aber jeder Tag und jeder Zyklus ist anders was das betrifft, habe ich festgestellt, denke, darauf musst du dich einstellen und jeden Tag so nutzen, wie du kannst. Nimm dir nichts längerfristig vor, sondern versuche kurzfristig zu entscheiden. Arbeiten kann ich nicht mehr im Moment, aber ich bin auch bereiter und da muss man eben auch körperlich fit sein. Aber wenn es mir gut geht, gehe ich reiten so oft ich kann. Versuche dich körperlich fit zu halten, das hilft. Chemo geht recht schnell durch, Knapp eine Stunde bei mir, auch alles ambulant in einer Praxis. Die Antikörper Therapie dauert anfangs 3 stunden, danach so 2,5 stunden. Lesen oder ähnliches geht oft gar nicht, da man doch ziemlich müde wird von den vorinfusionen...verschlafe da fast die gesamte Zeit. Ich wünsche dir auf alle Fälle, dass du alles gut verträgst und ich bin sicher, dass auch bei dir sich bald erst erfolge einstellen werden... Lg tatjana
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